Naar de inhoud

ANBI Logo

NPCF: meldactie no-claim

Bron: NPCF, persbericht 14 februari 2006

Nieuwe meldactie Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie

Hebt u iets teruggekregen van uw no-claim?

Mensen die in 2005 minder dan 255 euro aan zorg hebben gebruikt, moeten hun no-claim uiterlijk 1 april terugkrijgen van hun zorgverzekeraar. Het staat zorgverzekeraars vrij om eerder uit te betalen. Van 15 februari tot 1 mei kunnen mensen hun ervaringen met de no-claim melden bij het NPCF Meldpunt "Last van veranderingen in de zorg?". Het meldpunt is te bereiken op telefoonnummer (030) 291 6777 op werkdagen van 10.00 uur tot 16.00 uur. Via de website www.npcf.nl kan ook een mini-enquête worden ingevuld.

De NPCF wil graag weten of mensen die minder dan 255 euro aan zorg hebben gebruikt het juiste bedrag van de (gedeeltelijke) no-claimteruggaaf ontvangen en of de uitbetaling op tijd is verlopen. Mensen die geen idee hebben óf en hoeveel ze moeten terugkrijgen van hun no-claim worden opgeroepen dit na te vragen bij hun zorgverzekeraar.

Daarnaast wil de NPCF weten of mensen door de invoering van de no-claim minder zorg zijn gaan gebruiken, zorg hebben uitgesteld of op zoek zijn gegaan naar andere zorg. Bijvoorbeeld door langer bij de huisarts te blijven met pijnstilling in plaats van naar de specialist te gaan. Mensen die hun zorggebruik niet hebben veranderd door de no-claim worden ook verzocht te
reageren.

De no-claim is in 2005 ingevoerd door minister Hoogervorst en gold dat jaar alleen voor ziekenfondsverzekerden. Met ingang van 2006 geldt de no-claim voor alle verzekerden. De minister wil met de no-claim het zorggebruik afremmen. De NPCF wil vanuit ervaringen van mensen weten of de no-claim van invloed is geweest op het gebruik van zorg. Dat neemt niet weg dat de NPCF altijd van mening is geweest dat de no-claim een onding is en zo snel mogelijk van tafel moet.

Monique Schonckert: 'Meer dan moe'

boekomslag -monique schonkert - meer dan moe

Monique Schonckert: "Meer dan moe. Een andere visie op ME/CVS"

Hoezo chronische vermoeidheid – wie heeft deze onzinnige naam bedacht? Ik ben klaarwakker, heb overal zin in, zou alles kunnen ware het niet dat mijn mooie lichte lijf veranderd is in een stapel natte zandzakken. Het is alsof ik continu de griep heb. In mijn lichaam gist een geheimzinnig biochemisch proces. Het voelt alsof mijn hersenen, spieren en organen in een waanzinnige foodprocessor door elkaar worden geklutst tot loodzware blubber.

In Meer dan moe beschrijft Monique Schonckert hoe ze, net op het moment dat ze de man van haar leven ontmoet, van een vitale, actieve vrouw verandert in iemand die zich continu ziek voelt. Na een lange periode van onzekerheid wordt de diagnose ME (myalgische encephalomyelitis)/CVS (chronische-vermoeidheidssyndroom) gesteld. Met humor en zelfrelativering laat de auteur zien hoe ze in de doolhof van elkaar tegensprekende deskundigen op haar eigen oordeel is aangewezen. Ze uit scherpe kritiek op de onkunde van de meeste artsen, op alternatieve geneeswijzen en op de psychologisering en bagatellisering van de ziekte. Op internet en in boeken speurt ze naar de nieuwste inzichten en kiest haar eigen weg.

Monique Schonckert (1953) is gehuwd en moeder van twee kinderen. Ze groeide op in Luxemburg. Als twintigjarige verhuisde ze naar Nederland. In 2000 studeerde ze af in de humanistiek. Tot ze ziek werd werkte ze als secretaris van een medisch-ethische toetsingscommissie en als humanistisch raadsvrouw.

paperback 260 p, formaat 14 bij 22 cm, prijs 16,50, omslag Jan Hendrickx

ISBN 90 5240 871 8, rubriek gezondheid, NUR 860

Verschijnt half april 2006

Monique Schonckert, Meer dan moe

Enkele fragmenten:

‘Wie ziek is krijgt al snel te horen dat je het moet accepteren en verwerken. Ik ben niet gelukkig met deze psychologische kreten, die vaak meer gebaseerd zijn op onze postmoderne haast dan op oprechte betrokkenheid bij de zieke. Wat is accepteren meer dan het bereiken van een statische gemoedstoestand waarin het heden verleden is geworden, een afgesloten zaak, iets dat er niet meer toe doet, onverschilligheid? De dingen zijn zoals ze zijn, het klinkt meer als een excuus om geen eisen meer aan jezelf te hoeven stellen dan als een begerenswaardige gemoedstoestand. De term verwerken doet mij eerder denken aan een reclameslogan voor een afvalverwerkingsinstallatie dan aan een nastrevenswaardig geestelijk doel.’

‘Kort na de diagnose ga ik er in mijn naïviteit van uit dat de oplossing van het probleem binnen handbereik ligt en besef niet hoe controversieel ME is. Ik weet dan nog niet dat over zo ongeveer alles wat deze ziekte aangaat discussie bestaat. Sommigen ontkennen zelfs het bestaan ervan.’

‘Ik wil voor geen goud terug naar een bestaan waarin een opgeruimd huis het hoogste goed vormt. Het heeft jaren geduurd voor ik mij ontworsteld had aan het ethos van de hardwerkende huisvrouw en meer oog kreeg voor mijn intellectuele en geestelijke ontwikkeling. Nu dreigt mijn ziekte roet in het eten te gooien. ME is bij uitstek een anti-emancipatoire ziekte. Aan huis gebonden met slechts enkele momenten per dag een beetje energie, verval ik al snel in een eenzijdig bestaan.’

‘En dan is het ineens eind mei. Ik ga trouwen met de liefste man van de wereld. Over mijn Jawoord maak ik mij geen zorgen, onze relatie is uitstekend. Ik maak mij zorgen over mijn conditie. Red ik het, houd ik het vol, zal ik mij niet te uitgeput voelen, welke klachten zullen mij dwarszitten? Dat wisselt per dag, soms per uur en ik weet nooit van tevoren hoe belabberd ik mij zal voelen.’

‘Wilskracht wordt in onze prestatiegerichte maatschappij schromelijk overschat. Als je wilt dan kun je is een simplistische denkwijze die geen rekening houdt met de weerbarstigheid van het bestaan. De succesverhalen van een paar fortuinlijke mensen worden in dit meritocratische denken graag als voorbeeld gesteld voor iedereen, maar de realiteit laat zien dat goede wil en hard werken geen garantie zijn voor succes. Ziekte, ongelukken en andere obstakels kunnen onze dromen verstoren en niet alle tegenslagen zijn met goede wil te overwinnen.’

‘Behalve de opmerking dat wie wil ook kan, hoor je als zieke geregeld dat je moet genieten van de kleine dingen van het leven! Het zijn vooral die mensen die kunnen doen en laten wat zij willen, die met deze volkswijsheid het geklaag van zieken en minder bedeelden een stap voor willen zijn. Gemakzuchtig schuiven zij hun eigen onbehagen in de schoenen van de zieke.’

‘Zoals alles tegenwoordig is ook de liefde bedrijven een klus geworden. Een klus die gepland moet worden. Het voelt best raar om met de agenda op schoot ons intieme samenzijn te plannen. Gelukkig kunnen we de hele zaak met humor benaderen. Als ik mij op een doordeweekse dag onverwacht goed voel, spreken we af dat mijn man eerder naar huis komt of hij neemt een dag vrij. Om te vrijen, een 'vrijdag' zo te zeggen. Humor en creativiteit blijven een voorwaarde om ondanks de capriolen van deze ziekte iets moois van het leven te maken. Dat geldt voor het vrijen evenzeer als voor elke andere activiteit.’

‘Veel contacten in de spreekkamer verlopen buitengewoon stroef. Irritatie en frustratie aan beide kanten zijn geen uitzondering. Er zijn maar weinig ME’ers die met een gerust hart naar hun huisarts durven gaan als zij met een bepaalde klacht zitten. Nog steeds ontkennen sommige artsen het bestaan van ME, alsof de patiënt met het negeren van de ziekte tegelijk al zijn ziekteverschijnselen kwijtraakt. Anderen accepteren de diagnose ME en sturen je dan onverrichter zake naar huis. Veel patiënten wordt geadviseerd om hun heil bij een psycholoog of psychiater te zoeken.’

‘Het Nederlandse systeem om bij de huisarts een verwijsbrief te moeten vragen alvorens een specialist te kunnen consulteren vind ik betuttelend en niet meer van deze tijd. Veel patiënten zijn uitstekend op de hoogte van medische ontwikkelingen en weten exact waar bij hen de schoen wringt en welke specialist de meest aangewezen persoon is voor verder onderzoek.’

‘Waarom heb ik geen baat bij het veelgeprezen placebo-effect? Bij elk onderzoek met medicijnen wordt – met name door critici – gewezen op de verbeelding die voor genezing zorgt. Werkt het niet bij mij omdat ik mij er te bewust van ben? De witte jas van de dokter, de ziekenhuissfeer, de fel gekleurde pilletjes, de aandacht – ik lijk er immuun voor. Bij niet een van de behandelingen die ik uitprobeer mag ik mezelf gelukkig prijzen met een echte verbetering. Van de heilzame en veel geroemde werking van de verbeelding voel ik helemaal niets. Als je ziek bent wil je beter worden en als dat door middel van een placebo kan, dan graag.’

‘Nederland is een land geworden waar zieken moeten bewijzen dat ze echt ziek zijn. Wie de pech heeft ME te hebben, krijgt cognitieve gedragstherapie en daarmee is de kous af. De opvattingen van de minister, die publiekelijk durft te beweren dat de ziekte zal verdwijnen als de diagnose ME/CVS niet meer wordt gesteld, getuigen van een naïviteit die ik in dit postmoderne tijdperk nauwelijks voor mogelijk hield. Je kunt toch niet serieus van mening zijn dat een probleem, van welke aard dan ook, verdwijnt door het te negeren?’

‘Bewegen is net zo min als melk gezond voor elk! Het wordt tijd dat de voorstanders van cognitieve gedragstherapie en gerichte opvoering van beweging hun eigen foutieve gedachten corrigeren. Al weten we nog steeds niet wat eraan schort, ME is een even lichamelijke aandoening als al die andere ziekten waarvan psychologen en medici ooit beweerden dat het tussen de oren zat. ME kun je net zo min met een ander denkpatroon genezen als multiple sclerose. Niet de patiënten hebben foutieve cognities maar de onderzoekers.’

‘De minister wil vooral investeren “in methoden die mensen met vermoeidheidsklachten kunnen helpen om weer actief te worden en in methoden die mensen kunnen ondersteunen bij het leren omgaan met de klachten”. De gedachte dat hier sprake zou kunnen zijn van een ziekte die je noch met activiteit noch met een andere levenshouding kunt overwinnen, ontbreekt volledig.’

‘Mijn hoop, en die van velen met mij, is gevestigd op verder buitenlands onderzoek naar de lichamelijke afwijkingen die reeds geconstateerd zijn. Misschien brengt de toekomst mij ooit dezelfde voeldoening die mensen met maagzweren twee decennia geleden proefden, toen eindelijk bleek dat hun klachten niet werden veroorzaakt door hun karakter, leefstijl en voeding, maar gewoon door een bacterie.  Een simpele antibioticakuur bracht voor velen het herstel dat jarenlange psychotherapie en ingewikkelde diëten niet hadden kunnen bieden.’

UWV overlegt met Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

Op 2 december 2005 en 18 januari 2006 heeft overleg plaatsgevonden tussen de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en het UWV. Aanleiding voor het overleg waren signalen dat bij de arbeidsongeschiktheidskeuringen van ME/CVS-patiënten op onterechte gronden geen of onvoldoende rekening gehouden werd met hun beperkingen.

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heeft de Minister van Sociale zaken en Werkgelegenheid en de Tweede Kamer hierover geïnformeerd. De Tweede Kamer heeft hierover twee moties aangenomen. De bespreking leidde tot de gezamenlijke vaststelling dat in bepaalde gevallen door verzekeringsartsen inderdaad oneigenlijke argumenten gebruikt zijn die een onbevooroordeelde en zorgvuldige beoordeling van de mogelijkheden en beperkingen van mensen met ME/CVS in de weg hebben gestaan. Deze argumenten zijn in detail besproken. Ze hebben voor een deel te maken met een gebrek aan kennis over en met een verkeerde visie op de ziekte ME/CVS, voor een deel met een onjuiste interpretatie van het medisch arbeidsongeschiktheidscriterium en voor een deel met een onjuiste toepassing van de Standaard Verminderde arbeidsduur

Bron: http://www.lva-nederland.nl/ (Landelijke Vereniging van Arbeidsongeschikten)

Gehandicapten en ouderen krijgen recht op hulp

Gemeenten krijgen vanaf volgend jaar de wettelijke plicht om mensen te helpen die door een handicap, ziekte of ouderdom geen zelfstandig leven meer kunnen leiden. Hulpbehoevenden kunnen bij de gemeente aankloppen voor bijvoorbeeld een rolstoel of thuiszorg.

Onder druk van de Tweede Kamer ging staatssecretaris Ross (Welzijn) gisteravond akkoord met en aanpassing van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO).

Gehandicapten demonstreerden bij de Tweede Kamer voor een betere WMO.

Bron: Algemeen Dagblad, 24 januari 2006

In de nieuwe welzijnswet worden verschillende regelingen samengevoegd zoals de Wet Voorzieningen Gehandicapten en de Welzijnswet. Ook wordt de huishoudelijke hulp van de thuiszorg overgeheveld naar de gemeenten.
Ross wilde de uitvoering van de WMO geheel overlaten aan de gemeenten. Maar een Kamermeerderheid sloot zich aan bij een voorstel van VVD-Kamerlid Van Miltenburg om gemeenten te verplichten mensen met een beperking altijd te helpen.
De Kamer kwam tegemoet aan de kritiek van veel patiëntenorganisaties. Zij waren bang dat gehandicapten niet meer in aanmerking zouden komen voor bijvoorbeeld een nieuwe rolstoel.
Ross stemde ook in met uistel van de nieuwe wet met een half jaar. De WMO zou al op 1 juli worden ingevoerd. Volgens de Kamer zijn veel gemeenten dan nog niet klaar voor de overgang.
Verder eiste de Tweede Kamer dat mensen zelf mogen kiezen tussen hulp van de gemeente en een Persoonsgebonden Budget. Met dat geld kan bijvoorbeeld zelf thuishulp worden aangeschaft of andere voorzieningen.
De oppositiepartijen maakten zich ook zorgen over de hoogte van de eigen bijdrage die gemeenten straks mogen vragen voor zorgvoorzieningen. Zij vrezen dat mensen in financiële problemen kunnen komen door een opeenstapeling van eigen betalingen. De coalitiepartijen wijzen er echter op dat er een maximum geldt voor de eigen bijdragen.

Collectieve ziektekostenverzekering

naar de website van Zorg6

Datum: dinsdag 17 januari 2006
bron: website Zorg6

Samenvatting:

Zorg6 heeft een collectief contract met Delta Lloyd afgesloten. Leden van de aangesloten verenigingen ontvangen een korting van 10% op de basisverzekering en van 12% op alle aanvullende verzekeringen.

