Informatiefolder§ ¶Doodsoorzaak: ME/CVS [Persbericht]
PERSBERICHT Zwolle, 21 juni 2006
21 juni 2006
DOODSOORZAAK: ME/CVS
In Engeland is voor het eerst ME/CVS officieel als doodsoorzaak aangemerkt. Bij de autopsie van een overleden patiënte vonden artsen ontstekingen in het ruggenmerg.
Sterfgevallen bij ME/CVS komen vaker voor, maar dit is de eerste keer dat de oorzaak zo direct is vastgesteld. De ontstekingen traden op in zenuwknopen die verantwoordelijk zijn voor het doorgeven van gevoelswaarnemingen zoals aanrakingen, pijn en temperatuur.
Ontstekingen in hersenen en ruggenmerg kunnen een verwoestende uitwerking hebben. Bij de 32-jarige Sophia Mirza vielen uiteindelijk de nieren stil. Vaker is het de hartspier, die ermee stopt.
De medische wereld worstelt al meer dan 50 jaar met de ziekte ME. De naam staat voor Myalgische Encefalomyelitis. Over de aard en de gevolgen van deze ziekte is met het voortschrijden van de medische wetenschap steeds meer bekend geworden. De ontstekingen waar de naam op duidt waren evenwel nog niet eerder zo duidelijk waargenomen. Daarom kwam in de praktijk steeds vaker de term Chronisch Vermoeidheids Syndroom in zwang, als aanduiding van de klachten.
Achter dit sterfgeval gaat een groot persoonlijk drama schuil. Noodzakelijke medische hulp werd Sophia geweigerd, omdat haar behandelaars niet wilden geloven dat ME/CVS een echte ziekte is. De ME/CVS Vereniging hoopt dat nu een betere registratie van ziekte- en sterfgevallen op gang komt, en de bekendheid bij behandelaars met deze ziekte toeneemt.
Bronnen:
New Scientist: http://www.newscientist.com/article/dn9342-first-official-death-from-chronic-fatigue-syndrome-.html
MEActionUK: http://www.meactionuk.org.uk/Inquest_Implications.htm
§ ¶ME/CVS voor het eerst officiële doodsoorzaak in Engeland
Sterfgevallen bij ME/CVS zijn al langer bekend, en er zijn enkele goede gevalsbeschrijvingen. In Engeland is nu ME/CVS ook als officiële doodsoorzaak geregistreerd. Dit blijkt uit een uitspraak waarover wordt bericht door de New Scientist.
Bij een autopsie werden voor het eerst ontstekingen geconstateerd in het ruggemerg van een overleden patiënte. De ontstekingen betroffen zenuwknopen met als taak het doorgeven van gevoelswaarnemingen zoals aanrakingen, pijn en temperatuur.
Bron: http://www.newscientist.com/article/dn9342-first-official-death-from-chronic-fatigue-syndrome-.html.
Zie ook: http://www.meactionuk.org.uk/Inquest_Implications.htm.
§ ¶Concept-beleidsregels CIZ naar Tweede Kamer
Door het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg) gecomponeerde concept-beleidsregels voor de indicatiestelling zijn door Staatssecretaris Ross naar de Tweede Kamer gestuurd. Zij ontvangt hierover nog advies aan het College voor Zorgverzekeringen.
Bron en tekst: http://www.minvws.nl/kamerstukken/lz/2006/ciz-beleidsregels-indicatiestelling.asp
De beleidsregels betreffen de onderwerpen: gebruikelijke zorg, huishoudelijke verzorging, persoonlijke verzorging, verpleging, ondersteunende begeleiding, activerende begeleiding, behandeling en verblijf.