Informatiefolder§ ¶Kamermeerderheid fluit Hoogervorst terug over vermoeidheidsziekten
Bron: Persbericht Groen Links
Datum: 26 april 2005
De Tweede Kamer steunde vandaag een motie van Kees Vendrik die chronische vermoeidheid (ME/CVS) officieel erkent als ziekte. Het geldt daarmee ook als officieel erkende ziekte in het kader van de WAO keuringen. GroenLinks is blij dat de Kamer de regering heeft willen corrigeren. Dit geeft duizenden mensen duidelijkheid en houvast.
Verzekeringsartsen lijken onzorgvuldig te opereren bij het beoordelen van ME/CVS-patiënten in het kader van de (herbeoordeling voor de) WAO. In plaats van een strikt individuele claimbeoordeling generaliseren sommige artsen (Met ME kun je gewoon werken, is geen ziekte etc.) Ook minister Hoogervorst ging enige tijd de mist in door te stellen dat hij ME/CVS niet als ziekte beschouwt. Daarmee week hij af van het standpunt van de Gezondheidsraad om ME/CVS in de praktijk wel degelijk te erkennen als ziektebeeld. Zeker nu duizenden mensen met een WAO-uitkering onder de 50 jaar versneld worden herkeurd, is het van groot belang dat de politiek een duidelijk signaal afgeeft.
Dat heeft de Tweede Kamer vandaag gedaan. Een motie van Kees Vendrik van GroenLinks (28 333, nr. 56) werd ondersteund door de gehele oppositie én regeringspartij D66. Deze motie stelt dat ME/CVS een officieel erkende ziekte is en als zodanig in de keuring voor de WAO moet worden beschouwd. Verzekeringsartsen mogen mensen dus niet op voorhand een WAO-uitkering weigeren als zij CVS/ME hebben. Zoals bij alle ziektebeelden moet een verzekeringsarts voor de WAO vaststellen wat de feitelijke beperkingen van mensen zijn. Het is niet relevant welk ziektebeeld daaraan ten grondslag ligt.
Minister Hoogervorst is nu teruggefloten. ME/CVS is een officieel erkende ziekte. Dit was overigens allang zo: toenmalig Staatssecretaris Linschoten liet al in 1995 de Kamer weten dat in de WAO-keuringspraktijk ME/CVS conform de lijst van de Wereldgezondheidsorganisatie als ziektebeeld erkend wordt (Alle lidstaten van de WHO zijn hieraan gebonden. Dat geldt dus ook voor Nederland. ME is voor Nederland dan ook een erkende ziekte). In het Kamerdebat over het rapport van de Gezondheidsraad én in het debat over de herkeuringen van WAO-ers bleken de betrokken bewindslieden (Hoogervorst en De Geus) niet bekend met de uitspraak van Linschoten. Merkwaardig genoeg wilden ze deze lijn niet bevestigen. Dat is nu alsnog met de Kameruitspraak rechtgezet.
Mensen met CVS/ME weten nu waar ze aan toe zijn: ook zij horen normaal bij de WAO-keuring te worden behandeld en niet op voorhand te worden uitgezonderd. De motie vraagt minister de Geus deze heldere lijn zo snel mogelijk aan alle verzekeringsartsen van het UWV te melden.
Kees Vendrik (Tweede Kamerlid Groen Links)
§ ¶Kamermeerderheid fluit Hoogervorst terug
§ ¶Moties Tweede Kamer inzake ME/CVS
28 April 26 april 2005 worden 2 moties betreffend ME/CVS in relatie tot de herbeoordeling WAO behandeld. De moties zijn ingediend door de kamerleden Vendrik (Groenlinks), Bussemaker (PvdA) en De Wit (SP).
URL's
§ ¶Petitie tegen herkeuring
Het WAO-cafe is overgegaan tot het verzamelen van handtekeningen tegen de herkeuringen zoals die nu gedaan worden. Dit onder andere na de uitzending van Zembla, afgelopen donderdag.
Zoals te verwachten leidt de herkeuringsoperatie bij de betrokkenen tot heftige emoties. Tot nu toe is meer dan helft van de mensen die een herbeoordeling hebben ondergaan hun uitkering volledig kwijt geraakt. Hun gezondheidstoestand is echter niet veranderd. Via de WW belanden deze mensen uiteindelijk in de bijstand. Welke werkgever zit tenslotte te wachten op een medewerker die ziek is?
Meer informatie over de actie: "Teken voor een rechtvaardige WAO: Stop de eenmalige herbeoordeling"
Voor de mensen die rechtsreeks willen mailen: petitie@waocafe.nl
§ ¶Soeplezing
Dinsdag 19 april zijn we met een bescheiden delegatie naar de 'soeplezing' in Nieuwspoort geweest, welke als thema "ME, welzijnskwaal of echte ziekte?" had. Sprekers waren Prof. dr. Jos van der Meer, hoogleraar aan de katholieke universiteit van Nijmegen, en Dr. Els Borst-Eilers, voormalig minister van Volksgezondheid. Beide sprekers hadden zitting in de commissie die Minister Hoogervorst adviseerde over het Chronisch Vermoeidheidssyndroom.
Prof. dr. Van der Meer beet het spits af. De informatieverstrekking door Van der Meer was -hoewel gekleurd- redelijk (in deze setting). Ik heb Van der Meer in het verleden wel anders gehoord. Niet alleen eigen werk passeerde de revue, maar ook onderzoek van De Lange et al., die onder andere middels hersenscans aangetoond heeft dat er daadwerkelijk afwijkingen zijn te vinden in de hersenen van ME/CVS-patiënten.
Andere statements:
- CVS géén modeziekte
- niet alleen moe, maar veel andere klachten waardoor patiënten het niet eens zijn met de naam CVS
- zelfdiagnose bemoeilijkt relatie arts-patiënt
- kernprobleem v.d. ziekte: centraal zenuwstelsel
- grijze stof (in de hersenen) neemt bij CVS'ers versneld af (lijkt op versneld verouderen, maar dat is het niet)
- affectieve/motivationele foutverwerking is verstoord bij CVS'ers
Dat laatste werd door Van der Meer helaas niet nader uitgelegd. Ook ging hij niet verder in op de aangetoonde afwijkingen in de hersenen.
Verder werd vermeld dat het lopende onderzoek in Nijmegen naar de werkzaamheid van Granisetron/Ondansetron als vermoedelijke uitslag krijgt dat de genoemde stoffen geen effect hebben.
Els Borst sprak haar verbazing uit over de uitspraken van Hoogervorst. De strekking van haar relaas: "Ik ben 8 jaar minister geweest en heb in die 8 jaar niet één maal een ziekte erkent. Dat is ook niet de taak van een minister. Die hoort de dagelijkse praktijk te beoordelen en niet de wetenschappelijke achtergrond ervan." Ook noemde ze Hoogervorst een 'lekenminister', dus allemaal niet zachtzinnig. Verder drong ze aan op bijscholing van artsen, zodat de diagnose beter gesteld kan worden.
Nadien vond er een discussie plaats. Ynske Jansen van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid bracht een aantal sterke punten rondom de WAO onder de aandacht. Rob Arnoldus bracht vanuit zijn ervaring als partner van een patiënt een en ander voor het voetlicht. Op de valreep kon ik nog net inbrengen dat het van het grootste belang is dat minister Hoogervorst in het openbaar zijn eerdere uitspraken terugtrekt, waardoor ME/CVS-patiënten eindelijk de erkenning kunnen krijgen die ze verdienen.
Daarna werd de discussie beëindigd.
Samen met Stephanie en Rob heb ik daarna een flinke tijd zitten praten met Godelieve van Heteren (PvdA) over de problemen die patiënten ondervinden door hun ziekte.
