§ ¶Conferentie Edinburg

In Edinburg vond 25 mei 2007 een congres plaats waarin recent biomedisch onderzoek aan bod kwam. Het congres werd geopend door Alex Fergusson, een Schots parlementslid met affiniteit voor de positie van ME/CVS patiënten en de voorzitter was Dr. Vance Spence.

De eerste spreker was Jonathan Kerr de genonderzoeker die druk werkt aan een medicijn en een bloedtest. Een andere spreekster de Spaanse onderzoeker Estibilaz Olana kan aan de hand van onderzoek naar "genprofielen" via SNP Fibromyalgie en CVS onderscheiden. De Japanse viroloog Akikazu Sakudo blijkt goed met behulp van geavanceerde technologie (Vis-NIR) in staat om aan de hand van bloedonderzoek de diagnose te stellen.

De Schotse dokter Purdie werkt aan het opzetten van een Schotse netwerk van zorginstellingen voor ME/CVS patiënten. Professor Belch van de universiteit van Dundee gaf een samenvatting van de meest recente onderzoeksbevindingen waaronder celdood (neutrophil apoptose), overgevoelige acetylcholine metabolisme, en oxidatieve stress. Prof. Khan sprak over stijve aderen bij ME/CVS patiënten en Dr Kennedy over biomarkers bij kinderen.

Joan Crawford sprak over haar onderzoek naar de houding van artsen tegenover ME/CVS patiënten, Rebecca Marshall sprak over pijn en Jo Nijs en later Mark Robinson en Les Wood spraken met name over inspanningsintolerantie. De bekende professor Nancy Klimas benadrukt tijdens de conferentie het belang van het onderscheiden van subgroepen en de samenhang tussen problemen op het terrein van de neuroendocrinologie, de immunologie en het centrale zenuwstelsel. Ook de bekende pscyhiater Eleanora Stein was van de partij.

Meer informatie: ME Research UK

§ ¶Telefonische hulpdienst voor jongeren

Vragen, twijfels of problemen rondom de ziekte ME/CVS? Of eindelijk eens een begripvol luisterend oor treffen? Leden van de ME/CVS-Vereniging kunnen terecht bij onze ervaringsdeskundige, Claudia. Zij heeft sinds 5 jaar ME/CVS en is 22 jaar oud. Zij staat u graag te woord.

Elke woensdag 10.30-12.30 uur
Telefoon: 0182-619 303

NB1: U treft géén medisch expert maar een ervaringsdeskundige.
NB2: Niet voor administratieve zaken of vragen over de Vereniging.

§ ¶Voorzitter ME/CVS vereniging reageert op stigmatiserend artikel M.J. Huibers en S.Wessely en krijgt antwoord

In het Maandblad Geestelijke Volksgezondheid verscheen in maart een artikel van M.J. Huibers en S.Wessely onder de noemer "De diagnose als daad".  Beide auteurs beroepen zich in dit artikel expliciet op "gezond verstand". De auteurs roepen een beeld op van patiënten die graag een label willen, terwijl er feitelijk niet zoveel aan de hand is. ME/CVS patienten kampen volgens Huibers & Wessely (onder meer) met een "zelf geïnitieerde transgressie in de ziekterol".

Voorzitter Rob Arnoldus reageert namens de vereniging op de vrije associaties van beide heren. Hij verwijst naar de noodzaak van criteria die recht doen aan de inspanningsintolerantie en de resultaten van biomedisch onderzoek. De auteurs geven antwoord en erkennen schoorvoetend dat CVS "tal van lichamelijke problemen en afwijkingen met zich meebrengt". De auteurs ontkennen de in het artikel gebezigde bagatellisering en psychiatrische labelling van de ziekte.  De auteurs gaan verder niet in op de reactie van de vereniging. Zij verwezen wel naar radicale patiënten die andersdenkende betitelen als "gevaarlijk en gestoord". Naar aanleiding van de naamsverandering van het IACFS (van IACFS naar IACFS/ME) bekritiseren de auteurs dat "betrokkenen", waaronder Arnoldus, zich vast houden aan de naam Myalgische Encefalomyelitis.

zie ook:

• Artikel
• Reactie voorzitter ME/CVS Vereniging

§ ¶Nieuwe CDC-criteria stellen depressie gelijk aan ME/CVS

Nieuwe CDC criteria —recentelijk gebruikt voor epidemiologisch onderzoek naar het chronischevermoeidheidssyndroom— zijn bijzonder nadelig voor ME/CVS-patiënten. De vragenlijst die het CDC nu hanteert meet hoofdzakelijk chronische moeheid. Professor Leonard Jason levert daarom forse kritiek op William Reeves, onderzoeker bij het CDC. Reden voor de kritiek is dat met deze criteria ook depressieve mensen de diagnose ME/CVS zullen krijgen. De kans is groot dat artsen de ziekte sneller als somatoform syndroom zullen zien, anders gezegd: de patiënt is gefixeerd op lichamelijke symptomen.

Recent onderzoek op basis van deze verruimde criteria belooft weinig goeds. Het aantal geselecteerde patiënten neemt -onterecht- enorm toe. De zoektocht naar biologische afwijkingen (biomarkers) wordt hierdoor ernstig gehinderd, aldus Jason.

De ME/CVS Vereniging vindt dit -net als andere Europese ME/CVS organisaties- een zorgelijke ontwikkeling. One Click, een Engelse ME/Lyme belangenorganisatie, doet zelfs een beroep op de "Freedom of Information Act". De onderzoekers weigeren namelijk de gehanteerde methoden afdoende toe te lichten.

Bronnen:

• Prevalence of chronic fatigue syndrome in metropolitan, urban, and rural Georgia; Reeves, William/CDC et al.
• Problems with the New CDC    CFS Prevalence Estimates; Jason, Leonard. Ph.D., DePaul University
• website Centers for Disease Control and prevention
• CDC CFS Research Study Questioned
• Rubriek Wetenschap; Lees ME #2