Naar de inhoud

ANBI Logo

Minder grijze stof bij vermoeidheidssyndroom

Illustratie - Goh, zit het dus toch tussen de oren

PERSBERICHT
Nijmegen, 9 augustus 2005

BRON: Website Universitair Medisch Centrum Nijmegen


Patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) hebben minder grijze stof in de hersenen dan mensen zonder CVS. Onderzoekers van het UMC St Radboud (Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid) en de Radboud Universiteit (F.C. Donders Centre for Cognitive Neuro-imaging) hebben dit aangetoond door MRI-opnamen te maken van de hersenen van CVS-patiënten en van proefpersonen zonder CVS.

Het belang van deze ontdekking, gepubliceerd in het laatste nummer van het vaktijdschrift NeuroImage, is dat hiermee steun wordt verkregen voor de theorie dat er bij CVS afwijkingen in de hersenen zijn. Het is nog niet duidelijk of het waargenomen verschil deel uitmaakt van de oorzaak van CVS dan wel er een gevolg van is. Ook is een belangrijke nog te beantwoorden vraag of een succesvolle behandeling in de vorm van cognitieve gedragstherapie van invloed is op het grijzestofvolume van de CVS-patiënt. De vondst biedt vele aanknopingspunten voor verder onderzoek naar de oorzaken en de ontstaanswijze van CVS.

Eén van de betrokken onderzoekers is de Nijmeegse hoogleraar interne geneeskunde prof.dr. Jos van der Meer. Hij zegt: "Eerder dit jaar nam minister Hoogervorst van Volksgezondheid nog het standpunt in, dat het chronisch vermoeidheidssyndroom geen zelfstandig ziektebeeld is. Deze zienswijze is moeilijk te handhaven nu er een duidelijk lichamelijk verschil aangetoond is tussen mensen met en zonder CVS."

Onbegrepen ziekten: een eindeloze, oneerlijke strijd

Regina van de Moosdijk heeft al ruim zeventien jaar ME/CVS. Als columniste van Medium - het blad van de ME-Stichting - heeft ze 12 jaar lang haar persoonlijke ervaringen kenbaar gemaakt in de hoop dat die bij zouden dragen aan verbetering van de positie van mensen met ME/CVS. Nu is ze lid van de ME en CVS Vereniging.

bron: Aanzet (Alg. Ned. Gehandicapten Organisatie ANGO)
datum: nummer 4, juli 2005

Yvette den Brok

Hoe ver de medische wetenschap ook is, sommige ziekten blijven een raadsel. Het lukt maar niet om de oorzaak ervan te achterhalen en om te weten te komen hoe de patiënt genezen kan worden. Voor de mensen die zo'n onbegrepen ziekte hebben, wordt het allemaal nog beroerder als de ziekte niet officieel erkend wordt. Het is dan namelijk ook nog eens moeilijk om in aanmerking te komen voor de WAO en voor voorzieningen.

Dat overkomt mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom ME/CVS. Hoewel de Gezondheidsraad aan Minister Hoogervorst van Volksgezondheid adviseerde om ME/CVS als ziekte te erkennen, koos de Minister ervoor om dat niet te doen. Wel trok hij 1,9 miljoen Euro uit voor nader onderzoek naar ME/CVS.
Daarbij zal het accent liggen op het reactiveren van mensen met ME/CVS en op behandelingen die concrete resultaten kunnen opleveren. De Minister besloot hiertoe omdat volgens de Gezondheidsraad en volgens de resultaten van trainingen met cognitieve gedragstherapie, zeventig procent van de mensen met ME/CVS baat heeft bij deze therapie. Dat wil vrij vertaald zeggen dat mensen met ME/CVS kunnen genezen door anders tegen hun klachten aan te kijken en er anders mee om te gaan. Mensen met ME/CVS moeten volgens deze theorie hun bed uit. Rust werkt averechts. De Gezondheidsraad heeft de Minister daarom geadviseerd om meer onderzoek in die richting te doen.

Regina van de Moosdijk heeft al ruim zeventien jaar ME/CVS. Als columniste van Medium - het blad van de ME-Stichting - heeft ze 12 jaar lang haar persoonlijke ervaringen kenbaar gemaakt in de hoop dat die bij zouden dragen aan verbetering van de positie van mensen met ME/CVS. Nu is ze sinds januari lid van de ME-Vereniging.

Zes afwijkingen in het bloed

Of ze voor de ME/CVS-vereniging ook columns gaat schrijven is nog onduidelijk, maar dat de positie van mensen met ME/CVS in Nederland nog steeds aan verbetering toe is, staat volgens Van de Moosdijk als een paal boven water.
'Nederland neemt een heel vreemde houding aan als het om ME/CVS gaat', vertelt Van de Moosdijk. 'Wereldwijd zijn er veel onderzoeken waarmee ME aangetoond kan worden. In de USA maakten medici bekend dat er zes afwijkingen in het bloed van mensen met ME/CVS te vinden zijn. In Nederland
blijven ze maar geloven dat het psychisch is en geneest met cognitieve gedragstherapie, terwijl bewezen is dat dat voor mensen met ME/CVS juist schadelijk kan zijn. Dat 70% van de mensen met ME door cognitieve gedragstherapie geneest, klopt trouwens van geen kanten. Alle ernstig of
langdurig zieke mensen die in een rolstoel zaten, mensen die al een medische behandeling ondergingen en mensen die in juridische procedures verwikkeld waren, werden uitgesloten van onderzoek. Ik bood mezelf ook aan maar ik werd geweigerd.'

Van de Moosdijk had een heel goed lopende praktijk als psychotherapeut. Voor een vrij simpele ingreep moest ze naar het ziekenhuis, waar de artsen een slordige fout maakten: ze lieten na een operatie enkele meters verband achter in Van de Moosdijks lichaam, dat voor de nodige ontstekingen en een bloedvergiftiging zorgde.

Nu is ze voortdurend ziek. Alles kost haar bergen energie en terwijl andere mensen na een nacht goed slapen weer helemaal fit zijn, krijgt ze haar energie maar heel moeizaam op het goede peil. Soms is ze zelfs te moe om te praten. Geen enkel orgaan in haar lichaam doet het nog naar behoren en ze heeft voortdurend pijn.

Werken gaat echt niet meer, hoe graag ze ook zou willen. Ze onderging alle behandelingen die denkbaar zijn, maar niets hielp. Ze kwam ook bij een psycholoog, (maar die kon niets voor haar doen). Daar heeft ze veel baat bij gehad, maar genezen deed ze niet. Van de Moosdijks ziekte, ME/CVS, is volgens de psycholoog puur lichamelijk. Foute gedachtepatronen die haar ziekte instant houden werden niet geconstateerd. Van de Moosdijk: 'Toch moeten mensen zoals ik heel hard vechten voor voorzieningen, een PGB of een WAO-uitkering. Sterker nog: als ME/CVS niet erkend is, hebben we daar gewoonweg geen recht meer op. En wat moeten we dan? En dan heb ik het niet eens over al het onbegrip en stigmatisering. Als we niet uitkijken worden we als aanstellers gezien. En dat terwijl het volgens mij eigenlijk alleen maar om de euro's gaat. Ik ervaar het als een eindeloze oneerlijke strijd.'

PD wel erkend

Mariska de Swart heeft Posttraumatische Dystrofie (kortweg PD). PD is ook een ziekte die door de medici niet helemaal wordt begrepen. De Swart: 'Er zijn verschillende theorieën over posttraumatische dystrofie. Volgens de een is het een ontstekingsreactie, volgens de ander een aandoening van het sympathisch zenuwstelsel. Er is niet veel duidelijkheid over de oorzaak en
ook de behandelmethoden zijn niet eenduidig. Wat bij de één wel werkt, werkt bij de ander juist niet. En ook de verschijnselen, heftigheid en de gevolgen zijn voor iedereen anders.