Het is uitermate belangrijk om de politiek goed op de hoogte te
brengen. Helaas moet dat met kleine stapjes gebeuren: er zijn, lobbyen,
je mond roeren, netwerk opbouwen. De zevenmijls-laarzen moeten we
noodgedwongen thuislaten, anders worden we als militant afgedaan en
afgeserveerd, zo werd gesteld.
In ieder geval waren aanwezig: Marjo van Dijken (PvdA), Godelieve van Heteren (PvdA), mevrouw Niny van Oerle (CDA) en Ciska Joldersma (CDA). ZonMW was vertegenwoordigd door directielid dhr. Smid en beleidsmedewerker Van Ark. De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid was vertegenwoordigd door Ynske Jansen, de ME/CVS Stichting door Mary Rietdijk (na de lezing zag ik de nieuwe voorzitster Jeanne Slok nog even, maar die was volgens mij tijdens de lezing niet in de zaal). De ME en CVS vereniging was driekoppig vertegenwoordigd: Rob Arnoldus, Stephanie Ruijterman en ikzelf.
§ ¶Dieetgoeroe
Programma: Radar (TROS)
Uitzending: maandagavond om 20.25 uur
Herhaling: dinsdagochtend om 11.25 uur
Zender: Nederland 2
-----
Thema: Dieetgoeroe
-----
Een dieetexpert heeft een voedingsadvies ontwikkeld dat je onder meer van de darmziekte Crohn of de ziekte ME af kan helpen. Deze dieetgoeroe is niet goedkoop, een simpel voedingsadvies kost 200 Euro. Maar wat krijg je daar eigenlijk voor?
-----
URL's
§ ¶Nieuwe inschrijving
Op 15 april 2005 hebben we de vereniging zelf opnieuw ingeschreven bij de Kamer van Koophandel te Amersfoort. De volledige naam luidt:
ME en CVS Vereniging
met als voorlopig bestuur:
Rico Landman (voorzitter)
Eelco van Tuyll (secretaris)
Guido den Broeder (penningmeester)
correspondentieadres:
ME en CVS Vereniging
Kortenhorststraat 23
8015 BW Zwolle
De eerste Algemene Ledenvergadering zal worden gehouden op donderdag 12 mei 2005,
Wereld-ME-dag, in de aula van de Wilhelminalaan 5 te Amersfoort, recht
tegenover de hoofduitgang van Amersfoort CS op ca. 400 meter, en wel
van 11.00 tot 13.00 uur.
Nadere informatie volgt.
§ ¶Uitspraak Kort Geding
De Rechtbank Utrecht heeft uitspraak gedaan in het kort geding dat
wij met ruim 40 patiënten hadden aangespannen tegen de bestuursleden
van de in 2004 opgerichte ME/CVS-Vereniging (tevens bestuursleden van
de ME Stichting).
De rechtzaak had tot doel om de ledenlijst te
verkrijgen, en/of de bestuursleden te dwingen zelf een nieuwe
ledenvergadering uit te schrijven, opdat er een nieuw
verenigingsbestuur kon worden gekozen.
Het is een zeer
merkwaardige uitspraak geworden, niet in het minst door een plotselinge
ommezwaai in het standpunt van de gedaagden.
De bestuursleden
stelden namelijk opeens, dat er weliswaar een vereniging was opgericht,
maar dat die slechts 4 leden had, te weten de gedaagden zelf. Dat de
donateurs die zich als lid hadden aangemeld al die tijd als leden waren
toegesproken en behandeld, tot en met lidnummers en stemrecht op
algemene ledenvergaderingen aan toe, ach, dat was slechts een
kwestie van slordig taalgebruik. Er zouden pas per 1 januari 2005 daadwerkelijk leden worden geaccepteerd.
Bovendien
was de vereniging inmiddels allang ontbonden, zei men. Dat men bij
allerlei organisaties zelfs vandaag nog als vereniging en niet als
stichting staat ingeschreven, moeten we dan kennelijk maar over het
hoofd zien.
