Informatiefolder§ ¶Engelse richtlijn voor ME/CVS gepubliceerd
Het National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) te Londen heeft de definitieve tekst gepubliceerd van een richtlijn voor diagnose en management van ME/CVS. De richtlijn geldt voor Engeland en Wales. Vorig jaar was de concept-tekst openbaar gemaakt, waarop van vele kanten commentaar is geleverd. Dit heeft herkenbaar tot bijstellingen geleid. In aanvulling op de volledige richtlijn, met bijlagen, zijn er aparte, handzamer versies voor doelgroepen uitgebracht.
In de richtlijn wordt veel aandacht besteed aan het recht op inspraak en zelfbeschikking van patiënten. Cognitieve Gedragstherapie (CGT) en Graded Exercise Training (GET) dienen volgens het instituut wel te worden aangeboden, maar kunnen niet dwingend worden opgelegd. Bij ernstig zieke patiënten wordt GET afgeraden. De richtlijn geeft aan dat een te grote inspanning tot toename van de klachten leidt, en erkent dat ME/CVS-patiënten zwaar gehandicapt kunnen zijn.
NICE wil dat de diagnose een stuk vroeger wordt gesteld dan de 6 maanden die in de CDC-criteria voor CVS worden genoemd. Slechts een enkel nevencriterium zou daarvoor nodig zijn. Men beveelt wel aan, de diagnose te heroverwegen als vervolgens blijkt dat geen van de aspecten inspanningsintolerantie, cognitieve stoornissen, chronische pijn en slaapstoornissen aanwezig is. Ondanks deze heroverweging houdt dit veel ruimere criteria in dan tot nu toe gebruikelijk zijn. Er wordt geen test geadviseerd om een of meer van deze essentieel geachte klachten te objectiveren.
Dit lijkt in lijn met de enkele mededeling die men doet over de oorzaken van ME/CVS. Hierover stelt men namelijk dat daar weinig over bekend zou zijn.
De eerste oordelen van patiëntenorganisaties zijn voorzichtig, maar er is ook kritiek. Zo geeft de richtlijn niet duidelijk aan dat ME/CVS een neurologische ziekte is en is er geen aandacht voor onder meer bloedcirculatieproblemen. CGT en GET krijgen nog steeds overmatig aandacht en worden tegen de ervaringen van patiënten in als kansrijk aangeprezen.
De ME Association heeft aangekondigd pas later te zullen reageren.
Chronic fatigue syndrome / Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy); diagnosis and management
http://www.nice.org.uk/CG53
Abonneren op de nieuwsbrief kost niets en is heel eenvoudig. Aanmelden
§ ¶Voorlichtingsfilm ME/CVS Vereniging
Met deze film probeert de ME/CVS Vereniging de vooroordelen over deze ernstig invaliderende ziekte weg te nemen. De film laat naast een deskundig arts twee patiënten aan het woord.
Deze film over ME/CVS is gemaakt door studenten van de Hogeschool Rotterdam in opdracht van de
Bestellen kan via ons e-mailadres: bestuur@me-cvsvereniging.nl. Vermeld duidelijk naam, adres, postcode, woonplaats en telefoonnummer.
§ ¶MEling nummer 11 verzonden
MEling, de nieuwsbrief van de ME/CVS Vereniging, is vandaag verzonden aan de abonnees. MEling nummer 11 (en de eerdere edities) zijn ook voor niet-abonnees te lezen op het forum van de ME/CVS Vereniging.Abonneren op de nieuwsbrief kost niets en is heel eenvoudig. Aanmelden