Naar de inhoud

Overzicht van berichten

Uitnodiging Ledenvergadering

Beste leden,

Gaarne nodigen wij u uit voor een algemene vergadering van de ME/CVS Vereniging op zaterdag 10 april 2010 te Amersfoort. Op de agenda staan onder meer een eventuele doorstart van de CBO-richtlijn CVS en het vijfjarig jubileum van de vereniging. De vergadering duurt van 13.00 tot 14.30 uur. Aansluitend is er gelegenheid tot nadere kennismaking.

Datum: zaterdag 10 april aanstaande
Tijd: 13.00-16.00 uur
Locatie: Wilhelminalaan 5, Amersfoort

Routebeschrijving: De Wilhelminalaan bevindt zich recht tegenover de hoofduitgang van Amersfoort CS. De vergaderlocatie is ongeveer 500 meter verwijderd van het station. In verband met de capaciteit van de zaal stellen wij het op prijs als u zich van tevoren aanmeldt via contact@me-cvsvereniging.nl. U kunt ons ook telefonisch bereiken: 036-7851865 of 038-4604288.

Belangstellenden zijn van harte welkom.

XMRV-onderzoek Nijmegen mislukt

Een groep onderzoekers van de Radboud Universiteit Nijmegen is er niet in geslaagd om het retrovirus XMRV te vinden in 32 oude bloedmonsters. Zij schrijven hierover in het British Medical Journal. De auteurs menen dat zij op grond van dit resultaat de eerdere resultaten uit de Verenigde Staten in twijfel mogen trekken.
In oktober 2009 rapporteerden onderzoekers van het Whittemore Peterson Institute, het National Cancer Institute en de Cleveland Clinic in een artikel in Science dat zij bij ME-patiënten het retrovirus XMRV aantroffen. Ook 4% van de gezonde controles heeft dit virus onder de leden. Om het virus, waarvan het materiaal heel gering is, in het bloed te traceren bleek een complex procédé noodzakelijk. Inmiddels lopen er in de wereld diverse replicatie-studies waarbij andere onderzoekers met dezelfde methode de resultaten trachten te bevestigen.
Ondertussen zijn ook drie korte studies uitgevoerd, twee in Engeland en deze van Van der Meer c.s. in Nijmegen, waarbij men met een eigen, veel minder ontwikkelde methode trachtte het virus op te sporen. Dit is telkens niet gelukt. De 4% XMRV onder de gezonde bevolking werd evenmin gevonden. De Amerikaanse onderzoekers gaven in commentaar op de Engelse onderzoeken al aan, dat daar diverse essentieel gebleken stappen werden overgeslagen. 
De ME/CVS Vereniging wijst erop dat ook de Nijmeegse onderzoekers geen replicatie-studie hebben uitgevoerd maar kozen voor een eigen, ongeteste methode. Tevens zijn de personen, van wie het bloed is bestudeerd, destijds niet medisch onderzocht, zodat niet bekend is welke ziekte zij eventueel hadden.
De onderzochte bloedmonsters zijn in 1991 verzameld met behulp van de Oxford-criteria. Deze criteria houden in dat iedereen met onverklaarde chronische vermoeidheid de diagnose CVS krijgt. Met de ziekte ME heeft dat weinig te maken. Van de monsters uit 1991 is bovendien slechts een selectie onderzocht. De ME/CVS Vereniging acht het dan ook aannemelijk dat geen van de onderzochte bloedmonsters van een ME-patiënt afkomstig was. Een van de personen, van wie destijds bloed is afgenomen, heeft in een openbare reactie verklaard dat er in Nijmegen in het geheel geen diagnostisch onderzoek plaatsvond.
Persbericht UMC St. Radboud, 26 februari 2010

Centrale Raad van Beroep haalt UWV-instructie ME/CVS onderuit

Een uitspraak van de Centrale Raad van Beroep van 23 februari 2010 lijkt hardhandig een einde te hebben gemaakt aan een onderdeel van de beleidsinstructie van UWV inzake het terugkomen op eerder op onjuiste gronden genomen besluiten. Deze instructie was in 2006 tot stand gekomen uit overleg tussen de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en het hoofdkantoor van UWV.
In de instructie staat onder meer, dat indien later door medisch onderzoek de oorzaak van de klachten wordt gevonden, dit een nieuw feit betreft. In dat geval moeten eerdere beslissingen, gebaseerd op het volgens de verzekeringsarts ontbreken van een oorzaak, worden herzien. Het gebeurt regelmatig dat een verzekeringsarts bij een ME-patiënt meent te moeten constateren dat er nog geen verband tussen klachten en ziekte is aangetoond. De instructie was onder andere bedoeld om aan te geven dat dit later met terugwerkende kracht kan worden hersteld. Het betreft een uitwerking van de bestaande wetgeving.
In een rechtszaak tegen UWV had een van onze leden, onder verwijzing naar deze instructie, aangevoerd dat nieuw medisch onderzoek door het CVS/ME Centrum te Amsterdam inderdaad het verband met ziekte aantoont. De CRvB stelt echter dat een in 2007 gevonden oorzaak voor de klachten geen informatie geeft over eerdere jaren. Daarom was er volgens de CRvB niet alsnog recht op een uitkering wegens ziekte in 2005.

Nieuwe internationale richtlijn voor CVS onderweg

De internationale vereniging van ME/CVS-wetenschappers en clinici, de IACFS/ME, heeft een subsidie ontvangen voor het opstellen van een nieuwe klinische richtlijn voor CVS.

Volgens ME/CVS-onderzoeker Jason zijn zowel de Fukuda-criteria van 1994 (vermoeidheid plus minimaal 4 van 8 symptomen) als de Canadese consensus-definitie uit 2003 voor de medische praktijk ongeschikt: de eerste is te weinig onderscheidend, de tweede te gedetailleerd.

In 2005 kwam programmaleider Reeves van de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) met een 'empirische definitie' die echter sterk is bekritiseerd. Het aantal CVS-patiënten zou bij die definitie tienmaal zo groot zijn. Reeves heeft onlangs bij het CDC een andere functie gekregen en houdt zich daar niet meer met ME of CVS bezig. Hij is opgevolgd door Elizabeth Unger.

Sinds de introductie van de onderzoeksdiagnose CVS (Holmes, 1988) zijn er twee decennia voorbijgegaan waarin veel biomedische en epidemiologische onderzoeksresultaten zijn geboekt. De IACFS/ME en subsidiegever Hemispherx Biopharma zeggen gefrustreerd te zijn door het uitblijven van een goed hanteerbare definitie van CVS.

De ontwikkeling van een Nederlandse richtlijn voor CVS staat al lange tijd stil. In maart hebben de patiëntenorganisaties een gesprek met uitvoerder CBO.

Op de werkconferentie van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid van 5 februari j.l. inzake de evaluatie van het Verzekeringsprotocol CVS van de Gezondheidsraad bleek grote overeenstemming tussen de deelnemers dat er in het begin van de ziekte - voordat de verzekeringsarts een oordeel moet vellen - veel meer moet gebeuren. De ME/CVS Vereniging deelt dit standpunt. Te vaak houden diagnostiek en begeleiding op zodra de ziekte ME wordt vermoed of de patiënt aan criteria voor CVS lijkt te voldoen.

Bron: Co-cure

Vereniging tegen aparte vermelding CVS op lijst

Onlangs heeft de Taskforce Linschoten een voorstel besproken voor de vermelding van CVS op de 'lijst Borst'. Dit is een lijst van chronische aandoeningen die in aanmerking komen voor een tegemoetkoming in het kader van de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (WTCG). Uit navraag bij een woordvoerder van staatssecretaris Jet Bussemaker blijkt dat de status van het advies nog onzeker is.

De ME/CVS Vereniging heeft laten weten sterk gekant te zijn tegen een vermelding van CVS op deze lijst.

Op de lijst staat namelijk al 'aandoeningen van hersenen of ruggenmerg', en wel als 'zware farmaceutische kostengroep'. Myalgische Encefalomyelitis (ME) is zo'n aandoening, zodat ME-patiënten al in aanmerking komen voor de WTCG en een aanvulling op de lijst niet nodig is. Het apart vermelden van CVS zou een ontkenning betekenen van het bestaan en de aard van de ziekte ME. Mocht CVS als 'lichte farmaceutische kostengroep' worden beschouwd, dan zou een aparte vermelding tevens een achteruitgang betekenen.

Bij de WTCG is de beperkte lijst van meetellende medicijnen wel een struikelblok. Er staan namelijk geen medicijnen op die door ME-patiënten in voldoende frequentie worden gebruikt. Dezelfde lijst van medicijnen geldt ook voor de 'compensatie eigen risico'. De ME/CVS Vereniging heeft daarom gevraagd om een uitbreiding van de lijst van medicijnen met in elk geval carnitine. Overigens kan ook WMO-zorg (zoals huishoudelijke hulp) recht op een tegemoetkoming geven.

Criteria voor de WTCG: http://www.hetcak.nl/smartsite.dws?id=61429

Lees ME nummer 9

leesme-9

Het negende nummer van het ledentijdschrift Lees ME verscheen in december.

Het nummer bevat ondermeer de volgende onderwerpen:

  • Eet wat bij je past
  • CGT-ervaringen;
  • ErkenME;
  • Retrovirus XMRV;
  • Boekbespreking;
  • Me/CVS en hobby;
  • En nog veel, veel meer...

Word lid van de ME/CVS vereniging en ontvang de Lees ME in de brievenbus.

VoorbeeldweergaveBijlageGrootte
lees-me-9-webversie.pdf938.36 KB

ErkenME steunt project Ruud Vermeulen

De actiegroep ErkenME heeft, naast het aanbieden van een petitie aan de Commissie VWS op 12 mei, via diverse acties giften en sponsorgelden ingezameld ter stimulering van een biomedische benadering van ME.

Onlangs is besloten dat de opbrengst hiervan wordt ingezet voor de financiering van een samenwerkingsproject van het CVS/ME Centrum van dr. R.C.W. Vermeulen te Amsterdam en de afdeling immunologie van de Erasmus Universiteit Rotterdam. Het project betreft signalen van immuunactiviteit in plasmacellen.

Volgens initiatiefneemster Christine van Reeuwijk hoopt ErkenME dat deze bijdrage leidt tot verdere activiteiten van het centrum en tot vergroting van de kennis over ME in Nederland.

Bron: http://www.erken-me.nl/opbrengst-erkenme-naar-cvs-me-centrum-amsterdam

Samenwerkingsverband ontwikkelt XMRV-test

Hemispherx Biopharma, de producent van Ampligen, gaat een samenwerkingsverband aan met het Whittemore Peterson Institute. De samenwerking moet leiden tot een gevalideerde test op het retrovirus XMRV. Daarnaast vindt er gezamenlijk onderzoek plaats naar een mogelijke behandeling door het activeren van natural killer cellen. De onderzoekers vermoeden dat XMRV de werking van (onder andere) deze cellen verstoort.

In de Nederlandse media is vandaag op diverse plaatsen alsnog melding gemaakt van de ontdekking van het virus als mogelijke veroorzaker van ME.

De ME/CVS Vereniging zal in Lees ME uitgebreid aandacht besteden aan XMRV.

Samenwerkingsverband: Persbericht Hemispherx Biopharma

In de Nederlandse media:

Eerder:

Uitnodiging Ledenbijeenkomst

Beste leden,

Graag nodigen wij u uit voor een ledenbijeenkomst van de ME/CVS Vereniging op zaterdag 7 november 2009 te Amersfoort. De bijeenkomst wordt om 13.00 uur ingeleid met een korte Algemene Vergadering. Vanaf ca. 14.00 uur is er gelegenheid tot nadere kennismaking.

Datum: zaterdag 7 november aanstaande
Tijd: 13.00-16.00 uur
Locatie: Wilhelminalaan 5, Amersfoort

Routebeschrijving: De Wilhelminalaan bevindt zich recht tegenover de hoofduitgang van Amersfoort CS. De vergaderlocatie is ongeveer 500 meter verwijderd van het station. In verband met de capaciteit van de zaal stellen wij het op prijs als u zich van tevoren aanmeldt via contact@me-cvsvereniging.nl. U kunt ons ook telefonisch bereiken: 036-7851865 of 038-4604288.

Belangstellenden zijn van harte welkom.

Week van de Chronisch Zieken: "Voor leven"

logo_week

Van vrijdag 6 tot en met zaterdag 14 november vinden in het hele land activiteiten plaats in het kader van de Week van de Chronisch Zieken. Het openingscongres is op 6 november in Nieuwegein.

Het thema van de week is dit jaar 'Voor leven'. Er zijn op de openingsdag diverse minisymposia, waaronder 'Onderwijs aan zieke leerlingen', verzorgd door CG-Raad en Ziezon, en een informatiemarkt.

Op woensdag 11 november organiseert de ME/CVS Stichting Nederland in Utrecht een vrij toegankelijke ontmoetingsmiddag. Een van de sprekers is Ynske Jansen van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid over het Verzekeringsprotocol CVS.

Zie voor meer informatie: Website Week van de Chronisch Zieken

Word lid van de ME/CVS vereniging en ontvang Lees ME in de brievenbus.

Man met bril

LeesME blok