Zonder enige aandacht voor het overweldigende
bewijs, inclusief de bestuursmededelingen in MEdium ("Beste leden
..."), dat er toch iets anders was gebeurd dan wat men nu claimt te
hebben bedoeld, is de rechtbank hierin meegegaan. In de uitspraak wordt
de stichting flink gekapitteld over 'ongelukkige presentatie' enzo,
maar zonder leden is er uiteraard geen ledenlijst, en zonder vereniging
geen vergadering, kortom, onze eisen zijn door de rechtbank afgewezen.
De
vraag, wat er werkelijk was gebeurd, vond de rechtbank dus niet
interessant, terwijl daar toch het voorgelegde conflict over ging. Een
vreemde gang van zaken, die ongetwijfeld nog een staartje gaat krijgen
voor de rechter in kwestie Er is besloten om geen verdere stappen te zetten in die richting en we richten ons nu vooral op de interne zaken.
Ondertussen is een uitspraak
niettemin een uitspraak, al rijst de vraag wie hier nu het meest
heeft verloren: de patiënten, die nog steeds niet van elkaars bestaan
mogen weten (we mochten eens een vuist willen maken, samen!), of de
stichting, nu deze zo te kijk is gezet.
§ ¶Uitzending: Fatale Herkeuring
Programma: Zembla (VARA)
Uitzending: donderdag 21 april om21:10 uur
Zender: Nederland 3
-----
Thema: Fatale herkeuring
-----
Ruim 300.000 arbeidsongeschikten worden opnieuw gekeurd. Uit de eerste cijfers blijkt dat de helft van de WAO'ers geen uitkering meer krijgt en weer aan het werk moet. De nieuwe regels zijn zo streng dat ook mensen met een zware handicap of kanker volledig worden goedgekeurd. Dat is te zien in de Zembla-documentaire 'Fatale herkeuring'.
De herkeuringsoperatie leidt tot heftige emoties en in een enkel geval zelfs tot zelfmoord. Zembla filmde de harde realiteit van de herbeoordelingsoperatie. De linkse oppositie in de Tweede Kamer vraagt zich af of het UWV het 'Lourdes van de Lage Landen' is. 'Mensen gaan ziek naar het UWV en komen er weer gezond vandaan.'
Het is de bedoeling dat arbeidsongeschikten weer zoveel mogelijk aan het arbeidsproces gaan deelnemen. De angst is echter groot dat er uiteindelijk 150.000 zieke mensen via de WW in de bijstand terecht zullen komen.
Samenstelling & regie: Dirk BayensResearch: Marcel van Silfhout
Eindredactie: Kees Driehuis
-----
URL's
§ ¶Column Trineke
Trineke is 17 en zit in 5VWO. Sinds ruim een jaar heeft zij klachten die wijzen op ME/CVS. Op school kreeg zij als opdracht een column te schrijven over een actueel onderwerp, en zij besloot te reageren op de kwetsende uitspraken van professor Buunk, een tijdje terug. Voor de column kreeg zij een acht van haar leraar. Van ons krijgt ze een negen.
CVS
"Mensen met ME zijn een stuk minder ziek, dan mensen met reuma," aldus een één of andere professor. Deze professor is duidelijk buiten zijn vakgebied getreden. Over mensen met reuma niets dan goeds. Maar zij hebben tenminste een etiketje. Iemand met het chronisch vermoeidheidssyndroom niet. Als je zegt dat je reuma hebt, weet iedereen wat je bedoelt, vindt iedereen het rot voor je. Maar bij de woorden chronische vermoeidheid trekt iedereen z'n wenkbrauwen op en vraag non-verbaal of je psychische problemen hebt.
Het probleem van deze Chronisch Verwaande Studiebol is, dat hij zijn grenzen niet kan erkennen. Hij is er in zijn arrogantie van overtuigd dat als híj niet weet wat het is, het er dús niet is. Hoe bekrompen! Hij heeft met zijn uitlatingen mensen diep gekwetst. Mensen die toch al tegen zoveel onbegrip moeten vechten. Mensen die zichzelf tot in het diepst van hun ziel afvragen: hoe kom ik eraan, maar vooral hoe kom ik er weer vanaf? Als dit de Nederlandse wetenschapper is, waar gaan we dan heen?
