Naar de inhoud

ANBI Logo

Vereniging sluit contract met Zorg6

Zorg6 logo

De ME/CVS Vereniging heeft voor ten minste 3 jaar een contract afgesloten met Zorg6, de onlangs opgerichte inkooporganisatie voor zorg, wonen en welzijn voor mensen met een chronische aandoening of beperking.

Leden van de vereniging kunnen daardoor met soms aanzienlijke korting bij Zorg6 terecht. Bovendien krijgen de leden van de ME/CVS Vereniging inspraak in de producten en diensten die zullen worden aangeboden.

De initiatiefnemers van Zorg6 zijn BOSK, de vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders, de Crohn en Colitits Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN), de Reumapatiëntenbond, de Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie (ANGO), Per Saldo, de vereniging van mensen met een persoonsgebonden budget en de Epilepsie Vereniging Nederland (EVN). De ME/CVS Vereniging heeft zich daar nu dus bij aangesloten.

Deelname aan Zorg6 is alleen mogelijk voor patiëntenorganisaties met leden. Stichtingen en fondsen kunnen zich niet aansluiten.

Meer informatie is te vinden op: www.zorg6.nl.

Georgetown University: afwijkende proteinen in ruggemergvocht

Onderzoekers in Washington D.C. hebben in het ruggemergvocht van 'CFS'-patiënten proteïnen aangetroffen die niet voorkomen bij gezonde personen. Vijf daarvan werden gevonden bij alle testpersonen. De meeste van de gevonden proteïnen spelen in rol in 'protein folding' waarbij ze tot hun werkzame vorm worden gevouwen. Dit verloopt blijkbaar niet zoals het hoort.

Dezelfde problematiek komt voor bij ziektes als Alzheimer, Parkinson en Huntington, die veel verschijnselen met ME gemeen hebben. Van ME was al bekend dat andere proteïnen, zoals het enzym RNAse-L, juist worden afgebroken.

Ondanks dat de uit de jaren '50 stammende naam Myalgische Encephalomyelitis mede op afwijkingen in het ruggemergvocht duidt, was dit tot nu toe nauwelijks onderzocht. Pas met de modernste supercomputers kan 'protein folding' worden bestudeerd.

FRIDAY, Dec. 2 (HealthDay News) -- Its origins have long remained unclear, but chronic fatigue syndrome (CFS) may be a legitimate neurological condition, according to findings from a new international study.

The study found that patients with CFS have a set of proteins in their spinal cord fluid that aren't present in healthy people. These proteins may provide more information about the causes of CFS and could possibly be used as markers to identify people with the condition.

Reporting Friday in the journal BMC Neurology, the researchers identified 16 proteins that can be found in the spinal fluid of people with CFS, but not in healthy people. Five of those proteins were found in all CFS patients studied.

Many of the proteins found in CFS patients are involved in protein folding and in various neurological syndromes, the team of American and Italian researchers added.

"This is the first predictive model of chronic fatigue to be based only on objective data," according to the researchers, who were led by James Baraniuk and Begona Casado of Georgetown University.

"Given the controversy over whether CFS and its allied syndromes are legitimate medical conditions, our model provides initial objective evidence for the legitimacy of CSF as a distinct neurological disease," they said.

Onderzoek in Florida: tekort aan perforine

Uit onderzoek van prof. Maher e.a. aan de universiteit van Miami blijkt dat er bij 'Chronic Fatigue Syndrome' een tekort aan perforine optreedt.
Het eiwit perforine speelt een rol in het immuunsysteem. Het boort een gaatje in het celmembraam van zieke cellen waardoor deze kunnen worden vernietigd.
Dit onderzoeksresultaat vormt een verklaring voor het feit dat de afweer bij ME-patiënten onvoldoende functioneert.
Volgens de onderzoekers kan een perforine-meting mogelijk ook dienst doen als een nieuwe methode om de diagnose te stellen.
In de praktijk is het nog steeds zo dat de diagnose ME of CVS meestal wordt gesteld bij uitsluiting, ondanks dat diverse klinische methodes beschikbaar zijn.

