ME/CVS vereniging
Navigatie
Overzicht van berichten
Op 26 juni overhandiging opbrengst ErkenME
Op 26 juni 2010 overhandigt ErkenME het eindsaldo van alle sponsorbijdragen en donaties aan arts Ruud Vermeulen van het CVS/ME Centrum te Amsterdam.
Vermeulen participeert in een project van de Afdeling Immunologie van de Erasmus Universiteit Rotterdam, waarbij de genactiviteit van witte bloedcellen wordt bestudeerd. De opbrengst van ErkenME zal worden gebruikt bij de voortzetting hiervan.
Wie dit doel wil ondersteunen kan nog steeds een bijdrage storten op rekeningnummer 1116.72.694 t.n.v. Stichting ErkenME te Rijnsaterwoude.
EenVandaag over ME
Het tv-programma EenVandaag vertoont zaterdagavond 29 mei 2010 een reportage over ME. Deze is voor een belangrijk deel in België opgenomen. In de uitzending vertelt prof. dr. Kenny De Meirleir onder meer over een aantal zeer ernstig zieke patiënten in Noorwegen, die permanent in het donker in bed liggen. Ook komt er een ME-patiënt aan het woord die dankzij antibiotica aanzienlijk is opgeknapt.
Het Nijmeegs Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid heeft geweigerd om aan de uitzending mee te werken. In een brief schrijft men dat De Meirleir erom bekend zou staan, het niet altijd even nauw te nemen met de waarheid. De ME/CVS Vereniging hecht eraan om aan te geven dat zij geen enkele grond ziet voor een dergelijke stelling. Het is daarentegen juist het NKCV dat regelmatig wordt betrapt op vrije interpretaties van de eigen onderzoeksresultaten.
De uitzending van EenVandaag is op Nederland 1 en begint om 18.20 uur. De reportage is later terug te zien op www.eenvandaag.nl of via YouTube.
Lees ME 10
Het tiende nummer van het ledentijdschrift Lees ME verscheen in mei 2010.
Dit jubileumnummer bevat onder meer de volgende onderwerpen:
- Arts Ruud Vermeulen;
- De ME/CVS Vereniging;
- De actualiteit van de psychosomatische belediging;
- Feest in een puntzak;
- Lotgenotencontact;
- ME: chronisch vermoeidheidssyndroom of een afzonderlijk ziektebeeld?;
- En nog veel, veel meer...
Word lid van de ME/CVS Vereniging en ontvang de volledige versie van Lees ME in de brievenbus.
Twee aanvragen voor projectsubsidie bij Fonds PGO
Ter gelegenheid van Wereld ME Dag dient de ME/CVS Vereniging twee aanvragen voor projectsubsidie in bij Fonds PGO, onderdeel van het ministerie van VWS. Het gaat om het opzetten van een meerjarig patiëntenpanel en het ontwikkelen van een richtlijn voor bedrijfsartsen.
Met het patiëntenpanel wil de vereniging de ervaringen van ME/CVS-patiënten door de tijd volgen, hun verhalen en opinies bundelen en daarmee ideeën voor maatschappelijke participatie opdoen. Naast leden zullen ter controle ook niet-leden worden uitgenodigd om aan het panel mee te doen. De vereniging zoekt nog naar een mogelijkheid om de te verzamelen gegevens tevens te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Dat valt buiten de subsidieregeling van Fonds PGO.
Het belang van een richtlijn voor bedrijfsartsen is toegenomen nu CBO er niet in is geslaagd een multidisciplinaire richtlijn (voor alle beroepsgroepen) te publiceren. Onlangs evalueerde de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid het Verzekeringsprotocol CVS van de Gezondheidsraad. Op een werkconferentie bleek dat de verzekeringsartsen worden gehinderd doordat de aan de keuring voorafgaande ziekteperiode, waarin de patiënt te maken heeft met de bedrijfsarts, weinig bruikbare informatie oplevert. ME/CVS-patiënten krijgen vervolgens vaak niet de gevraagde arbeidsongeschiktheidsuitkering.
Op de Algemene Vergadering van 10 april 2010 hebben de leden van de ME/CVS Vereniging hun voorkeur voor deze projecten aangegeven. In beide gevallen verwacht de vereniging tijdens het project met andere organisaties te zullen samenwerken. De aanvragen gebeuren in het kader van de subsidieronde 2011-2014. Elke twee jaar begint er een nieuwe subsidieronde voor projecten die maximaal 4 jaar mogen duren. Daarnaast verstrekt Fonds PGO aan veel patiënten- en ouderenorganisaties een jaarlijkse instellingssubsidie.
Een nieuwe website!
Vandaag, Wereld ME Dag, neemt de ME/CVS Vereniging een nieuwe website in gebruik. Wij hopen dat het prettig leest. De komende tijd zal er regelmatig nieuwe informatie worden toegevoegd.
Tijd voor participatieplan WAJONG netto slechts 6 weken
Sind 1 januari 2010 is de nieuwe WAJONG van kracht. Hoewel in de nieuwe wet 14 weken zijn uitgetrokken voor het maken van een participatieplan, zijn dat er in de praktijk maar 6. De eerste 8 weken gaan verloren aan formaliteiten en een keuring; pas daarna wordt aan het plan begonnen. Dit bleek op een informatiebijeenkomst van UWV op 27 april. Daar stelden onder andere de Vereniging Cerebraal (niet-aangeboren hersenletsel) en de ME/CVS Vereniging lastige vragen. Zo moest UWV toegeven dat de belofte, dat (meer) werk in de WAJONG altijd tot een hoger inkomen leidt, niet waar is bij kleine deeltijdbanen.
Ook komen er maar 30 servicepunten voor de WAJONG, die onder meer eendaagse markten gaan organiseren. Voor veel ME-jongeren ver weg en teveel. Op een eerdere informatiebijeenkomst was ook al gebleken dat er in de organisatie geen rekening wordt gehouden met de specifieke beperkingen van jongeren met neurologische klachten.
Van diverse kanten werd de suggestie gedaan om behalve een einddoel ook tussendoelen te formuleren. Dat is voor de deelnemers beter hanteerbaar. En mocht na 9 jaar het einddoel niet zijn gehaald, dan hoeft niet het idee te ontstaan dat het hele traject is mislukt.
Of er met de vele opmerkingen en suggesties iets wordt gedaan moet nog blijken.
Sanquin: geen bloeddonaties van ME-patiënten
In een artikel in De Gelderlander van dinsdag 20 april 2010 wordt gesuggereerd dat ME-patiënten in Nederland, ondanks de vondst van het retrovirus XMRV bij ME/CVS-patiënten in de VS, in aanmerking komen als bloeddonor. In diverse andere landen verschenen juist berichten als zou vanwege XMRV het geven van bloed door ME-patiënten sinds kort worden afgeraden.
Dat is evenwel staand beleid, dat losstaat van de recente ontdekking van XMRV. De Stichting Sanquin Bloedvoorziening, wettelijk aangewezen om in Nederland de bloedvoorziening te regelen, sluit het geven van bloed door patiënten bij neurologische aandoeningen over het algemeen uit en accepteert geen patiënten met de diagnose ME of CVS. Het Australische Rode Kruis en de UK Blood Services hebben hetzelfde beleid ten aanzien van ME/CVS onlangs nog bevestigd.
De ME/CVS Vereniging steunt dit beleid. Het besmettingsgevaar (niet enkel XMRV maar ook entero- en herpesvirussen) is reëel en ook komen er in het bloed van ME-patiënten afwijkingen voor. Daarnaast is een laag bloedvolume een bekend verschijnsel bij ME, zodat het doneren van bloed niet voor de hand ligt.
In discussie is thans de vraag of voormalige ME/CVS-patiënten bloed mogen doneren. Canada sluit dit nu uit. Ongetwijfeld zal het voorkomen van XMRV onder de gezonde bevolking - 3,7% in het in Science gepubliceerde onderzoek van het Whittemore Peterson Institute - eveneens een punt van zorg zijn.
ME/CVS Vereniging viert vijfjarig bestaan
De ME/CVS Vereniging bestaat vandaag 5 jaar! Op 15 april 2005 werd de vereniging door Eelco van Tuyll, Rico Landman en Guido den Broeder ingeschreven in het handelsregister van de Kamer van Koophandel. De eerste ledenvergadering vond plaats op Wereld ME Dag, 12 mei 2005. Thans telt de ME/CVS Vereniging meer dan 300 stemgerechtigde leden; de Hyve van de vereniging heeft zelfs ruim 650 leden.Onderzoek Inspectie Werk en Inkomen naar UWV-keuringen
De Inspectie Werk en Inkomen (IWI) is begonnen met het op 17 maart door minister Donner aangekondigde onderzoek naar de zorgvuldigheid van de arbeidsongeschiktheidskeuringen door UWV bij ME/CVS-patiënten. Daarbij zal ook de ME/CVS Vereniging worden geconsulteerd.
Het onderzoek geschiedt naar aanleiding van misstanden die zijn geconstateerd bij UWV Hengelo. Het gaat echter om een landelijk onderzoek.
De IWI houdt sinds 2002 toezicht op onder meer UWV, Sociale Verzekeringsbank en gemeenten. Het is een organisatie van het Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid.
Persbericht Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid van 18 maart 2010
Leden ME/CVS Vereniging unaniem tegen CBO-voorstel
Op de Algemene Vergadering van 10 april 2010 hebben de leden van de ME/CVS Vereniging unaniem tegen het voorstel van het CBO voor een doorstart van de in 2007 begonnen Multidisciplinaire Richtlijn CVS gestemd. Terwijl de patiënten nog altijd groot belang hechten aan het totstandkomen een goede instructie voor artsen en andere zorgprofessionals, hebben zij aangegeven geen enkel vertrouwen te hebben in het nieuwe CBO-plan.
In 2007 startte het CBO, in opdacht van ZonMw, met twee werkgroepen waaraan ook patiënten volwaardig deelnamen. Dit leverde eind 2007 een aantal hoofdstukken op, met conclusies uit de literatuur, informatie over patiëntenervaringen, en diverse aanbevelingen waar de ME/CVS Vereniging zich redelijk in kon vinden. Vervolgens kwam het in de kerngroep, die van de teksten een geheel had moeten maken, tot een botsing tussen de vertegenwoordigers en aanhangers van het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV) en de overige professionals. Als gevolg daarvan kwam het werk stil te liggen.
Het NKCV huldigt het standpunt, dat zij ME/CVS-patiënten met gedragstherapie kunnen genezen. Men wilde dat ook in de richtlijn zien staan. Omdat dit standpunt, zoals in de werkgroepen was vastgesteld, niet met wetenschappelijke literatuur te onderbouwen is, wilden enkele kerngroepleden alsnog naar een volkomen andere opzet toe.
In december 2009 meldde het CBO plotseling dat het opnieuw wilde beginnen met de richtlijn, maar nu met een leidende rol voor het NKCV. Alle eerder gemaakte afspraken over de uitgangspunten voor de richtlijn kwamen te vervallen, en patiëntenorganisaties mochten zich niet meer bemoeien met de omschrijving van de wetenschappelijke kennis over hun ziekte.
Nadat de ME/CVS Vereniging in een brief aan het CBO haar bedenkingen tegen deze nieuwe opzet uiteenzette, vond in maart 2010 een gesprek plaats tussen het CBO en de patiëntenorganisaties. Dit leidde niet tot een wijziging van het voorstel. Wel zegde het CBO toe, dat het plan niet wordt uitgevoerd als de patiëntenorganisaties het voorstel verwerpen.
De leden van de ME/CVS Vereniging hebben nu gesproken, gebruikmakend van hun democratisch stemrecht. Niemand wil verder met het CBO. Daarbij gaf 55% van de leden aan op een andere wijze tot een multidisciplinaire richtlijn te willen komen. Een minderheid van 32% koos voor het alternatief van afzonderlijke richtlijnen per beroepsgroep.
LeesME blok