Wat wilde die professor hier mee bereiken? De mensen die zich aanstellen en zichzelf heel zielig vinden, wentelen zich nog eens extra om in hun zelfmedelijden. En de mensen bij wie vermoeidheid elke dag als een zware deken op hen rust, zijn hier zeker ook niet mee geholpen.
Bek houden dus!
Ervaringsdeskundige
§ ¶Rectificatie Gezondheidsraad
Bron: ME-Platform
Datum: 8 april 2005
URL: klik hier voor het artikel
-----
Naar aanleiding van het verzoek van de Steungroep ME en Arbeidsongschiktheid tot rectificatie betreffende een passage in het rapport van de Gezondheidsraad heeft de Steungroep een reactie gekregen, waarin de Gezondheidsraad toegeeft een fout te hebben gemaakt. Het betreft de volgende passage op pagina 76, onder aan de pagina:
"Niet alle CVS-patiënten zijn even enthousiast om CGT te ondernemen. In bepaalde patiëntengroeperingen is de weerstand tegen CGT zo groot dat zij oproepen tot het boycotten ervan*."
De opgenomen voetnoot bij de asterix luidde:
" * Cognitieve gedragstherapie bij ME/CVS; Standpunt Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. http://www.steungroep.nl/cgt/cgtstandpunt.htm geraadpleegd: 20 december 2004."
De Gezondheidsraad stelt in zijn brief:
"Door een ongelukkige plaatsing van een voetnoot wordt in de door u aangehaalde passage op pagina 76 ten onrechte en onbedoeld de suggestie gewekt dat wij uw organisatie verantwoordelijk houden voor het boycotten van CGT, en dat betreuren wij. De voetnoot met verwijzing naar uw website had betrekking moeten hebben op de eerste zin 'Niet alle CVS-patiënten zijn even enthousiast om CGT te ondernemen'. De oproep tot boycot in de daarop volgende zin berust op signalen die ons via het internet en langs diverse andere kanalen bereikten."
Verder:
"Om misverstanden en onjuiste interpretaties te vermijden hebben wij besloten niet alleen de voetnoot, maar ook de betreffende zin te schrappen. (...) De tekst zal dan als volgt luiden: 'Niet alle CVS-patiënten zijn even enthousiast om CGT te ondernemen *.' (...) Dat betekent dat wij de wijziging zullen doorvoeren in de binnenkort te verschijnen tweede druk van het advies en in de internetvisie. Voorts zullen wij de leden van de commissie alsmede het ministerie van VWS een kopie van deze brief toezenden."
Bovenstaande passage is echter nogal inconsequent omdat eerst gezegd wordt dat de passage inclusief voetnoot zal worden geschrapt en vervolgens wordt in de nieuwe tekst de voetnoot opnieuw opgenomen. De Steungroep stelt daar niet op tegen te zijn.
De tekst over het CGT-standpunt op onze website is vorig jaar opgesteld door twee medewerkers van de Steungroep en de ME/CVS-Vereniging op verzoek van de beide besturen. Het toenmalige bestuur van de ME/CVS-Vereniging is de gemaakte afspraken over het bespreken van de tekst en het als gezamenlijk standpunt naar buiten brengen ervan echter niet nagekomen. Daarom is de tekst alleen als standpunt van de Steungroep naar buiten gebracht.
§ ¶Uitzending: Hoe ga je met ME om?
Programma: ManVrouwRadio (EO)
Zender: 747AM
uitzending: 9 april 2005 van 9 - 10 uur
Schrijfster Christine van Reeuwijk, schrijfster van het boek "Wie weet morgen", is zaterdag 9 april te gast bij het programma "ManVrouwRadio" van de Evangelische Omroep. De uitzending is op 747 AM en duurt van 9 tot 10 uur 's ochtends. Naast Christine zal o.a. Theo Wijlhuizen een (telefonische) bijdrage leveren aan het programma.
Deze uitzending op internet:
Achtergronden:
- Uitzending "het elfde uur" van 8 februari 2005 met Christine van Reeuwijk
- Uitzending "het elfde uur" van 11 mei 2004 met Christine van Reeuwijk
- Uitzending "B&W" van 12-11-2004 met o.a. Christine én Theo Wijlhuizen [smalband] [breedband]
- Recent interview in 'het kontakt"
Boekgegevens:
Titel: ‘Wie weet morgen. Over leven met een minimum aan
energie’
Auteur: Christine van Reeuwijk
Uitgeverij:
Narratio, Gorinchem
ISBN nummer: 90 5263 201 4
Titel: ‘Altijd moe’
Auteurs: Monique Hamerslag en Theo Wijlhuizen
Uitgeverij: Elmar
ISBN nummer: 90 3891 259 5
§ ¶Algemeen overleg vaste commissie SZW
Bron: website Tweede Kamer
URL: Agenda vaste commissie SZW
-----
Vergadering van de vaste commissie Sociale Zaken en Werkgelegenheid
onderwerpen:
- het onderzoeksrapport "Arbeidsongeschiktheid, reïntegratie en etniciteit"
- de eerste resultaten herbeoordelingsoperatie arbeidsongeschikten
-----
datum: 7 april 2005
tijd: 14.30 tot ca. 16.30 uurr
zaal: de Groen van Prinstererzaal van het Tweede Kamer complex
-----
Aanvullende URL's
- Agenda vaste commissie SZW
- Site tweede kamer
- Persbericht Steungroep
- Artikel NU.nl: 'Driekwart ontevreden over reïntegratie'
§ ¶SZW lanceert WIA-website
Datum: dinsdag 5 april
Bron: website "het verzekeringsblad"
URL: http://www.vbnet.nl/nieuws/050405.htm
SZW lanceert WIA-website
-----
Het ministerie van SZW heeft een speciale website geopend over de wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen, de WIA. Deze wet moet op 1 januari 2006 de WAO gaan vervangen. De website geeft uitleg over de nieuwe wet voor werknemers, werkgevers en mensen die nu al een WAO-uitkering hebben. Ook staat er informatie op de site over andere regels rond ziekte en werk, arbeids(on)geschiktheid en reïntegratie.
De WIA heeft op dit moment de status van wetsvoorstel. De Eerste en Tweede Kamer moeten zich er nog over uitspreken. Voordat de WIA ingaat, kan er dus nog iets veranderen. De website wordt regelmatig geactualiseerd.
-----
§ ¶Uitzending: Lijn 4
Voor wie het nog leest vanavond, vannacht
of
morgenvroeg:
Datum: 7 april. om 10:15 en 11.30 uur
Programma: Lijn 4
Zender: RTL 4
Gast: Wies Enthoven
Afgelopen dinsdag was er weer een debat over de chronische vermoeidheidssyndroom ME. Terwijl de gezondheidsraad deze ziekte erkend gaat het volgens Minister Hoogervorst nog steeds om vage klachten. Inmiddels genezen van de ziekte schreef Wies van Enthoven een boek over haar leven met ME.
Wies Enthoven was 34, had net een kind gekregen en had een leuke baan. Opeens kreeg ze griep; niks ernstigs, maar het wilde niet overgaan. Paracetamol en antibiotica hielpen niet. Specialisten bogen zich over haar gezondheid, maar ze konden geen enkele aanwijzing vinden waarom Wies zich zo slecht voelde. Van de ene dag op de andere kon ze niet meer voor haar kind zorgen, en niet meer werken. Ze was totaal aangewezen op de hulp en steun van de mensen in haar omgeving. Het enige wat ze kon doen was zoeken, blijven zoeken naar een wondermiddel of een dokter die een verklaring had. Daarbij kwam nog de strijd tegen het ongeloof: is ze echt zo ziek, of is het psychisch? Zomaar ziek – gelukkig weten de meeste mensen niet wat dat betekent. Omalleen op de wereld te zijn, overgeleverd aan artsen die niet luisteren, omringd door mensen die zelf maar een ding willen: verder leven, niet aan ziekte denken.
