§ ¶Resultaten overleg ZonMW

In 2005 ontving ZonMW van de Minister 1,9 miljoen euro voor het uitzetten van onderzoek naar Cognitieve Gedragstherapie (CGT) volgens Nijmeegs model.
De ME/CVS Vereniging was samen met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Stichting Nederland deze maand uitgenodigd voor overleg, aan de hand van ons commentaar op de eerste stukken. Het geplande gezamenlijk overleg ging evenwel niet door omdat de ME/CVS Stichting weigerde met de andere ME/CVS patiëntenorganisaties  aan tafel te zitten. Ook mochten wij hun commentaar niet vernemen. ZonMW organiseerde daarom op 10 februari drie gesprekken.

Ons advies aan ZonMW, het teruggeven van de opdracht, bleek -zoals verwacht- niet haalbaar. Men toonde begrip voor onze zorg, dat het onderzoeksprogramma slechts is bedoeld als legitimatie van reeds voorgenomen beleid, maar ZonMW is nu eenmaal van opdrachten afhankelijk.
Wel zijn ons een aantal belangrijke toezeggingen gedaan:

• de doelgroep blijft beperkt tot CVS (dus geen 'LOK');
• er wordt strikt gecontroleerd of een testpersoon inderdaad CVS heeft. Iemand met alleen chronische vermoeidheid behoort niet tot de doelgroep;
• 'pacing' wordt als alternatieve therapie mede onderzocht;
• deelname is geheel vrijwillig.

Ons voorstel, om te beginnen met een vooronderzoek naar hoe de diagnose medisch kan worden gesteld, viel goed. Verder gaf ZonMW nadrukkelijk aan dat de uitkomst van het programma heel wel zou kunnen zijn dat CGT niet of slechts zelden nut heeft. Onze uitleg over de verschillen tussen ME,  CVS en chronische vermoeidheid werd goed begrepen.

Uiteraard moet worden afgewacht of de toezeggingen ook worden waargemaakt.
Of en hoe wij als patiënten nog bij het vervolg worden betrokken - een doelstelling van ZonMW - is nog niet duidelijk. Van beide kanten is de suggestie gedaan dat wij t.z.t. worden uitgenodigd voor deelname aan begeleidingscommissies. Het spreekt echter vanzelf dat wij dat alleen zullen doen als we denken daar daadwerkelijk iets aan te hebben. Onderzoek naar CGT is immers, ook als het wetenschappelijk in orde is, voor ons geen prioriteit. Waar we behoefte aan hebben is biomedisch onderzoek. Anderzijds kan slecht uitgevoerd CGT-onderzoek verregaande negatieve gevolgen hebben.

§ ¶NPCF: meldactie no-claim

Bron: NPCF, persbericht 14 februari 2006

Nieuwe meldactie Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie

Hebt u iets teruggekregen van uw no-claim?

Mensen die in 2005 minder dan 255 euro aan zorg hebben gebruikt, moeten hun no-claim uiterlijk 1 april terugkrijgen van hun zorgverzekeraar. Het staat zorgverzekeraars vrij om eerder uit te betalen. Van 15 februari tot 1 mei kunnen mensen hun ervaringen met de no-claim melden bij het NPCF Meldpunt "Last van veranderingen in de zorg?". Het meldpunt is te bereiken op telefoonnummer (030) 291 6777 op werkdagen van 10.00 uur tot 16.00 uur. Via de website www.npcf.nl kan ook een mini-enquête worden ingevuld.

lees verder

§ ¶Monique Schonckert: "Meer dan moe"

Monique Schonckert: "Meer dan moe. Een andere visie op ME/CVS"

Hoezo chronische vermoeidheid – wie heeft deze onzinnige naam bedacht? Ik ben klaarwakker, heb overal zin in, zou alles kunnen ware het niet dat mijn mooie lichte lijf veranderd is in een stapel natte zandzakken. Het is alsof ik continu de griep heb. In mijn lichaam gist een geheimzinnig biochemisch proces. Het voelt alsof mijn hersenen, spieren en organen in een waanzinnige foodprocessor door elkaar worden geklutst tot loodzware blubber.

In Meer dan moe beschrijft Monique Schonckert hoe ze, net op het moment dat ze de man van haar leven ontmoet, van een vitale, actieve vrouw verandert in iemand die zich continu ziek voelt. Na een lange periode van onzekerheid wordt de diagnose ME (myalgische encephalomyelitis)/CVS (chronische-vermoeidheidssyndroom) gesteld. Met humor en zelfrelativering laat de auteur zien hoe ze in de doolhof van elkaar tegensprekende deskundigen op haar eigen oordeel is aangewezen. Ze uit scherpe kritiek op de onkunde van de meeste artsen, op alternatieve geneeswijzen en op de psychologisering en bagatellisering van de ziekte. Op internet en in boeken speurt ze naar de nieuwste inzichten en kiest haar eigen weg.

Monique Schonckert (1953) is gehuwd en moeder van twee kinderen. Ze groeide op in Luxemburg. Als twintigjarige verhuisde ze naar Nederland. In 2000 studeerde ze af in de humanistiek. Tot ze ziek werd werkte ze als secretaris van een medisch-ethische toetsingscommissie en als humanistisch raadsvrouw.

paperback 260 p, formaat 14 bij 22 cm, prijs 16,50, omslag Jan Hendrickx

ISBN 90 5240 871 8, rubriek gezondheid, NUR 860

Verschijnt half april 2006

lees verder

§ ¶UWV overlegt met Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

Op 2 december 2005 en 18 januari 2006 heeft overleg plaatsgevonden tussen de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en het UWV. Aanleiding voor het overleg waren signalen dat bij de arbeidsongeschiktheidskeuringen van ME/CVS-patiënten op onterechte gronden geen of onvoldoende rekening gehouden werd met hun beperkingen.

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heeft de Minister van Sociale zaken en Werkgelegenheid en de Tweede Kamer hierover geïnformeerd. De Tweede Kamer heeft hierover twee moties aangenomen. De bespreking leidde tot de gezamenlijke vaststelling dat in bepaalde gevallen door verzekeringsartsen inderdaad oneigenlijke argumenten gebruikt zijn die een onbevooroordeelde en zorgvuldige beoordeling van de mogelijkheden en beperkingen van mensen met ME/CVS in de weg hebben gestaan. Deze argumenten zijn in detail besproken. Ze hebben voor een deel te maken met een gebrek aan kennis over en met een verkeerde visie op de ziekte ME/CVS, voor een deel met een onjuiste interpretatie van het medisch arbeidsongeschiktheidscriterium en voor een deel met een onjuiste toepassing van de Standaard Verminderde arbeidsduur

Bron: http://www.lva-nederland.nl/ (Landelijke Vereniging van Arbeidsongeschikten)