§ ¶Effectiviteit van CGT bij ME/CVS niet positief

Drs. M.P. Koolhaas, H. de Boorder en de bekende Belgische psychologe Prof. Dr. E. van Hoof concluderen in een binnenkort te verschijnen publicatie dat de effectiviteit van CGT bij ME/CVS in de dagelijkse praktijk per saldo niet positief is. Van de honderd respondenten meldde slechts 2% dat men zich na afloop van de therapie naar eigen oordeel als 'volledig hersteld' beschouwde. 30% vond zichzelf door de therapie 'verbeterd' en eenzelfde percentage meldde 'geen verandering'. Tenslotte gaf 38% aan door de therapie erop achteruitgegaan te zijn, voor het meerendeel van hen gold dit zelfs in sterke mate.De auteurs spreken van misleidende succespercentages in eerdere gecontroleerde wetenschappelijke studies naar de effectiviteit van CGT. Het onderzoek van Koolhaas c.s. bevestigt de veelvuldig door Nederlandse ME/CVS patiënten onder de aandacht gebrachte ervaringen met CGT. De veelal negatieve patiëntervaringen met CGT zijn in het buitenland al eerder op schrift gesteld. Denk hierbij aan het Belgische RIZIV rapport, het rapport van de Engelse "Working Group on CFS/ME" en ook het onlangs verschenen rapport van de Schotse "Action for ME".Dankzij Koolhaas e.a. worden nu ook de Nederlandse ervaringen op schrift gesteld. Toch moeten we voorzichtig omgaan met de conclusies van deze auteurs. Het onderzoek is namelijk niet gebaseerd op een aselecte steekproef van ME/CVS patiënten en houdt bovendien geen rekening met het natuurlijk beloop.

lees verder

§ ¶Voorlichting Neuroverpleegkundigen en Verzorgenden

Op uitnodiging van de NVNV, de Nederlandse Vereniging van Neuro-Verpleegkundigen en Verzorgenden, was de ME/CVS Vereniging op 15 februari j.l. aanwezig met een posterpresentatie in het VU medisch centrum te Amsterdam. Gelegenheid was het congres ‘Het brein en ik’.

Het congres had een gevarieerd programma met presentaties als Jong dementerenden, ALS, Epilepsiezorg, Ziekte van Parkinson, Vermoeidheid bij MS etc. In de pauzes bestond er voor de deelnemers de mogelijkheid om diverse posterpresentaties in de foyer te bezoeken. Met trots presenteerde de ME/CVS Vereniging haar stand. Een bestuurslid en een drietal vrijwilligers van de Vereniging waren aanwezig en leverden hun aandeel in informatieverstrekking en voorlichting over de patiëntenvereniging en het ziektebeeld ME/CVS. Bezoekers hechtten duidelijk waarde aan het feit dat ze oog in oog met patiënten stonden die vanuit ervaringsdeskundigheid spraken.

Het leidde in veel gevallen tot boeiende contacten en gesprekken met het verzoek om het volledige informatiepakket toe te zenden. Neuro-verpleegkundigen willen zo hun achterban informeren en de Lees ME’s en folders op hun afdeling in ziekenhuis of Thuiszorginstelling kunnen aanbieden aan collega’s en patiënten. De eerste waardevolle contacten zijn gelegd om in de nabije toekomst meer voorlichting/deskundigheidsbevordering op het gebied van ME/CVS te kunnen geven.

Volgend jaar zal de ME/CVS Vereniging opnieuw aanwezig zijn op het congres van NVNV.

§ ¶UMC Utrecht start CGT via het internet

Het Universitair Medisch Centrum Utrecht zoekt 140 jongeren van 12 tot 17,5 jaar voor deelname aan een onderzoek naar Cognitieve Gedragstherapie (CGT) via email. Het UMC Utrecht beweert dat driekwart van de jongeren dankzij CGT volledig geneest. Ze willen nu proberen of deze behandeling ook via het internet kan. Daarbij krijgen de deelnemers opdrachten om te leren beter te denken en zich verstandiger te gedragen.

De ME/CVS Vereniging waarschuwt jongeren met ME/CVS om niet zomaar aan dit onderzoek mee te doen. Er is geen enkel bewijs voor de bewering dat je door CGT van een lichamelijke ziekte als ME/CVS kan genezen. Als de opdrachten te zwaar zijn kun je zelfs achteruit gaan. Bij een behandeling via het internet is het twijfelachtig of de therapeut het wel op tijd in de gaten heeft als je overbelast raakt.

Bovendien blijkt dat het UMC Utrecht niet goed weet wat ME/CVS is. Het UMC Utrecht denkt dat je CVS kunt krijgen doordat je tegenwoordig zoveel moet. Als je al een tijd erg moe bent en de kinderarts niets in je bloed vindt, heb je volgens het centrum CVS en kun je aan het onderzoek meedoen. Misschien hebben veel deelnemers eigenlijk een heel andere ziekte, zodat de echte ME/CVS-patiënten in de minderheid zijn. Die lopen dan het risico dat er wordt gedacht dat ze hetzelfde kunnen als de anderen.

Voor meer informatie: zie website UMC Utrecht.

§ ¶Invoering Nijmeegse CGT gaat gepaard met veel afhakers

Deze maand rapporteren de Nijmeegse onderzoekers Scheeres, Wensing, Knoop en Bleijenberg in het Journal of Consulting and Clinical Psychology een omvangrijke uitval bij de invoering van cognitieve gedragstherapie (CGT) in het ziekenhuis.

Een instroom van 143 patiënten resulteerde in een uitstroom van slechts 72 patiënten met afgeronde behandeling. Maar liefst achtentwintig patiënten (25%) besloten na de intake toch niet mee te doen. Achttien patiënten (12,6%) verschenen niet op de intake en gedurende de therapiesessies haakten er twaalf (14,3%) af. Dertien patiënten (10,4%) kregen in eerste instantie ten onrechte het label CVS opgeplakt.De patiënten gaven aan een medische oorzaak te vermoeden. En/of vonden de therapie niet passend. De uitval bleef overigens niet beperkt tot patiënten. Ook vier ervaren therapeuten, zo lezen we, haakten "om diverse redenen" af. Het aantal voorgeschreven sessies liep uit. De bedoeling was om 16x1 uur in een periode van zes tot acht maanden therapie te leveren. Beginnende therapeuten bleken echter tot maximaal 31 sessies nodig te hebben. De therapieduur bleek achteraf niet van essentieel belang voor het succes. Alleen de ernst van de vermoeidheid bleek het succes van de behandeling te kunnen voorspellen.

De toelatingscriteria tot de sessies waren soepel. Strikte criteria voor deelname, daar waar het gaat om de ernst van de vermoeidheid en/of de ernst van de fysieke beperkingen ontbraken. De auteurs maakten bij de diagnose gebruik van de ruime Fukuda-criteria. Het gebruik van ruime selectiecriteria door de Nijmeegse onderzoeksgroep is overigens niet verwonderlijk. De Nijmeegse CGT is met name bedoeld om somatisatie en passiviteit te bestrijden. Hoe soepeler de criteria: hoe meer patiënten met te behandelen psychische problemen.

De studie heeft het karakter van benchmark, d.w.z een productvergelijking. Het relatieve behandelsucces werd vergelijken met  methodologische verantwoorde overzichtstudies (z.g. Randomized Controlled Trials) van onder meer Sharpe (1996), Deale (1997), Prins (2001) en Stulemeijer (2005). Ondanks de gerapporteerde uitval claimen de auteurs een relatief succes. Zij pleiten er  voor om CGT in Nederland in te voeren en menen dat de patiënten door training en supervisie van behandelaars beter gemotiveerd kunnen worden.

zie: http://listserv.nodak.edu/cgi-bin/wa.exe?A2=ind0801E&L=co-cure&P=R2882

§ ¶Amerikaanse campagne voor omzetting CFS in CFS/ME

In de Verenigde Staten wordt door internationale kopstukken, waaronder Prof.Dr. Komaroff en Prof. dr. Nancy Klimas voortvarend campagne gevoerd om afscheid te nemen van de naam chronic fatigue syndroom (CFS).

Komaroff betreurt heden (2007) de fouten uit het verleden: "None of the participants in creating the 1988 CFS case definition and name ever expressed any concern that it might TRIVIALISE the illness. We were insensitive to that possibility and WE WERE WRONG."

Internationaal raakt de afkorting CFS/ME (of ME/CFS) als pragmatisch alternatief voor CFS steeds meer ingeburgerd. De ME/CVS vereniging juicht de naamsverandering, als een stap in de goede richting, toe, en roept patiënten op om de petititie tot naamsverandering te tekenen. De ME/CVS vereniging neemt overigens geen afstand van de naam Myalgische Encephalomyelitis, de door de WHO erkende naam voor de ziekte ME. De campagnemakers doen overigens geen uitspraak over de keuze tussen de naam Myalgische Encephalopathie en Myalgische Encephalomyelits.
Een naamsverandering is absolute noodzaak. Het door het het CDC (Centers for Disease Control an Prevention) in 1988 bedachte label Chronic Fatigue Syndrome leidt tot trivialisering van de ziekte en tot stigmatisering van de patiënten. Het label, ooit bedoeld als zoeklicht voor wetenschappelijk onderzoek, wordt nu gebruikt als een uitsluitingsdiagnose. Het fungeert als containerbegrip voor onbegrepen moeheid, en lijkt een eigen leven te gaan leiden. Diagnostisch criteria worden door "hulpverleners" opgerekt of niet gebruikt.

Er zullen nog heel wat noten gekraakt moeten worden voordat er onder artsen, wetenschappers en patiënten consensus is over de naamgeving. Zo prefereert het Nederlandse Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid, ondanks alle internationale ontwikkelingen, de naam CVS. Samenwerkingspartner, de ME/CVS stichting, sprak zich onlangs op haar website nog uit voor "het chronisch uitputtingssyndroom" als alternatief voor ME en CVS.

zie: www.afairname.org