Informatiefolder§ ¶Opzeg-brief ME-Stichting
Onderstaande brief kregen wij toegezonden. We wilden u deze brief niet onthouden. De brief is geplaatst met toestemming van de auteur.
Aan het bestuur van de ME/CVS Stichting
Noordse Bosje 16
1211 BG Hilversum
19 februari 2005
Geacht bestuur,
Hierbij zeg ik, met terugwerkende kracht tot 1 januari 2005, zowel mijn eigen donateurschap als dat van mijn moeder op. Als een van de eerste (ook actieve) donateurs van de Stichting doet mij dat verdriet.
Veel donateurs nemen, om zeer begrijpelijke redenen, niet eens de moeite op te zeggen en betálen simpelweg niet meer. Anderen schrijven u brieven die u niet beantwoordt. Dom! Als u de Stichting volgens de wens van de leden had doen opgaan in de vereniging, waren wij graag lid geworden/gebleven en hadden we met goed ingevoerde mensen de schade voor ME’ers in deze crisistijd veel beter kunnen beperken.
Wij hebben u drie maanden de gelegenheid gegeven uw beloften m.b.t. het méér luisteren naar patiënten (een goede start is dan het beantwoorden van brieven) en kritisch zijn t.o.v. CGT waar te maken. Dat wilt en kunt u niet.
De Stichting kan onze belangen op medisch, maatschappelijk, sociaal en financieel terrein niet adequaat verdedigen, doet dat ook niet, heeft de wil, noch de expertise, noch de ervaring in huis, laat in deze tijden van crisis alle ENORME kansen liggen, richt juist nog meer schade aan, en misbruikt kostbaar donateursgeld voor een waardeloos blad met oud en allang via internet verspreid nieuws, waarvan men datum en bronvermelding weglaat en waaruit men omstreden, triviale keuzes maakt.
Bovendien blijft u voor CGT kiezen, niet in de gaten hebbend dat de meeste ME-patiënten door de ingangscriteria: jarenlange juridische procedures, te lang ziek, te oud, te jong, te gefixeerd op lichamelijke problemen (alle ME-patiënten volgens de Gezondheidsraad en de minister), te slecht er aan toe, medicijngebruik dat niet gestopt kan worden, men woont buiten de provincie Gelderland, zijn UITGESLOTEN van de therapie. Andere patiënten hebben in goede perioden al positief en helpende gedachten denkend zélf al structuur, beweging, afwisseling, grensverlegging in hun leven aangebracht, maar blijven ongecontroleerde en oncontroleerbare terugvallen ervaren en zijn dus niet genezen, maar komen - terecht - niet in aanmerking voor de therapie. Al deze mensen hebben straks geen recht meer op een uitkering, mogen niet naar school, omdat het voor de school te belastend zou zijn, maar werkgevers willen hen graag hebben.....! Dit allemaal omdat u voor meer CGT plaatsen blijft pleiten, waar slechts chronisch vermoeide ex-kankerpatiënten en depressieven gebruik van mogen maken. Fijn! Lees uw stukken en zie dat CGT slechts helpt bij 30% van de patiënten, namelijk hen die niet voldoen aan de CDC-criteria, en begrijp en benadruk dat ook veel patiënten schade ondervinden van de afgedwongen of juist verboden CGT.
Hoe hebben de ME-patiënten in het bestuur hún CGT ervaren? Of heeft het bestuur belangen in centra waar CGT wordt toegepast, zoals men die ook lijkt te hebben in andere centra?
De in MEdium genoemde argumenten van het bestuur om te blijven zitten gaan niet op: 600-zo-veel donateurs stemden vóór hen bij hun aantreden, maar zij hadden via MEdium campagne kunnen voeren en er waren géén tegenkandidaten; het aantal stemmen waarmee het bestuur werd weggestemd kan daar niet mee worden vergeleken, (hoewel wèl qua percentage voor- of wegstemmers van het totaal aantal uitgebrachte stemmen!) omdat het bestuur uit alle macht verhinderd heeft dat alle leden via MEdium of een brief aan alle leden op de hoogte werden gesteld van het ledeninitiatief. In dit geval kòn dus maar een heel klein deel van de leden stemmen.
Het is kwalijk dat de Stichting weigert de Steungroep die zóveel kennis in huis heeft, en kan en wil wat de Stichting volgens haar statuten moet doen, maar nalaat, voldoende financieel te ondersteunen. Vergelijk alleen maar eens de inhoud van de door beide organen de afgelopen weken uitgegeven Persberichten: het verschil tussen "vaag" en "to the point" is evident.
Omdat in MEdium géén informatie van de Steungroep meer geplaatst wordt, wordt patiënten belangrijk nieuws onthouden en de Steungroep nieuwe donateurs. Wiens belang wordt hier gediend?
Klap op de doorslaggevende vuurpijl was onlangs een zgn. "redactioneel" artikel in de Nieuwsbrief: bijna 2 bladzijden reclame voor de centra van Roy Martina, waar men zegt kanker en ME e.d. te kunnen voorkómen! Sorry, maar dit soort onzin hoort niet in een patiëntenblad thuis, en zou er vroeger ook nooit in gekomen zijn.....
Met nog slechts één regiocoördinator denkt de Stichting, al procederende van onze centjes, de belangen van de patiënten het beste te kunnen dienen, om nog maar niet te spreken van de wijze waarop u onze jonge patiënten onder druk meent te moeten zetten.... Zorg dat ze naar school kunnen blijven gaan!
Met een dergelijke Stichting willen wij niets meer te maken hebben.
Met toestemming geplaatst,
namen bij de Werkgroepleden bekend.
§ ¶Rob Roest reageert
Op 10 februari schreef Martin Enserink in de Intermediar een column (klik om te lezen). Deze column, met als veelzeggende titel 'Psychisch', gaat over het rapport van de Gezondheidsraad. Rob Roest, partner van een ME-patiënte, schreef Enserink een reactie. Op speciaal verzoek publiceren we zijn open brief:
Geachte Martin Enserink,
Hierbij wil ik kort reageren op uw column "Psychisch" in de Intermediair van 10-2-05. Ik merk allereerst op dat u het advies van de Gezondheidsraad goed hebt gelezen. De commissie stuurt inderdaad aan op een psychologische behandeling. Tevens is de commissie geneigd de aanduiding met name psychisch te duiden.
U denkt dat Els vriendelijk doch resoluut een taboe heeft doorbroken door veel aandacht te besteden aan het karakter, de omgang met de ziekte en de relatie met de dokter. Dit is echter geenszins het geval. Els Borst is geen taboedoorbreker, maar bouwt voort op een traditie om lichamelijk moeilijk te verklaren aandoeningen in eerste instantie psychisch te duiden. Dat is niet alleen het geval geweest met tuberculose, maar ook meer recent met de ziekte MS. Vooraanstaande psychiaters zagen MS-patiënten als mensen met een persoonlijkheidsstoornis. De schrijfster Renate Rubinstein sprak in dit verband niet voor niets van een psychosomatische belediging.
De commissie doorbreekt ook geen taboe door het verdedigen van het belang van met name de heer Bleyenberg om de CGT therapie voor iedereen aan te bevelen. Door niet te splitsen en alle "syndromen" op een hoop te gooien is het mogelijk om de behandelgroep ruim te definiëren. Of het nu gaat om het prikkelbare darmsyndroom, PTSS, ME of fybriomalgie. CGT werkt! Jammer genoeg zijn er nog maar weinig echte ME patiënten door CGT hersteld van ME, maar dat terzijde.
De commissie doorbreekt al helemaal geen taboe door een karikaturaal beeld te schetsen van de patiënt, waarover feitelijk nog zo weinig bekend is. Het verschijnsel blaming the victum is de commissie niet vreemd. Laat staan dat de commissie een taboe doorbreekt met de zinsnede "rust roest". De visie dat we allemaal moeten bewegen is alleen voor ME patiënten grensverleggend. Er zou pas sprake zijn van taboedoorbreking op het moment dat de gezondheidsraad zou erkennen dat:
1.- er nog weinig bekend is over ME
2.- artsen niet goed naar patiënten luisteren
3.- het ontbreken van een lichamelijke oorzaak niet impliceert dat er sprake is van een psychische oorzaak
4. het etiketje ME/CVS weinig winst oplevert - ook weinig ziektewinst
5. familieleden van ME patiënten niet zonder meer "als instandhoudende factor" willen en kunnen functioneren.
6.de groep van ME patiënten weinig homogeen is en aldus niet alleen bestaat uit mensen met "foutieve opvattingen"
7. de commissie goeddeels bestaat uit psychologisch georiënteerde deskundigen, etc etc
Als ik zo frank en vrij mag zijn dan moet ik constateren dat u door kritiekloos de commissie na te praten ME patiënten verder marginaliseert. Wat rest is een schrijven van mijn alter ego, de cognitief media therapeut Rob Roest.
Beste Martin,
Het advies van de Gezondheidsraad was voor jou de "uitlokkende factor". Ik zie het op je foto. Je bent geen aansteller. Ik kan je helpen. Je kunt je onproductieve ideeën nog afleren.
Ik neem je natuurlijk niet serieus. Dat doe ik niet met patiënten en zeker niet met columnisten. Een respectvolle behandeling kun je van nu af aan wel vergeten.
Weest gerust. Het is ook bij jou allemaal psychisch en lichamelijk.. in een gezonde combinatie. Zeur niet klaag niet - en zoek geen steun bij anderen. Dat is improductief en houdt je klachten in stand. Denk niet na. Je bent niks en je hebt niks. Ik weet niks, maar toch heel veel. (Ik verdien veel en ben belangrijk) Jij bent een stoornis en een syndroom. Dat is voor mij geen taboe.
Rob Roest
§ ¶Brief van Regina
Regina was twaalf jaar lang columniste van het blad MEdium. Tot vorig jaar, toen zij zich solidair verklaarde met de afgetreden redactie. Naar aanleiding van de recente politieke discussie over M.E. schreef Regina een indringende brief aan alle 150 leden van de Tweede Kamer. Wij wilden u deze brief niet onthouden:
Eindhoven 17 februari 2005
Geachte kamerleden,
Zeventien jaar geleden spatte mijn leven uiteen. Een leven boordevol mogelijkheden; ik was psychotherapeut, student, moeder en partner.Ik zwom, danste, beklom bergen, nauwelijks moe te krijgen. Dat zou eindeloos zo blijven dacht ik naïef. De werkelijkheid bleek anders, verscheurend anders. Een kleine operatie moest ik ondergaan, niets bijzonders, wat poliepen in de kaakholte. De keel neus en oorarts maakte een fout [hij vergat een meter gaas in de wond]Toen dat ontdekt werd een maand -en helse pijnen - later werd het gaas alsnog verwijderd. De boel bleek ernstig ontstoken, vele penicillinekuren volgden. In een korte tijd veranderde ik van een gezonde jonge vrouw tot het 'kasplantje' wat ik nu ben. Ik ben volledig aan bed en rolstoel gebonden, geen enkel orgaan doet haar werk naar behoren, heb ernstige pijnen, ben dag en nacht uitgeput moe, leef grotendeels op sondevoeding, heb iedere dag koorts. Ben letterlijk doodziek. In '93 kreeg ik de diagnose ME. Geconstateerd door de internisten van het universitair ziekenhuis Nijmegen. Waarom mijn lichaam de weg terug niet heeft kunnen vinden is een raadsel. Denk niet dat ik dit alles gelaten over me heen heb laten komen. Iedere mogelijkheid tot genezing of verbetering is onderzocht. Vele behandelingen zijn ondergaan. Bijgestaan door fysiotherapeuten. Bijgestaan door een psycholoog. Geen enkele vorm van psychosomatiek werd geconstateerd. Ik heb diepgaand moeten rouwen om alles wat ik los moest laten, leren omgaan met toenemende afhankelijkheid en een nieuw evenwicht moeten zoeken binnen de mogelijkheden die er nog zijn. Dat was een immens grote klus. De stigmatisering rondom ME viel rauw op mijn dak. Het heeft me veel verdriet opgeleverd en vele contacten doen kwijtraken. Iedere voorziening moest bevochten worden, dit was vaak vernederend, frustrerend, en energie verslindend.
Nederland neemt een vreemde positie in t.a.v. ME /CVS. Wereldwijd zijn er vele onderzoeken die ME klinisch kunnen aantonen. Tijdens een congres in USA maakten medici bekend dat zes afwijkingen in bloedonderzoek gevonden waren. { vier ervan zijn ook bij mij geconstateerd} De wereld gezondheidsraad erkende ME reeds jaren geleden. Nederland loopt op gebied van onderzoek, inzicht en behandeling schromelijk achter. De focus op cognitieve gedrags therapie is eenzijdig en dwingend toegepast kan het schadelijk zijn voor ME patiënten. Cijfers rondom resultaten zijn uiterst onwaarachtig. Alle oudere, niet mobiele, in procedures verwikkelde en onder behandeling zijnde patiënten zijn uitgesloten van onderzoek. Ook ik! Geld voor andere vormen van onderzoek is nauwelijks aanbesteed. De laatste jaren is ME /CVS hard op weg een vuilnisbak diagnose te worden. Alle vormen van vermoeidheid worden onder dezelfde noemer beoordeeld. Mijns inziens zijn er grote verschillen tussen vermoeidheid na een chemokuur, tijdens een burn- out, als gevolg van depressies en patiënten met een klassiek ME beeld. Het is schadelijk voor ME patiënten als er geen onderscheid wordt gemaakt tussen deze vormen.
Geachte kamerleden, met het niet erkennen van ME als ziekte zit de politiek op een grandioos fout spoor. Stel dat deze redenering losgelaten werd op iedere chronische zieke met een onduidelijke oorzaak. Hoe onjuist en stigmatiserend is deze houding. Het veroorzaakt onnodig leed bij een kwetsbare groep matig en ernstige zieke patiënten. Het veroorzaakt grote moeite bij de aanvraag van de nodige voorzieningen en uitkeringen.
Ik wil graag genezen, ik blijf hopen, ik bid iedere dag, ik zet me in met al mijn wijsheid. Ondertussen leef ik mijn leven, teruggedrongen tot een paar vierkante meter in en rondom mijn bed. Probeer kwaliteit te brengen binnen alle beperkingen. Te genieten van kleine genoegens. De boom voor mijn raam, een bloem in de vaas, lieve mensen die me bijstaan. Open oor en ogen voor mijn mede patiënten. Schreef twaalf jaar voor MEdium het ME patiënten blad en begeleid per mail een aantal jonge aan bed gebonden patiënten. Mijn leven heeft functie en zin! LAAT ONS NIET VERKOMMEREN.
Vriendelijke groet,
Regina
Regina-m@iae.nl
Glas,
tussen de wereld
en mij.
Tussen
nu en wat was.
Glas,
een vreemde wereld,
die;
loopt en fietst,
werkt en speelt,
danst en vrijt.
Een vreemde wereld,
die;
breekt en bouwt,
volop carrière maakt,
reist door vele landen.
Ik,
ik kijk door glas.
Uitputting en pijn
leggen
een mist
als een gordijn.
Tussen de wereld en mij.
Tussen
nu en wat was.
Als glas.
§ ¶Gezondheidsraad erkent CVS toch niet!
De Gezondheidsraad erkent het Chronische Vermoeidheidssyndroom (CVS) toch niet als ziekte. Algemeen secretaris Van Leeuwen van de Gezondheidsraad in het radioprogramma 1opdemiddag. Dit item haalde tevens het radio1 nieuws van 15:00
-----
URL's:
- Website 1opdemiddag
- Uitzending 1opdemiddag [Real Media]
- Radio 1 Nieuwsbulletin van 15:00 uur [Real Media]
§ ¶Uitzending: Is ME een modeziekte?
Programma: De ochtenden - onderdeel: Het onderzoek
Zender: Radio 1
Datum: 14 februari 2005
Tijdstip: 11:45-12:00
-----
Item: Is ME een modeziekte?
Cees Renckens (vereniging tegen de kwakzalverij) vs. Carla Rus (ME-vriendelijk psychiater)
-----
url:
- Website EO "De Ochtenden"
- Beluister de uitzending hier, vanaf de 46e minuut [real media]
§ ¶Uitzending: ME niet serieus genomen
Programma: Medisch Meldpunt (onderdeel van 1opdemiddag)
Zender: Radio 1
Datum: 14 februari 2005
Tijdstip: 14:05
-----
Item: ME niet serieus genomen
Het kabinet wil het chronisch vermoeidheidssyndroom CVS niet als officiële ziekte erkennen. Volgens minister Hoogervorst van Volksgezondheid belemmert erkenning van de ziekte -beter bekend als ME- patiënten weer aan het werk te gaan. Hoogervorst vindt de wetenschappelijke onderbouwing voor ME onvoldoende en meent dat erkenning patiënten te gemakkelijk richting WAO zal sturen. Laat de redactie van Medisch Meldpunt weten wat je ervan vindt!
-----
URL's:
- www.medischmeldpunt.nl
- Medisch Meldpunt: Is ME een ziekte?
- Oproep: laat de redactie weten wat je ervan vindt!
- webradio stream [real player]
- Archief Medisch Meldpunt
Stuur je reactie naar: medischmeldpunt@avro.nl
§ ¶Christine bij Het Elfde Uur
Schrijfster Christine van Reeuwijk, schrijfster van het boek "Wie weet morgen", is dinsdagavond 8 februari te zien bij Andries Knevel in het programma "Het Elfde Uur".
De uitzending is op Nederland 1 en zal om 21.50 uur beginnen. Het
gesprek zal gaan over het niet erkennen van ME als een serieuze ziekte.
De uitzending is nog te bekijken via internet: klik hier om te kijken.
Christine werd al eerder geïnterviewd door Andries Knevel in "Het Elfde Uur", deze uitzending kunt u hier nog bekijken.
Verder is Christine recentelijk geïnterviewd door 'het kontakt", een regionale krant. Dat interview is hier te lezen.
Boekgegevens:
Titel:‘Wie weet morgen. Over leven met een minimum aan energie’
Auteur: Christine van Reeuwijk
Uitgeverij: Narratio, Gorinchem
ISBN nummer: 90 5263 201 4
§ ¶Persbericht Gezondheidsraad
Bron: Gezondheidsraad
Datum: 7 februari 2005
URL: http://www.gr.nl/nieuws.php?NewsID=30
-----
Het chronische-vermoeidheidssyndroom
-----
De Gezondheidsraad heeft een groot aantal vragen gekregen rond het advies over het Chronische-vermoeidheidssyndroom en het standpunt van de minister over dat advies. De raad laat het volgende weten:
De minister heeft gesteld zich in alle conclusies van het advies te kunnen vinden, behalve in de conclusie dat het voor de praktijk nuttig is CVS als een eigenstandige aandoening te beschouwen. Overigens deelt de minister ook de aanbeveling aan de beroepsgroepen van behandelaars te komen tot uitwerking van de hoofdlijnen van het rapport in richtlijnen voor behandeling. Dit is een belangrijke bijdrage aan een uniforme, op behandeling, begeleiding en herstel gerichte benadering van de patienten. Voorwaarde voor richtlijnontwikkeling en voor behandeling en herstelbegeleiding is een zogeheten casusdefinitie, dat wil zeggen een aantal criteria die het mogelijk maken een klachtensyndroom af te grenzen van andere klachten en aandoeningen. De Gezondheidsraad sluit daarvoor aan bij de internationale definitie van de Amerikaanse Centers for Disease Control.
Of CVS een aandoening is die in het kader van wetgeving erkend moet worden vraagt een besluit door de politiek. De Gezondheidsraad, als wetenschappelijk adviesorgaan van regering en parlement, heeft daarin geen taak.
§ ¶Kamer oneens met kabinet over ME
Ook vandaag is ME/CVS weer volop in het nieuws. De tweede kamer is het namelijk niet eens met Minister Hoogervorst, die het chronisch vermoeidheidssyndroom niet als ziekte wil erkennen.
PvdA, SP, D66 en ChristenUnie vinden dat de minister het advies van de Gezondheidsraad zonder meer moet opvolgen. CDA en VVD menen dat de minister te lichtvaardig met het advies is omgegaan.
Op het ME-Platform worden de verschillende artikelen weer gepost, Sjaak Smeek van het ME/CVS-documentatiecentrum ze de artikelen weer netjes op een rij.
Cartoons (ook te bekijken op de columns-pagina):
§ ¶Kabinet erkent ME/CVS niet!
Minister Hoogervorst van Volksgezondheid erkent het chronische
vermoeidheidssyndroom (CVS) niet als ziekte. Het bestempelen van CVS
als aparte aandoening, belemmert volgens de minister patienten weer aan
het werk te gaan.
De minister neemt met dit standpunt afstand van de Gezondheidsraad. Dieadviseerde onlangs CVS (ook ME genoemd) als 'eigenstandige aandoening' tebeschouwen.
Meer informatie via onderstaande links:
- Brief van Minister Hoogervorst aan de Tweede Kamer[pdf]
- NOS-journaal[windows mediaspeler :: breedband]
- NOS-journaal [windows mediaspeler :: smalband]
- ME/CVS Documentatiecentrum
- Relevante berichten op het ME-Platform
- Reactie van de Steungroep in Ontbijtnieuws[real media]
- Reactie van de Steungroep in Plein Publiek[real media]
- Uitzending radio 1 -NCRV- Stand.nl[real media]
- Uitzending RTL-nieuws[windows media speler]
Cartoons (ook te bekijken op de columns-pagina):