Bij mij is de PD ontstaan na een breuk in mijn rechterarm. Al snel is - waarschijnlijk door overbelasting - ook PD ontstaan in mijn linkerarm en later ook in mijn benen. Gevolg is dat ik niet meer kan lopen, zonder hulp van een tillift niet kan staan en weinig handfunctie meer heb. Het ergste van PD vind aanwezige pijn. Maar nogmaals; dat is voor iedereen anders. Er zijn ook mensen bij wie er minder pijn is maar juist meer verlammingsgevoel. Zij hebben meer last van de beperking dan van pijn'.

Over PD is dus ook maar weinig duidelijkheid. Er zijn zelfs artsen die niet in PD geloven en mensen met duidelijke PD-klachten naar de GGZ (Geestelijke Gezondheidszorg) sturen. De Swart merkt zelf ook dat er wisselend over haar klachten geoordeeld wordt. De Swart: in het verleden schreef het RIO in mijn indicatiestellingen altijd over beperkingen als gevolg van posttraumatische dystrofie. Maar sinds vorig jaar heb ik voor het CIZ ineens een 'niet-objectiveerbare aandoening'. Of dit nu echt nieuw beleid is van het CIZ weet ik niet. Op de lijst van niet-objectiveerbare aandoeningen staan Posttraumatische Dystrofie, Fybromyalgie, ME en Whiplash.'

Toch is PD in Nederland wel een erkende ziekte, in tegenstelling tot ME. De Swart: 'Ik durf dit niet met zekerheid te zeggen maar ik denk dat het ermee te maken heeft dat er bij PD meestal duidelijk zichtbare symptomen zijn. De diagnose is daarom misschien makkelijker te stellen dan bij ME. Dat probleem zou natuurlijk heel simpel op te lossen zijn door niet te kijken naar een
harde diagnose maar simpelweg te kijken naar de beperkingen die iemand ondervindt en op basis daarvan iemand de zorg, voorziening of uitkering toe te kennen die nodig is. Er hangt naar mijn idee te veel af van "het juiste medische etiketje".

Uit de Tweede Kamer

Tot slot vroeg Aanzet drie Tweede Kamerleden hun mening over de weigering van Minister Hoogervorst om ME als ziekte te erkennen.

Buijs van het CDA: 'Naast de World Health Organisation (WHO) hebben destijds ook Staatssecretaris Linschoten en Minister Borst ME als ziekte erkend. Ik zie geen enkele reden om daar van af te wijken.'

Schippers van de VVD: 'De VVD fractie is van mening dat politici niet de aangewezen personen zijn om te bepalen of iets een ziekte is. Dat oordeel hoort te liggen bij de wetenschap. Het gaat erom dat klachten serieus worden genomen. De VVD is dus blij met het feit dat de Minister 1,9 miljoen euro uittrekt voor verder onderzoek naar ME/CVS, dat ZonMW zal gaan uitvoeren.'

Kant van de SP: 'Onbegrijpeiijk dat Minister Hoogervorst een conclusie van de Gezondheidsraad zomaar naast zich neerlegt. Het lijkt erop dat de Minister niet aan het belang van mensen denkt, maar alleen aan de financiële gevolgen. Bij erkenning van ME/CVS zullen patiënten makkelijker in aanmerkingen komen voor de WAO. Maar dat is toch volkomen terecht?!'

Informatiefolder ME en CVS Vereniging

De eerste informatiefolder van de ME en CVS Vereniging is een feit. De folder is bedoeld voor het verstrekken van eerste informatie aan belangstellenden. We realisren ons terdege dat we met deze folder niet iedereen tot tevredenheid kunnen stemmen Toch is het een eerste stap in de richting van een goede informatievoorziening.

We laten de folder in kleine oplages drukken. Zo kunnen we bij gewijzigde inzichten de inhoud van de folder aanpassen.

U kunt de folder downloaden via onderstaande link

[[download:20050815_informatiefolder.pdf:icon:Informatiefolder ME en CVS Vereniging:Informatiefolder ME en CVS Vereniging]]

update [6/08]: Voorlopig is de folder even verwijderd van de site. Binnen de vereniging zal de inhoud van de folder verder worden bediscussiëerd.
update [15/8]: De bijgewerkte folder is online gezet. Tevens is deze folder in de laatste nieuwsbrief onder de aandacht gebracht.
update [17/8]: Wat taalkundige foutjes hersteld, met dank aan Cin.

Illustrator

De oplettende bezoeker heeft het al gezien: we hebben er een nieuwe illustrator bij. Ze heet Alies en gaat zo nu en dan onze artikelen voorzien van bijpassende illustraties. De eerste is al geplaatst bij het laatste persbericht van de ME en CVS Vereniging

Als u meer werk wilt zien van Alies, kijk dan op http://wlk.cc/alies Wij hopen dat u van deze tekeningen zult genieten...

Volledig rechtsbevoegd

Op 4 juli 2005 zijn de statuten van de ME en CVS Vereniging gedeponeerd bij de Kamer van Koophandel. De ME en CVS Vereniging is daarmee een "vereniging met volledige rechtsbevoegdheid" geworden.

Britse onderzoekers vinden genetische afwijkingen bij ME-patiënten

Steungroep PERSBERICHT Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

Groningen, 26 juli 2005

Na 50 jaar “deur open naar test en medische behandeling”

In een artikel in het gerenommeerde tijdschrift New Scientist maakten Britse onderzoekers afgelopen zaterdag melding van de vondst van genetische verschillen in witte bloedcellen tussen ME-patiënten en gezonde mensen [1]. Hiermee menen zij het bewijs te hebben geleverd van de biologische oorsprong van ME, ook bekend onder de naam chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Bovendien kunnen deze bevindingen bijdragen aan de ontwikkeling van een test en medische behandeling voor deze ziekte, waaraan in Nederland naar schatting 30.000 tot 40.000 patiënten lijden. Het onderzoek zal volgende maand gepubliceerd worden in de Journal of Clinical Pathology. In Engeland heeft deze publicatie veel aandacht gekregen [2].

In een artikel in het gerenommeerde tijdschrift New Scientist maakten Britse onderzoekers afgelopen zaterdag melding van de vondst van genetische verschillen in witte bloedcellen tussen ME-patiënten en gezonde mensen [1]. Hiermee menen zij het bewijs te hebben geleverd van de biologische oorsprong van ME, ook bekend onder de naam chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Bovendien kunnen deze bevindingen bijdragen aan de ontwikkeling van een test en medische behandeling voor deze ziekte, waaraan in Nederland naar schatting 30.000 tot 40.000 patiënten lijden. Het onderzoek zal volgende maand gepubliceerd worden in de Journal of Clinical Pathology. In Engeland heeft deze publicatie veel aandacht gekregen [2].

Het onderzoeksteam van het Imperial College in Londen vergeleek de genen van 25 gezonde mensen met die van 25 ME-patiënten met behulp van geavanceerde DNA microchip technologie. Daarbij bleek het gedrag van 35 van de 9522 onderzochte genen af te wijken van dat bij gezonde mensen. Vooral een groep van 16 afwijkende genen viel op, omdat 15 hiervan meer dan viermaal zo actief bleken als normaal, terwijl één juist minder actief bleek. De afwijkende genen bleken betrekking te hebben op de mitochondria, de energiecentra van cellen, en spelen een rol bij de aanmaak van eiwitten, het immuunsysteem en zenuwcellen.

