Informatiefolder§ ¶Subgroepen centraal tijdens ME-conferentie in Londen
De reikwijdte van de voor wetenschappelijke doeleinden bedoelde CDC-definitie maakt het noodzakelijk om subgroepen ME/CVS-patiënten te onderscheiden. Dit wordt inmiddels door veel onderzoekers onderkend. Onder leiding van Prof. Malcom Hooper komen 23 mei in Londen gezaghebbende ME/CVS deskundigen aan het woord, waaronder Dr. Leonard Jason, die onlangs vier subgroepen onderscheidde, Dr Martin Lerner - en last but not least Dr. Johanathan Kerr.
Voor de conferentie zie: http://www.investinme.org/Documents/MECFS%20Conference%202008/IiME%20MECFS%20Conference%202008%20Flyer.pdf
Jonathan Kerr, microbioloog en onderzoeker verbonden aan de St. George's University, heeft met behulp van genonderzoek subgroepen geïdentificeerd. Kerr keek naar genexpressie in het bloed aan de hand van de in eerder onderzoek geselecteerde 88 genen. Bij genexpressie gaat het om het maken van een eiwit op basis van de lettervolgorde van een gen. Eiwitten zijn eigenschappen: ze voeren voor ons lichaam belangrijke functies uit. Bacteriën, waaronder ook ziekteverwekkende bacteriën en virussen, laten regelmatig sporen na; ze brengen genen tot expressie.
lees verder§ ¶Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid betreurt beëindiging samenwerking door ME/CVS Stichting bij ontwikkeling richtlijn
De ME/CVS Stichting heeft op 3 maart te kennen gegeven niet langer met de beide andere Nederlandse ME-organisaties, de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Vereniging, te willen samenwerken in het kader van de ontwikkeling van een multidisciplinaire richtlijn voor ME/CVS. De ontwikkeling van zo'n richtlijn is onderdeel van het door ZonMW gecoördineerde CVS-programma. Het geld daarvoor is door de het ministerie van VWS ter beschikking is gesteld na een gezamenlijke actie van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en het voormalige ME-Fonds. De richtlijn moet professionele zorgverleners een instrument in handen geven voor betere diagnose, behandeling, begeleiding en beoordeling van ME-patiënten. De Steungroep is verbaasd over het besluit van de ME/CVS Stichting en betreurt dit zeer.
lees verder§ ¶ME/CVS-Stichting trekt zich terug uit organisatie-overleg
De ME/CVS-Stichting Nederland heeft vandaag te kennen gegeven dat men zich niet langer wenst te houden aan de met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Vereniging gemaakte afspraak om gezamenlijk de patiënten te vertegenwoordigen. De Stichting komt haar deel van de afspraak niet na en zal vanaf nu alleen "de eigen standpunten" verdedigen. Wat deze standpunten zijn na de recente bestuurswisseling is onbekend; de donateurs hebben daar geen zeggenschap in.
De gezamenlijke vertegenwoordiging was een voorwaarde van richtlijnproducent CBO en opdrachtgever ZonMw, en kwam tot stand door bemiddeling van de CG-Raad. Het is nog niet duidelijk of het schenden van deze voorwaarde door de Stichting gevolgen gaat hebben. Via een van de twee patiëntenvertegenwoordigers in de kerngroep, Ynske Jansen, blijft het geluid van Steungroep en Vereniging gehoord.
De Stichting stelt met de inhoudelijke deskundigheid van Steungroep en Vereniging niet goed uit de voeten te kunnen en de voorkeur te geven aan een lobby-aanpak buiten de normale richtlijn-procedure om. De bedoeling van ZonMw was juist dat de patiëntenvertegenwoordigers open en volwaardig zouden meedraaien.
Nadat de kerngroep de concept-richtlijn heeft vastgesteld, komt er een openbare commentaarronde. Tegelijk zal een enquête worden uitgevoerd door het Nivel onder de leden en de donateurs, om het draagvlak voor de aanbevelingen te peilen.
De ME/CVS Vereniging betreurt het besluit van de ME/CVS-Stichting Nederland, die hiermee de positie van de patiëntenorganisaties binnen het CBO-overleg verzwakt. De Vereniging benadrukt dat zij zelf alle afspraken is nagekomen en het belang van alle ME/CVS-patiënten zal blijven behartigen.