§ ¶Korting voor leden ME/CVS Vereniging

We hebben net de onderhandelingen afgerond met leveranciers De Roode Roos en VitAdvice.

Bij De Roode Roos krijgen leden van onze vereniging dezelfde condities als de andere verenigingen. De Roode Roos levert orthomoleculaire voedingssupplementen van diverse fabrikanten tegen een gereduceerd tarief.

Bij Vitadvice krijgen we 5% korting bovenop de al erg lage prijzen van deze leverancier. Met Vitadvice zijn we nog in overleg hoe de bevestiging van lidmaatschap moet worden overlegd.

lees verder

§ ¶Handicap belemmert studie

Tienduizenden studenten met een handicap worden ernstig belemmerd in het volgen van onderwijs. Ze lopen studievertraging op doordat voorlichting, begeleiding en faciliteiten op hogescholen en universiteiten te wensen overlaten.
Bovendien stuiten studenten op een muur van onbegrip bij medestudenten en docenten.
Dat blijkt uit een onderzoek van het wetenschappelijk onderzoeksinstituut Verwey Jonker onder 15.000 studenten.
Naar schatting 7 procent van de ruim een half miljoen studenten in het hoger onderwijs wordt door een handicap belemmerd bij het volgen van studie.
Veel handicaps blijven verborgen. Studenten met een fysieke beperking komen in minderheid voor. Dyslexie, chronische vermoeidheid en concentratieproblemen zijn een toenemend verschijnsel. Allochtone studenten melden aanzienlijk vaker psychische klachten.

Bron: Algemeen Dagblad, 20 december 2005

lees verder

§ ¶Vereniging in Stuurgroep Protocollen

De ME/CVS Vereniging neemt deel aan de deze week opgerichte Stuurgroep Protocollen van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad.

De Gezondheidsraad is doende protocollen op te stellen voor de beoordeling, begeleiding en behandeling van patiënten voor alle bekende ziektebeelden. Ze begint met protocollen voor de beoordeling van tien ziektebeelden die zij als moeilijk objectiveerbaar aanduidt, waaronder CVS.

Via de CG-Raad trachten diverse patiëntenorganisaties, waarbij naast de ME/CVS Vereniging onder meer ook de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, inspraak te regelen in dit proces.

§ ¶Vereniging sluit contract met Zorg6

De ME/CVS Vereniging heeft voor ten minste 3 jaar een contract afgesloten met Zorg6, de onlangs opgerichte inkooporganisatie voor zorg, wonen en welzijn voor mensen met een chronische aandoening of beperking.

Leden van de vereniging kunnen daardoor met soms aanzienlijke korting bij Zorg6 terecht. Bovendien krijgen de leden van de ME/CVS Vereniging inspraak in de producten en diensten die zullen worden aangeboden.

De initiatiefnemers van Zorg6 zijn BOSK, de vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders, de Crohn en Colitits Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN), de Reumapatiëntenbond, de Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie (ANGO), Per Saldo, de vereniging van mensen met een persoonsgebonden budget en de Epilepsie Vereniging Nederland (EVN). De ME/CVS Vereniging heeft zich daar nu dus bij aangesloten.

Deelname aan Zorg6 is alleen mogelijk voor patiëntenorganisaties met leden. Stichtingen en fondsen kunnen zich niet aansluiten.

Meer informatie is te vinden op: www.zorg6.nl.

§ ¶Georgetown University: afwijkende proteinen in ruggemergvocht

Onderzoekers in Washington D.C. hebben in het ruggemergvocht van 'CFS'-patiënten proteïnen aangetroffen die niet voorkomen bij gezonde personen. Vijf daarvan werden gevonden bij alle testpersonen. De meeste van de gevonden proteïnen spelen in rol in 'protein folding' waarbij ze tot hun werkzame vorm worden gevouwen. Dit verloopt blijkbaar niet zoals het hoort.

Dezelfde problematiek komt voor bij ziektes als Alzheimer, Parkinson en Huntington, die veel verschijnselen met ME gemeen hebben. Van ME was al bekend dat andere proteïnen, zoals het enzym RNAse-L, juist worden afgebroken.

Ondanks dat de uit de jaren '50 stammende naam Myalgische Encephalomyelitis mede op afwijkingen in het ruggemergvocht duidt, was dit tot nu toe nauwelijks onderzocht. Pas met de modernste supercomputers kan 'protein folding' worden bestudeerd.

lees verder