§ ¶Draagvlakonderzoek van start

Binnen enkele dagen wordt een groot aantal enquêteformulieren verspreid onder ME/CVS-patiënten. Het doel van deze enquête is, om inzicht te verkrijgen in het draagvlak onder de patiënten voor de aanbevelingen die mogelijk in de Multidisciplinaire Richtlijn ME/CVS van het CBO komen te staan.

Dit onderzoek, dat tot stand is gekomen op inititatief van de ME/CVS Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, wordt uitgevoerd door het Nivel, en is gefinancieerd met geld dat het CBO van ZonMw heeft ontvangen. Het is het enige onderdeel van de richtlijnontwikkeling waarbij de ME/CVS Stichting Nederland nog met vereniging en steungroep wil samenwerken.

De ontwikkeling van de richtlijn verloopt momenteel moeizaam. Nadat de beide werkgroepen hun taak hadden verricht bleek dat de leden van de kerngroep het niet eens konden worden over de verdere procedure. De kerngroep is daarop door het CBO ontbonden. Er wordt een nieuwe groep geformeerd zonder vertegenwoordigers van kennis- en onderzoekscentra, maar om onbekende redenen helaas ook zonder patiënten. Het draagvlakonderzoek wordt daardoor des te belangrijker, want er is afgesproken dat de uitkomsten in de richtlijn worden verwerkt.

In totaal worden maximaal 740 enquêteformulieren verzonden, waarvan 50 aan leden van de ME/CVS Vereniging, tot 170 naar donateurs van de Steungroep en tot 520 naar donateurs van de ME/CVS Stichting. Het Nivel zal ook onderzoeken of er verschillen zijn tussen de drie groepen.

Een hoge respons is van groot belang om onze stem te laten horen en wij verzoeken daarom iedereen die een formulier ontvangt, aan de enquête mee te doen.

§ ¶Kamervragen over de hantering van het ME/CVS-protocol bij keuringen

BRON: Publieksvoorlichting PvdA

Vragen van de leden Van Dijken en Vermeij (PvdA) aan de ministers van VWS en SZW over de hantering van het ME/CVS-protocol bij keuringen in het kader van de WIA

1. Is de informatie die ons bereikt juist dat niet alle verzekeringsartsen van het UWV bereid zijn om het door de Gezondheidsraad opgestelde keuringsprotocol ME/CVS te hanteren?
2. Deelt u onze mening dat uit een column als "Geprotocolleerd" van Simon Knepper valt af te leiden dat (een aantal) verzekeringsartsen niet alleen vindt dat het protocolleren van ME/CVS ?geen echt houvast voor de beoordeling van beperkingen? geeft, maar dat ze ook ME/CVS als ziekte niet serieus nemen?  Zo ja, welke actie gaat u ondernemen om verzekeringsartsen in deze één lijn te laten trekken? Zo nee, waarom niet?
3. Deelt u de kritiek van Knepper op het CVS-protocol dat het ?het onvermogen benadrukt? en participatie / re-integratie in de weg staat? Zo ja, bent u van zins het protocol te herzien? Zo nee, waarom niet?
4. Bent u op dit moment in gesprek met het UWV om met betrekking tot het hanteren van dit, per 1-1-?08 verplicht gestelde CVS-protocol, sluitende afspraken te maken met de voor het UWV werkende keuringsartsen? Zo ja, tot welke resultaten heeft dit gesprek geleid? Zo nee, waarom niet?

Zie ook:

• Te ziek voor strijd tegen bureaucratie, Tubantia
• Simon Knepper: "Geprotocolleerd", Tijdschrift voor Bedrijfs- en Verzekeringsgeneeskunde jaargang 16, nummer 2 (2008) p. 59-59
• Reactie van Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid op column en repliek van Simon Knepper, Tijdschrift voor Bedrijfs- en Verzekeringsgeneeskunde jaargang 16, nummer 5 (2008) p. 18

§ ¶Afname hersenstof lijkt blijvend

Uit een Japans onderzoek van 2004 was gebleken dat het volume van de grijze herstenstof in ME/CVS-patiënten veel lager is dan gemiddeld bij gezonde mensen van dezelfde leeftijd, met name in de cognitieve en autonome centra. In Nijmegen, waar dit onderzoek in 2005 werd herhaald, werd gespeculeerd dat dit het gevolg zou zijn van inactiviteit, en dat daarom het opvoeren van de activiteit de schade kon repareren.

In een nieuwe Japanse studie werden muizen geïnjecteerd met een virus om ME/CVS-klachten op te wekken. Dit bleek te leiden tot een afname van het hersenvolume en tot een daling van de activiteit met 40%. Het was bij het gebruikte virus mogelijk om daarna de activiteit van de zieke muizen weer op te voeren door ze te behandelen, maar de genenactivering bleef verstoord, en het hersenvolume herstelde zich nauwelijks. Muizen die niet werden behandeld bleven verminderd actief.

Chen R, Moriya J, Yamakawa JI, Takahashi T, Li Q, Morimoto S, Iwai K, Sumino H, Yamaguchi N, Kanda T, "Brain Atrophy in a Murine Model of Chronic Fatigue Syndrome and Beneficial Effect of Hochu-ekki-to (TJ-41)", Neurochem Res. 2008 Mar 4 [Epub ahead of print]
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18317925

Zie ook:

• Okada T, Tanaka M, Kuratsune H, Watanabe Y, Sadato N, "Mechanisms underlying fatigue: a voxel-based morphometric study of chronic fatigue syndrome", BMC Neurology, oktober 2004
• De Lange FP, Kalkman JS, Bleijenberg G, Hagoort P, Van der Meer JWM, Toni I, "Gray matter volume reduction in the chronic fatigue syndrome", NeuroImage 26, 2005, pp. 777-781

§ ¶Verslag Internationale Congres “Kinderen met ME”

De Belgische MEAB (ME Association Belgium) heeft deze conferentie georganiseerd. Het doel van dit internationale congres was om op deze gedenkwaardige dag, wereld ME-dag, het publiek en de politiek deelgenoot te maken van de enorme impact die deze aandoening heeft op het leven van jonge mensen en jonge volwassenen. De nog steeds bestaande ME problemen onder de aandacht brengen van de regering in België en dat zij de verantwoordelijkheid nemen voor de noodzaak om artsen en andere hulpverleners te informeren over ME/CVS.

lees verder

§ ¶Ook kinderen lijden aan CVS

Bron: Het journaal 1 – 12/05/08 (VRT, België)

30.000 mensen in België  lijden aan CVS, het chronisch vermoeidheidssyndroom. Ook kinderen hebben almaar vaker te kampen met spierpijn, slaapstoornissen en voortdurende uitputting. Een goede behandeling kan de ziekte wel draaglijker maken. (Het journaal 1 – 12/05/08)

§ ¶Uitnodiging Algemene Ledenvergadering

Hierbij nodigen wij u uit voor de algemene ledenvergadering (ALV) van de ME/CVS Vereniging welke zal plaatsvinden op:

datum: zaterdag 10 mei 2008
tijd: 13.00-15.00 uur (zaal open van 12.00-16.00 uur)
locatie: Wilhelminalaan 5, Amersfoort

Routebeschrijving:
De Wilhelminalaan bevindt zich recht tegenover de hoofduitgang van station Amersfoort CS. De vergaderlocatie is circa 500 meter verwijderd van het station.

In verband met de capaciteit van de zaal stellen wij het op prijs als u het ons van tevoren laat weten als u komt. Dat kan per e-mail, maar u kunt ons ook telefonisch bereiken op: 036-7851865 of 038-4604288.

Bijlagen bij de agenda voor deze ledenvergadering zijn voor leden beschikbaar op ons forum.