§ ¶"Cryptovirus oorzaak ME en MS"
Bron: persbericht National CFIDS Foundation (http://www.ncf-net.org), 31 mei 2006
Uit twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken komt dat een enkele jaren geleden ontdekt RNA-virus, dat kan worden overgebracht van dier op mens, een hoofdrol speelt bij het ontstaan van ME, MS en vormen van epilepsie. Het 'Cryptovirus' vernietigt het voor het immuunsysteem essentiële proteïne Stat-1. Anti-lichamen tegen dit virus zijn aangetroffen in het bloed en het brein- en ruggemergvocht van vrijwel alle onderzochte patiënten.
Er worden geen wetenschappelijke publicaties worden vermeld; wel is er patent aangevraagd. Het verdwijnen van Stat-1 is in overeenstemming met gepubliceerde resultaten van andere onderzoekers.
lees verder§ ¶Nieuwe diagnose voor chronisch vermoeidheid
Bron: Metro [pagina 23]
Datum: 23 mei 2006
URL: Metro editie 23 mei 2006 [pagina
23]
ER WORDT OP dit moment hard gewerkt aan een nieuwe methode die het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) sneller en beter moet diagnosticeren. Dit zei dr. Ruud Vermeulen, directeur van het CVS-Onderzoekscentrum, gisteren op een symposium in Utrecht.
Het CVS-Onderzoekscentrum is bezig met een onderzoek, waarbij mensen met en zonder vermoeidheidsklachten zich op een fietsergometer maximaal inspannen. De spieren van CVS-patiënten blijken dan sneller te verzuren dan bij mensen zonder oververmoeidheidsklachten.
§ ¶Contract met Zorg6 eindelijk rond
De ME/CVS Vereniging heeft eindelijk de bevestiging gekregen dat het contract met Zorg6 doorgaat. Op de website van zorg6staan we nu dan ook vermeld bij de deelnemende partijen.
Zorg6 heeft een interessant productaanbod voor mensen met een ziekte of handicap. Ook voor ME/CVS'ers is er voldoende aanbod. Leden van aangesloten partijen kunnen via de webshop www.zorg6.nl met korting kopen.
§ ¶Verslag ALV
Op de Algemene Ledenvergadering van 13 mei 2006 is Rico Landman onder dankzegging afgetreden als bestuurslid. Rico blijft wel aan als webmaster en zal ook andere activiteiten voor de vereniging blijven verrichten. Het bestuur bestaat thans uit Guido den Broeder (voorzitter), Rob Arnoldus (vice-voorzitter) en Peter de Lange (penningmeester). De komende tijd zal Nico Driebergen met het bestuur meelopen om mogelijk in het najaar toe te treden.
Het jaarverslag 2005 werd met algemene stemmen goedgekeurd. Momenteel werkt de vereniging aan een nieuwe versie van de algemene informatiefolder. Later dit jaar volgen naar verwachting een patiëntenbrochure, een uitbreiding van de website en het eerste nummer van het verenigingsorgaan.
In juni krijgt de vereniging de gelegenheid te reageren op het concept-verzekeringsprotocol CVS van de Gezondheidsraad. Rond die tijd verschijnt ook het Onderzoeksprogramma CVS van ZonMW, waarover de vereniging eerder dit jaar haar visie inbracht.
§ ¶Opbrengst mountainbike-tocht naar fietsonderzoek ME/CVS
Mountainbiker William Dircken maakte anderhalf jaar geleden een lange tocht over de Alpen om geld bijeen te brengen voor onderzoek naar ME/CVS. William had daarvoor een persoonlijke aanleiding: zijn vriendin lijdt aan de ziekte. De tocht werd een groot succes, want William zamelde veel meer geld in dan hij had gedacht: 7000 euro.
Op de overigens slecht bezochte 12-mei-viering van de ME/CVS Stichting Nederland maakte hij de bestemming van de opbrengst bekend. Het geld gaat naar het CFS Research Center te Amsterdam van Ruud Vermeulen en Ruud Kurk. Zij zetten - heel toepasselijk - patiënten op de fiets, al is het niet voor een bergtocht. Met een fietsergometer wordt hun inspannings(in)tolerantie gepeild. Vernieuwend is dat daarbij meermalen wordt gemeten, om ook in kaart te brengen hoe ME/CVS-patiënten er 2-3 dagen na een inspanning aan toe zijn. Op deze wijze kunnen de beperkingen van de patiënten worden geobjectiveerd.
http://www.cfscentrumamsterdam.nl/belastingtest.htm
§ ¶Algemene Ledenvergadering 13 mei
De eerstkomende ledenvergadering van de ME/CVS Vereniging zal plaats vinden op zaterdag 13 mei 2006.
Tijd: 11.00 - 13.00 uur (zaal open van 9.30-13.30 uur)
Locatie: Pax
Christi, Godebaldkwartier 74, Utrecht
Aan de orde komen in elk geval:
- de jaarstukken 2005;
- de lopende activiteiten;
- de bestuurssamenstelling.
De activiteiten van de ME/CVS Vereniging nemen toe en het ledenaantal groeit. Wij zijn daarom op zoek naar versterking om de taken van onze huidige secretaris -tevens webmaster- te verlichten.
§ ¶Steungroep en ME/CVS Vereniging presenteren gezamenlijke folder
De ME/CVS Vereniging heeft vandaag, 10 mei 2006, samen met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, een folder uitgebracht, waarin een tiental stellingen staan over ME/CVS, die ofwel goed, ofwel fout zijn. De lezer kan door het tellen van het aantal goede antwoorden zijn of haar kennis over deze ziekte testen. Bij alle stellingen wordt een korte uitleg gegeven waarom de betreffende uitspraak goed of fout is. De folder is behalve voor het testen van de eigen kennis ook bedoeld om bestaande misverstanden over ME/CVS recht te zetten.
Deze activiteit vindt plaats in het kader van wereld ME-dag, de dag waarop wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor ME/CVS. Wereld ME-dag vindt elk jaar plaats op 12 mei.
De folder wordt zowel via internet als in gedrukte vorm verspreid. Gedrukte exemplaren zijn, tegen betaling van verzendkosten, te verkrijgen via de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid (info@steungroep.nl of 050 5492906) of de ME/CVS Vereniging (bestuur@me-cvsvereniging.nl ).
Download de folder:
12 stellingen over ME/CVS (beeldschermversie)- 12 stellingen over ME/CVS (drukversie)
PERSBERICHT
ME-PATIËNTEN BINDEN STRIJD AAN MET VOOROORDELEN
Op 12 mei is het wereld ME-dag. De ME/CVS Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid grijpen deze dag in Nederland aan om veel voorkomende misvattingen over de ziekte ME/CVS recht te zetten. Ze hebben een folder gemaakt waarmee mensen aan de hand van tien stellingen hun kennis over ME/CVS kunnen testen.
Mensen met ME/CVS zijn vaak ernstig geïnvalideerd. Zij hebben last van abnormale uitputting en
een ziek gevoel na betrekkelijk geringe inspanning. Daarnaast brengt de ziekte
vaak andere klachten met zich mee, zoals spier- en gewrichtspijn,
slaapstoornissen, concentratie- en geheugenproblemen en overgevoeligheid voor
geluiden, geuren en visuele prikkels.
Al heeft medisch wetenschappelijk onderzoek de
laatste jaren steeds meer afwijkingen bij mensen met deze ziekte aangetoond,
over de oorzaak of oorzaken van ME/CVS is toch nog onvoldoende bekend. Een
behandeling die tot genezing leidt is nog niet beschikbaar.
Door de vele
misvattingen en vooroordelen over ME/CVS worden patiënten met extra problemen
geconfronteerd. Zo krijgen ze bijvoorbeeld niet altijd de thuiszorg of de
arbeidsongeschiktheidsuitkering die ze door hun ziekte vaak zo hard nodig
hebben - en waar ze gezien hun beperkingen ook recht op hebben.
In de folder worden stellingen als ‘ME/CVS komt
alleen voor bij hoogopgeleide vrouwen en perfectionisten’ (fout!) en ‘ME/CVS is
een reële, erkende ziekte’ (goed!) toegelicht. Aan de hand van hun score worden
de lezers van de folder uitgenodigd zich via internet nader te informeren. De
patiëntenorganisaties hopen dat de folder ertoe bijdraagt dat er meer begrip
komt voor mensen met deze ingrijpende ziekte.
§ ¶ME is geen aanstellerij
Bron: Nederlands Dagbad
Datum: 10 mei 2006
artikel: ME is géén aanstellerij
'ME is géén aanstellerij'
van onze redactie Leven en Welzijn
ME of het chronisch vermoeidheidssyndroom is géén
aanstellerij. De aandoening kan verklaard worden uit genetische veranderingen
in het lichaam die optreden na belastende omstandigheden."
Die boodschap
wil de Vereniging, in de aanloop naar 12 mei,
uitgeroepen tot 'Wereld ME-dag', nog eens benadrukken. Wetenschappers hebben het afgelopen jaar de gegevens
geanalyseerd van het grootste onderzoek op het gebied van ME/CVS. Ze ontdekten
dat bij ME/CVS-patiënten genetische mutaties optreden, die het
aanpassingsvermogen van het lichaam aantasten. Het gaat om genen die verband
houden met hoe het lichaam reageert op stress, zoals infecties. verwondingen en
andere fysiek of mentaal belastende omstandigheden.
Volgens dr. William Reeves, onderzoeksdirecteur van het
Amerikaanse instituut Center for Disease and Prevention (CDC) is nu voor het
eerst bewezen dat mensen die aan CVS lijden afwijkingen vertonen in bepaalde
genen die gekoppeld zijn aan de stressrespons in het brein. De gegevens zijn
afkomstig uit een onderzoek onder 227 inwoners
van Wichita in de Amerikaanse staat Kansas. Het twee miljoen dollar kostende
onderzoek omvatte onder meer meting van het slaaptroon en het autonome
zenuwstelsel, uitgebreid bloedonderzoek en genetisch onderzoek. De resultaten
staan in een verzameling artikelen in het aprilnummer van het wetenschappelijke
tijdschrift Pharmagenomics.
§ ¶ME/CVS is géén aanstellerij
Zwolle, 1 mei 2006
CDC claimt doorbraak in het onderzoek naar ME/CVS
Wetenschappers hebben het afgelopen jaar de gegevens geanalyseerdvan het -tot op heden- grootste onderzoek op het gebied van ME/CVS. Ze ontdekten dat bij ME/CVS-patiënten genetische mutaties optreden, die het aanpassingsvermogen van het lichaam aantasten. Het gaat om genen die verband houden met hoe het lichaam reageert op stress, zoals infecties, verwondingen en andere fysiek of mentaal belastendeomstandigheden. "Het is voor het eerst dat we onomstotelijk kunnenbewijzen dat mensen die aan CVS lijden afwijkingen vertonen inbepaalde genen die gekoppeld zijn aan de stressrespons in het brein." aldus dr. William Reeves, directeur CFS research van het CDC.
De gegevens zijn afkomstig uit een onderzoek onder 227 inwoners van Wichita, KS, USA. Het 2 miljoen dollar kostende onderzoek omvatte een volledige tweedaagse klinische evaluatie, meting van het slaappatroon, de cognitieve functies en het autonome zenuwstelsel,uitgebreid bloedonderzoek, evenals genetisch onderzoek.
De onderzoeksmethodologie is bijzonder, gelet op het multidisciplinaire karakter en het gebruik van geavanceerde digitale gegevensanalyses. Het project heet daarom "CFS ComputationalChallenge" (C3). De resultaten van C3 vinden we in een verzameling van 14 artikelen in het aprilnummer van het wetenschappelijke tijdschrift Pharmagenomics.
Eerder toonde onderzoek van de teams van dr. John Gow (Glasgow) en dr. Jonathan Kerr (Londen) al aan dat er bij ME/CVS afwijkingen in de genenactivering te zien zijn. Het C3-onderzoek toont opnieuw aan dat ME/CVS een lichamelijke grondslag heeft, iets dat in Nederland veelal wordt ontkend.
Hoewel de Gezondheidsraad vorig jaar in een rapport sprak van een "reële, ernstig invaliderende aandoening" en er steeds meerbewijzen zijn voor een lichamelijke oorzaak, heeft minister Hoogervorst tot op heden zijn standpunt om CVS als zelfstandig ziektebeeld te erkennen niet herzien. Hierdoor komen steeds meer ernstig zieke patiënten in de problemen.