Titel: "ME/CVS, het mysterie ontrafeld"

datum: 19 september 2009
tijd: 13.30u -17.30u

Het biomedisch onderzoek naar ME/CVS gaat dankzij diverse nieuwe technologieën op verschillende vlakken met rasse schreden vooruit. Recent wetenschappelijk onderzoek wijst uit dat ME/CVS het gevolg is van een overproductie aan waterstofsulfide (H₂S), een neurotoxische stof die wordt afgescheiden door verschillende darmbacteriën en aanzienlijk wat schade kan berokkenen in het lichaam.

Ook op genetisch vlak zijn er reeds heel wat aanwijzingen dat afwijkende genen een rol spelen in de pathofysiologie van ME/CVS.

Deze nieuwe inzichten bieden uiteraard ook nieuwe perspectieven voor de diagnose en behandeling van de ziekte, waarin ook aangepaste voeding een belangrijke rol speelt. Al deze boeiende onderwerpen komen aan bod op ons congres van 19 september.

datum: 19 september 2009
tijd: 13.30u -17.30u


PROGRAMMA congres "ME/CVS, het mysterie ontrafeld"

• Dr. S. Hagan (Phd) “Genetische basis van channelopathie bij ME/CVS” (Dept. Biologische Wetenschappen, Glasgow Caledonian University, Schotland , UK)
• Dr. C. Roelant (Phd) “Ontrafeling van de ware aard van ME: gastro-intestinale dysfunctie, productie van neurotoxines en milieublootstelling” (Protea Biopharma, Brussel, België)
• Mevr. C. Tobback (Voedingsdeskundige) “Intoleranties en dieet richtlijnen bij ME/CVS ” (Himmunitas Foundation, Brussel, België & Lillestrøm Helseklinikk, Noorwegen)

Meer info over de sprekers ...

Afgelopen vrijdag meldde het dagblad De Telegraaf een 'doorbraak in de behandeling van het vermoeidheidsyndroom'. Bij lezing bleek dat het hier de methodiek van het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV) betrof, dat claimt ME/CVS-patiënten te kunnen genezen met cognitieve gedragstherapie (CGT). Deze keer zou een groepstherapie alle deelnemers weer gezond hebben gemaakt.

Navraag bij de geïnterviewde therapeute mevr. M.I. Sparrius van het NKCV leverde op dat het Telegraaf-bericht een getrouwe weergave is. De NKCV-medewerkster toonde zich geïrriteerd dat zij benaderd werd door een patiëntenorganisatie en wilde verder geen vragen beantwoorden.

Het NKCV hanteert een afwijkende definitie van ME/CVS, waarbij enkel naar vermoeidheid wordt gekeken. Zij zien voornamelijk mensen met lichte klachten, en onderzoeken de deelnemers aan de therapie niet medisch. Het begrip herstel heeft bij het NKCV een andere betekenis dan gebruikelijk, en ongunstige ervaringen worden niet meegeteld bij de berekening van de kans op succes. Voorts gaat het NKCV niet na of een gerapporteerde vooruitgang objectief meetbaar en blijvend is, en daadwerkelijk verband houdt met de behandeling.

De ME/CVS Vereniging meent dat genezing van ME door gedragstherapie onrealistisch is. De kans is aanwezig dat patiënten bij behandeling door het NKCV ernstig achteruit gaan.

Het stelt teleur dat De Telegraaf, die toch regelmatig op de hoogte wordt gehouden van de feiten, zo gewillig de NKCV-propaganda verspreidt, en niet eerst bij de patiëntenvereniging om commentaar te vraagt.

Op dit moment loopt bij de Consumentenbond een actie tegen dubieuze medicijnreclame. De ME/CVS Vereniging ziet goede redenen om ook aandacht te besteden aan dubieuze reclame voor therapieën, en heeft de bond hierover inmiddels benaderd.

Bron: Telegraaf
Datum: 28-08-2009

Doorbraak in behandeling vermoeidheidssyndroom

HOOP VOOR ME-PATIËNT

Door Rosanneke Jongbloed

Nijmeegse wetenschappers hebben een grote doorbraak bereikt in de behandeling van ME.Dankzij een nieuwe therapie blijkt de overgrote meerderheid van de patiënten met het chronische vermoeidheidssyndroom. zelfs volledig te kunnen genezen.

Er gloort hoop daardoor eindelijk hoop voor patiënten met het chronische vermoeidheidssyndroom (CVS), ook wel ME genoemd, die dachten nooit van hun klachten af te komen, aldus de Nijmeegse wetenschappers. "Want uit ervaring blijkt dat door deze behandeling patiënten zelfs helemaal kunnen herstellen van CVS", vertelt Gijs Bleijenberg van het Nijmeegs Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid (NKCV). De professor ontwikkelde de afgelopen jaren samen met collega's een speciale groepstherapie. En met groot succes, zo blijkt na een grondige testperiode. Volgens Bleijenberg heeft maar liefst zeventig procent van de vermoeidheidspatiënten baat bij de groepstherapie die in zowel Nijmegen als in Driebergen wordt aangeboden.

Veranderen
De zogenaamde cognitieve gedragstherapie lijkt op de behandeling die al met succes wordt gegeven aan individuele patiënten. Voor behandeling wordt gekeken of groepstherapie bij de patiënt past. Patiënten leren om hun manier van handelen en denken te veranderen zodat de klachten verdwijnen of verminderen. De behandelaren ontdekten dat juist door behandeling in een groep de kans op genezing groot is.

Hersteld
"Onlangs heeft een groep van acht vrouwen deze therapie gedaan. En alle acht zijn ze volledig hersteld. Heel bijzonder" verteld klinisch psycholoog drs. Inge Sparrius van het NKCV enthousiast. "Het was een feest voor de patiënten en voor de therapeuten. Ze hebben echt heel veel aan elkaars ervaringen gehad en elkaar kunnen steunen. Dat er wel degelijk een uitkomst is, is een grote opluchting voor patiënten. Zo is één van de vrouwen nu voor zichzelf begonnen en is een ander een opleiding gaan volgen." In Nederland lijden naar schatting zo'n 40.000 mensen aan ME. "Maar we denken dat er nog veel meer patiënten met CVS zijn dan nu bekend is", aldus Bleijenberg. De Nijmeegse wetenschappers willen zicht inspannen om te zorgen dat op korte termijn ook andere instellingen deze nieuwe behandelwijze kunnen aanbieden. Op dit moment loopt een onderzoek naar de groepsbehandeling om de effictiviteit wetenschappelijk aan te tonen.

Donderdag 27 augustus start het Meldpunt ConsumentendeZorg.nl een meldactie over de rol van de Zorgverzekeraar. Hiermee hoopt het Meldpunt, dat deel uitmaakt van de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF), te achterhalen wat mensen verwachten van hun zorgverzekeraar, sinds met de invoering van de nieuwe zorgverzekeringswet de rol van de zorgverzekeraar drastisch veranderd is.

De meldactie geeft naar verwachting antwoord op de vraag in hoeverre verzekerden zicht hebben op de nieuwe taken van zorgverzekeraars. De nadruk ligt hierbij op de zorginkoop. Hoe duidelijk is het inkoopbeleid van zorgverzekeraars voor hun verzekerden? Mag een zorgverzekeraar invloed hebben op de keuze van de verzekerde? En vooral wat weten verzekerden over de invloed van verzekeraars op de prijs en kwaliteit van zorg. De meldactie levert zowel de NPCF als ook de zorgverzekeraars relevante informatie over wat verzekerden weten, vinden en verwachten van hun zorgverzekeraar.

Verzekerden kunnen hun ervaringen melden door de vragenlijst in te vullen op www.consumentendezorg.nl. Op werkdagen kan er tussen 10.00u en 16.00u telefonisch contact worden opgenomen met het Meldpunt via (030) 29 16 777. De meldactie eindigt op 11 september

Het CVS/ME Centrum te Amsterdam, de enige locatie in Nederland waar ME/CVS-patiënten terecht kunnen voor enkele gerichte diagnostische testen zoals een inspanningsproef (fietstest) en een kanteltest (tilt-table), heeft vanwege de sterk opgelopen wachttijd per 24 juli 2009 een patiëntenstop ingesteld. Nieuwe patiënten zouden pas in april 2010 aan de beurt zijn. Volgens arts Ruud Vermeulen van het centrum, is de opening van een tweede centrum in Nederland wenselijk.
 
Onlangs is het centrum begonnen met het uitproberen van apparatuur voor het meten van zuurstofverzadiging, de mate waarin de capaciteit van rode bloedlichaampjes om zuurstof te vervoeren wordt gebruikt. Volgens wetenschappelijk onderzoek ligt hier bij ME een probleem, zie o.a. McCully KK, Natelson BH, "Impaired oxygen delivery to muscle in chronic fatigue syndrome", Clin Sci (Lond), 1999 Nov;97(5):611-3, PMID: 10545311.