§ ¶Felle kritiek Van Houdenhove op het UMCN
In een ongekend stevige reactie in het Journal of Psychotherapy and Psychosomatics levert Prof. van Houdenhove, verbonden aan de Belgische referentiecentra voor chronische vermoeidheid, kritiek op een artikel van het Universitair Medisch Centrum Nijmegen. In dat artikel vragen de auteurs Bazelmans, Prins, Lulofs, van der Meer en Bleijenberg zich af waarom de helende werking van cognitieve gedragstherapie / graded exercise training (CGT/GET) zo tegenvalt: patiënten voelen zich soms wel wat minder vermoeid, maar hun functionele mogelijkheden nemen niet toe. Vervolgens speculeren zij over mogelijke verklaringen, die er vooral op neerkomen dat de therapeut het dus niet goed moet hebben gedaan.
Van Houdenhove geeft aan dat het UMCN een verkeerd doel voor ogen heeft. CGT is geen geneeswijze, maar hoort als doel te hebben het leren omgaan met de beperkingen. CGT moet dan ook worden gecombineerd met het zoeken naar een balans in plaats van met Graded Exercise te forceren. De door Nijmegen veronderstelde psychische problematiek bij ME/CVS, bewegingsangst of fixatie op lichamelijke klachten, komt in de Belgische praktijk nauwelijks voor.
In het onlangs gepubliceerde concept van het diagnostisch protocol ME/CVS voor Engeland en Wales wordt ook al aangegeven dat het uitgangspunt van CGT niet moet zijn het dicteren van gedachten (de filosofie van het UMCN is dat de patiënt door verkeerde gedachten de klachten in stand houdt), maar dat de patiënt leert zijn beperkingen te hanteren.
De kritiek van Van Houdenhove houdt gedeeltelijk een ommezwaai in. Eind maart van dit jaar schreef Van Houdenhove nog, op vragen van onze voorzitter op het forum van Flair: "Inspanningscapaciteit wordt bepaald door fysiologische functies; deze kunnen getraind worden als ze verzwakt zijn (spierkracht, longvolume, hartwerking etc); bij die training mag met gerust 'over zijn grens gaan': dan krijgt men een opbouw van conditie (reconditionering) m.a.w. een trainingseffect." En: "Onder meer abnormale cytokineproductie geeft valse signalen aan de hersenen: 'je hebt griep' - terwijl je alleen maar een extra inspanning hebt gedaan." Nadat wij wezen op o.a. de mitochondriële problematiek bij ME/CVS (de ATP-cyclus) bleef het stil.
Het moment waarop Van Houdenhove met zijn kritiek komt is opmerkelijk, omdat hij evenals Bleijenberg deel uitmaakt van de commissie van de Gezondheidsraad die schrijft aan het 'Verzekeringsgeneeskundig Protocol CVS'. De concept-tekst van dit protocol zit grotendeels op de lijn van het UMCN, zij het minder uitgesproken dan de eerdere rapportage van de Gezondheidsraad over CVS en de tekst van het Onderzoeksprogramma CVS van ZonMW. Van Houdenhove heeft, in tegenstelling tot Bleijenberg, geen zitting in de programmacommissie van ZonMW.
Van de Nederlandse revalidatiecentra zit Het Roessingh (Enschede) ongeveer op hetzelfde spoor als Van Houdenhove. Daarentegen houdt De Trappenberg (Huizen) er een nog extremere visie op na dan het UMCN.
§ ¶ME/CVS-Stichting Nederland komt met 'Zelftest ME/CVS'
Prof. Dr. G. Bleijenberg heeft op verzoek van de ME/CVS-Stichting Nederland een vragenlijst voor een zelftest ontwikkeld. De zelftest is bedoeld voor mensen die denken dat zij mogelijk lijden aan ME/CVS.
De zelftest wordt geïntroduceerd op een symposium in de Week van de Chronisch Zieken. Het thema van de week is deze keer 'In beweging'.
De ME/CVS Vereniging wijst er nadrukkelijk op dat voor het stellen van de diagnose ME/CVS altijd medisch onderzoek noodzakelijk is. Een ‘zelftest’ in de vorm van een vragenlijst kan hooguit een aanwijzing opleveren.
De vereniging is daarom geen voorstander van het gebruik van een dergelijke ‘zelftest’. De risico’s dat mensen verkeerde conclusies trekken en belangrijk medisch onderzoek uit de weg gaan zijn groot.
§ ¶Vrijspraak voor teelt medicinale cannabis
LEEUWARDEN - Het gerechtshof in Leeuwarden heeft MS-patiënt Wim Moorlag dinsdag vrijgesproken van het overtreden van de wet door het telen van medicinale cannabis. Moorlag teelt en rookt cannabis als medicijn om de symptomen van zijn spierziekte, pijn en spasmen, te verminderen. Moorlag overtreedt daarmee de Opiumwet, maar het gerechtshof stelt dat het persoonlijke belang van Moorlag boven het maatschappelijk belang gaat. De Drent werd in 2004 door de rechtbank in Assen voor het telen van de cannabis veroordeeld tot een voorwaardelijke boete van €250. Tijdens de behandeling van de rechtszaak twee weken geleden betoogden Moorlags advocaten Jan Boksum en Wim Anker dat er geen alternatief medicijn op de markt is om de effecten van zijn ziekte te onderdrukken. De twee soorten medicinale cannabis die in Nederland bij de apotheek te verkrijgen zijn, zijn voor veel patiënten nutteloos.
Bron: http://www.cg-raad.nl/phpBB2/viewtopic.php?t=4313
lees verder
§ ¶Perceptie geen factor bij inspanningsintolerantie CVS
De verminderde inspanningsintolerantie bij ME/CVS wordt met enige regelmaat toegeschreven aan een afwijkende perceptie of gevoeligheid van patiënten. Volgens een onderzoek in de VS van Cook, Nagelkirk, Poluri, Mores en Natelson is dit een foute conclusie die het gevolg is van een onzorgvuldige samenstelling van patiënten- en controlegroepen. Zij onderzochten drie groepen: patiënten met alleen CVS (volgens de CDC-criteria van 1994), patiënten met CVS en Fybromyalgie, en gezonde maar passieve controles. Uit het onderzoek blijkt dat er alleen in de tweede groep een verschil tussen perceptie en metingen optreedt. Dit verschijnsel moet daarom volledig worden toegeschreven aan Fybromyalgie en niet aan CVS. In eerdere onderzoeken, waarbij soms wel en soms geen afwijkende perceptie werd gevonden, werd nooit op Fybromyalgie gecontroleerd, en had de controlegroep een normale (en dus veel hogere) fitheid.
Abstract: http://www3.interscience.wiley.com/cgi-bin/abstract/113384607/ABSTRACT
Volledig artikel: https://listserv.surfnet.nl/scripts/wa.exe?A2=ind0610b&L=me-net&D=1&P=791
§ ¶Organisaties bekritiseren concept-verzekeringsprotocol
In een gezamenlijke reactie hebben de ME/CVS Vereniging, de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS- Stichting Nederland het concept-verzekeringsprotocol CVS van de Gezondheidsraad uitvoerig van commentaar voorzien.
De kritiek richt zich met name op de wijze waarop ME/CVS, de patiënten en hun klachten worden gepresenteerd, waarbij de huidige tekst voeding geeft aan bestaande vooroordelen, en op de prominente rol die de Gezondheidsraad ziet voor cognitieve gedragstherapie. Daarnaast geven de organisaties aan dat de Gezondheidsraad de verzekeringsartsen onvoldoende houvast geeft voor hun hoofdtaak: de objectivering van klachten en het aangeven van beperkingen.
De reactie van de organisaties is uitgebreid onderbouwd met literatuurverwijzingen, terwijl deze in het concept van de Gezondheidsraad geheel ontbreken.
Informatiefolder