Inhoud van het nieuws:

Bij de onderhandelingen is door Zorg6 op de prijs gelet, maar vooral ook gekeken naar de kwaliteit van de zorg en de keuzevrijheid van de klant. Naast de basisverzekering in de vorm van een restitutiepolis heeft u de keuze uit een vijftal aanvullende polissen en vijf modules TandenGaaf. U betaalt voor de basisverzekering in de vorm van een restitutiepolis €.84,15 per maand.

Via de website van zorg6 kunt u verder op de hoogte blijven.

Zorg6 heeft via Ocean Groepsverzekeringen een collectief contract met Delta Lloyd afgesloten. Leden van de aangesloten verenigingen ontvangen 10% korting op de basisverzekering en 12% korting op alle aanvullende verzekeringen.

De voordelen waar u als lid van een aangesloten verenigingen van profiteert zijn:

  • Vrije keuze voor uw zorgverlener d.m.v. restitutiepolis
  • U hoeft niets voor te schieten: Delta Lloyd betaalt uw zorgverleners
  • Zorggaranties
  • Tot en met de ZorgGarant comfortpolis non selecte acceptatie tot de aanvullende verzekering
  • Vergoeding  lidmaatschap patiëntenvereniging vanaf ZorgGarant comfortpolis
  • De collectiviteitstorting geldt voor alle gezinsleden
  • Kinderen tot 18 jaar zijn gratis meeverzekerd

U kunt kiezen uit vijf aanvullende verzekeringen en vijf modules TandenGaaf.

Dekkingsoverzicht: http://www.zorg6.nl/download/Zorg6-Delta-Dekking.pdf
Premietabel: http://www.zorg6.nl/download/Zorg6%20BV-Delta-Premie.pdf

De huidige zes aangesloten verenigingen zijn BOSK, de vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders, Crohn en Colitits Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN), Reumapatiëntenbond, Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie (ANGO), Per Saldo, de vereniging van mensen met een persoonsgebonden budget en Epilepsie Vereniging Nederland (EVN).

De toetreding van de  ME/CVS-vereniging zal binnenkort volgen.

ATV-rapportage cvs/fibromyalgie op het net

Een rapportage van de Antwerpse tv-zender ATV van juni 2005 over twee patiëntes is op het web gezet. Zie: http://www.cvs-fibro-monster.be.

In deze rapportage, die ongeveer een kwartier duurt, komt onder meer aan de orde dat de voorgeschreven therapie (de Belgische variant van CGT/GET) niet werkt.

Met dank aan Zuiderzon van www.mecvs.net.

Korting voor leden ME/CVS Vereniging

We hebben net de onderhandelingen afgerond met leveranciers De Roode Roos en VitAdvice.

Bij De Roode Roos krijgen leden van onze vereniging dezelfde condities als de andere verenigingen. De Roode Roos levert orthomoleculaire voedingssupplementen van diverse fabrikanten tegen een gereduceerd tarief.

Bij Vitadvice krijgen we 5% korting bovenop de al erg lage prijzen van deze leverancier. Met Vitadvice zijn we nog in overleg hoe de bevestiging van lidmaatschap moet worden overlegd.


VitAdvice BV is een gerenommeerd bedrijf dat zich ten doel stelt merkvitamines, mineralen en voedingssupplementen te leveren aan de consument tegen lage prijzen. Eind 1999 is VitAdvice begonnen met de verkoop van producten via het Internet. In april 2000 kreeg de website het Webtrader-certificaat van de Consumentenbond.