Professor Jonathan Kerr, leider van het onderzoeksteam, stelde: “De betrokken genen passen bij het gegeven dat deze patiënten gebrek aan energie hebben en lijden aan ernstige vermoeidheid. We hebben aangetoond dat de witte bloedcellen en de activiteit die ze vertonen een belangrijke rol spelen bij het ziekteproces. De deur naar de ontwikkeling van een test en medische behandeling wordt hierdoor geopend”.

De bevindingen passen ook bij de ervaringen van veel ME-patiënten, bij wie de ziekte zich ontwikkelde na een virusinfectie, zoals de ziekte van Pfeiffer. Uit het onderzoek blijkt dat juist dergelijke virussen verantwoordelijk zijn voor de gevonden afwijkingen in de betreffende  genen. De onderzoekers bevestigen hiermee tevens soortgelijke resultaten verkregen in onderzoek van de universiteit van Glasgow. Ook in de Verenigde Staten waren eerder al sterke aanwijzingen gevonden voor genetische afwijkingen bij ME-patiënten.

Deze publicatie komt kort na die van een andere opmerkelijke studie, uitgevoerd door Nederlandse onderzoekers, die de structuur van de hersenen van ME-patiënten onderzochten [3]. Zij vonden bij hen een afname van gemiddeld 8% van de zogenaamde grijze stof in de hersenen. Dit duidt op atrofie, het verlies van hersencellen.

Hoewel beide onderzoeken de aard en de ernst van de ziekte andermaal duidelijk maakt is de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid verheugd dat er na jaren van stagnatie, vooral door het structurele gebrek aan financiële middelen, eindelijk weer een stap voorwaarts gemaakt is in het onderzoek naar de oorzaak van ME/CVS. De Steungroep gaat er van uit dat deze resultaten ook Nederlandse onderzoekers zullen aansporen op deze weg verder te gaan. Hiertoe zou het door het ministerie van VWS aan ZON/MW beschikbaar gestelde budget voor ME-onderzoek een eerste aanzet kunnen geven.

Tevens is het duidelijk dat de bij sommigen nog steeds bestaande vooroordelen over ME/CVS en de mogelijkheden tot behandeling daarvan bijstelling behoeven. Ook voor de (her)keuringspraktijk, de nieuwe wet WIA (de opvolger van de WAO) en de toekenning van aangevraagde hulp en hulpmiddelen is het van groot belang dat de biologische c.q. neurologische basis en de ernst van ME/CVS nogmaals zijn vastgesteld [4]. Zelfs minister Hoogervorst zal nu niet langer om de erkenning van ME/CVS heen kunnen.

Het is deze zomer overigens precies 50 jaar geleden dat de ziekte onder de naam ME voor het eerst werd beschreven.

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid behartigt al meer dan 10 jaar de belangen van ME-patiënten op het gebied van arbeidsongeschiktheid, werk, uitkeringen, school en studie, en voorzieningen. Meer informatie: www.steungroep.nl of 050 549 29 06.

Noten:
[1].  Chronic fatigue is not all in the mind; New Scientist, 23 juli 2005
[2].  Voor een overzicht en achtergrondinformatie, zie www.steungroep.nl/kerr.htm
[3].  F.P. de Lange et al; Gray matter volume reduction in the chronic fatigue syndrome ; NeuroImage, 26, 3, 777-781; juli 2005
[4].  ME is formeel geclassificeerd door de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) van de VN als een neurologische aandoening in de Internationale Classificaties van Ziekten (International Classification of Diseases - ICD) sinds 1969. De term CVS dateert van 1987. In de meest recente versie van de ICD, de ICD-10, gepubliceerd in 1992, is CVS geclassificeerd als term waaronder ME ook bekend is (code G93.3).

