§ ¶ZonMw: Programma Chronisch Vermoeidheid syndroom van start
Datum: 18 augustus 2005
Bron: Website ZonMw
Programma Chronisch Vermoeidheid syndroom van start
ZonMw heeft van het ministerie van VWS het verzoek gekregen te starten met een onderzoeksprogramma gericht op het Chronische Vermoeidheidssyndroom (CVS). Het programma zal drie jaar duren (2006 t/m 2008) en heeft een budget van 1.9 miljoen euro.
Het accent van het programma zal komen te liggen op:
- het ontwikkelen en toetsen van interventies voor reactivering, werkhervatting en behandeling die concrete resultaten kunnen opleveren voor patiënten met lichamelijk onverklaarde klachten, werkenden of niet-werkenden, jong of oud en
- meer differentiatie in en meer onderbouwing van cognitieve
gedragstherapie.
Het programma moet leiden tot onderbouwde protocollen voor de diagnostiek, begeleiding en behandeling van CVS. Ook moet het de aandacht voor het ziektebeeld bij de diverse beroepsgroepen vergroten. In overleg met deskundigen en patiëntenorganisaties wordt dit najaar het definitieve plan van aanpak voorbereid. Houd www.zonmw.nl in de gaten voor meer informatie.
Meer informatie
Meer inhoudelijke informatie over dit programma? Neem contact op met
Denice Moi Thuk Shung, moithukshung@zonmw.nl of Mieke te Vaarwerk,
vaarwerk@zonmw.nl
§ ¶Vergoeding van lidmaatschap
Regelmatig krijgen we de vraag of de kosten voor het lidmaatschap ook worden vergoed door de ziektekostenverzekeraar.
De NPCF heeft een inventarisatie gehouden onder zorgverzekeraars en zorgkantoren of zij het lidmaatschap van een patiëntenvereniging vergoeden. Hierna vindt u een overzicht van verzekeraars en kantoren die positief gereageerd hebben. Daarbij staat ook vermeld hoe die vergoeding er uit ziet en onder welke voorwaarden deze gegeven wordt. Soms wordt als voorwaarde genoemd dat uw organisatie lid moet zijn van de NPCF.
Momenteel loopt er een overigens een aanvraag van de ME en CVS vereniging voor het lidmaatschap van de CG-Raad.
lees verder§ ¶"Minder grijze stof bij vermoeidheidssyndroom"
PERSBERICHT
Nijmegen, 9 augustus 2005
BRON: Website Universitair Medisch Centrum Nijmegen
Patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) hebben minder grijze stof in de hersenen dan mensen zonder CVS. Onderzoekers van het UMC St Radboud (Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid) en de Radboud Universiteit (F.C. Donders Centre for Cognitive Neuro-imaging) hebben dit aangetoond door MRI-opnamen te maken van de hersenen van CVS-patiënten en van proefpersonen zonder CVS.
lees verder§ ¶Onbegrepen ziekten: een eindeloze, oneerlijke strijd
Regina van de Moosdijk heeft al ruim zeventien jaar ME/CVS. Als columniste van Medium - het blad van de ME-Stichting - heeft ze 12 jaar lang haar persoonlijke ervaringen kenbaar gemaakt in de hoop dat die bij zouden dragen aan verbetering van de positie van mensen met ME/CVS. Nu is ze lid van de ME en CVS Vereniging.
bron: Aanzet (Alg. Ned. Gehandicapten Organisatie ANGO)
datum: nummer 4, juli 2005
Yvette den Brok
lees verder§ ¶Illustrator
De oplettende bezoeker heeft het al gezien: we hebben er een nieuwe illustrator bij. Ze heet Alies en gaat zo nu en dan onze artikelen voorzien van bijpassende illustraties. De eerste is al geplaatst bij het laatste persbericht van de ME en CVS Vereniging
Als u meer werk wilt zien van Alies, kijk dan op http://wlk.cc/alies Wij hopen dat u van deze tekeningen zult genieten...
§ ¶Informatiefolder ME en CVS Vereniging
De eerste informatiefolder van de ME en CVS Vereniging is een feit. De folder is bedoeld voor het verstrekken van eerste informatie aan belangstellenden. We realisren ons terdege dat we met deze folder niet iedereen tot tevredenheid kunnen stemmen Toch is het een eerste stap in de richting van een goede informatievoorziening.
We laten de folder in kleine oplages drukken. Zo kunnen we bij gewijzigde inzichten de inhoud van de folder aanpassen.
U kunt de folder downloaden via onderstaande link
Informatiefolder ME en CVS Vereniging
update [6/08]: Voorlopig is de folder even verwijderd van de site.
Binnen de vereniging zal de inhoud van de folder verder worden
bediscussiëerd.
update [15/8]: De bijgewerkte folder is online gezet. Tevens is deze
folder in de laatste nieuwsbrief onder de aandacht gebracht.
update [17/8]: Wat taalkundige foutjes hersteld, met dank aan Cin.
§ ¶Benefiet punkfest voor de ME/CVS Vereniging
§ ¶Volledig rechtsbevoegd
Op 4 juli 2005 zijn de statuten van de ME en CVS Vereniging gedeponeerd bij de Kamer van Koophandel. De ME en CVS Vereniging is daarmee een "vereniging met volledige rechtsbevoegdheid" geworden.