Naar de inhoud

Overzicht van berichten

Journal of Chronic Fatigue Syndrome stopt

De nieuwe eigenaar van het Journal of Chronic Fatigue Syndrome (JCFS), Informa Healthcare, dat het tijdschrift eerder dit jaar overnam van The Haworth Press, heeft besloten om de publicatie na 2008 (volume 14) te beëindigen. Op vragen onzerzijds geeft Informa als reden voor deze beslissing dat zij de titel commercieel niet interessant genoeg vinden: uit financiëel oogpunt niet, de doelgroep is te klein, en het past niet goed in hun totale aanbod

Het JCFS was het enige internationale tijdschrift over ME/CVS. Het verscheen viermaal per jaar, met artikelen van vele vooraanstaande onderzoekers.

Lees ME nummer 5

leesme-5

Lees ME nummer 5, het tijdschrift van de ME/CVS vereniging, is weer op de deurmat van de leden gevallen.

Een kleurrijke omslag beschermt weer veel artikelen, waaronder nieuws over een antiviraal middel, lotgenotencontact via internet, en partnerinterviews.

 

Word lid van de ME/CVS vereniging en ontvang de Lees ME in de brievenbus.

 

 

Aanbevolen behandeling van ME/CVS leidt vaak tot achteruitgang

Hilversum/Groningen/Zwolle, 17 december 2008PERSBERICHT

De behandelingen die in Nederland het meest voor patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) worden geadviseerd, onder andere door de Gezondheidsraad, blijken net zo vaak of vaker tot achteruitgang te leiden als tot verbetering. Het gaat hierbij om cognitieve gedragstherapie (CGT) en oefentherapie. Andere behandelingen scoren veel positiever. Dit blijkt uit een onderzoek van het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg) onder de achterban van de ME/CVS-patiëntenorganisaties.* De meeste patiënten zijn ontevreden over de manier waarop artsen de diagnose CVS hebben gesteld. Zij vinden dat hun artsen te weinig kennis hebben en voelen zich door hen onvoldoende serieus genomen. De gezamenlijke ME/CVS-patiëntenorganisaties zijn van mening dat de zorg voor ME/CVS-patiënten sterk verbeterd moet worden. De multidisciplinaire richtlijn die daarvoor wordt ontwikkeld mag volgens hen geen verdere vertraging oplopen.

Medische richtlijn

Sinds begin 2007 werken het CBO en het Trimbos-instituut aan een medische richtlijn voor diagnostiek, behandeling, beoordeling en begeleiding van mensen met ME/CVS. De patiëntenorganisaties kijken uit naar de komst van deze richtlijn en zijn van mening dat bij het opstellen daarvan terdege rekening moet worden gehouden met de uitkomsten van het NIVEL-onderzoek. In de richtlijn mag volgens hen geen plaats zijn voor het eenzijdig propageren van CGT met fysieke training; ook mag de richtlijn niet eenzijdig uitgaan van één bepaald ziektemodel. Behalve CGT en oefentherapie blijken ook antidepressiva vaak tot verslechtering te leiden. Betere resultaten worden bereikt met diëten, begeleiding bij het vinden van een balans tussen activiteit en rust, bedrust met begeleiding en pijnstillers. De patiëntenorganisaties pleiten ervoor dat artsen hun ME/CVS-patiënten actief steunen bij het zoeken naar de best passende behandeling.

Ernstige gevolgen

Uit het onderzoek komt verder naar voren dat de gevolgen van de ziekte ME/CVS zeer ernstig kunnen zijn voor de mogelijkheden op het gebied van werk, opleiding, huishouden, opvoeding, sociale contacten en vrijetijdsbesteding. Veel patiënten geven aan dat zij meer ondersteuning nodig hebben - op het gebied van inkomen, werk, school en/of dagelijks leven - dan zij daadwerkelijk krijgen.
Bijna de helft van de patiënten is het niet eens met de uitkomst van medische keuringen, bijvoorbeeld in verband met WAO, Wajong/WIA of bij de aanvraag van een vervoers- of woonvoorziening. Een groot deel vindt dat te weinig rekening is gehouden met factoren als de duur van herstel na inspanning, wisselende belastbaarheid, concentratie- en geheugenproblemen, pijn en duizeligheid.

*A.J.E. de Veer en A.L. Francke, Zorg voor ME/CVS-patiënten. Ervaringen van de achterban van patiëntenorganisaties met de gezondheidszorg. NIVEL, Utrecht 2008.

In de nieuws:

De drie ME/CVS-patiëntenorganisaties:

Lees ME no.6 is uit!

Klik hier voor een previewEditie zes van Lees ME, het tijdschrift van de ME/CVS Vereniging, is vandaag bezorgd bij de leden. Het blad is weer voorzien van een mooie kleurrijke omslag en heeft een gevarieerde inhoud.

