Het parlement van Catalonië (Spanje) heeft unaniem een resolutie aanvaard voor de organisatie van gezondheidsdiensten voor ME/CVS-patiënten, naar aanleiding van een wetsinitiatief van de gezamenlijke ME/CVS patiëntenorganisaties.

De belangrijkste onderdelen van deze resolutie zijn:

• Het opzetten van elf in ME/CVS gespecialiseerde centra, waarvan drie onderzoekscentra
• Multidisciplinaire teams met een biomedische invalshoek (internist, neuroloog, reumatoloog, enz.)
• Training van artsen en gezondheidsinspecteurs

Voor dit initiatief zijn maar liefst 140.000 handtekeningen verzameld. Wetgeving in plaats van een resolutie bleek bij de onderhandlingen niet haalbaar.

Of deze resolutie ook in daden wordt omgezet is nog onduidelijk. De Catalaanse Minister van Volksgezondheid verzet zich tegen uitvoering. Momenteel heeft Catalonië een onderzoekscentrum voor ME/CVS, dat lange wachttijden kent.

Bron:

• Liga SFC
  
• Liga SFC via Google translate

BRON: Publieksvoorlichting PvdA

Vragen van de leden Van Dijken en Vermeij (PvdA) aan de ministers van VWS en SZW over de hantering van het ME/CVS-protocol bij keuringen in het kader van de WIA

1. Is de informatie die ons bereikt juist dat niet alle verzekeringsartsen van het UWV bereid zijn om het door de Gezondheidsraad opgestelde keuringsprotocol ME/CVS te hanteren?
2. Deelt u onze mening dat uit een column als "Geprotocolleerd" van Simon Knepper valt af te leiden dat (een aantal) verzekeringsartsen niet alleen vindt dat het protocolleren van ME/CVS ?geen echt houvast voor de beoordeling van beperkingen? geeft, maar dat ze ook ME/CVS als ziekte niet serieus nemen?  Zo ja, welke actie gaat u ondernemen om verzekeringsartsen in deze één lijn te laten trekken? Zo nee, waarom niet?
3. Deelt u de kritiek van Knepper op het CVS-protocol dat het ?het onvermogen benadrukt? en participatie / re-integratie in de weg staat? Zo ja, bent u van zins het protocol te herzien? Zo nee, waarom niet?
4. Bent u op dit moment in gesprek met het UWV om met betrekking tot het hanteren van dit, per 1-1-?08 verplicht gestelde CVS-protocol, sluitende afspraken te maken met de voor het UWV werkende keuringsartsen? Zo ja, tot welke resultaten heeft dit gesprek geleid? Zo nee, waarom niet?

Zie ook:

• Te ziek voor strijd tegen bureaucratie, Tubantia
• Simon Knepper: "Geprotocolleerd", Tijdschrift voor Bedrijfs- en Verzekeringsgeneeskunde jaargang 16, nummer 2 (2008) p. 59-59
• Reactie van Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid op column en repliek van Simon Knepper, Tijdschrift voor Bedrijfs- en Verzekeringsgeneeskunde jaargang 16, nummer 5 (2008) p. 18

De Belgische MEAB (ME Association Belgium) heeft deze conferentie georganiseerd. Het doel van dit internationale congres was om op deze gedenkwaardige dag, wereld ME-dag, het publiek en de politiek deelgenoot te maken van de enorme impact die deze aandoening heeft op het leven van jonge mensen en jonge volwassenen. De nog steeds bestaande ME problemen onder de aandacht brengen van de regering in België en dat zij de verantwoordelijkheid nemen voor de noodzaak om artsen en andere hulpverleners te informeren over ME/CVS.

Gedurende het middagprogramma hebben de volgende sprekers gesproken: de voorzitter van MEAB die de inleiding verzorgde, dr. R. Vermeulen (CFS Research Centre te Amsterdam), Prof. Dr. O. Saugstad (kinderarts te Noorwegen), dr. A. Quintana Garcia (internist te Spanje) en senator A. van Nieuwkerke (socialistische partij).
De afsluiting was een rondetafelgesprek die geleid werd door Prof. K. De Meirleir (moderator) met 3 jonge volwassen die onder ME hebben geleden, Olaf Bodden (Duitse ex- profvoetballer) en een schooldirecteur van de ziekenhuisschool te België (naam bij schrijfster niet bekend).

De conferentie werd bezocht door ongeveer 100 mensen. Daarnaast waren de Duitse en Belgische pers aanwezig. Om het begin te maken van het congres werden op het grote presentatiedoek beelden getoond van interviews met voorbijgangers in een straat in België. De mensen op de straat werd gevraagd of zij wisten wat de ziekte ME/CVS precies was. De meeste voorbijgangers wisten er wel wat van maar niemand kon het precies beschrijven. Kenny de Meirleir vertelde na afloop van deze beelden wat ME/CVS precies betekent en noemt hierbij dat ME/CVS een ziekte is die o.a. het vertrouwen van kinderen erg schaadt.

[[download:verslag_congres_kinderen_met_me.pdf:icon:Volledig verslag congres "kinderen met ME":]]

Hierbij nodigen wij u uit voor de algemene ledenvergadering (ALV) van de ME/CVS Vereniging welke zal plaatsvinden op:

datum: zaterdag 10 mei 2008
tijd: 13.00-15.00 uur (zaal open van 12.00-16.00 uur)
locatie: Wilhelminalaan 5, Amersfoort

Routebeschrijving:
De Wilhelminalaan bevindt zich recht tegenover de hoofduitgang van station Amersfoort CS. De vergaderlocatie is circa 500 meter verwijderd van het station.

In verband met de capaciteit van de zaal stellen wij het op prijs als u het ons van tevoren laat weten als u komt. Dat kan per e-mail, maar u kunt ons ook telefonisch bereiken op: 036-7851865 of 038-4604288.

Bijlagen bij de agenda voor deze ledenvergadering zijn voor leden beschikbaar op ons forum.