Navigatie

Overzicht van berichten

Landelijke informatiedag op 8 september

Op woensdag 8 september organiseert de ME/CVS Vereniging samen met de Stichting Medivera een landelijke informatiedag.

Deze vindt plaats in het gebouw van verzekeraar AGIS te Amersfoort, Van Asch van Wijckstraat 55, op 7 minuten lopen van het centraal station.

Op de informatiedag worden diverse voordrachten gehouden. Een van de sprekers is de biochemicus dr. E. Vogelaar van het Europees Laboratorium voor Nutriënten te Bunnik. Ook is er een presentatie van de Commissie Gelijke Behandeling.

Nadere informatie volgt.

XMRV-test nu bij RedLabs

Een test op de aanwezigheid van het retrovirus XMRV in het bloed is sinds kort beschikbaar bij RED Laboratories in België. Ook Nederlandse artsen kunnen deze test aanvragen.

De test is ontwikkeld in samenwerking met het Whittemore Peterson Institute. Dit betekent, dat er wordt gewerkt met een cultuur, waardoor de kans op detectie reëel is. Niettemin gaat het om een test die nog niet is uitontwikkeld. RedLabs wijst er dan ook op dat een negatieve test niet uitsluit dat XMRV toch aanwezig is.

Of de kosten van de test worden vergoed door zorgverzekeraars is nog niet bekend.

ErkenME overhandigt cheque van € 30.250

In Lexmond heeft Christine van Reeuwijk op zaterdag 26 juni namens de actiegroep ErkenME een waardecheque van € 30.250 overhandigd aan Ruud Vermeulen van het CVS/ME Centrum.

Het bedrag is de opbrengst van een reeks van sponsoracties en individuele giften. Het zal worden gebruikt voor een project van het Erasmus Medisch Centrum, waar het CVS/ME Centrum aan meewerkt. Daarbij wordt onderzoek gedaan naar de genactiviteit van witte bloedcellen bij diverse aandoeningen, waaronder ME. Dankzij de cheque van ErkenME kan myalgische encefalomyelitis bij dit project blijven meedraaien.

Het betreft witte bloedcellen die tussen de hersenen en de bloedbaan pendelen. Aan de genactiviteit kan worden afgelezen waar deze cellen zich mee bezighouden. In het geval van ME zijn dat naar verwachting ontstekingen, bij andere aandoeningen kan dat iets heel anders zijn.

De overhandiging vormt het sluitstuk van de activiteiten van ErkenME, die begonnen met een petitie aan de Commissie VWS van de Tweede Kamer, aangeboden op 12 mei (Wereld ME Dag) 2009. Het rekeningnummer van ErkenME, 1116.72.694, blijft nog even openstaan voor eventuele nakomende overboekingen, maar er worden geen nieuwe acties meer ondernomen.

Zie ook: http://www.erken-me.nl/donatie-erken-me-aan-dokter-vermeulen-30250-euro

In memoriam: Regina van de Moosdijk

Regina van de Moosdijk, lid van de ME/CVS Vereniging van het eerste uur, is niet meer onder ons.

Vanaf haar ziekbed verzorgde zij voor ons ledentijdschrift Lees ME de rubriek 'Regina belt met...'. De laatste tijd ging dat niet meer. Schrijven werd 'een gevecht van een leeg scherm en moeizame zinnen die als taaie stroop hun weg niet meer kunnen vinden', zoals zij het zelf omschreef. 'Na 25 in bed en rolstoel is rusten het laatste waar ik zin in heb', vertelde ze in februari. Dat heeft ze in dit leven nog enkele maanden mogen doen, tot 4 juni. Regina is 61 jaar geworden.

Voor Lees ME schreef Regina in december 2006 het volgende gedicht:

Wie ben ik nog?
Pijn, dagen, nachten.
Uitgeteld.

Wat ben ik nog?
Woelend lichaam.
Schreeuwend waarom.

Waar ben ik nog?
Eenzaam eiland.
Gekrompen bestaan.

Toch...
In het wonder
van mijn hart;
bomen, bloemen
watervallen.
Zweef ik
in een vrije vlucht.

Ben ik mens
in waar ont~moeten.
Heeft mijn leven
zin en kracht.

Thuisgekomen.

Levend
in een stromend
hart.

In 1994 werd Regina geïnterviewd voor het Brabants Dagblad. Dit interview, getiteld ''Leven in een glazen kooi", is terug te lezen op ME/CVS.Net. Het verscheen ook in De Limburger, onder de titel "De kanariepietjes van de twintigste eeuw", bewaard door het ME/CVS Documentatiecentrum.

Lieve Regina, rust zacht.

Lerner meldt success antivirale behandeling

In een artikel in Virus Adaptation and Treatment meldt onderzoeker en ME/CVS-specialist Martin Lerner positieve resultaten met antivirale behandelingen in de praktijk. Patiënten die voldeden aan CVS-criteria en bij wie infecties met een of meer herpesvirussen was vastgesteld, gingen er gedurende vele jaren van behandeling geleidelijk op vooruit. Er was geen controlegroep.

De herpesvirussen betroffen het Epstein-Barr virus, het cytomegalie-virus en HHV6. De patiënten kregen valacyclovir (EBV) en/of valganciclovir (HCMV, HHV6) voorgeschreven. Degenen die geen bijkomende infecties hadden konden uiteindelijk weer een normaal leven leiden. Bij wie wel co-infecties had was het herstel minder groot, ondanks dat ook deze bijkomende infecties werden behandeld: zij bleven aan CVS-criteria voldoen.

Niet alleen nam bij alle patiënten het energieniveau toe, maar ook bij ME/CVS bekende cardiologische, immunologische en neurocognitieve afwijkingen en stoornissen verdwenen of werden minder.

Lerner M, Beqaj S, Fitzgerald JT, Gill K, Gill C, Edington J (2010), "Subset-directed antiviral treatment of 142 herpesvirus patients with chronic fatigue syndrome", Virus Adaptation and Treatment, mei, Volume 2010:2, p.47-57

Zie voor meer informatie: Phoenix Rising, vertaald op ME/CVS.Net .

ME Startpagina weer online

De ME Startpagina (www.me.startpagina.nl) is sinds kort weer online. Deze ontbrak enige tijd nadat de vorige beheerder ermee was gestopt. De pagina is opnieuw opgezet door de nieuwe beheerder, Guido den Broeder.

De drie populairste links tot nu toe zijn naar de ME/CVS Vereniging, Erken ME en het CVS/ME Centrum.

Een startpagina is een verzameling links naar websites waar iets staat over het onderwerp. Er wordt geen onderscheid gemaakt tussen betrouwbare en onbetrouwbare informatie.

Opmerkingen en ideeën voor aanvullende links kunnen worden ingediend via de paginamail.

Op 26 juni overhandiging opbrengst ErkenME

Op 26 juni 2010 overhandigt ErkenME het eindsaldo van alle sponsorbijdragen en donaties aan arts Ruud Vermeulen van het CVS/ME Centrum te Amsterdam.

Vermeulen participeert in een project van de Afdeling Immunologie van de Erasmus Universiteit Rotterdam, waarbij de genactiviteit van witte bloedcellen wordt bestudeerd. De opbrengst van ErkenME zal worden gebruikt bij de voortzetting hiervan.

Wie dit doel wil ondersteunen kan nog steeds een bijdrage storten op rekeningnummer 1116.72.694 t.n.v. Stichting ErkenME te Rijnsaterwoude.

EenVandaag over ME

Het tv-programma EenVandaag vertoont zaterdagavond 29 mei 2010 een reportage over ME. Deze is voor een belangrijk deel in België opgenomen. In de uitzending vertelt prof. dr. Kenny De Meirleir onder meer over een aantal zeer ernstig zieke patiënten in Noorwegen, die permanent in het donker in bed liggen. Ook komt er een ME-patiënt aan het woord die dankzij antibiotica aanzienlijk is opgeknapt.

Het Nijmeegs Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid heeft geweigerd om aan de uitzending mee te werken. In een brief schrijft men dat De Meirleir erom bekend zou staan, het niet altijd even nauw te nemen met de waarheid. De ME/CVS Vereniging hecht eraan om aan te geven dat zij geen enkele grond ziet voor een dergelijke stelling. Het is daarentegen juist het NKCV dat regelmatig wordt betrapt op vrije interpretaties van de eigen onderzoeksresultaten.

De uitzending van EenVandaag is op Nederland 1 en begint om 18.20 uur. De reportage is later terug te zien op www.eenvandaag.nl of via YouTube.

Lees ME 10

Het tiende nummer van het ledentijdschrift Lees ME verscheen in mei 2010.

Dit jubileumnummer bevat onder meer de volgende onderwerpen:

Arts Ruud Vermeulen;
De ME/CVS Vereniging;
De actualiteit van de psychosomatische belediging;
Feest in een puntzak;
Lotgenotencontact;
ME: chronisch vermoeidheidssyndroom of een afzonderlijk ziektebeeld?;
En nog veel, veel meer...

Word lid van de ME/CVS Vereniging en ontvang de volledige versie van Lees ME in de brievenbus.

Twee aanvragen voor projectsubsidie bij Fonds PGO

Ter gelegenheid van Wereld ME Dag dient de ME/CVS Vereniging twee aanvragen voor projectsubsidie in bij Fonds PGO, onderdeel van het ministerie van VWS. Het gaat om het opzetten van een meerjarig patiëntenpanel en het ontwikkelen van een richtlijn voor bedrijfsartsen.

Met het patiëntenpanel wil de vereniging de ervaringen van ME/CVS-patiënten door de tijd volgen, hun verhalen en opinies bundelen en daarmee ideeën voor maatschappelijke participatie opdoen. Naast leden zullen ter controle ook niet-leden worden uitgenodigd om aan het panel mee te doen. De vereniging zoekt nog naar een mogelijkheid om de te verzamelen gegevens tevens te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Dat valt buiten de subsidieregeling van Fonds PGO.

Het belang van een richtlijn voor bedrijfsartsen is toegenomen nu CBO er niet in is geslaagd een multidisciplinaire richtlijn (voor alle beroepsgroepen) te publiceren. Onlangs evalueerde de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid het Verzekeringsprotocol CVS van de Gezondheidsraad. Op een werkconferentie bleek dat de verzekeringsartsen worden gehinderd doordat de aan de keuring voorafgaande ziekteperiode, waarin de patiënt te maken heeft met de bedrijfsarts, weinig bruikbare informatie oplevert. ME/CVS-patiënten krijgen vervolgens vaak niet de gevraagde arbeidsongeschiktheidsuitkering.

Op de Algemene Vergadering van 10 april 2010 hebben de leden van de ME/CVS Vereniging hun voorkeur voor deze projecten aangegeven. In beide gevallen verwacht de vereniging tijdens het project met andere organisaties te zullen samenwerken. De aanvragen gebeuren in het kader van de subsidieronde 2011-2014. Elke twee jaar begint er een nieuwe subsidieronde voor projecten die maximaal 4 jaar mogen duren. Daarnaast verstrekt Fonds PGO aan veel patiënten- en ouderenorganisaties een jaarlijkse instellingssubsidie.