§ ¶Vergaderdatum vaste commissie VWS

Bron: www.tweedekamer.nl
URL: http://www.tweedekamer.nl/vergaderingen/commissievergaderingen/docs/a25146.htm

-----

Vergadering van de vaste Commissie VWS
onderwerp: Standpunt inzake advies Gezondheidsraad over CVS/ME

-----

datum: 5 april 2005 (was: donderdag 31 maart 2005)
tijd: 16:00 tot ca.17:30 uur
zaal: de Groen van Prinstererzaal van het Tweede Kamer complex

-----

Aanvullende URL's

• Agenda
• Site tweede kamer
• Standpunt minister Hoogervorst
• Krantenartikelen hierover; verzameld door  Sjaaks Documentatiecentrum
  

§ ¶Persbericht: Pijn en vermoeidheid tellen niet bij WAO-keuring

bron: stichting de ombudsman

Hilversum, 30 maart 2005

Pijn en vermoeidheid tellen niet bij WAO-keuring
Keuring van mensen met moeilijk objectiveerbare klachten kan zorgvuldiger

Klachten als pijn en vermoeidheid blijken bij de WAO-keuring nauwelijks een rol te spelen. Mensen met dit soort klachten, waarvan de oorzaak niet duidelijk is, voelen zich door de verzekeringsarts vaak niet serieus genomen. Ook is er weinig overleg en afstemming tussen de verschillende artsen, waardoor cliënten tegenstrijdige adviezen krijgen. Dit is niet bevorderlijk voor hun herstel. Dit blijkt uit het onderzoek 'Meer confrontatie en minder begrip?' van Breed Platform Verzekerden en Werk en Stichting De Ombudsman.

Weinig begrip
Het Breed Platform Verzekerden en Werk en Stichting De Ombudsman hebben onderzoek gedaan naar het dossier van ruim twintig mensen met moeilijk objectiveerbare aandoeningen. Daarbij is gekeken naar de praktijk van de WAO-keuring. Wat gebeurt er in de spreekkamer van de verzekeringsarts? Op welke wijze beoordeelt de verzekeringsarts de arbeidsongeschiktheid van mensen met klachten zonder duidelijke oorzaak?

Uit het onderzoek blijkt dat verzekeringsartsen weinig begrip tonen voor 'vage' klachten. Opvallend is dat beperkingen in arbeidsduur, ingesteld door de bedrijfsarts, niet door de verzekeringsarts worden overgenomen, terwijl de gezondheidsklachten niet zijn afgenomen. Uit het onderzoek blijkt ook dat de verzekeringsgeneeskundige rapportages vaak niet of onvoldoende toegesneden zijn op de situatie van de betrokkene. In de praktijk lijken de richtlijnen voor verzekeringsartsen weinig te worden gebruikt.

Aanbevelingen
Beide organisaties concluderen dat het WAO-proces voor mensen met moeilijk objectiveerbare aandoeningen op tal van punten kan worden verbeterd. Zij doen op basis van het onderzoek verschillende aanbevelingen.

• Cliënten kunnen meer gestimuleerd worden om kennis te nemen over de WAO-procedure en de verschillende vormen van cliëntenondersteuning. Door zich goed te laten informeren kunnen zij zich zorgvuldig voorbereiden op het bezoek aan de verzekeringsarts.
• Het UWV kan meer onderzoek doen naar het opstellen en implementeren van heldere, actuele en in de praktijk werkzame richtlijnen voor verzekeringsartsen. Ook moet er meer aandacht komen voor het ontwikkelen van instrumenten die de gevolgen van moeilijk objectiveerbare aandoeningen als pijn en vermoeidheid kunnen meten.
• In het belang van de werknemer met moeilijk objectiveerbare aandoeningen kan de verzekeringsarts meer worden aangespoord om gebruik te maken van de mogelijkheden die de wet biedt, zoals het instellen van een arbeidsduurbeperking.
• Met behoud van de eigen taakstelling zouden artsen meer moeten samenwerken en kennis moeten nemen van elkaars standpunten, zodat abrupte overgangen voor de cliënt worden voorkomen. Een betere communicatie in de artsenketen (huisarts, behandelaar, bedrijfsarts en verzekeringsarts) komt ten goede aan het herstel van de cliënt.
• Het ligt voor de hand bij de parlementaire behandeling van het nieuwe arbeidsongeschiktheidsstelsel aandacht te besteden aan de problematiek van (mensen) met moeilijk objectiveerbare aandoeningen.

Achtergronden bij dit onderzoek
Het Breed Platform Verzekerden en Werk en Stichting De Ombudsman hebben de krachten gebundeld in het tweejarige project Recht van Spreken. De tweedelijns dienstverleningstaak (dossieronderzoek) van Stichting De Ombudsman wordt hierin gecombineerd met de praktijkervaring en individuele dienstverlening van het Breed Platform Verzekerden en Werk.

URL's:

• Originele persbericht
• Complete rapport "Recht van spreken"
  

§ ¶Uitzending: Van arbeidsongeschikt naar kerngezond

Zender: Ned. 2
Programma: Twee Vandaag
Tijdstip: 17:58 tot 19.07
Datum: 30 maart 2005

-----

Van arbeidsongeschikt naar kerngezond

-----

URL's

• Site Twee Vandaag
• Laatste onderwerpen in Twee Vandaag
• Achtergrond bij de uitzending
• Nu.nl artikel: Herkeuring WAO'ers loopt vertraging op
• Wanneer wordt ik herkeurd voor WAO, WAZ of Wajong
  
• Friesch Dagblad: artikel over Ivo
  

Uitzending bekijken:

• Windows media speler [lage kwaliteit]
• Windows media speler [hoge kwaliteit]
• Real media speler [lage kwaliteit]
• Real media speler [hoge kwaliteit]

§ ¶Protest artsen tegen gejojo politiek omtrend ME/CVS

Aan de leden van de Vaste commissie van VWS
T.a.v.: dhr. drs. T. Teunissen, griffier
postbus 20018
2500 EA Den Haag

Cc:
Dhr. H. Hoogervorst, minister van VWS
Mevr. Dr. E. Borst-Eijlers, voorzitter van de commissie van de Gezondheidsraad, welke belast was met het schrijven van het rapport over ME/CVS
Dhr. mr. D. Nava, griffier van de vaste commissie voor Sociale Zaken en Werkgelegenheid;
Dhr. Prof. Dr. J.H. Kingma, Inspecteur-Generaal voor de Gezondheidszorg.

Onderwerp:
Protest van artsen tegen het gejojo van de politiek over de wel of niet erkenning van ME als eigenstandige aandoening. Verder een oproep aan de Kamer om bij minister Hoogervorst van volksgezondheid aan te dringen op verder onderzoek naar dit ziektebeeld. Want hoewel er reeds diverse lichamelijke stoornissen zijn gevonden, is er nog geen sluitend bewijs.

Den Haag, 23 maart 2005

Geachte leden van de Vaste commissie van VWS,

Inleiding
Met stijgende verbazing hebben ondergetekenden de politieke discussie gevolgd, over de wel of niet erkenning van ME/CVS als eigenstandige aandoening. Verbijsterd hebben we moeten constateren, dat het gejojo van 'de politiek' veel van de patiënten die wij onder behandeling hebben, qua conditie heeft verslechterd. Wanneer u het rapport van de Gezondheidsraad heeft gelezen, heeft u begrepen dat patiënten met ME/CVS qua zenuwstelsel, hormoonstelsel en immunologisch (afweerapparaat), minder weerstand hebben tegen fysieke en psychologische prikkels doordat ze deze minder kunnen filteren en verwerken. Stresserende prikkels, zoals het hierboven beschreven geharrewar, hebben daardoor een grotere impact op hen dan op gezonde mensen.

lees verder

§ ¶Politiek maakt ME-patiënt ziek

Persbericht
Datum: 23 maart 2005

Politiek maakt ME-patiënt ziek

In een open brief aan de Vaste kamercommissie van VWS protesteren artsen tegen het gejojo van de politiek over de wel of niet erkenning van ME.Zij betreuren het ten zeerste dat minister Hoogervorst van VWS het advies van de Gezondheidsraad naast zich neer heeft gelegd, en doen een oproep aan de kamerleden om de minister te vragen alsnog wetenschappelijk onderzoek naar ME / CVS te starten.

Met stijgende verbazing hebben de artsen de politieke discussie gevolgd, over de wel of niet erkenning van ME/CVS als eigenstandige aandoening.Verbijsterd hebben zij moeten constateren dat het gejojo van 'de politiek' veel van de patiënten die ze onder behandeling hebben, qua conditie heeft verslechterd. Patiënten met ME/CVS hebben door een verstoord zenuwstelsel, hormoonstelsel en afweerapparaat minder weerstand tegen fysieke en psychologische prikkels, en met name stresserende prikkels hebben een negatieve invloed op hun gezondheid.

De artsen vinden de discussie over de erkenning bovendien achterhaald. In 1969 is ME reeds opgenomen in de internationale ziekteclassificatie van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO), waaraan alle lidstaten zijn gebonden. In 1994 verklaart de toenmalige minister van Volksgezondheid mevrouw Borst nogmaals dat ook Nederland hieraan gebonden is en op 14 februari 1995 herhaalt staatssecretaris Linschoten in de Tweede Kamer nog eens ditzelfde standpunt.

Wanneer op 7 juni 2002 de Gezondheidsraad door de minister om advies wordt gevraagd over ME/CVS, betreft dit dan ook niet de erkenning van dit ziektebeeld, maar om de vraag welk type wetenschappelijk onderzoek via ZonMw geëntameerd zou moeten worden. Want hoewel er bij dit ziektebeeld reeds diverse neurobiologische stoornissen bekend zijn, is er nog steeds geen sluitende oorzaak gevonden.

Op 2 februari jl., direct na het uitbrengen van het advies door de Gezondheidsraad, legt de minister het advies in een brief aan de Tweede Kamer naast zich neer. Niet alleen wil hij ME/CVS niet als eigenstandige aandoening erkennen, ook rept hij met geen woord over het aangeraden onderzoek.
De artsen vragen in hun open brief aan de Kamer om hier alsnog bij de minister op aan te dringen.
31 maart vergadert de Vaste kamercommissie van VWS over de brief van de minister over ME/CVS.

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Carla Rus, psychiater

URL:

• dit bericht op nieuwsbank.nl

§ ¶Oproep

Namens de Steungroep ME & Arbeidsongeschiktheid post ik de volgende oproep:

Welke (meer) arbeidsgeschikt verklaarde ME/CVS-patiënt heeft contact (gehad) met een reïntegratie-adviseur, die -op grond van de gezondheidsproblemen- openlijk en duidelijk zegt dat reïntegratie niet zinvol is. Wij zoeken een reïntegratieadviseur die bereid is daarover in het programma Twee Vandaag als studiogast te vertellen.

Bij reactie graag vermelden:

• naam
• plaats
• mailadres
• telefoonnummer

Verstuur de reactie naar Ynske Jansen.

§ ¶Kortgeding 45 leden ME/CVS-Vereniging versus demissionair bestuur

Vandaag, 23 maart 2005, diende het kortgeding tegen de demissionair bestuurders van de ME/CVS-Vereniging. In de daarbij behorende dagvaarding zijn onze eisen kenbaar gemaakt. Deze belangrijkste eisen zijn:

• het bijeen roepen van een algemene ledenvergadering, zodat een nieuw bestuur kan worden gekozen
• het ter beschikking stellen van de complete ledenlijst (en overige stukken) van de vereniging
• het rectificeren van alle onjuiste berichtgeving rond de vereniging en het informeren van alle donateurs van de stichting en leden van de vereniging over de uitkomst van het geschil

Uitspraak: 12 april.

Meer informatie over het geschil is te vinden op deze website en via onderstaande URL's:

• website steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
• website ME/CVS-Stichting
• Berichten over de ALV op het ME-Platform

§ ¶Aanbieding notitie aan Tweede Kamer

URL's

• Knelpuntenoverzicht 2005
• Toespraak van Ynske Jansen bij de aanbieding
• Fotoverslag van aanbieding petitie
  

§ ¶Aanbieding petitie op 22 maart

Bron: Stichting Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
URL: Orginele persbericht

-----

ME/CVS-Patiënten en hun familieleden en vrienden vragen Tweede Kamer erkenning van hun ziekte

-----

ME/CVS-patiënten overhandigen op dinsdag 22 maart om 13.15 uur aan kamerleden een overzicht van de problemen waarmee ze door hun ziekte, én door het gebrek aan erkenning daarvan, te maken hebben. Daarmee willen ze hun pleidooi voor de erkenning van ME/CVS kracht bijzetten. De Kamer overlegt hierover op 31 maart met minister Hoogervorst. Omdat veel patiënten niet in staat zijn zelf naar Den Haag te komen, zullen bij de aanbieding ook ouders en vrienden aanwezig zijn. Het motto van de actie, die georganiseerd wordt door de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, is: Erken ME/CVS, erken de problemen en doe er wat aan!

Deel problemen kán opgelost worden
ME/CVS-patiënten hebben te maken met een groot aantal problemen: een gebrek aan artsen die de diagnose kunnen stellen en medische zorg bieden; problemen met werk, school en studie; financiële problemen door uitsluiting van uitkeringen; uitsluiting van voorzieningen; sociaal isolement en gebrek aan toekomstperspectief. Een deel van deze problemen vloeit voort uit de ziekte zelf en is niet op te lossen zolang er nog geen effectieve behandeling bestaat. Maar een ander deel komt voort uit het gebrek aan kennis over en erkenning van de ziekte bij behandelaars, bedrijfs- en verzekeringsartsen, indicatieadviseurs, werkgevers en onderwijsinstellingen. Aan deze laatste problemen is wel degelijk wat te doen.

Knelpuntenoverzicht
Op verzoek van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) is al in 2002 een inventarisatie gemaakt van alle knelpunten in verband met ME/CVS. Het ministerie heeft dit knelpuntenoverzicht in datzelfde jaar doorgestuurd naar de Gezondheidsraad, tegelijk met een adviesaanvraag. In het advies waarmee de Gezondheidsraad afgelopen januari is gekomen, beschrijft zij ME/CVS als een reële, ernstig invaliderende aandoening die grote beperkingen oplegt aan het persoonlijk, beroepsmatig en sociaal functioneren en de kwaliteit van het leven vermindert.

Naar aanleiding van dit advies heeft de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid het knelpuntenoverzicht uit 2002 geactualiseerd. De situatie blijkt sinds 2002 niet te zijn verbeterd, integendeel: anno 2005 is de positie van ME/CVS-patiënten juist verslechterd - met name op het gebied van arbeidsongeschiktheidsuitkeringen en voorzieningen.

Gebrek aan erkenning schaadt patiënten
De Gezondheidsraad adviseerde minister Hoogervorst ME/CVS als zelfstandig ziektebeeld te erkennen. Dat is op zich nog geen oplossing voor alle problemen, maar zou wel aanleiding kunnen zijn voor gerichte maatregelen. Onmiddelijk na het uitkomen van dit advies schreef de minister echter in een brief aan de Tweede Kamer dat hij niet bereid is tot deze erkenning. Dit standpunt is vreemd, omdat de ziekte al sinds 1969 door de Wereldgezondheidsorganisatie is erkend en Nederland daaraan gebonden is. Daarnaast is dit standpunt schadelijk voor de ME/CVS-patiënten in Nederland. De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid vreest dat de stellingname van de minister nadelige gevolgen zal hebben voor de zorg en de voorzieningen voor deze patiënten, voor hun financiële situatie, én voor het wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS.

De ME/CVS-patiënten hebben hun hoop nu gevestigd op de Tweede Kamer. Zij doen een beroep op de volksvertegenwoordigers om niet alleen op te treden voor formele erkenning van ME/CVS als ziekte, maar zich ook in te zetten voor oplossing van de problemen die het leven van patiënten onnodig zwaar maken.

URL's:

• Knelpuntenoverzicht ME/CVS 2005
• Steungroep ME & Arbeidsongeschiktheid
• Persbericht aanbieding Petitie Den Haag(22/3)
• Agenda tweedekamer.nl

§ ¶Uitzending "Onder Specialisten" o.a. over ME/CVS

Uitzending: Onder Specialisten
Datum: woensdag 16 maart 2005, 23:03 uur
Zender: Nederland 1
Herh: Ned. 1, vrijdag 18 maart om 11.30 uur.

-----

Op de site van de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen staat te lezen: "Emile Keuter is medisch specialist in het Diaconessenhuis in Meppel. Als neuroloog heeft hij te maken met onverklaarbare klachten als ME, whiplash en RSI. Keuter heeft zo zijn eigen visie op deze klachten die de laatste tijd liggen zwaar onder vuur liggen. Volgens hem dienen ze zowel biologisch als psychologisch en sociologisch te worden verklaard en behandeld. “De grootste fout die artsen maken, is onderscheid maken tussen lichaam en geest. Onzin, wij zíjn onze hersenen, de psyche huist in ons brein en is dus onderdeel van ons fysiek.” Of bijvoorbeeld ME een psychische of een lichamelijke aandoening zou zijn, is voor hem dan ook niet relevant."

-----

URL's:

• Onder Specialisten aflevering 11
• E-mail van Pauline bij aflevering 11
• Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen
• Bekijk deze uitzending in Windows Media Speler [smalband]
• Bekijk deze uitzending in Windows Media Speler [breedband]

§ ¶ME weer in het nieuws

ME/CVS is vandaag weer volop in de media aanwezig. Vele artikelen zijn er verschenen in diverse kranten. Via documentatiecentrum van Sjaak Smeenk of het archief van het ME-Platform zijn de artikelen weer te vinden.

-----

URL's:

• Petitie ME/CVS-Stichting
• Persbericht petitie
• Verslag aanbieding petitie door delegatie ME/CVS-Stichting
  
• Artikelen in het ME-Platform archief

§ ¶Eerste nieuwsbrief een feit

De eerste nieuwsbrief is de virtuele deur uit, naar alle -bij ons bekende- e-mailadressen in de ME/CVS-wereld.

Voor wie de nieuwsbrief niet heeft ontvangen, maar dat wel graag willen, is er de mogelijkheid om alsnog abonnee te worden.

De mailing wordt vrijdag 11 en eventueel maandag 14 maart nog nagezonden aan de nieuw aangemelde abonnees.

§ ¶Nieuwsbrief

Binnenkort starten we met het verzorgen van een nieuwsbrief. Op deze manier hopen we u zo goed mogelijk op de hoogte te houden van de laatste ontwikkelingen rondom de ME/CVS-vereniging.

De mensen die in een eerder stadium hebben aangegeven onze initiatieven te steunen hoeven niets te doen, zij zijn al opgenomen als abonnee van deze nieuwsbrief.

Uiteraard is er een mogelijkheid om uw gegevens aan te passen of uzelf uit te schrijven.

§ ¶ME in Man Bijt Hond

Programma: Man Bijt Hond
Zender: Nederland 1
Datum: 3 maart 2005
Onderdeel: "Ons kent Ons"

-----

Url: Ons kent Ons [Windows Media]

§ ¶Oproep aan alle ME-patiënten en betrokkenen

Oproep aan alle ME-patiënten, hun ouders, partners, familieleden en vrienden: Kom op voor de erkenning van ME/CVS!

Nu minister Hoogervorst het bestaan van ME/CVS als ernstige, invaliderende ziekte ontkent, doen wij een dringend beroep op ME-patiënten en iedereen die zich met hen verbonden voelt om in actie te komen.

WAT KUNT U DOEN?

1. Kom op 22 maart naar Den Haag, om aanwezig te zijn als de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid aan de Tweede Kamer een overzicht van de problemen van ME-patiënten overhandigt
2. Stuur een brief naar politici (vóór 31 maart 2005)

Aanbieding knelpuntennota aan de Tweede Kamer
Op dinsdag 22 maart biedt de Steungroep aan de commissies voor Volksgezondheid en Sociale Zaken een knelpuntennota aan, met een overzicht van de problemen die ME-patiënten anno 2005 ondervinden. Hoe meer patiënten, partners, ouders, vrienden etc. hierbij aanwezig zijn, hoe beter! Laten we met ons allen een helder signaal geven aan de volksvertegenwoordigers: Erken ME/CVS, erken onze problemen en doe er wat aan!

Plaats: hal van het Tweede-Kamergebouw (Binnenhof 1a, Den Haag; het gebouw is rolstoeltoegankelijk)
Tijd: 13.15 uur. Verzamelen om 12.45 uur in de hal.*

Brievenactie
U kunt politici motiveren om zich in te zetten voor de erkenning van ME/CVS door hen een persoonlijke brief te sturen. Beschrijf daarin uw eigen situatie, en maak de volksvertegenwoordigers op die manier duidelijk dat ME/CVS een reële, ernstig invaliderende ziekte is, en dat u extra problemen ervaart door het gebrek aan erkenning. Ook brieven van partners, ouders, kinderen, vrienden, zussen, broers en collega's zijn zinvol. (namen en adressen van politici vindt u hier)

Tip: maak uw brief niet te lang, dan hebt u meer kans dat hij wordt gelezen.

De Tweede Kamer bespreekt het rapport van de Gezondheidsraad en het standpunt van minister Hoogervorst op 31 maart. Daarom is het van belang dat brieven vóór die datum worden verstuurd.**

* Wilt en kunt u komen, meld dat dan even aan de Steungroep, met uw naam, telefoonnummer en e-mailadres, zodat wij bij een grote opkomst de nodige maatregelen kunnen nemen: 050-5492906 of info@steungroep.nl (helaas kan de Steungroep niet voor vervoer zorgen).

** Wij zouden het op prijs stellen als u de Steungroep ook een kopie stuurt van uw brief, en van eventuele antwoorden. Dat kan per post of per mail: info@steungroep.nl. Graag als onderwerp vermelden 'brievenactie erkenning ME/CVS'. Als u uw brief ter beschikking wilt stellen voor eventuele plaatsing op de website van de Steungroep, wilt u dat dan aangeven?

Voor achtergrondinformatie en adressen van politici zie onze webpagina over de Oproep erkenning ME/CVS