Chronic fatigue syndrome is associated with diminished intracellular perforin.

Journal: Clin Exp Immunol. 2005 Dec;142(3):505-11.
Authors: Maher KJ, Klimas NG, Fletcher MA.
Affiliation: Department of Medicine, University of Miami Miller School of
Medicine, Miami, FL, USA.
NLM Citation: PMID: 16297163     

Summary:
Chronic fatigue syndrome (CFS) is an illness characterized by unexplained
and prolonged fatigue that is often accompanied by abnormalities of immune,
endocrine and cognitive functions. Diminished natural killer cell
cytotoxicity (NKCC) is a frequently reported finding. However, the
molecular basis of this defect of in vitro cytotoxicy has not been described.

Perforin is a protein found within intracellular granules of NK and
cytotoxic T cells and is a key factor in the lytic processes mediated by
these cells. Quantitative fluorescence flow cytometry was used to the
intracellular perforin content in CFS subjects and healthy controls. A
significant reduction in the NK cell associated perforin levels in samples
from CFS patients, compared to healthy controls, was observed. There was
also an indication of a reduced perforin level within the cytotoxic T cells
of CFS subjects, providing the first evidence, to our knowledge, to suggest
a T cell associated cytotoxic deficit in CFS.

Because perforin is important in immune surveillance and homeostasis of the
immune system, its deficiency may prove to be an important factor in the
pathogenesis of CFS and its analysis may prove useful as a biomarker in the
study of CFS.

Bron: Co-cure

Beleidsplan 2006-2008 unaniem aanvaard

De Algemene Ledenvergadering van zaterdag 12 november heeft het globaal beleidsplan 2006-2008 van de vereniging zonder tegenstem aanvaard, evenals de begrotingen 2005 en 2006. De contributie blijft in 2006 ongewijzigd 25 euro.

De nadruk van het beleid van de vereniging komt daarmee de komen de jaren te liggen op het geven van voorlichting en het actief verspreiden van informatie over ME en CVS.

De leden kozen voorts met ruime meerderheid voor de naam ME/CVS Vereniging.

Het bestuur is zeer tevreden dat het geïntroduceerde machtigingssysteem goed heeft gewerkt, waardoor leden die niet in staat waren naar de vergadering te komen toch op democratische wijze konden meebeslissen.

Andere prioriteiten zijn de bemoeienis met het onderzoeksprogramma ME/CVS van ZonMW, en met het door (vermoedelijk) de Gezondheidsraad op te stellen protocol voor de beoordeling van ME/CVS-patiënten. Met ZonMW is inmiddels een kennismakingsgesprek geweest. Ten aanzien van het protocol zal t.z.t. overleg met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid plaatsvinden.

Uitzending: Chronisch Moe

bron: website VPRO
datum: 8 november 200

5Volgens minister Hoogervorst van Volksgezondheid is er geen wetenschappelijk bewijs dat het Chronisch Vermoeidheidssyndroom een echte ziekte is met fysieke oorzaken. Hij houdt het erop dat het een psychisch probleem is. Eén van de belangrijkste gevolgen daarvan is dat CVS-patiënten moeilijk een WAO-uitkering kunnen krijgen. Maar het wetenschappelijke bewijs is nu een stapje dichterbij gekomen. Volgens promovenda Maartje Schillings gaat er bij het Chronische Vermoeidheidssyndroom iets mis in de communicatie tussen het centrale zenuwstelsel en de spieren. Een gesprek met haar en met haar promotor prof. Gijs Bleijenberg.

Maartje Schillings - "Fatigue in neuromuscular disorders and chronic fatiguesyndrome - a neurophysiological approach"
Promotie: 23 november 2005, Radboud Universiteit Nijmegen.

URL:

Toch thuiszorg voor ME-patiënt

PERSBERICHT  ME en CVS Vereniging

Toch thuiszorg voor ME-patiënt

Zwolle, 20 oktober 2005

In de loop van dit jaar zijn veel ME-patiënten hun indicatie voor thuiszorg kwijtgeraakt. Het Centrum voor Indicatiestelling Zorg (CIZ) verwees hierbij naar uitspraken van de Gezondheidsraad en van minister Hoogervorst. Klachten van ME-patiënten zouden behandeld kunnen worden met gedragstherapie. Een lid van de ME en CVS Vereniging heeft deze redenering nu met succes bestreden.