In deze editie:

  • CGT ervaringen;
  • ME/CVS en hobby;
  • diverse columns;
  • de rubriek 'wetenschap';
  • negen tips voor een beter geheugen;
  • en nog veel meer...

Word lid van de ME/CVS Vereniging en ontvang de volledige versie van Lees ME in de brievenbus.

Videopagina ME/CVS

De startpagina voor ME/CVS heeft een nieuw zusje gekregen: een pagina met filmpjes over ME/CVS. Op deze staat al een flinke verzameling met interessante films, waaronder een 10-tal van Professor Malcolm Hooper.

De aandachtcampagne van het CDC zal voor velen nieuw zijn, evenals de voorlichting aan de Amerikaanse Senaat. Enkele gerenommeerde artsen geven daar onomwonden aan dat ME/CVS een ernstige ziekte is, vergelijkbaar met MS, AIDS, etc.

Hopelijk zorgt deze mogelijkheid ervoor dat ME/CVS Patiënten en behandelaars  beter geïnformeerd raken over deze invaliderende ziekte.

ME/CVS Vereniging kritisch over nieuw vermoeidheidscentrum

In de maand oktober werd in Lelystad het VermoeidheidsCentrum geopend en het loopt er nu al storm. Het centrum heeft sinds de opening honderden telefoontjes gekregen van mensen met vermoeidheidsklachten, die willen worden behandeld. Het centrum is er voor patiënten met aanhoudende vermoeidheidsklachten en daarmee samenhangende problemen.

De specialisaties zijn ernstige burnout en ME/CVS, zo claimt het centrum. De behandeling wordt afgestemd op de individuele patiënt. In een reactie schrijft de directeur van het centrum het volgende over de behandeling: “Wij doen een multidisciplinaire behandeling die afhankelijk is van de indeling in patiëntprofielen. Grofweg de taakverdeling: de internist is behandelend arts en beoordeelt welke testen en onderzoek er nodig is bij de intake, kijkt naar medicatie e.d.; ergotherapeuten managen activiteiten; fysio's beweging (maar nooit over grenzen, goeddeels volgens de inzichten van Jo Nijs); diëtiste de voeding, de psycholoog kan je leren omgaan met een chronische aandoening (wij verwachten voor zo'n 25% van de patiënten). Medicatie en voedingssupplementen zijn ook afhankelijk van dat patiëntprofiel. Verder werken we samen met een cardiologie centrum en ook nog met een gespecialiseerd slaapcentrum.”  De kosten worden op dit moment nog niet door zorgverzekeraars vergoed.

Een van de initiatiefnemers van het centrum is tevens bestuurslid van de ME/CVS-Stichting. Daarnaast bekleedt de directeur van de ME/CVS-Stichting een positie in de raad van advies van het vermoeidheidscentrum. De ME/CVS Vereniging is verontrust over deze situatie. Elke schijn van belangenverstrengeling is ronduit ongewenst.

De ME/CVS Vereniging hecht erg aan haar eigen onafhankelijkheid. Ze zal elke vorm van behandeling kritisch blijven volgen en de leden op de hoogte houden. De tijd zal uitwijzen welke resultaten met de behandelingen behaald zullen worden. Wij komen graag in contact met mensen die zich hebben aangemeld bij het centrum. Neemt u contact op per mail: contact@me-cvsvereniging.nl

[02-12-2008: reactie vermoeidheidscentrum verwerkt in bericht]

Uitnodiging Algemene Ledenvergadering

Beste leden,

Graag nodigen wij u uit voor de algemene Ledenvergadering (ALV) te houden op zaterdag 22 november 2008 te Amersfoort.

datum: zaterdag 22 november aanstaande
tijd: 13.00-15.00 uur
locatie: Wilhelminalaan 5, Amersfoort

Routebeschrijving: De Wilhelminalaan bevindt zich recht tegenover de hoofduitgang van Amersfoort CS. De vergaderlocatie is circa 500 meter verwijderd van het station. In verband met de capaciteit van de zaal stellen wij het op prijs als u zich van tevoren aanmeldt via reactie@me-cvsvereniging.nl U kunt ons ook telefonisch bereiken: 036-7851865 of 038-4604288.

Meevergaderen via internet
Er zal deze keer bij wijze van proef voor maximaal 5 leden de mogelijkheid zijn om de vergadering via internet te volgen. Wij zoeken daarvoor 5 vrijwilligers die beschikken over redelijke computerkennis. Als deze proef slaagt zal deze mogelijkheid in de toekomst standaard worden aangeboden. Uiteraard houden we de leden hiervan op de hoogte.

Meer informatie is te vinden in de ledensectie van het forum.

Landelijke verspreiding Informatiefolders ME/CVS Vereniging

Om meer bekendheid te geven aan de ziekte ME/CVS is voorlichting een belangrijke taak van de ME/CVS Vereniging. Daarom is een anonieme schenking gebruikt om 15000 folders en ruim 1200 mini-posters te laten drukken. Deze zijn ter gelegenheid van de “week van de chronisch zieken”, welke gehouden wordt van 7 tot en met 13 november, landelijk verspreid onder de ruim 1200 bibliotheken. Onze patiëntenvereniging hoopt zo meer mensen te bereiken en de aandacht te vestigen op het ziektebeeld ME/CVS.

Natuurlijk is het nog steeds nodig dat folders worden verspreid bij ziekenhuizen, huisartsen, specialisten, apotheken en andere gezondheidsinstellingen, Als u daaraan wilt bijdragen, neem dan contact met ons op voor het verkrijgen van gratis extra folders.

Tuchtcollege geeft waarschuwing na voorschrijven CGT/GET

Het Tuchtcollege te Zwolle heeft een waarschuwing uitgedeeld aan een arts van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). De arts had verlangd dat een ME/CVS-patiënte een behandeling met cognitieve gedragstherapie (CGT) met opbouwende oefentherapie (GET) zou volgen alvorens zij in aanmerking kon komen voor hulp in het kader van de Wet Voorzieningen Gehandicapten (WVG). De patiënte tekende hiertegen bezwaar aan en diende bovendien een klacht in over de arts.

Volgens het Tuchtcollege was het, gegeven de wetenschappelijke literatuur in 2006, maar zeer de vraag of een dergelijke behandeling effectief zou zijn. Ook staat in het Verzekeringsprotocol CVS van de Gezondheidsraad dat de behandeling niet voor elke patiënt geschikt is. De handelwijze van de arts werd afgekeurd en deze ontving een waarschuwing. De aanvraag van de patiënte was inmiddels alsnog gehonoreerd.

De ME/CVS Vereniging, die in deze kwestie enkele malen heeft geadviseerd, ziet in deze uitspraak van het tuchtcollege een belangrijke doorbraak. Het komt helaas maar al te vaak voor dat het CIZ of een ander beoordelend orgaan zonder CGT/GET geen indicatie voor hulp wil verstrekken. Dit kan overigens per gemeente sterk verschillen.

Er is ook na 2006 geen wetenschappelijke literatuur verschenen die een positief effect van CGT/GET aannemelijk maakt. Nieuwe aanvragers van hulp kunnen dus zo nodig naar deze uitspraak verwijzen.

Tekst van de uitspraak: www.tuchtcollege-gezondheidszorg.nl

Oprichters ME/CVS Vereniging winnen zaak tegen duur advocatenkantoor

Na drie jaar heeft de Rechtbank Groningen uitspraak gedaan in de zaak die door het advocatenkantoor Plas & Bossinade was aangespannen tegen de oprichters van de ME/CVS Vereniging. De advocaat die de oprichters had bijgestaan in het kort geding dat aan de oprichting voorafging, had een nota ingediend die de draagkracht van de betrokkenen ver te boven ging. De rechtbank heeft nu uitgesproken dat zij de eindnota van hun advocaat niet hoeven te voldoen.
 
In 2004 werd gepoogd de toenmalige ME Stichting om te zetten in een democratische vereniging, nadat een onafhankelijk bureau had vastgesteld dat de stichting de belangen van de patiënten niet goed behartigde. Op de ledenvergadering van november 2004 bleek dat de patiënten geen verenigingsbestuur wilden dat geheel was samengesteld uit (ex-)bestuurders van de stichting. Die weigerden om stelling te nemen tegen de Nijmeegse Cogitieve Gedragstherapie. De bestuurders verlieten vervolgens de zaal.
 
De patiënten eisten in een kort geding een nieuwe vergadering. Ter zitting beweerde een advocaat van de ME Stichting echter dat de bestuursleden de patiënten voortdurend verkeerd hadden voorgelicht. In werkelijkheid zouden ze nog geen lid van een vereniging zijn, en dus niets te eisen hebben. De rechter wees de eis van de patiënten daarom af. De stichtingsbestuurders zijn inmiddels allen vervangen.
 
Het verlies van het kort geding maakte de weg vrij voor een nieuwe organisatie. Op 15 april 2005 schreven Rico Landman, Eelco van Tuyll en Guido den Broeder de huidige ME/CVS Vereniging in als eigen organisatie van de patiënten. Daardoor bestaan er nu zowel een stichting als een vereniging.

Word lid van de ME/CVS vereniging en ontvang Lees ME in de brievenbus.

Man met bril

LeesME blok