De ME/CVS Stichting heeft op 3 maart te kennen gegeven niet langer met de beide andere Nederlandse ME-organisaties, de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Vereniging, te willen samenwerken in het kader van de ontwikkeling van een multidisciplinaire richtlijn voor ME/CVS. De ontwikkeling van zo'n richtlijn is onderdeel van het door ZonMW gecoördineerde CVS-programma. Het geld daarvoor is door de het ministerie van VWS ter beschikking is gesteld na een gezamenlijke actie van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en het voormalige ME-Fonds. De richtlijn moet professionele zorgverleners een instrument in handen geven voor betere diagnose, behandeling, begeleiding en beoordeling van ME-patiënten. De Steungroep is verbaasd over het besluit van de ME/CVS Stichting en betreurt dit zeer.

Voorwaarde voor de betrokkenheid van de patiëntenorganisaties bij de ontwikkeling van de richtlijn was dat de organisaties het eens werden over de afgevaardigden die namens de drie organisaties gezamenlijk konden optreden. Dat is met de nodige moeite gelukt. De samenwerking van de drie patiëntenorganisaties die zo is ontstaan bleek lange tijd juist een goed middel om geschillen uit het verleden achter zich te laten en de blik op de toekomst te richten om zo de belangen van de gezamenlijke achterban, de ME/CVS-patiënten in Nederland, beter te kunnen behartigen.

De ME/CVS Stichting stelt nu dat verdere samenwerking onmogelijk zou zijn door 'de eigenzinnige en niet verantwoorde aanpak’ van de andere organisaties, alsmede door het feit dat 'afspraken herhaaldelijk niet werden nagekomen'. Een nadere uitleg ontbreekt. De Steungroep herkent zich hier niet in. Alle drie partijen hebben flink geïnvesteerd in de intensieve samenwerking die nodig was, van grote inhoudelijke verschillen bleek geen sprake en voor zover er al sprake bleek van verschillen kon steeds een compromis worden gevonden.

De richtlijn wordt ontwikkeld in samenwerking met professionele richtlijnontwikkelaars en medische professionals. Hierbij wordt gewerkt volgens een van te voren vastgestelde procedure, waaraan alle betrokkenen, dus ook de patiëntenorganisaties, zich hebben te houden. Voor onverantwoord eigenzinnig optreden is hierbij geen plaats. De inbreng die de vertegenwoordigers van de Steungroep vanuit het patiëntenperspectief hadden werd door hen juist gewaardeerd.

Ook in het verwijt dat afspraken herhaaldelijk niet nagekomen zouden zijn herkent de Steungroep zich niet. Van tevoren was afgesproken dat de vertegenwoordigers in de werkgroepen en kerngroep niet alleen namens hun eigen organisatie zouden optreden, maar altijd namens de drie organisaties gezamenlijk. De vertegenwoordigers van de Steungroep zijn de in onderling overleg gemaakte afspraken steeds naar eer en geweten nagekomen.

De Steungroep betreurt de beslissing van de ME/CVS Stichting zeer en is van mening dat de belangen van de ME/CVS-patiënten in Nederland er niet mee gediend zijn dat een van de organisaties met betrekking tot de richtlijn opeens een andere koers gaat varen. Deze beslissing komt op een moment dat de ontwikkeling van de richtlijn zich in een cruciale fase bevindt. De Steungroep zal zich blijven houden aan de samenwerkingsafspraken hierover met de ME/CVS-Vereniging en staat open voor nieuw overleg met de ME/CVS-Stichting. Verbetering van de medische zorg, begeleiding, indicaties en keuringen voor mensen met ME/CVS is hard nodig De Steungroep heeft tot nu toe haar in jaren opgebouwde kennis en ervaring geïnvesteerd om tot een goede, breed gedragen richtlijn hiervoor te komen en zal dat blijven doen.

Het bestuur van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

Groningen, 7 maart 2008

Bron: Reactie Steungroep op beëindiging samenwerking door ME/CVS Stichting bij ontwikkeling richtlijn

Drs. M.P. Koolhaas, H. de Boorder en de bekende Belgische psychologe Prof. Dr. E. van Hoof concluderen in een binnenkort te verschijnen publicatie dat de effectiviteit van CGT bij ME/CVS in de dagelijkse praktijk per saldo niet positief is. Van de honderd respondenten meldde slechts 2% dat men zich na afloop van de therapie naar eigen oordeel als 'volledig hersteld' beschouwde. 30% vond zichzelf door de therapie 'verbeterd' en eenzelfde percentage meldde 'geen verandering'. Tenslotte gaf 38% aan door de therapie erop achteruitgegaan te zijn, voor het meerendeel van hen gold dit zelfs in sterke mate.De auteurs spreken van misleidende succespercentages in eerdere gecontroleerde wetenschappelijke studies naar de effectiviteit van CGT. Het onderzoek van Koolhaas c.s. bevestigt de veelvuldig door Nederlandse ME/CVS patiënten onder de aandacht gebrachte ervaringen met CGT. De veelal negatieve patiëntervaringen met CGT zijn in het buitenland al eerder op schrift gesteld. Denk hierbij aan het Belgische RIZIV rapport, het rapport van de Engelse "Working Group on CFS/ME" en ook het onlangs verschenen rapport van de Schotse "Action for ME".Dankzij Koolhaas e.a. worden nu ook de Nederlandse ervaringen op schrift gesteld. Toch moeten we voorzichtig omgaan met de conclusies van deze auteurs. Het onderzoek is namelijk niet gebaseerd op een aselecte steekproef van ME/CVS patiënten en houdt bovendien geen rekening met het natuurlijk beloop.

De door Koolhaas gesignaleerde misleiding wordt in Nederland gevoed door de niet onderbouwde conclusies over de werking van CGT uit het rapport van de Gezondheidsraad (2005). Deze conclusies liepen vooruit op de publicatie van Hans Knoop, Gijs Bleijenberg, Marieke F.M. Gielissen, Jos van der Meer en Peter D. White in Psychotherapy and Psychosomatics (2007). Knoop e.a. menen dat de therapeut de patiënt kan berichten dat een substantiële verbetering van de symptomen waarschijnlijk is en dat volledig herstel mogelijk is. De auteurs claimen dat na behandeling met CGT tussen de 50% en 70% van de patiënten een significante vermindering van de symptomen liet zien. Zij plaatsen hierbij wel een -veelal niet opgemerkte- kanttekening. In het geval er een behoudende definitie van herstel wordt gehanteerd is er sprake van 23% herstel. De auteurs geven bovendien aan dat het percentage herstel afhankelijk is van de definitie van herstel. Zij sluiten niet uit dat de patiënt een andere definitie van herstel hanteert dan de therapeut. Kortom de optimistische claim van de auteurs is primair gebaseerd op het (voor-)oordeel van de therapeut. Desondanks vinden we deze claim, of een variant op deze claim, terug in diverse websiteberichten over het aanbod van CGT. Ook de ME/CVS stichting rapporteerde onlangs naar aanleiding van onderzoek van Jason over een (20%) helende werking van CGT.

De ME/CVS vereniging verweert zich al sinds haar oprichting tegen het misplaatste optimisme en de onjuiste berichtgeving over de werking van CGT. De vereniging voelt zich daarin gesteund door andere patiëntenorganisaties en ook door de conclusies uit wetenschappelijk onderzoek uit de V.S.

Een in november 2007 in het Journal of Clinical Physology in Medical Settings gepubliceerde onderzoek van Jason naar niet-medicamenteuze behandelingen maakt melding van bescheiden effect van CGT . De in de V.S aangeboden CGT leidt tot een verbetering van een beperkt aantal van de gemeten (20%) variabelen. Er was sprake sprake van een bescheiden herstel, daar waar het gaat om een beperkt aantal klachten. CGT leidde tot een vermindering van de gerapporteerde depressieve gevoelens en pijn aan de gewrichten.

Jason onderkent de inspanningsintolerantie van ME/CVS patiënten. Hij concludeert dat CGT niet per definitie superieur is aan het andere, in het onderzoek meegenomen niet-medicamenteuze aanbod, d.w.z. relaxatie, cognitieve therapie of 'anaerobe activiteit'. Jason onderkent de verscheidenheid van de patiëntenpopulatie en beschouwt CGT als een van de strategieën om met de ME/CVS klachten om te gaan.

Bronnen:

• RIZV rapport
• Rapport AfMe
• Onderzoek Knoop e.a.
• Rapport Working Group on CFS/ME

Het Universitair Medisch Centrum Utrecht zoekt 140 jongeren van 12 tot 17,5 jaar voor deelname aan een onderzoek naar Cognitieve Gedragstherapie (CGT) via email. Het UMC Utrecht beweert dat driekwart van de jongeren dankzij CGT volledig geneest. Ze willen nu proberen of deze behandeling ook via het internet kan. Daarbij krijgen de deelnemers opdrachten om te leren beter te denken en zich verstandiger te gedragen.

De ME/CVS Vereniging waarschuwt jongeren met ME/CVS om niet zomaar aan dit onderzoek mee te doen. Er is geen enkel bewijs voor de bewering dat je door CGT van een lichamelijke ziekte als ME/CVS kan genezen. Als de opdrachten te zwaar zijn kun je zelfs achteruit gaan. Bij een behandeling via het internet is het twijfelachtig of de therapeut het wel op tijd in de gaten heeft als je overbelast raakt.

Bovendien blijkt dat het UMC Utrecht niet goed weet wat ME/CVS is. Het UMC Utrecht denkt dat je CVS kunt krijgen doordat je tegenwoordig zoveel moet. Als je al een tijd erg moe bent en de kinderarts niets in je bloed vindt, heb je volgens het centrum CVS en kun je aan het onderzoek meedoen. Misschien hebben veel deelnemers eigenlijk een heel andere ziekte, zodat de echte ME/CVS-patiënten in de minderheid zijn. Die lopen dan het risico dat er wordt gedacht dat ze hetzelfde kunnen als de anderen.

Voor meer informatie: zie website UMC Utrecht.

In de Verenigde Staten wordt door internationale kopstukken, waaronder Prof.Dr. Komaroff en Prof. dr. Nancy Klimas voortvarend campagne gevoerd om afscheid te nemen van de naam chronic fatigue syndroom (CFS).

Komaroff betreurt heden (2007) de fouten uit het verleden: "None of the participants in creating the 1988 CFS case definition and name ever expressed any concern that it might TRIVIALISE the illness. We were insensitive to that possibility and WE WERE WRONG."

Internationaal raakt de afkorting CFS/ME (of ME/CFS) als pragmatisch alternatief voor CFS steeds meer ingeburgerd. De ME/CVS vereniging juicht de naamsverandering, als een stap in de goede richting, toe, en roept patiënten op om de petititie tot naamsverandering te tekenen. De ME/CVS vereniging neemt overigens geen afstand van de naam Myalgische Encephalomyelitis, de door de WHO erkende naam voor de ziekte ME. De campagnemakers doen overigens geen uitspraak over de keuze tussen de naam Myalgische Encephalopathie en Myalgische Encephalomyelits.
Een naamsverandering is absolute noodzaak. Het door het het CDC (Centers for Disease Control an Prevention) in 1988 bedachte label Chronic Fatigue Syndrome leidt tot trivialisering van de ziekte en tot stigmatisering van de patiënten. Het label, ooit bedoeld als zoeklicht voor wetenschappelijk onderzoek, wordt nu gebruikt als een uitsluitingsdiagnose. Het fungeert als containerbegrip voor onbegrepen moeheid, en lijkt een eigen leven te gaan leiden. Diagnostisch criteria worden door "hulpverleners" opgerekt of niet gebruikt.

Er zullen nog heel wat noten gekraakt moeten worden voordat er onder artsen, wetenschappers en patiënten consensus is over de naamgeving. Zo prefereert het Nederlandse Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid, ondanks alle internationale ontwikkelingen, de naam CVS. Samenwerkingspartner, de ME/CVS stichting, sprak zich onlangs op haar website nog uit voor "het chronisch uitputtingssyndroom" als alternatief voor ME en CVS.

zie: www.afairname.org