Het aanvankelijke standpunt van het CIZ was onjuist, zo geeft de ME en CVS Vereniging aan. Het is alleen van belang of thuiszorg een eventuele therapie zou bemoeilijken. De ME-patiënt in kwestie beschikt bovendien over een verklaring van het Rijndam Revalidatiecentrum, dat een therapie voor hem volstrekt nutteloos is omdat hij al op een goede manier met zijn ziekte omgaat. Het CIZ heeft nu alsnog een indicatie toegekend, omdat duidelijk is dat thuiszorg hier geen 'anti-revaliderend' effect heeft.

Op grond van het gelijkheidsbeginsel kan nu aan andere ME-patiënten niet zomaar meer een indicatie voor thuiszorg worden geweigerd. Regels moeten voor iedereen hetzelfde zijn.

De ervaringen van ME-patiënten die gedragstherapie hebben ondergaan zijn niet onverdeeld gunstig, omdat ze gauw overbelast worden. Een belangrijke beperking bij ME is immers, zoals het CIZ nu ook aangeeft, een geringe inspanningstolerantie. Medicijnen die dit probleem verhelpen zijn er nog niet. Daarom is thuiszorg voor veel patiënten hard nodig.

PaddoPunk benefiet geslaagd

Het PaddoPunk benefiet punkfest dat op 18 september in Ulvenhout is gehouden heeft dit jaar veel bezoekers getrokken. De happening zelf was een groot succes, en ook hebben de bezoekers ruimhartig bijgedragen aan het goede doel. Voor de ME en CVS Vereniging is bijna 1000 euro opgehaald.
Dit bedrag wordt door de vereniging geschonken aan het Schotse onderzoek van John Gow e.a. naar afwijkingen in het genenpatroon.
http://www.me-cvsvereniging.nl/archives/archive_2005-m05.php

MUG zoekt ervaringen WAO-herkeuring

Toine Graus, redacteur van het Maandblad Uitkeringsgerechtigden (MUG) in Amsterdam wil graag ME-, CVS- en RSI- patiënten interviewen, die een WAO-herkeuring hebben ondergaan.
Een half uur is voldoende en het kan eventueel ook telefonisch. Het is geen probleem om het anoniem te doen.
Reacties tot 20 september naar toinegraus@gmail.com of (liever) even bellen naar 020-6854193 (bij geen gehoor inspreken).

ZonMw: Programma Chronisch Vermoeidheid syndroom van start

Datum: 18 augustus 2005
Bron: Website ZonMw

Programma Chronisch Vermoeidheid syndroom van start

ZonMw heeft van het ministerie van VWS het verzoek gekregen te starten met een onderzoeksprogramma gericht op het Chronische Vermoeidheidssyndroom (CVS). Het programma  zal drie jaar duren (2006 t/m 2008) en heeft een budget van 1.9 miljoen euro.

Het accent van het programma zal komen te liggen op:

  1. het ontwikkelen en toetsen van interventies voor reactivering, werkhervatting en behandeling die concrete resultaten kunnen opleveren voor patiënten met lichamelijk onverklaarde klachten, werkenden of niet-werkenden, jong of oud en
  2. meer differentiatie in en meer onderbouwing van cognitieve gedragstherapie.

Het programma moet leiden tot onderbouwde protocollen voor de diagnostiek, begeleiding en behandeling van CVS. Ook moet het de aandacht voor het ziektebeeld bij de diverse beroepsgroepen vergroten. In overleg met deskundigen en patiëntenorganisaties wordt dit najaar het definitieve plan van aanpak voorbereid. Houd www.zonmw.nl in de gaten voor meer informatie.

Meer informatie
Meer inhoudelijke informatie over dit programma? Neem contact op met Denice Moi Thuk Shung, moithukshung@zonmw.nl of Mieke te Vaarwerk, vaarwerk@zonmw.nl

Vergoeding van lidmaatschap

Regelmatig krijgen we de vraag of de kosten voor het lidmaatschap ook worden vergoed door de ziektekostenverzekeraar.

De NPCF heeft een inventarisatie gehouden onder zorgverzekeraars en zorgkantoren of zij het lidmaatschap van een patiëntenvereniging vergoeden. Hierna vindt u een overzicht van verzekeraars en kantoren die positief gereageerd hebben. Daarbij staat ook vermeld hoe die vergoeding er uit ziet en onder welke voorwaarden deze gegeven wordt. Soms wordt als voorwaarde genoemd dat uw organisatie lid moet zijn van de NPCF.

Momenteel loopt er een overigens een aanvraag van de ME en CVS vereniging voor het lidmaatschap van de CG-Raad.

Overzicht d.d. maart 2004:
bron: NPCF-site

Agis zorgverzekeringen
Vergoeding: Structurele vergoeding: € 22,- per 3 kalenderjaren

Voorwaarden:  Bij declaratie moet (een kopie van) het betalingsbewijs worden meegestuurd.

De Amersfoortse Verzekeringen
Vergoeding: Individuele ziektekostenverzekering Optimaal+: Structurele vergoeding: 100%
Individuele ziektekostenvergoeding Basis+ en Uitgebreid+: Geen vergoeding

Voorwaarden: - De patiëntenvereniging dient aangesloten te zijn bij een landelijk of regionaal Patiënten/Consumenten Platform

Amicon Zorgverzekeraar

Vergoeding:
- Structurele vergoeding: € 25,- per jaar;
- Evt. therapieën, georganiseerd door de patiëntenvereniging € 50,- per jaar.

Voorwaarden: De vergoeding is afhankelijk van het soort polis dat men bij Amicon Zorgverzekeraar heeft.

Ohra Ziektekostenverzekeringen N.V.
Vergoeding: Eenmalige vergoeding: € 70,-

Voorwaarden: Verzekerd zijn op grond van de voorwaarden van één van de maatschappijproducten van Ohra.
Dit geldt niet voor de (Studenten)Standaardpakketpolis, de Studentenziektekostenverzekering en de pakketten die enkel dekking bieden voor de
belangrijkste (vaak hoge) ziektekosten zoals ziekenhuis, specialist en medicijnen.

Delta Lloyd Zorgverzekering en Ziekenfonds
Vergoeding: Eenmalige vergoeding gedurende verzekeringsduur:
- (AV)Select: € 70,-
- (AV)Top: 100%

Voorwaarden: Patiëntenverenigingen moeten in ieder geval activiteiten ontplooien en gespreksgroepen organiseren en voorlichting geven, verband houdend met de aandoening van verzekerde.

Woudsend Verzekeringen
Vergoeding: Structurele vergoeding alleen voor “Zorg Deluxe 02”: 100%

Voorwaarden: Patiëntenverenigingen moeten aangesloten zijn bij een landelijk of regionaal Patiënten- en Consumenten Platform.

ONVZ Zorgverzekeraar
Vergoeding: Particuliere ziektekostenverzekering individueel:
- Benfit Module Polis : Geen vergoeding
- Optifit Module Polis : Eenmalig maximaal € 25,-, gedurende looptijd van de verzekering
- Topfit Polis : Volledig
Aanvullende pakketten op een ziekenfondsverzekering op Standaardpakket Polis:
- Benfit XL Pakket : Geen vergoeding
- Optifit XL Pakket : Eenmalig maximaal € 25,-, gedurende looptijd van de verzekering
- Topfit Pakket : Volledig

Voorwaarden: Vergoeding tegen overlegging van een kopie van het bewijs van inschrijving en het betalingsbewijs.

OZ zorgverzekeringen
Vergoeding: Royaal pakket: Eenmalige vergoeding: € 50,-

Voorwaarden: Vergoeding in het jaar dat men lid wordt

Nuts Verzekeringen
Vergoeding:Structurele vergoeding vanuit AV-Goud: € 70,- per jaar (maximaal)

Voorwaarden:Geen.

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften