ME/CVS Vereniging :: Nieuws en achtergronden over ME/CVS

§ ¶Landelijke verspreiding Informatiefolders ME/CVS Vereniging

Om meer bekendheid te geven aan de ziekte ME/CVS is voorlichting een belangrijke taak van de ME/CVS Vereniging. Daarom is een anonieme schenking gebruikt om 15000 folders en ruim 1200 mini-posters te laten drukken. Deze zijn ter gelegenheid van de “week van de chronisch zieken”, welke gehouden wordt van 7 tot en met 13 november, landelijk verspreid onder de ruim 1200 bibliotheken. Onze patiëntenvereniging hoopt zo meer mensen te bereiken en de aandacht te vestigen op het ziektebeeld ME/CVS.

Natuurlijk is het nog steeds nodig dat folders worden verspreid bij ziekenhuizen, huisartsen, specialisten, apotheken en andere gezondheidsinstellingen, Als u daaraan wilt bijdragen, neem dan contact met ons op voor het verkrijgen van gratis extra folders.

26 Okt '08 - 22:57 | |

§ ¶Tuchtcollege geeft waarschuwing na voorschrijven CGT/GET

Het Tuchtcollege te Zwolle heeft een waarschuwing uitgedeeld aan een arts van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). De arts had verlangd dat een ME/CVS-patiënte een behandeling met cognitieve gedragstherapie (CGT) met opbouwende oefentherapie (GET) zou volgen alvorens zij in aanmerking kon komen voor hulp in het kader van de Wet Voorzieningen Gehandicapten (WVG). De patiënte tekende hiertegen bezwaar aan en diende bovendien een klacht in over de arts.

Volgens het Tuchtcollege was het, gegeven de wetenschappelijke literatuur in 2006, maar zeer de vraag of een dergelijke behandeling effectief zou zijn. Ook staat in het Verzekeringsprotocol CVS van de Gezondheidsraad dat de behandeling niet voor elke patiënt geschikt is. De handelwijze van de arts werd afgekeurd en deze ontving een waarschuwing. De aanvraag van de patiënte was inmiddels alsnog gehonoreerd.

De ME/CVS Vereniging, die in deze kwestie enkele malen heeft geadviseerd, ziet in deze uitspraak van het tuchtcollege een belangrijke doorbraak. Het komt helaas maar al te vaak voor dat het CIZ of een ander beoordelend orgaan zonder CGT/GET geen indicatie voor hulp wil verstrekken. Dit kan overigens per gemeente sterk verschillen.

Er is ook na 2006 geen wetenschappelijke literatuur verschenen die een positief effect van CGT/GET aannemelijk maakt. Nieuwe aanvragers van hulp kunnen dus zo nodig naar deze uitspraak verwijzen.

Tekst van de uitspraak: www.tuchtcollege-gezondheidszorg.nl

17 Okt '08 - 16:36 | |

§ ¶Oprichters ME/CVS Vereniging winnen zaak tegen duur advocatenkantoor

Na drie jaar heeft de Rechtbank Groningen uitspraak gedaan in de zaak die door het advocatenkantoor Plas & Bossinade was aangespannen tegen de oprichters van de ME/CVS Vereniging. De advocaat die de oprichters had bijgestaan in het kort geding dat aan de oprichting voorafging, had een nota ingediend die de draagkracht van de betrokkenen ver te boven ging. De rechtbank heeft nu uitgesproken dat zij de eindnota van hun advocaat niet hoeven te voldoen.

In 2004 werd gepoogd de toenmalige ME Stichting om te zetten in een democratische vereniging, nadat een onafhankelijk bureau had vastgesteld dat de stichting de belangen van de patiënten niet goed behartigde. Op de ledenvergadering van november 2004 bleek dat de patiënten geen verenigingsbestuur wilden dat geheel was samengesteld uit (ex-)bestuurders van de stichting. Die weigerden om stelling te nemen tegen de Nijmeegse Cogitieve Gedragstherapie. De bestuurders verlieten vervolgens de zaal.

De patiënten eisten in een kort geding een nieuwe vergadering. Ter zitting beweerde een advocaat van de ME Stichting echter dat de bestuursleden de patiënten voortdurend verkeerd hadden voorgelicht. In werkelijkheid zouden ze nog geen lid van een vereniging zijn, en dus niets te eisen hebben. De rechter wees de eis van de patiënten daarom af. De stichtingsbestuurders zijn inmiddels allen vervangen.

Het verlies van het kort geding maakte de weg vrij voor een nieuwe organisatie. Op 15 april 2005 schreven Rico Landman, Eelco van Tuyll en Guido den Broeder de huidige ME/CVS Vereniging in als eigen organisatie van de patiënten. Daardoor bestaan er nu zowel een stichting als een vereniging.

15:09 | |

ME/CVS vereniging

ME/CVS vereniging

Archieven