Persbericht

Patiënten hopen op erkenning ziekte ME

Op 12 mei, Wereld ME -dag, is na een startschot van Sjors Fröhlich onder grote (media-) belangstelling een peloton ‘M.E.’ers’ vanuit Lexmond naar Den Haag gefietst om daar namens actiegroep ErkenME een petitie aan te bieden aan de vaste Kamercommissie voor VWS. Doel: erkennen van ME ofwel Myalgische Encefalomyelitis, een ziekte waarbij patiënten na elke minimale inspanning uitgeput en doodziek zijn. Maar ook vragen om onderzoeksgelden voor biomedisch onderzoek, bijscholing van huisartsen en gelijke behandeling van ME -patiënten op de terreinen ‘zorg’ en ‘sociale zekerheid’.
Ondanks dat uit buitenlands ME -onderzoek blijkt dat er lichamelijke afwijkingen zijn gevonden, ervaren de 30.000 patiënten in ons land nog altijd te veel onbegrip en tegenwerking.

Initiatiefneemster en ME -patiënt Christine van Reeuwijk: ‘In verbondenheid met alle patiënten wereldwijd is een groep van ruim 70 mensen op de fiets gesprongen. De deelnemers droegen een T -shirt met ErkenME erop en werden begeleid door motorrijders en een bus van de Mobiele Eenheid.

Zij zijn in beweging gekomen en vormden samen met bondgenoten op het Plein in Den Haag een eenheid die ons diep raakt. 6871 mensen hebben de petitie ondertekend. Het kan toch niet anders of de vaste Kamercommissie voor VWS zal ME ook gaan erkennen!’

Een selectie foto's van persfotografen is beschikbaar in het fotoboek op de website van ErkenME

Deze foto's zijn ter beschikking gesteld en rechtenvrij te gebruiken.

Werkwijze: foto openen en rechtsklikken voor opslaan.

Editie zeven van Lees ME, het tijdschrift van de ME/CVS vereniging, is vandaag bezorgd bij de leden.

Het blad is weer voorzien van een mooie kleurrijke omslag en heeft een gevarieerde inhoud.

In deze editie:

• CGT ervaringen;
• Uitslagen NIVEL-onderzoek;
• Diverse columns;
• Thuiszorg en MEE;
• Tips om elkaar bij te staan;
• en nog veel meer...

Word lid van de ME/CVS vereniging en ontvang de volledige versie in de brievenbus.

Het is alweer een tijd geleden dat wij iets over de voortgang van de ontwikkeling van de multidisciplinaire richtlijn voor ME/CVS naar buiten hebben gebracht. Het proces ligt namelijk al geruime tijd stil. Vanwege recente gebeurtenissen vinden de ME/CVS Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid het nu tijd om de achterban te informeren over de redenen van deze stagnatie.

Twee werkgroepen, één voor het onderwerp diagnose en één voor het onderwerp behandeling, begeleiding en beoordeling hebben ruim een jaar geleden teksten aangeleverd voor de twaalf hoofdstukken van de richtlijn. Deze zijn vervolgens ter bespreking voorgelegd aan een kerngroep, die als taak had de eindtekst vast te stellen. Deze kerngroep, onder andere bestaande uit vertegenwoordigers van medische beroepsverenigingen, het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid, het CVS/ME Centrum Amsterdam en twee vertegenwoordigers van de gezamenlijke ME/CVS-patiëntenorganisaties, bleek echter vanwege onderlinge meningsverschillen geen kans te zien tot een eindtekst te komen, waarin iedereen zich kon vinden.

Nieuwe eindgroep geformeerd

Om het proces vlot te trekken besloot de projectleiding een nieuwe groep samen te stellen, uitsluitend bestaande uit vertegenwoordigers van relevante beroepsverenigingen, aangevuld met een vertegenwoordiger van de ME/CVS-Stichting Nederland. Behalve tot een halvering van de patiëntenvertegenwoordiging leidde dit er toe dat het CVS/ME Centrum Amsterdam niet meer was vertegenwoordigd, maar wel opnieuw dezelfde drie vertegenwoordigers van de visie van het Nijmeegse kenniscentrum. Ook deze groep is niet in haar missie geslaagd. Uiteindelijk hebben vier leden van deze groep besloten hun medewerking aan de totstandkoming van de richtlijn geheel te beëindigen. Het gaat hier om de vertegenwoordigers van de beroepsverenigingen van internisten, gedrags- en cognitief therapeuten en kinderartsen, allen aanhangers van de visie van het Nijmeegse kenniscentrum, korte tijd later gevolgd door die van psychiaters.

Voordat zij hun medewerking opzegden hadden de vertegenwoordigers van de eerste drie genoemde verenigingen een brief met kritiekpunten aan de voorzitter van de commissie richtlijnontwikkeling gezonden. De belangrijkste hiervan zijn:
- De werkwijze en begeleiding van het CBO, dat samen met het Trimbosinstituut verantwoordelijk is voor de totstandkoming van de richtlijn, is van het begin af aan onzorgvuldig, willekeurig, gehaast, onvoldoende gericht op consensus
- De teksten hebben onvoldoende kwaliteit
- De patiënteninbreng is te groot geweest; patiënten hadden ten onrechte een gelijke rol als andere leden
- De studies naar het effect van cognitieve gedragstherapie in combinatie met het systematisch opvoeren van lichamelijke inspanning (CGT/GET) zijn te laag gewaardeerd
Een daarop volgend gesprek tussen de betrokkenen, waarin zij ruimte kregen om hun kritiek toe te lichten en bij te dragen aan verbeteringen, heeft voor de briefschrijvers kennelijk onvoldoende aanknopingspunten opgeleverd, want kort daarop zegden zij hun medewerking op.

Reactie CBO en ZonMW

In een reactie hebben zowel het CBO als ZonMW, (dat de richtlijnontwikkeling met overheidsgeld financiert) laten weten zich niet te kunnen vinden in de kritiekpunten van de drie. Het CBO heeft verder verklaard van mening te zijn dat de patiënten een richtlijn verdienen, en hun uiterste best te zullen doen om alsnog tot een goed resultaat te komen.

Reactie ME/CVS Vereniging en Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

Ook de ME/CVS Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid kunnen zich in de meeste kritiekpunten niet vinden. Het CBO heeft een internationaal algemeen gebruikelijke methode voor het ontwikkelen van richtlijnen gevolgd en dit was van meet af aan duidelijk. Bovendien was er binnen de werkgroep behandeling, beoordeling en begeleiding, waaraan de Steungroep deelnam, wel degelijk consensus over de opgestelde tekst. De tekst van de werkgroep diagnose kende nog een aantal hiaten en beslispunten en was dus voor verbetering vatbaar, maar daarmee was in de procedure rekening gehouden.

De inbreng van de patiënten was niet onevenredig groot, met één persoon (met plaatsvervanger) in werkgroepen van 6 en 8 leden. Wij hebben vooral het gevoel dat de drie critici niet goed op de hoogte zijn van de rol en de inbreng van patiëntenvertegenwoordigers bij richtlijnontwikkeling. Deze is niet beperkt tot de inbreng van ervaringen, zoals bijvoorbeeld met diagnostiek en met behandelingen (waaronder CGT/GET), van hun achterban. Daarnaast kunnen zij ook een bijdrage leveren aan het beoordelen van de kwaliteit van wetenschappelijk onderzoek, zeker als zij daar gezien hun achtergrond toe in staat zijn.

Anders dan de briefschrijvers zijn wij van mening dat er geen onderwerpen zijn waar patiëntenvertegenwoordigers bij voorbaat niet over mee zouden mogen en kunnen praten, zolang zij zich, net als alle andere werkgroepleden, maar houden aan de werkwijze die het wetenschappelijk en professioneel niveau van de richtlijn moet garanderen. En dat is gebeurd.

Hoe nu verder?

De beroepsverenigingen van de opgestapte leden zijn aangeschreven met het verzoek een vervanger te leveren. Inmiddels is de deadline hiervoor verstreken en hebben twee verenigingen (gedrags- en cognitief therapeuten en kinderartsen) laten weten geen vervanger te zullen afvaardigen en twee hebben (nog) niet van zich laten horen.

Op dit moment buigt ook de Raad van Bestuur van het CBO zich over de ontstane situatie. Zij zal met de opdrachtgever ZonMw in gesprek gaan om een oplossing te vinden.

De ME/CVS Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid zijn van mening dat de multidisciplinaire richtlijn op basis van de voorliggende teksten en de geplande commentaarronde  afgemaakt dient te worden, met optimale betrokkenheid van vertegenwoordigers van de drie patiëntenorganisaties. Daarbij zal naar onze mening nog speciale aandacht besteed moeten worden aan de uitkomsten van het onderzoek naar ervaringen en meningen van ME/CVS-patiënten van het NIVEL (1). Daaruit blijkt onder andere ook dat deze veel belang hechten aan een goede richtlijn voor diagnostiek, behandeling, beoordeling en begeleiding. Bovendien zouden de grote hoeveelheid geld en tijd/energie (waaronder ook die van ons) die reeds in de richtlijn zijn geïnvesteerd niet verspild mogen worden.

Bestuur ME/CVS Vereniging
Bestuur Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

18 Maart 2009

Noot:
1) A.J.E. de Veer en A.L. Francke, Zorg voor ME/CVS-patiënten. Ervaringen van de achterban van patiëntenorganisaties met de gezondheidszorg. NIVEL, Utrecht 2008. Het onderzoeksrapport is te downloaden via: www.nivel.nl/pdf/Rapport-draagvlakmeting-CVS-ME-2008.pdf

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid organiseert op dinsdag 21 april een informatiemiddag voor ME/CVS-patiënten die te maken hebben met WIA, WAJONG, WAO of WAZ.

datum:21 april 2009
locatie:FSU
adres: Keetwaltje 1, 8921 EV Leeuwarden
Tijd: 13.00 – 16.30 uur

Sprekers:

• Ynske