§ ¶Nieuwe film studenten over ME/CVS

§ ¶300-ste lid voor Hyve ME/CVS Vereniging

Zojuist heeft het 300-ste lid zicht aangemeld voor de Hyve van de ME/CVS Vereniging. Wij zijn er als vereniging natuurlijk enorm trots op dat de hyve zo snel is gegroeid. Begin dit jaar, april om precies te zijn, waren we net de 200 gepasseerd.

De Hyve van de ME/CVS Vereniging is inmiddels de grootste ME/CVS hyve! Daar zijn we natuurlijk best trots op!

§ ¶Boek ME-kunstenaars overschrijdt grenzen!

Chibiko Kitsune: "Ik heb dus CVS, ook wel ME genaamd, een vervelende ziekte met vaak vervelende gevolgen. Maar af en toe gebeurt er ook iets leuks. Zo werd ik een paar jaar geleden benaderd door een mede-ME-patiënte uit Australië met de vraag of ik het leuk zou vinden om mee te werken aan een wereldwijd project: een boek met een verzameling tekeningen, schilderijen, gedichten en andere kunstzinnige uitingen van ME-patiënten. Daar hoefde ik niet lang over na te denken - natuurlijk!"

"En nu, zo'n twee jaar later, is het zover: het boek is af. Dat wil zeggen: het moet nog gedrukt worden (in een gelimiteerde oplage) en het zal waarschijnlijk nog wel een tijdje duren voor het te bestellen is, maar afgelopen zaterdag is het boek in zijn geheel online geplaatst en te bezichtigen op: http://creativeforasecond.com/ "

"N-joy!"

§ ¶Breinonderzoek Nijmegen toont ineffectiviteit CGT aan

In 2005 suggereerden onderzoekers van het F.C. Donders Centrum te Nijmegen dat de vermindering van de grijze hersenstof, die men had waargenomen bij patiënten met de diagnose CVS, mogelijk door behandeling ongedaan zou kunnen worden gemaakt. Men heeft nu onderzocht wat het effect is van cognitieve gedragstherapie (CGT) op het volume van de grijze hersenstof bij ruim 20 vrouwelijke patiënten

Uit het gepubliceerde artikel blijkt dat de therapie bij 22 van de 29 patiënten kon worden afgerond. Aan het begin van de behandeling hadden de patiënten duidelijk minder grijze hersenstof dan de gezonde controles. Na de behandeling was dat nog steeds het geval. Uit de omvang van het verschil (5%, tegen 12% bij een Japans onderzoek) blijkt overigens dat het hier vermoedelijk om de lichtste categorie patiënten gaat.

Het verschil met de controles was wel iets kleiner geworden, maar dit bleek statistisch geen verband te houden met het succes van de behandeling. Er is niet onderzocht of het volume van de grijze hersenstof ook zonder behandeling iets zou herstellen.

Zoals bekend daalt het volume van de grijze hersenstof met de leeftijd. Als we omrekenen waren de patiënten bij de eerste meting gemiddeld 12½ jaar ouder dan hun kalenderleeftijd, en bij de tweede meting 11 jaar. Hun activiteit was bij de tweede meting volgens de actometers met gemiddeld 15% gestegen.

De onderzoekers hebben getracht het resultaat te maximaliseren door een lange behandelingsduur (16 sessies in 6-9 maanden), door direct na afloop van de behandeling te meten, door geen rekening te houden met natuurlijk herstel en door degenen die de behandeling niet konden voltooien niet mee te nemen in het eindresultaat. Desondanks kon geen verband worden aangetoond tussen de therapie en het (kleine) herstel in hersenvolume. De onderzoekers zelf stellen overigens dat zij juist een neurobiologisch effect van CGT hebben vastgesteld.

de Lange FP, Koers A, Kalkman JS, Bleijenberg G, Hagoort P, van de Meer JW, Toni I (2008), "Increase in prefrontal cortical volume following cognitive behavioural therapy in patients with chronic fatigue syndrome", Brain, voorpublicatie 28 juni 2008

§ ¶Persbericht: Steungroep eist rechtvaardige keuringen bij ME/CVS

Bron: Steungroep ME & Arbeidsongeschiktheid
datum: 27 juni 2008

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid verwacht van het UWV dat het een eind maakt aan de praktijk dat verzekeringsartsen van het UWV ervan uitgaan dat ME/CVS eigenlijk geen ziekte is, dat de klachten wel overgaan als iemand maar beter zijn best doet en dat ME/CVS-patiënten daarom geen recht op een WIA-, Wajong- of WAO-uitkering zouden hebben. Dit is onrechtvaardig en in strijd met geldende regels, waaronder het protocol CVS dat op 1 januari 2008 van kracht is geworden.

Spoedoverleg met UWV

Op 4 juli zal de Steungroep dit in een spoedoverleg met het UWV aan de orde stellen. De Steungroep vindt bovendien dat het UWV moet onderzoeken in welke gevallen keuringen fout zijn gegaan en dit alsnog moet rechtzetten. Wanneer het UWV zijn verantwoordelijkheid op dit gebied niet waarmaakt moet de politiek volgens de Steungroep ingrijpen.

Donner stuurt kamerleden met een kluitje het riet in

De Steungroep heeft vele meldingen ontvangen van ME/CVS-patiënten over verzekeringsartsen die geen rekening willen houden met de beperkingen die zij als gevolg van ME/CVS hebben. Met name bij UWV-kantoor Hengelo lijkt dit standaardbeleid te zijn.
Na overleg met de Steungroep hebben de PvdA-kamerleden Marjo van Dijken en Roos Vermeij hierover op 2 juni schriftelijke kamervragen gesteld, waarin zij minister Donner vragen op dit punt actie te ondernemen. Het antwoord van de minister van 24 juni komt er op neer dat er niets aan de hand is en dat hij geen aanleiding ziet om tot actie over te gaan. Hieruit blijkt dat de minister niet weet wat er in praktijk in de UWV-kantoren gebeurt. De Steungroep vindt dat hij de kamerleden, en daarmee de ME/CVS-patiënten, met een kluitje het riet heeft ingestuurd en zal zich samen met hen beraden over verdere stappen.

Meer informatie:

• Over UWV Hengelo (onder Nieuws: 8 mei en 15 maart 2008)
• Over het protocol CVS
• kamervragen met antwoorden minister Donner