Informatiefolder§ ¶Nieuwe Liga opgericht in België
Twee Vlaamse patiëntenorganisaties voor ME/CVS hebben zich dit voorjaar verenigd in de CVS/ME Liga Vlaanderen, een 'vereniging zonder winstoogmerk' gevestigd te Leuven. De oprichtingsakte is op 10 juni 2008 gepubliceerd in het Belgisch Staatsblad.
Na ruim een half jaar onderhandelen hebben de CVS Contactgroep en het CVS Platform besloten tot deze vorm van samenwerking. De Liga gaat de Vlaamse organisaties vertegenwoordigen bij de overheid en zal de activiteiten stroomlijnen. De samenwerkende organisaties blijven autonoom. Het CVS Platform was in 2001 opgericht met de uitdrukkelijke bedoeling de belangenbehartiging van ME/CVS-patiënten in Vlaanderen te verenigen. Het opstarten van een Franstalige vleugel van de nieuwe organisatie is in voorbereiding.
Volgens berichtgeving op cvs-online hebben de MEAB, CVS-online en de ME-vereniging ervan afgezien deel uit te maken van de nieuwe liga. Zij vinden de liga niet democratisch genoeg en de kosten voor deelname te hoog.
Bronnen:
§ ¶Catalaans parlement steunt initiatief ME/CVS Liga
Het parlement van Catalonië (Spanje) heeft unaniem een resolutie aanvaard voor de organisatie van gezondheidsdiensten voor ME/CVS-patiënten, naar aanleiding van een wetsinitiatief van de gezamenlijke ME/CVS patiëntenorganisaties.
De belangrijkste onderdelen van deze resolutie zijn:
- Het opzetten van elf in ME/CVS gespecialiseerde centra, waarvan drie onderzoekscentra
- Multidisciplinaire teams met een biomedische invalshoek (internist, neuroloog, reumatoloog, enz.)
- Training van artsen en gezondheidsinspecteurs
Voor dit initiatief zijn maar liefst 140.000 handtekeningen verzameld. Wetgeving in plaats van een resolutie bleek bij de onderhandlingen niet haalbaar.
Of deze resolutie ook in daden wordt omgezet is nog onduidelijk. De Catalaanse Minister van Volksgezondheid verzet zich tegen uitvoering. Momenteel heeft Catalonië een onderzoekscentrum voor ME/CVS, dat lange wachttijden kent.
Bron: