Informatiefolder§ ¶Schots onderzoek naar oorzaken ME in geldnood
PERSBERICHT ME en CVS Vereniging
Zwolle, 30 mei 2005
Schots onderzoek naar oorzaken ME in geldnood
Medicijn dichtbij, patiënten vragen om internationale steun
Een baanbrekend wetenschappelijk onderzoek in Schotland naar de oorzaken van de ziekte ME dreigt te worden gestopt wegens geldgebrek [1][2].
Onder leiding van dr. John Gow, onderzoeker in de klinische neurowetenschappen, is op de Universiteit van Glasgow het genenpatroon van ME-patiënten in kaart gebracht. Dit heeft geleid tot de ontdekking, dat bij ME veel genen op de verkeerde plaatsen en momenten actief zijn. Daarmee is het energiegebrek waar de patiënten mee te kampen hebben verklaard.
Zo maakt het immuunsysteem bij deze ziekte overuren zonder dat daar aanleiding voor is. Dit is met bestaande medicijnen te behandelen. Om de juiste cocktail van medicijnen te kunnen vaststellen, is verder onderzoek nodig, maar dan kan niet, want het geld is op. Meer onderzoek is ook nodig om vast te stellen welke genen nog meer in de fout gaan.
Over de hele wereld roepen patiënten nu om financiële steun voor het Schotse onderzoeksteam.
Een aantal jaren geleden is in ons land op initiatief van de Tweede Kamer geld weggezet voor onderzoek naar ME[3]. Daar is nog niets van gebruikt. De ME en CVS Vereniging vindt dat in een tijd dat er wordt gestemd over een Europese grondwet, de Nederlandse overheid met dat geld best een belangrijk onderzoek in Schotland zou mogen steunen.
lees verder§ ¶UWV vindt ME geen ziekte
PERSBERICHT STEUNGROEP ME EN ARBEIDSONGESCHIKTHEID
Groningen, 24 mei 2005
Stewardess met ME/CVS raakt WAO-uitkering kwijt
UWV VINDT ME/CVS GEEN ZIEKTE
ME/CVS is geen ziekte maar 'afwijkend gedrag'. Met de gezondheidsproblemen die het gevolg zijn van ME/CVS mag bij de WAO-keuring geen enkele rekening gehouden worden. Dit stelt het UWV, de instelling die de WAO uitvoert, in een bezwaarprocedure die een ME/CVS-patiënte heeft aangespannen tegen de verlaging van haar WAO-uitkering*. Haar uitkering is vervolgens volledig ingetrokken. Het UWV beroept zich hierbij uitdrukkelijk op het standpunt van minister Hoogervorst van Volksgezondheid dat ME/CVS niet als ziekte gezien moet worden.
§ ¶Verslag algemeen overleg vaste kamercommissie VWS
Bron: website tweede kamer
Datum vaststelling: 11 mei 2005
Het Verslag van het algemeen overleg van 5 april 2005 met minister Hoogervors (VWS) over:
De brief van de minister van VWS d.d. 4 februari 2005 inzake het standpunt ten aanzien van het advies over het 'Chronisch Vermoeidheidsyndroom' van de Gezondheidsraad (29 800 XVI, nr. 115)
URL's
§ ¶Uitnodiging tot lidmaatschap
Gegroet!
Nu de ME en CVS Vereniging via het aannemen van de statuten en de bestuursverkiezing vaste grond onder de voeten heeft gekregen, nodigen wij uiteraard iedereen, die dat in afwachting van de eerste ALV nog niet heeft gedaan, (nogmaals) van harte uit om lid te worden.
§ ¶Uitzending Twee Vandaag
Datum: 1 juni 2005
Zender: Nederland 2
Programma: Twee Vandaag
Tijd: 18.00-19.00 uur
-----
Kirsten-Joy heeft haar bloed laten testen in Keulen en nu blijkt, na 17 verloren jaren(!!!!!), dat zij de ziekte van Lyme
heeft. Omdat inmiddels duidelijk is dat de Nederlandse testen niet
nauwkeurig genoeg zijn, het zijn ook commerciële testkits waar men
gebruik van maakt, én omdat blijkt dat er patiënten zijn die jarenlang
de verkeerde diagnose hebben zoals ME of zelfs MS, heeft Twee Vandaag
een reportage gemaakt. Kirsten-Joy zal daar ook in te zien zijn. Het
item is opnieuw uitgesteld van woensdag 25 mei naar 1 juni
aanstaande. Het zal ons niet verbazen als ook op deze datum het item
niet zal worden uitgezonden, omdat op die dag het referendum over de
Europese grondwet wordt gehouden.
Lyme URL's:
- www.lymenet.nl met forum!
- www.borreliose.nl
- www.lymemed.nl voor medici
§ ¶Eerste Algemene Leden Vergadering succes
Met gepaste trots kunnen we u melden dat de ME en CVS Vereniging vandaag geformaliseerd is. De voorlopige statuten zijn goedgekeurd en zullen na toetsing door een notaris worden gedeponeerd bij de Kamer van Koophandel. Daarmee wordt onze vereniging omgevormd naar een rechtspersoon en ook zeer belangrijk: we kunnen ons aansluiting bij de CG-raad. De statuten komen de volgende vergadering nog nader aan de orde (details later in de notulen).Tijdens de vergadering is er een voorlopig bestuur benoemd. Het bestuur bestaat uit 5 mensen, die van ALV de ruimte gekregen hebben om zelf de functies te verdelen. Het is een tijdelijk bestuur, de leden zijn gekozen voor een periode van 6 maanden. De profielschetsen van de bestuursleden zijn voor leden in te zien op het forum.
Verder is er een girorekening 4286957 op naam van: ME en CVS Vereniging opengesteld. De contributie is door de ALV vastgesteld op 25 euro per jaar.
De notulen worden op dit moment uitgewerkt en zullen onder de leden worden verspreid.
§ ¶Eerste Algemene Leden Vergadering
De eerste algemene ledenvergadering (ALV) van de ME en CVS Vereniging wordt gehouden op donderdag 12 mei 2005, Wereld ME-dag, in de aula van de Wilhelminalaan 5 te Amersfoort. Deze laan bevindt zich recht tegenover de hoofduitgang van Amersfoort CS. De vergaderlocatie is ca. 400 meter verwijderd van het station.
De vergadering begint om 11 uur 's ochtends en zal duren tot 1 uur 's middags. Tijdens deze ALV zullen de voormalige werkgroepleden een korte uiteenzetting geven over de achtergronden van het oprichten van de vergadering. Andere onderwerpen zijn de statuten van de vereniging en het kiezen van een nieuw bestuur uit de beschikbare kandidaten.
Alleen leden hebben stemrecht tijdens deze vergadering. Wilt u ook meestemmen, dan kunt u uiteraard nog lid worden en daarmee stemrecht verwerven. Lid worden is heel eenvoudig:
-----
Stuur een mailtje naar ik.word.lid@mevereniging.nl met daarin:
- voornaam (of initialen) en achternaam
- adres
- postcode en woonplaats
- telefoonnummer
- e-mailadres
Ook familie, betrokkenen en belangstellenden kunnen natuurlijk lid worden. Alle steun is welkom!!!
§ ¶Handleiding voor de herkeuring
Bij de WAO-(her)keuring staat veel op het spel. De ervaring leert dat een goede voorbereiding een positieve invloed kan hebben op het resultaat. De brochure 'Handleiding voor de (her)keuring', een uitgave van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, kan daarbij helpen.
Met 60 tips en 10 bijlagen, onder andere met adviezen voor het invullen van de vragenlijst van het UWV, over de Functionele Mogelijkhedenlijst, de dubbele keuring en de diagnosecodes die het UWV gebruikt. (87 pagina's).
Voor een overzicht van deze en andere brochures van de Steungroep surft u naar het brochureoverzicht op hun site.
§ ¶Brief Minister De Geus aan UWV over ME/CVS bij keuringen
Bron: Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid
Datum: 29 april 2005
URL: http://docs.szw.nl/pdf/35/2005/35_2005_3_7362.pdf
De Voorzitter Raad van Bestuur UWV
Dhr. Dr. J. M. Linthorst
Postbus 58285
1040 HG Amsterdam
Geachte heer Linthorst,
Naar aanleiding van de motie van het lid Vendrik c.s. over de beoordelingvan CVS/ME geef ik u hierbij de betreffende kaders aan.
Bij het beoordelen van een aanvraag voor een WAO-uitkering wordt geen gebruikgemaakt van het begrip 'officieel erkende aandoening', waarvan in de motie melding wordt gemaakt. Bij de WAOkeuring is het wettelijk criterium: "Arbeidsongeschikt, geheel of gedeeltelijk, is hij die als rechtstreeks en objectief medisch vast te stellen gevolg van ziekte, gebreken, zwangerschapof bevalling geheel of gedeeltelijk niet in staat is om met arbeid te verdienen, hetgeen gezonde personen, met soortgelijke opleiding en ervaring,ter plaatse waar hij arbeid verricht of het laatst heeft verricht, of in de omgeving daarvan, met arbeid gewoonlijk verdienen."
Het onderzoek van de verzekeringsarts, ook bij moeilijk objectiveerbare klachten, moet volgens het Schattingsbesluit aan de volgende vereisten voldoen:
"1.
a. de
gebruikte onderzoeksmethoden, argumentatie, bevindingen en conclusies
van het verzekeringsgeneeskundige onderzoek worden schriftelijk
vastgelegd;
b. een door een andere verzekeringsarts uitgevoerd
verzekeringsgeneeskundig onderzoek zal tot dezelfde bevindingen en
conclusies kunnen leiden;
c. de redeneringen en conclusies van het verzekeringsgeneeskundig onderzoek zijn vrij van innerlijke tegenspraak.
2.
De
vaststellingen en het onderzoek geschieden aan de hand van algemeen
aanvaarde verzekeringsgeneeskundige onderzoeksmethoden die gericht zijn
op het kunnen vaststellen van ongeschiktheid tot werken als gevolg van
ziekte, gebrek, zwangerschap of bevalling."
Voor cliënten die hun klachten duiden of geduid zien als CVS/ME betekent dit dat voor hen noch een WAO-uitkering is gegarandeerd noch dat zij van eenuitkering zijn uitgesloten. Er is sprake van een individuele beoordeling.
Hoogachtend,
de Minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid,
(mr. A.J. de Geus)
§ ¶Steun de ME en CVS Vereniging
U kunt de ME en CVS Vereniging steunen door een link op te nemen op uw eigen pagina. Of nog beter plaats de onderstaande banner:
De code voor het opnemen van de banner is als volgt:
<a
href="http://www.me-cvsvereniging.nl/" title="Verwijzing naar de site
van de ME en CVS Vereniging">
<img
src="http://www.me-cvsvereniging.nl/images/banner-me-cvs-vereniging.jpg"
alt="Banner van de ME en CSV Vereniging">
</a>
De code voor het opnemen van een link is:
<a
href="http://www.me-cvsvereniging.nl/" title="Verwijzing naar de site
van de ME en CVS Vereniging">ME en CVS Vereniging</a>