Informatiefolder§ ¶Deens onderzoek: Na negen jaar ME/CVS weinig herstel.
De Deense dr. Mette Marie Anderson heeft een z.g. follow-up onderzoek gedaan naar de kwaliteit van leven onder vierendertig ME/CVS patiënten. De resultaten werden eerder gepubliceerd in het Journal of Psychosomatic Research (2004)en onlangs in het Journal of Chronic Fatigue Syndrome.
Reeds na vijf jaar kwam naar voren dat de vooruitgang zich met name beperkte tot de psychische gezondheid. Denk hierbij aan een vermindering van angst- en depressiegevoelens. De ME/CVS symptomen bleven ernstig. De medische consumptie van deze groep ME/CVS patiënten was overigens gering.
Nu, na negen jaar blijkt dat slechts twee patiënten (6%) hersteld te zijn. Een drietal patiënten kreeg een andere, tweede, diagnose toebedeeld. Hun kwaliteit van leven wordt met name beïnvloed door de arbeidsongeschiktheid en de inspanningsintolerantie. De ervaren gezondheid is sterk afhankelijk van het aantal uren rust en/of slaap. Deze ME/CVS patiënten rusten en/of slapen gemiddeld nog zo'n 14 uur in een etmaal.
Bronnen:
lees verder§ ¶ME/CVS verlaagt levensverwachting!
Annet Whittemore laat een ernstige boodschap achter op Youtube: ‘ME/CVS-patiënten gaan gemiddeld 25 jaar eerder dood dan ‘normale´ mensen´.
Whittemore is de oprichter van het Annet Whittemore Peterson Institute, een neuro-immunologisch instituut in Reno, Nevada (VS). De doodsoorzaak van de ME/CVS-patiënten is veelal kanker, hartfalen of suïcide. Overigens was het suïcidepercentage hoger dan in vergelijkbare bevolkingsgroepen. Whittemore verwijst naar een onderzoek van prof. Jason uit 2006 waaruit deze resultaten naar voren komen. Meer onderzoek is nodig, want dit kleinschalige onderzoek aan de hand van zogenaamde 'memorial lists' (lijsten van overledenen en hun doodsoorzaken) kent methodologische beperkingen en is wellicht niet helemaal compleet of representatief.
Whittemores instituut zal ook vertegenwoordigd zijn op het congres ‘Invest in ME´ (23/5/2008) in Londen in de persoon van moleculair bioloog dr. Judy Mikovits. Tijdens het congres staan het bestaan van subgroepen binnen ME/CVS en de behandeling ervan centraal. Ook prof. Jonathan Kerr, de genonderzoeker die onlangs zeven subgroepen ME/CVS-patiënten heeft onderscheiden, zal daar van de partij zijn.
Meer informatie
§ ¶ME/CVS vereniging kritisch over kliniek voor "onbegrepen klachten"
Medio 2008 zal door VUmc mogelijk een polikliniek voor "onbegrepen klachten" worden geopend. De media spreken van "onverklaarbare klachten" of "vage klachten". Diverse media typeren ME/CVS als voorbeeld van een "vage klacht" of als "moeheidziekte".
De komst van de polikliniek laat overigens nog op zich wachten. VUMC is momenteel nog in gesprek met de zorgverzekeraars hiervoor. Patiënten die zich onder die noemer aangesproken voelen kunnen zich niet aanmelden. Medio 2008 wordt een beperkt aantal patiënten in behandeling genomen. VUmc specialisten kunnen te zijner tijd patiënten onder die noemer doorverwijzen naar de nieuwe psychiatrische polikliniek. Hoofdrolspelers bij de oprichting zijn de hoogleraar psychiatrie Aart Jan Beekman en de neuroloog Rien Vermeulen. Rien Vermeulen is werkzaam bij het AMC centrum voor onbegrepen neurologische klachten.
De ME/CVS vereniging reageerde kritisch op de mogelijke komst van dit centrum tijdens een uitzending van BNR radio.
Zie:
In het programma "De Wereld Draait Door" zagen ze er de humor wel van in en hadden er een kort item (WMP, breedband) over aan het begin van het programma.