§ ¶Gezondheidsraad: concept verzekeringsprotocol CVS

Het concept van het verzekeringsprotocol CVS dat door de Gezondheidsraad wordt ontwikkeld is zojuist ter beoordeling voorgelegd aan de patiëntenorganisaties. Ondanks toezeggingen door Minister Hoogervorst aan de Tweede Kamer, zijn wij niet al in een eerder stadium bij dit proces betrokken.

De gezondheidsraad definieert CVS volgens de CDC-criteria van 1994. Een van deze criteria luidt dat er geen verklaring mag zijn gevonden voor de klachten. Er wordt in het concept-protocol geen aandacht besteed aan de ziekte ME en de bijbehorende biomedische aspecten.

Het concept-protocol legt grote nadruk op Cognitieve Gedrags Therapie (CGT), maar er worden geen eisen gesteld en geen conclusies verbonden aan het wel of niet volgen van deze therapie: dit wordt overgelaten aan de individuele verzekeringsarts. Daarnaast is er veel aandacht voor 'instandhoudende factoren'. Tegelijk wordt ook aangegeven dat er bij CVS vaak beperkingen zijn in arbeidsmogelijkheden.

§ ¶ZonMW publiceert Onderzoeksprogramma CVS

ZonMW, het instituut dat van de minister EUR 1,9M heeft ontvangen voor wetenschappelijk onderzoek naar het Chronisch Vermoeidheids Syndroom, heeft heden het Onderzoeksprogramma CVS via haar website openbaar gemaakt. 

In het programma is er voornamelijk aandacht voor Cognitieve Gedrags Therapie. Van de door de ME/CVS Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid verschafte informatie over ME/CVS en CGT - beide organisaties gaven vooraf uitgebreid advies - heeft de programmacommissie, waarin de ME/CVS Stichting Nederland zitting had, geen gebruik gemaakt.

Wel is ZonMW de ME/CVS Vereniging op een aantal punten tegemoet gekomen: er is enige ruimte gemaakt voor onderzoek naar 'pacing' als alternatieve therapie, ervaringsdeskundigen krijgen een inbreng in de beoordeling van onderzoeksvoorstellen en de begeleiding van onderzoeksprojecten, en het programma start met het ontwikkelen van een richtlijn voor o.a. de diagnosestelling.

Zie: http://www.zonmw.nl/index.php?id=4042

§ ¶Tekst nieuwe informatiefolder gereed

De tekst van de nieuwe informatiefolder van de ME/CVS Vereniging is af. De folder zal op dezelfde wijze worden opgemaakt als de huidige. Bij het samenstellen van de tekst is dankbaar gebruik gemaakt van commentaar en suggesties van diverse kanten (deskundigen, patiënten en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid). Het is de bedoeling dat deze folder, na opmaak, wijder wordt verspreid dan de vorige. Natuurlijk is de informatie die in een eenvoudige folder past nogal beperkt. Aansluitend zal daarom ook het informatie-aanbod op de website worden vergroot, en volgt er een uitgebreide voorlichtingsbrochure.

§ ¶Kennis behandelaars over ME/CVS gering

Onderzoek studenten naar beeldvorming afgerond

In opdracht van de ME/CVS Vereniging hebben studenten van de Hogeschool Rotterdam onderzoek gedaan naar de beeldvorming over ME/CVS onder behandelaars.
Patiënten hebben vooral te maken met huisarts, internist, fysiotherapeut, neuroloog, psycholoog en ME/CVS-specialist, waarbij mond-tot-mond-reclame een belangrijke rol speelt in de keuze. Na vermoeidheid zijn concentratiestoornissen en spierpijn het vaakst de belangrijkste klacht.
 
Binnen de regio werden 16 behandelaars bereid gevonden zich via een schriftelijke enquête te laten ondervragen. Daar werden twee ME/CVS-specialisten van buiten de regio aan toegevoegd: er zijn er geen in Rotterdam of omgeving. Een teleurstelling voor de studenten was dat geen enkele huisarts aan het onderzoek wilde meewerken.
De doorsnee behandelaar ziet niet veel ME/CVS-patiënten. De kennis van de ziekte is veelal vaag. Dat geldt vooral voor reguliere artsen, wiens omschrijvingen variëren van "schijndood in een fantasie-wereld" tot "insuline-resistentie". Slechts twee reguliere artsen, beiden psycholoog, gaven correct aan dat er een energetisch probleem is. Niettemin menen alle reguliere artsen goed te weten wat de ziekte inhoudt. Alternatieve artsen hebben niet de neiging om met een invulling te komen.
 
Een deel van de behandelaars ontleent zijn kennis aan opleiding of cursussen, maar die blijken dus weinig te helpen. Geen van de behandelaars laat zich informeren door collega's, een expertise-centrum of een patiëntenorganisatie.
 
Het gemis aan kennis blijkt bij de meeste reguliere artsen hun vaardigheid niet in de weg te staan. De studenten van de Hogeschool Rotterdam concluderen: "Wat ons opviel is dat alle hulpverleners wel degelijk denken dat ze een positieve invloed kunnen uitoefenen op de symptomen waarmee een ME/CVS patiënt te maken heeft."
 
Het percentage patiënten dat de reguliere artsen denken te kunnen genezen - via coaching, meditatie, hypnose of ontgiftiging - loopt van "redelijk groot" tot 90%. Een van de ME/CVS-specialisten meldt al 1000 patiënten genezen te hebben verklaard. Slechts een enkeling is bescheidener. De andere specialist geeft als enige aan dat de patiënt eerst goed medisch moet worden onderzocht. Alle andere reguliere artsen slaan die stap over. Alternatieve artsen komen met adviezen over goede voeding en Chinese kruiden.
 
Een uitgebreid verslag van dit onderzoek zal verschijnen in het eerste nummer van het verenigingsorgaan.
 
Een tweede groep studenten heeft een video-opname gemaakt van diepte-interviews met twee patiënten en een ME/CVS-arts. Na afmonteren zal deze verkrijgbaar zijn bij de ME/CVS Vereniging.

§ ¶CIZ: geen afwijkende regels bij ME/CVS

Het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) heeft in gesprek met de ME/CVS Vereniging aangegeven dat er geen speciale regels gelden voor hulpaanvragen van ME/CVS-patiënten. Iemand met ME/CVS heeft net zoveel recht op hulp als andere patiënten.
Medewerkers van het CIZ die wat anders beweren - bijvoorbeeld dat ze van Minister Hoogervorst geen ME/CVS-patiënten mogen helpen - handelen in strijd met de regels. Wie iets dergelijks overkomt kan dit melden aan de ME/CVS Vereniging. Afgesproken is dat de vereniging de situatie dan kan voorleggen aan het hoofdkantoor van het CIZ, eventueel geanonimiseerd voor wie dat
wenst.