Informatiefolder§ ¶CBO begint voorbereiding Multidisciplinaire Richtlijn
Het Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO is in opdracht van ZonMw begonnen met de voorbereiding voor het schrijven van een multidisciplinaire richtlijn voor ME/CVS. De richtlijn zal zowel de diagnostiek betreffen als behandeling, zorg en beoordeling.
Op de invitational conference van 20 maart jl., waar ook de ME/CVS Vereniging aan deelnam, is besloten dat daarbij de classificatie van de Wereldgezondheidsorganisatie, de ICD-10, als een van de uitgangspunten zal gelden, en niet het 'biopsychosociale model'. Naar aanleiding van door diverse partijen aangebrachte knelpunten zijn op de conferentie twaalf onderzoeksvragen geformuleerd die door twee werkgroepen zullen worden onderzocht op basis van de wetenschappelijke literatuur.
In het tweede nummer van Lees ME, dat naar verwachting in mei zal verschijnen, zal uitgebreid aandacht worden besteed aan knelpunten, zoals de eenzijdige focus op cognitieve gedragstherapie en het in ons land ontbreken van een medisch diagnoseprotocol.
§ ¶ZonMw: Eerste projecten in programma Chronisch Vermoeidheidssyndroom gehonoreerd
Bron: website ZonMw
In de eerste subsidieronde van het programma CVS zijn onlangs vijf onderzoeken onder voorwaarden gehonoreerd. Deze projecten zijn er op gericht een beter inzicht te krijgen in de effectiviteit van Cognitieve Gedragstherapie (CGT) en Graded Exercise Training (GET) bij het Chronisch Vermoeidheidssyndroom.
Eén onderzoek richt zich op de vraag hoe het komt dat Cognitieve Gedragstherapie niet bij iedereen even goed werkt. De onderzoekers proberen te voorspellen welke patiënten baat hebben bij deze behandeling, welke niet en waardoor niet. In twee studies wordt onderzocht of Cognitieve Gedragstherapie ook werkt als het in een 'lichtere' vorm wordt aangeboden, bijvoorbeeld door een sociaal psychiatrisch verpleegkundige in de huisartsenpraktijk, of via internet aan jongeren. Tenslotte wordt de Cognitieve Gedragstherapie in twee studies vergeleken met technieken of programma's uit de revalidatie. De eerste studie gaat na of CGT effectiever is als CVS patiënten veelvuldig feedback krijgen over hun feitelijke lichamelijke activiteit.
Het tweede onderzoek moet uitwijzen of (monodisciplinaire) CGT het qua effectiviteit wint van een multidisciplinair revalidatieprogramma. De resultaten van deze onderzoeken worden in de loop van 2010 verwacht.
Informatie
Subsidieronde
Onlangs is de tweede subsidieronde opengesteld.
Voor de volledige call kijk op de Subsidiekalender.
§ ¶ZonMw wijst onderzoek naar eigen ervaringen ME/CVS-patiënten af
Het bij ZonMw ingediende projectvoorstel voor onderzoek naar de eigen ervaringen van ME/CVS-patiënten met behandelingen, en in het bijzonder met Cognitieve Gedrags Therapie, is door ZonMw afgewezen.
ZonMw, dat regelmatig stelt te streven naar meer patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek, geeft aan dergelijke informatie maar matig relevant te vinden en ziet bovendien niets in een cijfermatige analyse van patiëntenervaringen. Men volgt hierbij het oordeel van de Programmacommissie CVS, waarin onder meer het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid en de ME/CVS Stichting Nederland zitting hebben.
Onlangs bleek uit een uitgebreide praktijkevaluatie van het RIZIV dat CGT objectief gemeten geen positief effect heeft op het functioneren van ME/CVS-patiënten in België, zie: http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/pivot/entry.php?id=220.
Van de negen ingediende projectvoorstellen heeft ZonMW er vijf gehonoreerd.
§ ¶Demonstratie 21 maart 11.30 tot 14.00 Den Haag
Persbericht
Actiecomité “Stop de Herkeuringen”
Demonstratie 21 maart 11.30 tot 14.00 Den Haag
Om de stilte rond de herbeoordelingen van WAO-ers te doorbreken en te wijzen op de financiële slachting onder WAO-ers, is door een groot aantal landelijke belangenbehartigers het actiecomité “Stop de Herkeuringen” opgericht.
Van bijna 100.000 WAO-ers is of wordt na de herbeoordeling de uitkering verlaagd of ingetrokken. Dat is bijna de helft van het aantal mensen dat tot nu toe de herbeoordeling heeft of nog zal ondergaan. De groep die nu zonder WAO-uitkering zit is tweemaal zo groot als de groep met een verlaagde uitkering.
Deze mensen zijn radeloos. De regering stelt werk boven een uitkering. De werkelijkheid is dat van de werkloze herbeoordeelden slechts 5% een vaste baan heeft gevonden.
Het overgrote deel van de WAO-ers zou dolgraag willen werken,
maar hun gezondheidstoestand moet dat wel toelaten en werkgevers moeten bereid zijn om ze aan te nemen. Dat is niet zo. Daarom leiden de herbeoordelingen alleen maar tot slachtoffers.
De onrechtvaardige en onmenselijke herkeuringen moeten daarom stoppen.
Het actiecomité roept op tot een demonstratie op 21 maart van 11.30 tot 14.00 in Den Haag, zie voor info: http://stopdeherkeuringen.punt.nl (hier kunt u ook de petitie tekenen)
Aan de kamerleden zal een petitie worden aangeboden.
Omdat niet alleen de WAO-ers de dupe zijn van het beleid van het kabinet, maar ook de mensen die nu of in de toekomst aanspraak willen gaan maken op de per 1 januari 2006 aangenomen Wet WIA, roept het actiecomité ook gezond Nederland op mee te gaan. De gezonde van vandaag is de zieke van morgen!
Aanmelden om mee te gaan op de actiedag op 21 Maart in Den Haag via emailadres: stopdeherkeuring@gmail.com of loop even binnen bij de lokale SP om te vragen of busvervoer geregeld kan worden.