Handicap belemmert studie

Tienduizenden studenten met een handicap worden ernstig belemmerd in het volgen van onderwijs. Ze lopen studievertraging op doordat voorlichting, begeleiding en faciliteiten op hogescholen en universiteiten te wensen overlaten.
Bovendien stuiten studenten op een muur van onbegrip bij medestudenten en docenten.
Dat blijkt uit een onderzoek van het wetenschappelijk onderzoeksinstituut Verwey Jonker onder 15.000 studenten.
Naar schatting 7 procent van de ruim een half miljoen studenten in het hoger onderwijs wordt door een handicap belemmerd bij het volgen van studie.
Veel handicaps blijven verborgen. Studenten met een fysieke beperking komen in minderheid voor. Dyslexie, chronische vermoeidheid en concentratieproblemen zijn een toenemend verschijnsel. Allochtone studenten melden aanzienlijk vaker psychische klachten.

Bron: Algemeen Dagblad, 20 december 2005

Ongeveer 55 procent van de studenten met een handicap heeft moeite met het bestuderen van schriftelijk materiaal.
Bijna de helft van de studenten heeft problemen met examens en tentamens, het volgen van lessen en colleges of het maken van werkstukken. In de meeste gevallen is er geen oplossing.
Ruim tweederde van de studenten klaagt dat medestudenten en docenten geen begrip hebben voor hun problemen.
De studenten willen dat hogescholen en universiteiten flexibeler omgaan met roosters, deadlines en stages.
De resultaten van het Verwey Jonker Instituut komen in grote lijnen overeen met een recent rapport van het onderzoeksbureau Choice. Daaruit blijkt dat studenten met een handicap ontevreden zijn over de voorzieningen die het hoger onderwijs biedt.
Het ministerie van OCW stelt de komende drie jaar extra geld beschikbaar om de belemmeringen voor studenten met een handicap weg te nemen.

Voorzieningen voor studenten met een handicap verplicht.

Volgens de Wet Gelijke Behandeling op grond van handicap en chronische ziekte zijn onderwijsinstellingen verplicht om studenten met een handicap voorzieningen te bieden. Dat kan zijn extra tentamentijd, aanpassing van studieroosters en examens of individuele afspraken met docenten. Ze kunnen ondersteuning krijgen van studentendecanen, -adviseurs en -begeleiders.
Daarnaast bieden de Informatie Beheer Groep (IBG) en uitkeringsinstanties diverse financiële regelingen in het kader van de Wet op de Arbeidsongeschiktheid voor Jonggehandicapten (Wajong).

De volledige publicatie is beschikbaar op: http://www.verwey-jonker.nl/

Vereniging in Stuurgroep Protocollen

De ME/CVS Vereniging neemt deel aan de deze week opgerichte Stuurgroep Protocollen van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad.

De Gezondheidsraad is doende protocollen op te stellen voor de beoordeling, begeleiding en behandeling van patiënten voor alle bekende ziektebeelden. Ze begint met protocollen voor de beoordeling van tien ziektebeelden die zij als moeilijk objectiveerbaar aanduidt, waaronder CVS.

Via de CG-Raad trachten diverse patiëntenorganisaties, waarbij naast de ME/CVS Vereniging onder meer ook de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, inspraak te regelen in dit proces.

Vereniging sluit contract met Zorg6

Zorg6 logo

De ME/CVS Vereniging heeft voor ten minste 3 jaar een contract afgesloten met Zorg6, de onlangs opgerichte inkooporganisatie voor zorg, wonen en welzijn voor mensen met een chronische aandoening of beperking.

Leden van de vereniging kunnen daardoor met soms aanzienlijke korting bij Zorg6 terecht. Bovendien krijgen de leden van de ME/CVS Vereniging inspraak in de producten en diensten die zullen worden aangeboden.

De initiatiefnemers van Zorg6 zijn BOSK, de vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders, de Crohn en Colitits Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN), de Reumapatiëntenbond, de Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie (ANGO), Per Saldo, de vereniging van mensen met een persoonsgebonden budget en de Epilepsie Vereniging Nederland (EVN). De ME/CVS Vereniging heeft zich daar nu dus bij aangesloten.

Deelname aan Zorg6 is alleen mogelijk voor patiëntenorganisaties met leden. Stichtingen en fondsen kunnen zich niet aansluiten.

Meer informatie is te vinden op: www.zorg6.nl.

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften