§ ¶ME/CVS-Stichting Nederland verbindt lot aan Kenniscentrum
Op een bijeenkomst te Amersfoort heeft de ME/CVS-Stichting Nederland een nieuwe weg ingeslagen. De stichting, die al lange tijd niet meer in handen is van de patiënten, heeft nu openlijk gekozen voor samenwerking met het door de patiënten bekritiseerde 'Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid' te Nijmegen onder leiding van psycholoog G. Bleijenberg. Dit is kracht bijgezet door een 'Zelftest voor CVS' op de eigen website te zetten, die in opdracht van de stichting door Bleijenberg is ontwikkeld. Zoals bekend ziet het 'Kenniscentrum' ME/CVS primair als een vorm van psychische vermoeidheid, instandgehouden doordat patiënten blijven denken dat ze ziek zijn en daarom bang zijn om te bewegen:
"Een verstoorde perceptie lijkt een centrale rol te spelen bij CVS. Er bestaat soms een discrepantie tussen de beperkingen die patiënten zelf rapporteren en hun daadwerkelijke prestaties. Ook de perceptie van lichamelijke signalen lijkt verstoord in CVS. Patiënten lijken eerder geneigd alledaagse lichamelijke verschijnselen toe te schrijven aan somatische afwijkingen. De verstoringen in de perceptie leiden tot afname van (fysieke) activiteiten, die vervolgens mede de klachten in stand houdt."
Bleijenberg, Gielissen en Knoop in Psychopraxis, 08 (2006), p. 104-110
Recent toonden Cook e.a. aan dat de premisse voor dit psychologische model, dat afwijkt van de gangbare medische inzichten, op een onzorgvuldige samenstelling van patiënten- en controlegroepen berust.
De presentatie van de zelftest geschiedde op dezelfde dag (16 november) dat de Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV) de waarschuwing uitbracht dat dergelijke tests mensen onnodig ongerust maken en de huisartsenpraktijken overbelasten.
De ME/CVS Vereniging deelt de zorg van de LHV en acht het presenteren van een zelftest voor CVS onverantwoord. Zowel het stellen als het uitsluiten van de diagnose dient altijd door een arts te gebeuren.
Proefondervindelijk blijkt de test van de ME/CVS Stichting Nederland al snel twijfelachtige uitkomsten op te leveren. De eerste vraag levert meteen een probleem op. De stichting vraagt of 'moeheid' de belangrijkste klacht is - wie daar 'nee' invult, valt af. 'Moeheid' is echter bepaald niet hetzelfde als de post-exertional malaise die patiënten ervaren en die het gezaghebbende CDC (Centers for Disease Control and Prevention) na jarenlang bevolkingsonderzoek als essentie van CVS aangeeft. Bij een deel van de ME/CVS-patiënten spelen bovendien de neurologische, immunologische en/of pijnklachten een prominentere rol. Daarentegen blijkt het mogelijk om door de test te komen terwijl de zo kenmerkende concentratiestoornissen, spierpijn en uitputting bij geringe inspanning geheel ontbreken.
De 'zelftest' leidt er dus bovendien toe dat patiënten met soms ernstige klachten op het verkeerde been worden gezet. De ME/CVS Vereniging waarschuwt een ieder om geen enkele waarde te hechten aan de uitkomsten van deze test.
Gelijktijdig met de 'zelftest' voerde de ME/CVS Stichting Nederland een wervingscampagne voor donateurs waarbij de stichting in dagelijkse advertenties in de rubriek 'Therapieën' van het Algemeen Dagblad stelde 'patiënten te helpen met ME/CVS om te gaan'. In deze advertenties wordt moeheid opgevoerd ten onderscheid van 'allerlei lichamelijke klachten'.
De ME/CVS Vereniging acht de advertentie misleidend omdat deze suggereert dat de ME/CVS Stichting Nederland therapeutische begeleiding biedt.
De gedachte dat de vermoeidheid die bij ME/CVS optreedt geen lichamelijke oorzaak heeft is in strijd met de gangbare medische inzichten en met de ziekte-classificatie ICD-10 van de Wereld Gezondheids Organisatie.
§ ¶Verslag ALV
Op de Algemene Ledenvergadering van 11 november 2006 is Nico Driebergen met algemene stemmen benoemd tot bestuurslid. Nico zal de functie van penningmeester vervullen. Hij is daarmee de opvolger van Peter de Lange, die om gezondheidsredenen het bestuur heeft verlaten. Het bestuur bestaat verder uit Guido den Broeder (voorzitter) en Rob Arnoldus (vice-voorzitter). De functie van secretaris is nog steeds vacant.
De vergadering ging, eveneens unaniem, akkoord met de begroting voor 2007. De minimum-contributie blijft gehandhaafd op 25 euro. De nieuwe penningmeester zal met een voorstel komen waardoor ook mensen lid kunnen worden voor wie dat bedrag niet op te brengen is. Het bestuur kreeg ondertussen mandaat om langs alle voorgestelde wegen naar extra inkomsten te zoeken.
Met ruime meerderheid (17/25) werd besloten om bij wetenschappelijk onderzoek van ZonMW naar Cognitieve Gedragstherapie per geval te beoordelen of de vereniging daar medewerking aan wil verlenen. De vergadering heeft bij voorbaat medewerking toegezegd aan een mogelijk onderzoek van een van de leden van de vereniging naar de praktijkervaringen van patiënten met allerlei behandelingen.
De vergadering vond de gedrukte versie van de informatiefolder er prima uitzien. Voor de verspreiding van de folder onder gezondheidscentra, apotheken enz. wordt een beroep gedaan op de leden. Gratis exemplaren van de folder kunnen worden aangevraagd via reactie@me-cvsvereniging.nl. Naar aanleiding van de tekst van de informatiefolder zal de vereniging een discussie starten over 'markers' voor ME/CVS.
§ ¶Evaluatie Belgische referentiecentra: geen concreet effect CGT/GET
Vandaag verscheen het Evaluatierapport van het RIZIV (Rijksinstitiuut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering) over de Belgische referentiecentra voor het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS). Van april 2002 t/m juni 2005 werden in totaal 3042 patiënten verwezen naar de vijf referentiecentra. Als gevolg van een combinatie van onderbezetting en wachtlijsten voltooide daarvan slechts 20% de voorgeschreven behandeling, bestaande uit cognitieve gedragstherapie en graded exercise training.
De conclusie van het RIZIV, dat hoge verwachtingen had van deze bij ons door de Gezondheidsraad zo sterk aangeprezen behandelingsmethode, laat aan duidelijkheid weinig te wensen over: "Een significante verbetering van het socioprofessioneel functioneren van de patiënten is één van de doelstellingen van de overeenkomst. Gemiddeld genomen zijn de centra hier echter niet in geslaagd."
Het aantal patiënten dat na behandeling genezen werd verklaard bedroeg precies nul. De helft van de patiënten gaf zelf aan iets beter te functioneren, terwijl 3 op de 10 vonden dat het slechter ging.
Bij objectieve meting van de inspanningscapaciteit bleek het effect van de hele therapie verwaarloosbaar. Het aantal uren dat de patiënten per week betaalde arbeid verrichtten was na afloop zelfs minder dan voordat ze aan de therapie begonnen.
Het RIZIV wijt het verschil tussen deze teleurstellende uitkomsten uit de praktijk en de successen die het Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid te Nijmegen rapporteert aan twee zaken: het Kenniscentrum negeert de nevencriteria voor CVS - zoals spierpijn, concentratie- en geheugenproblemen, niet-verfrissende slaap en malaise na inspanning - en het neemt alleen minder zware gevallen. In de referentiecentra bleek 38% van de patiënten al vijf jaar of langer ziek. De maximale inspanning van de patiënten was gemiddeld 73% van wat gezonde personen maximaal halen.
De resultaten zijn voor het college van het RIZIV overigens geen aanleiding om nu met deze behandeling te stoppen. In de Artsenkrant (nr. 1788 van 27 oktober 2006) stelt men integendeel juist een intensivering voor, door voortaan alle patiënten op te nemen en zo uit de thuissituatie te halen.
§ ¶CDC: Get informed, get diagnosed, get help
Het CDC (Centers for Disease Control and Prevention heeft het startsein gegeven voor een grote campagne, getiteld Get Informed. Get Diagnosed. Get Help. De campagne is bedoeld om het publiek, de medische wereld en de patiënten in de VS meer bewust te maken van het Chronic Fatigue Syndrome. Het CDC schat dat 80% van de patiënten in de VS niet is gediagnosticeerd. De campagne volgt op de publicatie van een reeks resultaten uit een langlopend bevolkingsonderzoek naar CFS in Wichita.
In afwijking van de eigen criteria uit 1994 (Fukuda e.a.) beklemtoont het CDC nu voor het eerst als onderscheidend symptoom dat de klachten toenemen na inspanning: "Postexertional malaise is a hallmark of the illness." In de criteria van Fukuda e.a. is dit slechts een nevensymptoom. Op de website van het CDC wordt gesproken over 'primary symptoms' waarbij niet langer wordt gesteld dat vier daarvan voldoende zijn voor de diagnose.
Onderdeel van de campagne is een reizende foto-tentoonstelling genaamd 'The Faces of Chronic Fatigue Syndrome'.
Het CDC trekt tegelijkertijd 4 miljoen dollar uit voor nieuw, grotendeels biomedisch wetenschappelijk onderzoek. Dit staat in schril contrast tot de Nederlandse situatie, waar alleen onderzoek naar cognitieve gedragstherapie op subsidie kan rekenen.
Een van de leidende onderzoekers, Komaroff, op de persconferentie: "The good news is that there are now over 4,000 published studies that show underlying biological abnormalities in patients with this illness. It's not an illness that people can simply imagine that they have and it's not a psychological illness."
In Nederland leren artsen in opleiding nog steeds dat ME/CVS inbeelding is.
Informatiefolder