Opnieuw aanwijzingen voor lichamelijke oorzaak ME/CVS

illustratie - AliesPERSBERICHT ME en CVS Vereniging
Zwolle, 25 juli 2005

Engels onderzoek bevestigt genetische afwijkingen

Een onderzoeksteam van het Imperial College te Londen, onder leiding van Jonathan Kerr, heeft vastgesteld dat de genen in de witte bloedcellen van ME-patiënten op abnormale wijze worden geactiveerd en gedeactiveerd. Het gaat met name om een groep van 16 uit een totaal van bijna 10.000 onderzochte genen. Van deze 16 zijn er 15 meer dan viermaal zo actief als normaal, terwijl een juist minder actief is. Volgens de onderzoekers maakt deze uitkomst het waarschijnlijker dat  ME wordt veroorzaakt door virussen. De meeste van de afwijkende genen houden bovendien direct verband met de energieproductie in de cellen.

Dit onderzoeksresultaat vult de recente bevindingen aan van het Schotse onderzoeksteam van John Gow, dat met dezelfde 'micro-array'-techniek soortgelijke genetische afwijkingen vond in relatie tot de stofwisseling en het immuunsysteem.  Op basis van deze onderzoeken kunnen tests en medicijnen worden ontwikkeld. Een groot obstakel blijft daarbij het ontbreken van elke vorm van overheidssteun. De onderzoekers, en daarmee de ME-patiënten over de hele wereld, zijn volkomen afhankelijk van giften.

De ME en CVS Vereniging is blij met deze onderzoeksresultaten en zou graag zien dat het Nederlandse onderzoeksbudget van ZonMW wordt besteed aan onderzoek dat hierop aansluit. Nu het steeds duidelijker wordt dat ME een lichamelijke ziekte is, is het tijd om aan een adequate behandeling te werken.De ME en CVS Vereniging is opgericht op 15 april 2005. Zij behartigt de belangen van alle ME- en CVS-patiënten in Nederland, hun familie en directe omgeving. De vereniging doet dat onder meer door het geven van voorlichting, door  ME en CVS onder de aandacht te brengen van de politiek en de media, door medisch-wetenschappelijk onderzoek op de voet te volgen, en door zelf met initiatieven en voorstellen te komen.

Waar mogelijk trekt de vereniging gezamenlijk op met andere patiëntenorganisaties, en met koepelorganisaties zoals de CG-Raad.

Referentie: Journal of Clinical Pathology (vol 58, p 823, 860)
http://www.me-cvs.nl/index.php?pageid=7719
http://www.newscientist.com/channel/health/mg18725093.700
http://www.timesonline.co.uk/article/0,,2-1702267,00.html
http://www.meresearch.org.uk/research/sponsored/genesig.html

Hoogervorst weinig buigzaam

Minister Hoogervorst

Ondanks druk van alle partijen heeft minister Hoogervorst de Vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sportcommissie VWS weinig toegezegd. Hij blijft weigeren ME als ziekte te erkennen. Volgens Hoogervorst is het erkennen van ziektes geen taak van de politiek. De commissie vond dat de minister dan de gevolgen van het telkens etaleren van zijn persoonlijke mening, dat ME geen ziekte is, schromelijk onderschat. Uiteindelijk zei Hoogervorst toe,  met zijn collega De Geus te overleggen over een nieuwe brief aan de UWV.

De commissieleden hadden de persberichten van de ME en CVS Vereniging en de Steungroep ter harte genomen, evenals de vele brieven van individuele patiënten. Het onderzoek van John Gow c.s. in Schotland werd meermalen genoemd (SP en D'66). De VVD gaf daarbij aan dat, waar wij nadrukkelijk om hadden gevraagd, het beschikbare onderzoeksgeld ook mag worden besteed aan buitenlandse onderzoekers. De LPF rekende voor dat de stelling dat CGT 70% succes scoort niet klopt.

De volledige commissie VWS vond dat het onderzoeksgeld straks ook aan andere onderwerpen mag worden besteed dan CGT, en dat ME/CVS, en niet LOK, de basis moet zijn. Hoogervorst reageerde niet. We zullen dus de opdrachtformulering aan ZonMW moeten afwachten. In het najaar organiseert ZonMW een werkconferentie waar wij als patiëntenvereniging voor zullen worden uitgenodigd.

Kamer botst opnieuw met minister Hoogervorst over erkenning ME/CVS

Steungroep PERSBERICHT Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

Groningen, 21 juni 2005

Minister vervangt ME/CVS door LOK

Op woensdag 22 juni debatteert de Tweede Kamer opnieuw met minister Hoogervorst over ME/CVS. Ondanks het pleidooi van een grote kamermeerderheid om ME/CVS als ziekte te erkennen blijft Hoogervorst bij zijn weigering, zo schrijft hij in zijn recente brief aan de Tweede Kamer. Uit deze brief blijkt dat de minister de ernst van de ziekte ónderschat en de genezingskans óverschat.

Patiënten hebben hun hoop nu volledig op de Tweede Kamer gevestigd.

Om onder erkenning van ME/CVS uit te komen introduceert Hoogervorst in zijn brief zelfs een nieuwe 'diagnose': LOK (Lichamelijk onverklaarde klachten). Dat is een ongedefinieerd verzamelbegrip, waartoe de minister behalve ME/CVS een reeks andere aandoeningen en losse klachten rekent. Hoogervorst schrijft dat zijn stellingname voor de patiënten geen negatieve gevolgen heeft. In de praktijk blijkt dat echter wel degelijk het geval.

Zieke mensen de dupe

Het standpunt van de minister brengt de patiënten die dagelijks met de ernstige gevolgen van ME/CVS worden geconfronteerd, extra in de problemen. Werkgevers en arbodiensten krijgen, onder verwijzing naar Hoogervorsts uitspraken, het juridisch advies zieke werknemers met ME/CVS zeer wantrouwend te benaderen. Het UWV beroept zich zwart op wit op de minister om te verklaren dat er bij ME/CVS geen sprake kan zijn van 'ziekte in de zin der wet' en dat er dus geen recht op WAO bestaat. Aanvragen voor thuiszorg worden opeens afgewezen. Een patiënte die na zes weken revalidatie niet verbeterde maar achteruitging, kreeg te horen dat dat haar eigen schuld was - ze had beter naar Hoogervorst moeten luisteren, aldus de revalidatiearts.

Overheidsgeld moet naar veelbelovend biomedisch onderzoek, niet naar lapmiddelen.

In 2001 heeft de regering ruim 3 miljoen euro toegezegd voor ME-onderzoek. Van dit bedrag blijkt door bezuinigingen nog maar 1,9 miljoen over te zijn. Dit bedrag wil Hoogervorst niet besteden aan onderzoek naar oorzaak of oorzaken van ME/CVS, maar aan onderzoek naar reactivering en werkhervatting bij LOK. Dergelijk onderzoek biedt de meerderheid van de ME-patiënten echter geen enkel uitzicht op een behandeling die tot genezing kan leiden. Bij de besteding van het onderzoeksbudget zou dan ook veel beter aangesloten kunnen worden bij veelbelovend internationaal biomedisch onderzoek, zoals dat bijvoorbeeld plaatsvindt in de Verenigde Staten en Groot-Brittannië.

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid verwacht dat het parlement zich nu duidelijk uitspreekt voor erkenning van ME/CVS, mét de daaraan verbonden praktische consequenties: recht op zorg, voorzieningen en uitkeringen voor die patiënten die daarop zijn aangewezen, en investering in serieus ME/CVS-onderzoek.

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid behartigt al meer dan 10 jaar de belangen van ME-patiënten op het gebied van arbeidsongeschiktheid, werk, uitkeringen, school en studie, en voorzieningen.

Meer informatie: www.Steungroep.nl

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften