Archieven

01 Jan - 31 Dec 2007
01 Jan - 31 Dec 2006
01 Jan - 31 Dec 2005
01 Jan - 31 Dec 2004

Powered byPivot - 1.24: 'Arcee' 
XML Feed (RSS 1.0) 
XML: Atom Feed 

ME/CVS-vereniging

Interne links

Externe links

+ 5 - 3 | § Australische Criteria (2004)

URL (engels):

Members of ME/CFS GP Guidelines taskforce:

Observers:

+ 9 - 7 | § Canadese criteria (Carruthers et al., 2003)

Diagnostisch Protocol

Hoewel het onwaarschijnlijk is dat een enkel ziektemodel elk geval van ME/CVS beschrijft, zijn er gemeenschappelijke clusters van symptomen die een klinische diagnose mogelijk maken.

Klinische werkdefinitie van ME/CVS

Een patiënt met ME/CVS moet voldoen aan de criteria voor vermoeidheid, malaise en/of vermoeidheid na inspanning, slaapstoornissen en pijn; heeft twee of meer neurologische/cognitieve symptomen en een of meer symptomen uit twee van de categorieën van autonome, neuro-endocriene en immuunsysteem verschijnselen; en voldoet aan onderdeel 7.

  1. Vermoeidheid: de patiënt moet een ernstige mate van nog niet eerder opgetreden, onverklaarde, aanhoudende of terugkerende lichamelijke en geestelijke vermoeidheid hebben, die het activiteitenniveau wezenlijk vermindert.
  2. Malaisegevoel en/of vermoeidheid na inspanning: er is een abnormaal verlies van lichamelijk en geestelijk uithoudingsvermogen, snelafnemende spiersterkte en cognitieve vaardigheden, malaise en/of vermoeidheid en/of pijn na inspanning. Verder kan inspanning leiden tot verergering van de andere verwante symptomen binnen de groep van symptomen waar de patiënt last van heeft. Er is een pathologisch lange herstelduur -gewoonlijk 24 uur of langer.
  3. Slaapstoornissen*: een niet-verkwikkende slaap of hoeveelheid slaap of verstoring van het slaappatroon, bijvoorbeeld een omgekeerd of chaotisch slaappatroon.
  4. Pijn*: spierpijn is in belangrijke mate aanwezig. De pijn kan ervaren worden in de spieren en/of gewrichten en is dikwijls wijdverspreid en verspringend van aard. Dikwijls is er sprake van ernstige hoofdpijn, die duidelijk anders is dan ooit voor de ziekte het geval was.
  5. Neurologische/cognitieve verschijnselen: twee of meer van de volgende klachten moeten aanwezig zijn:
    1. verwardheid,
    2. verminderde concentratie en korte-termijn-geheugen,
    3. desoriëntatie,
    4. problemen met het verwerken, rangschikken en terughalen van informatie; praktische afasie (men kan niet op het juiste woord komen); afwijkingen in de zintuiglijke waarneming, bijv. problemen met ruimtelijke oriëntatie, wazig zien (onvermogen te focussen).
    5. Ataxie (Stoornis in de samenwerking tussen de spieren), spierzwakte en -samentrekkingen komen veel voor.
    6. Er kan sprake zijn van overbelastingsverschijnselen op cognitief of zintuiglijk niveau (bijv. overgevoeligheid voor licht en geluid) en/of emotionele overbelasting, die kunnen leiden tot een ernstige terugval en/of angst.
  6. Tenminste één symptoom uit twee van de onderstaande categorieën:
    1. Verschijnselen die te maken hebben met het autonome zenuwstelsel:
      1. orthostatische intolerantie; verlaagde bloeddruk door neurologische oorzaak (NMH);
      2. hartkloppingen, veroorzaakt door verandering van lichaamshouding (POTS);
      3. verlaagde bloeddruk door verandering van lichaamshouding;
      4. duizeligheid (licht gevoel in het hoofd);
      5. extreem bleke huid;
      6. misselijkheid;
      7. prikkelbare darm;
      8. verstoring van de blaasfunctie en/of vaak moeten plassen;
      9. plotseling gejaagde hartslag, eventueel met hartritmestoornissen;
      10. kortademigheid bij inspanning.
    2. Neuro-endocriene verschijnselen:
      1. instabiele c.q. lagere lichaamstemperatuur met markeerbare dagelijkse schommeling hierin;
      2. periodiek hevig zweten;
      3. terugkerende gevoelens van koortsigheid;
      4. koude ledematen;
      5. slecht tegen hitte en kou kunnen;
      6. opvallende gewichtsverandering-anorexia of abnormale eetlust;
      7. verminderd aanpassingsvermogen en verergering van symptomen bij lichamelijke of geestelijke stress.
    3. Immunologische verschijnselen:
      1. gevoelige lymfklieren; tender is meer gevoelige dan pijnlijk
      2. terugkerende zere keel;
      3. terugkerende griepachtige symptomen;
      4. algehele malaise;
      5. intoleranties voor voedsel, medicijnen of chemische stoffen, die voor aanvang van de ziekte niet aanwezig waren.
  7. De klachten moeten ten minste 6 maanden duren. Gewoonlijk is er een duidelijk begin, maar ook een geleidelijk ontstaan komt voor**. Een voorlopige diagnose kan al eerder worden gesteld. Voor kinderen zou drie maanden een geschikte termijn zijn. De symptomen moeten zijn ontstaan bij het begin van de ziekte, of ze moeten substantieel verergerd zijn bij begin van de ziekte. Het is onwaarschijnlijk dat een patiënt lijdt aan alle symptomen uit de categorieën 5 en 6. Meestal is er sprake van clusters van symptomen die in de tijd toenemen, afnemen of veranderen. Kinderen hebben vaak een veelvoud aan opvallende symptomen, maar de ernst ervan kan van dag tot dag variëren.

* Een klein aantal patiënten heeft geen pijn- of slaapstoornissen, toch kan de diagnose ME/CVS overwogen worden wanneer er een infectieachtig, griepachtig begin is geweest.
** Sommige patiënten hadden voorafgaand aan ME/CVS al last van een slechte gezondheid. Bij hen ontbreekt een duidelijk gemarkeerd begin van de ziekte, of er is sprake van een meer geleidelijk of sluipend begin.

Uitsluitingsdiagnoses
Uitgesloten dienen te worden: actieve ziekteprocessen die de voornaamste symptomen van vermoeidheid, slaapstoornissen,  pijn en cognitieve disfunctie verklaren. Het is van het grootste belang bepaalde ziekten uit te sluiten, het zou tragisch zijn deze over het hoofd te zien: ziekte van Addison, syndroom van Cushing (verhoogde productie van het bijnierschorshormoon Cortisol), Hypothyreoidie (te langzaam werkende schildklier), Hyperthyreoidie (te snel werkende schildklier), ijzergebrek, andere behandelbare vormen van bloedarmoede, Hemochromatose (ijzerstapeling/-vergiftiging), Diabetes Mellitus (suikerziekte) en Kanker. Het is ook essentieel om behandelbare slaapstoornissen, zoals infecties van de hogere luchtwegenen slaapapneu uit te sluiten; reumatologische aandoeningen, zoals reumatoïde artritis, lupus, polymyositis (Bindweefsel-aandoening van de spieren, huid en ander weefsel) en ontstekingsreuma (polymyalgia rheumatica PMR); immunologische aandoeningen zoals AIDS; neurologische aandoeningen zoals multiple sclerose (MS), ziekte van Parkinson, myasthenia gravis (spierzwakte veroorzaakt door een slechte prikkeloverdracht) en B12 tekort; infectieziekten zoals tuberculose, chronische hepatitis, de ziekte van Lyme, enz.; primaire psychiatrische stoornissen en verslavingsproblematiek.
Het uitsluiten van andere ziekten gebeurt door anamnese en lichamelijk onderzoek. Wanneer deze niet voldoende zijn, wordt laboratoriumonderzoek gedaan en scans gemaakt. Wanneer een mogelijk verwarrende medische conditie onder controle is gebracht, kan de diagnose ME/CVS worden verondersteld als de patiënt voor het overige aan de criteria voldoet.
Co-morbiditeit (ziektes die gelijktijdig kunnen optreden)

  1. Fibromyalgie Syndroom (FMS);
  2. Myofasciaal Pijn Syndroom (MPS);
  3. Aandoeningen aan het kaakgewricht ;
  4. Prikkelbare darm syndroom;
  5. Blaasontsteking;
  6. Prikkelbare Blaas Syndroom;
  7. Syndroom van Raynaud;
  8. Afwijkingen aan de hartklep;
  9. Depressie;
  10. Migraine;
  11. Allergieën;
  12. Meervoudige Chemische Intoleranties (MCS);
  13. Ziekte van Hashimoto
  14. Syndroom van Sjögren ook wel Sicca Syndroom genoemd.

Dergelijke aandoeningen kunnen samen met ME/CVS voorkomen. Andere, zoals het prikkelbare darmsyndroom, kunnen jarenlang voorafgaan aan het begin van ME/CVS, maar er dan mee in verband worden gebracht. Hetzelfde geldt voor migraine en depressie. Dit verband is dus losser dan tussen de symptomen binnen het syndroom. ME/CVS en fibromyalgie (FMS) zijn vaak nauw aan elkaar verbonden en zouden als "overlappende" syndromen moeten worden beschouwd.

Idiopathische Chronische Vermoeidheid: Indien de patiënt lijdt aan een onverklaarde, langdurige vermoeidheid (6 maanden of meer), maar onvoldoende symptomen heeft om aan de criteria voor ME/CVS te voldoen, zou de diagnose idiopathische chronische vermoeidheid gesteld moeten worden.

ME/CFS Consensus Document: Bruce M Carruthers MD, CM, FRCP(C); Anil Kumar Jain, B Sc, MD; Kenny L De Meirleir, MD, Ph D; Daniel L Peterson, MD; Nancy G Klimas, MD; A Martin Lerner, MD, PC, MACP; Alison C Bested, MD, FRCP (C); Pierre Flor-Henry, MB, Ch B, MD, Acad DPM, FRC (Psych), CSPQ (Psych); Pradip Joshi, BM, MD, FRCP(C); Ac Peter Powles, MRACP, FRACP, FRCP(C), ABSM; Jeffrey A Sherkey, MD, CCFP(C); Marjorie van de Sande, B Ed, Grad Dip Ed. Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols. Journal of Chronic Fatigue Syndrome 11(1) 2003. © 2003 by The Haworth Press. Inc. All rights reserved. The Haworth Press Inc.

meer

+ 7 - 5 | § London criteria (Dowsett et al., 1994)

(Criteria voor ME, voortgekomen uit Dowsett & Ramsay)

De volgende drie criteria moeten allen aanwezig zijn om de diagnose ME te stellen:

  1. Vermoeidheid veroorzaakt door beweging, aangericht door onbeduidend kleine inspanning (geestelijk zowel als lichamelijk) in relatie tot de vorige bewegings tolerantie van de patiënt.
  2. Beschadiging van het korte termijn geheugen en verlies van het vermogen tot concentreren, normaal gesproken gekoppeld met andere neurologische en psychische storingen zoals emotionele labiliteit, behoorlijke dysfasia (stoornis in het vermogen om woorden of zinnen te vormen echter zonder stoornis in het denken) verstoorde slaap patronen, evenwichtsstoornissen of tinnitus (niet hallucinatoire gewaarwording van geluid zonder dat hieraan een geluidsprikkel van buitenaf aan ten grondslag ligt).
  3. Schommelingen in symptomen, normaal gesproken veroorzaakt door lichamelijke of geestelijke activiteit.

Deze symptomen moeten minstens 6 maanden aanwezig zijn en continu voortduren.

Hoewel ME zich typisch gedraagt als een virus infectie, gewoonlijk een virus ziekte (die aanwezig kan zijn voor het verschijnen van de symptomen) in een voormalig fit en actief persoon, is nagegaan dat het ook kan worden getriggerd door andere factoren zoals vaccinaties, ernstige lichamelijke schade en blootstelling aan chemicaliën. Bovendien, bij een klein aantal patiënten, ontstaat ME zonder een duidelijk aanwijsbare trigger. Om deze redenen is een bewijs voor een voorgaande virale ziekte niet een eerste vereiste om de diagnose te stellen.

Mensen met ME ervaren veel symptomen en in de goeie symptomatische context dragen ze bij aan een goeie diagnose. Desondanks is het zo dat niet alle patienten met ME al deze symptomen meemaken en hun afwezigheid sluit deze ziekte niet uit.

De symptomen kunnen worden ondergedeeld in de categorieën autonoom en immunologisch.

Autonoom:

  1. Aanvallen van onbehoorlijk dag of nacht zweten;
  2. Raynaud's fenomeen (dode vingers of tenen t.g.v. plaatselijke vaatkrampen);
  3. Houdings lage bloeddruk;
  4. Verstoring van de beweging van de darm wat zich manifesteert in zich herhalende diarree en soms verstopping (deze symptomen vaak niet te onderscheidden van die van het geïrriteerde darm syndroom);
  5. Fotofobie (lichtschuwheid);
  6. Troebel zicht veroorzaakt door een verstoorde accommodatie;
  7. Hyperacusis (sterk verhoogde gevoeligheid van het gehoororgaan voor scherpe geluiden);
  8. Vaak plassen; 's nachts.

Immunologisch (symptomen suggereren een hardnekkige virus infectie):

  1. perioden van lage koorts (de orale temperatuur komt niet boven de 38,6C) gecombineerd met je koortsig voelen (d.w.z. een naar beneden gereguleerde thermostaat);
  2. zere keel die voortduurt of steeds terugkomt (d.w.z. minstens een week per maand aanwezig);
  3. gewrichtspijn (op een plek of zwervend).

Deze lijst is zeker niet uitputtend. Hoofdpijnen, misselijkheid en opgeblazen gevoel zijn bijvoorbeeld gewone symptomen bij veel patiënten maar ze zijn niet onderscheidend genoeg omdat z ook veel voorkomen bij andere ziekten. De eigenaardige intolerantie voor alcohol en de extreme gevoeligheid voor medicijnen zijn erg bepalend in deze kontekst. Er moet zeker worden opgemerkt dat de symptomen van ME de neiging hebben om erg wispelturig te variëren van uur tot uur en van dag tot dag. Desalniettemin is het absoluut karakteristiek dat het slechter word bij lichamelijke en psychische belasting en de associatie moet altijd worden gezocht kijkend naar de geschiedenis.

EG Dowsett, E Goudsmit, A Macintyre, C Shepherd, et al., London criteria for M.E., Report from The National Task Force on Chronic Fatigue Syndrome (CFS), Post Viral Fatigue Syndrome (PVFS), Myalgic Encephalomyelitis (ME). Westcare, 1994, pp. 96-98.

+ 5 - 6 | § Herziene CDC criteria (Fukuda et al., 1994)

Samenvatting herziene CDC criteria (CVS):

  1. Hoofdcriterium: klinisch geëvalueerde chronische vermoeidheid die:
    1. onverklaarbaar is;
    2. continue aanwezig is, of herhaaldelijk terugkeert;
    3. nieuw is, of een duidelijk begin heeft (niet het hele leven al aanwezig);
    4. niet het resultaat is van voortdurende belasting;
    5. niet duidelijk minder wordt door rust;
    6. een aanzienlijke afname van het vroegere activiteitenniveau op het gebied van werk, studie, sociale of persoonlijke activiteiten tot gevolg heeft.
  2. Nevencriteria: het tegelijkertijd voorkomen van tenminste vier van de volgende symptomen. Deze symptomen moeten allemaal een periode van tenminste zes achtereenvolgende maanden aanhouden of gedurende deze periode steeds weer terugkeren. Ze mogen niet reeds hebben bestaan voor de vermoeidheid begon.
    1. de patiënt geeft aan dat hij of zij een verslechtering van het korte-termijn geheugen of van het concentratievermogen ervaart die zo ernstig is dat het een aanzienlijke vermindering van het vroegere activiteitenniveau op het gebied van werk, studie, sociale of persoonlijke activiteiten tot gevolg heeft;
    2. zere keel;
    3. gevoelige cervicale of axillaire lymfeklieren;
    4. spierpijn;
    5. hoofdpijn die qua vorm, patroon en ernst nieuw is;
    6. slaap waar de patiënt niet van uitrust;
    7. na inspanning malaisegevoel dat meer dan 24 uur aanhoudt;
    8. pijn in verschillende gewrichten zonder zwelling of roodheid.
  3. Uitsluitingscriteria: de diagnose CVS mag niet worden gesteld als de vermoeidheid kan zijn veroorzaakt door:
    1. een bekende aandoening die vermoeidheid als gevolg heeft (moet dus worden onderzocht);
    2. een ernstige depressie met psychotische of melancholische kenmerken;
    3. medicijnen met vermoeidheid als bijverschijnsel;
    4. eetstoornissen (anorexia, bulimia of ernstige vetzucht);
    5. misbruik van alcohol of andere middelen.

De herziene CDC criteria zijn in 1994 samengesteld door: Keiji Fukuda, M.D., M.P.H., Stephen E. Straus, M.D., Ian Hickie, M.D., F.R.A.N.Z.C.P., Michael C. Sharpe, M.R.C.P., M.R.C. Psych., James G. Dobbins, Ph.D., Anthony L. Komaroff, M.D., F.A.C.P. and the International Chronic Fatigue Syndrome Study Group. Title: The Chronic Fatigue Syndrome: A Comprehensive Approach to its Definition and Study. Bron: Annals of Internal Medicine, Vol. 121, December 15, 1994, pp. 953-959

+ 4 - 6 | § Oxford criteria (Sharpe et al., 1991)

Samenvatting Oxford criteria (CVS):
  1. Een syndroom met vermoeidheid als belangrijkste symptoom
  2. Een syndroom met een duidelijk begin, en dat niet het gehele leven al aanwezig is
  3. De vermoeidheid is ernstig, invaliderend, en beïnvloedt het lichamelijk en geestelijk functioneren.
  4. De vermoeidheid moet tenminste 6 maanden duren en in deze periode moet ze tenminste 50% van de tijd aanwezig zijn.
  5. Er kan ook sprake zijn van andere symptomen, met name van myalgie, wisselende stemmingen en een verstoorde slaap.
  6. Bepaalde patiënten mogen niet binnen deze definitie vallen, waaronder:
    1. patiënten waarvan is vastgesteld dat zij een aandoening hebben die met chronische vermoeidheid gepaard gaat (bijv. ernstige anemie). Zulke patiënten vallen niet binnen deze definitie ongeacht wanneer de diagnose van de aandoening wordt gesteld, op het moment zelf of nadien. Alle patiënten moeten anamnestisch en lichamelijk door een deskundige arts worden onderzocht.
    2. patiënten waarbij de diagnose schizofrenie of manisch depressieve psychose is gesteld, patiënten met een verslaving, eetstoornissen, of een organische hersenaandoening. Andere psychiatrische aandoeningen (o.a. depressie, angststoornissen en hyperventilatiesyndroom) hoeven niet te betekenen dat de patiënt buiten de definitie valt.
Post-infectieus Vermoeidheidssyndroom (PIVS)

Dit is een subtype van CVS dat óf op een infectie volgt óf in verband wordt gebracht met een actuele infectie (onderzoek zal echter moeten uitwijzen of zo'n infectie van etiologisch belang is).

Om aan de onderzoekscriteria voor PIVS te voldoen moeten patiënten:

  1. aan de criteria voor CVS voldoen zoals die hierboven zijn gedefinieerd.
  2. ook aan de volgende aanvullende criteria voldoen:
    1. Bij het begin van de klachten zijn er sterke aanwijzingen voor een infectie (het verhaal van de patiënt is vaak onvoldoende betrouwbaar).
    2. Het syndroom is tenminste 6 maanden na het begin van de infectie nog aanwezig.
    3. De infectie is door laboratoriumonderzoek bevestigd.

De Oxford criteria uit 1991 zijn samengesteld door: M.C. Sharpe et al. Titel: A report - chronic fatigue syndrome: guide-lines for research. Bron: Journal of the Royal Society of Medicine.(1991) 84:118-121

+ 7 - 1 | § CDC criteria (Holmes et al., 1988)

Samenvatting oorspronkelijke CDC criteria (CVS):

  1. Hoofdcriteria: aan beide criteria moet men voldoen:
    1. Het voor het eerst optreden van een hardnekkige of steeds weer terugkerende en uitputtende vermoeidheid of snelle vatbaarheid voor voor vermoeidheid bij iemand die voorheen zulke symptomen niet kende. De vermoeidheid is niet is te verhelpen met bedrust en ernstig genoeg is om de dagelijkse activiteiten terug te dringen met meer dan 50%. De klachten moeten gedurende ten minste een half jaar aanwezig zijn;
    2. Er mag geen sprake zijn van andere ziekten die deze vermoeidheid kunnen veroorzaken. Dat moet worden vastgesteld door een goede anamnese, door onderzoek en door de juiste tests te laten uitvoeren (zie ook: wat sluit me/cvs uit).
  2. Nevencriteria: die gedurende zes maanden aanwezig moeten zijn geweest, of steeds terug zijn gekeerd. De symptomen moeten begonnen zijn tijdens of na aanvang van de vermoeidheidsklachten:
    1. lichte koorts of rillingen;
    2. zere keel;
    3. pijnlijke lymfklieren;
    4. spierzwakte;
    5. spierpijn of spiergevoeligheid
    6. aanhoudende vermoeidheid (etmaal of langer) na inspanning welke voorheen geen problemen opleverde;
    7. hoofdpijn, anders van aard dan voor de ziekte ooit het geval was;
    8. gewrichtspijnen;
    9. één of meer van de volgende neuropsychologische of ’encefalitische’ klachten:
      1. overgevoeligheid voor licht;
      2. ’blinde vlekken’ in het gezichtsveld;
      3. geheugenverlies;
      4. prikkelbaarheid;
      5. verwardheid;
      6. concentratieproblemen;
      7. niet helder kunnen denken;
      8. depressiviteit;
    10. slaapstoornissen.
  3. Lichamelijke criteria, tenminste tweemaal door een arts waargenomen met een tussentijd van minstens één maand:
    1. lichte verhoging;
    2. ontstoken keel;
    3. voelbare of gevoelige lymfklieren in de hals of oksels.

Naast de twee hoofdvoorwaarden moeten acht of meer symptomen aanwezig zijn voor de diagnose CVS, of anders minstens twee van de lichamelijke criteria en 6 nevencriteria.

De oorspronkelijke CDC criteria uit 1988 zijn samengesteld door: G. Holmes, JE Kaplan, JE Gantz, et al. Titel: "CFS: a working case definition". Bron: Annals of Internal Medicine, 1988; 108: pp. 387-389

+ 6 - 1 | § Australische criteria (Lloyd et al., 1988)

(Criteria voor CVS, destijds als brief geplaatst in de Lancet )

  1. Een invaliderend en langdurig gevoel van lichamelijke vermoeidheid dat verergert door lichamelijke activiteit
  2. De duur is tenminste 6 maanden
  3. Niet te verklaren door andere diagnoses die door middel van een anamnese, laboratoriumonderzoeken of lichamelijk onderzoek worden gesteld
  4. Neuropsychologische symptomen die daarvoor niet aanwezig waren, waaronder een verslechterd korte-termijn geheugen, een verslechterd concentratievermogen, een verminderd libido en depressieve gevoelens. Deze symptomen beginnen meestal tegelijk met de lichamelijke vermoeidheid, maar zijn over het algemeen minder ernstig en minder hardnekkig dan de symptomen die bij de klassieke depressie worden waargenomen.

Patiënten vallen buiten de definitie indien:

  1. Zij een chronische aandoening hebben die met vermoeidheid gepaard kan gaan
  2. Ze een ziektegeschiedenis hebben waarin schizofrenie, andere psychotische ziekten of bipolaire affectieve aandoeningen voorkomen

Daarnaast is het zeer onwaarschijnlijk dat patiënten met een drugs- of alcoholverslaving CVS hebben.

Lloyd AR. Hickie I., Boughtan CR. et al, What is myalgic encephalomyelitis?, Lancet 1988; 1286-1287