Bange helden is een verhaal over angst, over twijfel, en over het kwijtraken van de controle over je eigen bestaan. Aan de hand van haar eigen ervaringen met de ziekte ME/CVS (Chronisch Vermoeidheidssyndroom) beschreef Wies Enthoven hoe zieken tegen hun wil afdalen in een wereld waar ze niet willen zijn. Ze hebben een verhaal waar de dokter geen tijd voor heeft. Ze zijn bang, maar ze strijden toch. Ze moeten wel.
Het boek is vanaf 18 mei in de winkels verkrijgbaar.
Meer informatie:
§ ¶Persbericht Steungroep
PERSBERICHT
Groningen, 5 april 2005
WAO-HERKEURING ME/CVS-PATIËNTEN MOET OVER
Bij de herkeuring van arbeidsongeschikten met de ziekte ME/CVS worden verkeerde uitgangspunten gehanteerd. Daarom moeten deze herkeuringen overgedaan worden.
De politiek mag bovendien geen enkel misverstand meer laten bestaan over het feit dat ME/CVS een reële, ernstig invaliderende ziekte is. Dit stelt de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid in brieven aan de Tweede Kamer. *
Vanmiddag, dinsdag 5 april, overleggen de volksvertegenwoordigers met minister Hoogervorst van Volksgezondheid over de ziekte ME/CVS. De ministerwil, in strijd met internationale afspraken binnen de Wereldgezondheidsorganisatie WHO en tegen het advies van de Gezondheidsraad in, deze ziekte niet als zelfstandig ziektebeeld erkennen. Uit contacten met de betreffende woordvoerders heeft de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid begrepen dat geen enkele fractie gelukkig is met dit standpunt van Hoogervorst en dat vrijwel alle fracties voor erkenning van ME/CVS als ziekte zijn.
Het feit dat de ziekte in de praktijk vaak niet wordt erkend brengt voor de patiënten veel extra problemen met zich mee op het gebied van de medische zorg, werk, onderwijs, uitkeringen en voorzieningen.** Het standpunt van de minister maakt een oplossing van die problemen alleen maar moeilijker.
90% verliest uitkering geheel of gedeeltelijk
Eén van die problemen is de alarmerende uitkomst van de
WAO-herkeuringenvolgens strengere regels die op 1 oktober 2004 van
start zijn gegaan. Donderdag 7 april overlegt de Tweede Kamer met
minister De Geus over de eerste resultaten van deze herkeuringen.
Uit de gegevens die het Informatie- en Meldpunt Herkeuringen van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heeft verzameld blijkt dat maar liefst 90% procent van de ME/CVS -patiënten zijn uitkering geheel of gedeeltelijk kwijtraakt. Dat percentage ligt veel hoger dan het percentagevan álle herkeurde WAO'ers dat er volgens het UWV in uitkering op achteruit is gegaan, 51%. Ook het percentage ME/CVS-patiënten dat zijn uitkeringhelemaal verliest ligt flink hoger dan het gemiddelde: 70%, tegen een gemiddelde van 40%. De meeste van deze mensen waren bij een eerdere keuringvolledig arbeidsongeschikt verklaard. De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid vindt deze cijfers alarmerend, temeer omdat er in de meeste gevallen, ondanks het oordeel van het UWV, van werkhervatting geen sprake kan zijn omdat de gezondheid niet is verbeterd.
Verkeerde uitgangspunten bij herkeuring
Op grond van de meldingen is de Steungroep tot de conclusie gekomen dat
het feit dat zo veel ME/CVS-patiënten bij de herkeuring hun uitkering
geheel of gedeeltelijk kwijtraken niet zozeer gevolg is van de
strengere regels maarvooral van een andere opstelling van
verzekeringsartsen. Om mensen met ME/CVS arbeidsgeschikt te verklaren
blijken die zich in de praktijk teberoepen op onjuiste argumenten. Zij
stellen vaak dat mensen met ME/CVS niet echt ziek zijn of in ieder
geval gewoon kunnen werken. Dit is echter instrijd met het feit dat
ME/CVS een reële ernstig invaliderende ziekte is, zoals de
Gezondheidsraad in haar rapport van januari 2005 stelde. Of zezeggen
dat bij de WAO-keuring geen rekening (meer) gehouden mag worden met de
klachten en beperkingen van iemand met ME/CVS. Dit is volledig in
strijdmet de regels die bij de (her)keuringen gelden.
De Steungroep pleit daarom bij de Tweede Kamer voor een duidelijk signaal vanuit de politiek aan het UWV en de daarbij werkzame verzekeringsartsen dat ME/CVS een reële ziekte is en dat het UWV bij de beoordeling van mensen met ME/CVS volledig rekening moeten houden met de beperkingen die deze ziekte in individuele gevallen met zich meebrengt. Alle herkeuringen van arbeidsongeschikten met ME/CVS waarbij hun ziekte niet als zodanig is erkendof waarbij hun gezondheidsproblemen geheel of gedeeltelijk zijn genegeerd zouden volgens de Steungroep moeten worden overgedaan.
* Brief aan de Vaste kamercommissie voor Volksgezondheid, welzijn en sport over 'Erkenning van en misverstanden over ME/CVS' en brief aan de Vaste kamercommissie voor Sociale Zaken en Werkgelegenheidover 'Alarmerende gevolgen herkeuringen WAO, WAJONG en WAZ voor mensen met ME/CVS', 3 april 2005.
** Op 22 maart heeft een delegatie van ME/CVS-patiënten en hun naasten de kamercommissie voor SZW een knelpuntennota aangeboden met daarin eenoverzicht van de problemen waar zij mee te maken hebben. Dit onder het motto 'Erken ME/CVS, erken de problemen en doe er wat aan!'
§ ¶Uitzending: Jong en chronisch vermoeid
Programma: Na de diagnose (EO)
Zender: Nederland 1
uitzending: 07 april 2005 22:20 uur
Herhaling: vrijdag 8 april om 13.45u.
Website: http://www.eo.nl/portals/programs/episode.jsp?episode=5635164
Jong en chronisch vermoeid
'Als ik naar buiten kijk, zie ik jongeren van mijn leeftijd druk bezig met allerlei dingen en een leven leiden dat ik ook wil.' Een herkenbaar beeld voor veel jongeren die lijden aan het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS).
Er zijn in Nederland vermoedelijk zo'n 35.000 patiënten met CVS. Bij het noemen van chronische vermoeidheid wordt door de maatschappij al snel gedacht aan een burn-out, zoals die bij volwassenen voorkomt, of aan een te druk leven van kinderen, waardoor zij oververmoeid raken en eens goed moeten uitrusten. Maar het verminderen van de dagelijkse bezigheden gedurende een periode van rust zorgt er niet voor dat de jongeren weer kunnen functioneren als voorheen.
Over de oorzaak of aanleiding van het ontstaan van dit nog vrij nieuwe ziektebeeld wordt door de vele specialisten nog gediscussieerd. Nog altijd is niet precies duidelijk waar de ernstige vermoeidheidsklachten vandaan komen of wat er gedaan kan worden om de klachten te verminderen. Daardoor zullen veel patiënten stuiten op onbegrip vanuit hun omgeving en de maatschappij.
In 'Na de diagnose' komen jongeren aan het woord die zijn gediagnosticeerd met het chronisch vermoeidheidssyndroom. Ondanks hun beperkingen proberen ze toch te zoveel mogelijk dingen, zoals school en werk, te blijven doen. Het is constant keuzes maken, omdat ze door gebrek aan energie veel dingen die leeftijdsgenoten doen, niet kunnen. Deze jongeren moeten altijd op hun hoede zijn om niet over hun grenzen heen te gaan.
URL's: