Informatiefolder+ 28 - 9 | § ¶Bij de criteria
Diagnose
De belangrijkste verschijnselen bij ME (Myalgische Encefalomyelitis, 1956) zijn, naar diverse publicaties van Ramsay en Dowsett, als volgt weergevenen door Hyde e.a. (1992):
- Een algemene of plaatselijke spiervermoeidheid na minimale inspanning met een ongewoon lange hersteltijd
- Neurologische stoornissen, met name van de cognitieve, autonome en zintuiglijke functies, vaak gepaard aan merkbare emotionele instabiliteit en een verstoord dag/nacht-ritme
- Het optreden van cardiologische en andere systeemklachten
- Langdurige periodes van terugval die naar chroniciteit neigen
- Duidelijke wisselingen in klachten zowel binnen als tussen episodes
In januari 2007 is door Hyde c.s een nieuwe diagnostische omschrijving geformuleerd, de Nightingale Definition (http://www.nightingale.ca). De daarbij gekozen invalshoek is de blijvende, meetbare schade aan de bloeddoorstroming in het centrale zenuwstelsel en de gevolgen die dit heeft voor de stofwisseling. Hyde maakt onderscheid tussen een acute fase van 4-7 dagen waarin de ziekte wordt opgelopen en de daaropvolgende chronische fase.
Bij CVS (Chronisch Vermoeidheids Syndroom, 1988) ligt het wat lastiger omdat dit een term is voor een aantal symtomen, en niet iedereen hetzelfde lijstje hanteert. Een aantal van deze criteria geven wij hieronder weer. De essentie van CVS ligt toch wel besloten in het volgende:
- Bij een geringe inspanning is er al een reële vermoeidheid of uitputting, die na een normale rusttijd niet over is.
- Deze inspanningsintolerantie uit zich verder in klachten als malaise, pijn, krachtverlies en duizeligheid.
- Diverse neurologische klachten komen voor zoals concentratie- en geheugenproblemen.
ME-patiënten voldoen in principe aan deze criteria en hebben dus ook de diagnose CVS, maar andersom geldt dat niet helemaal: CVS kan ook bij andere ziektes en aandoeningen voorkomen. Chronische vermoeidheid zonder dat er sprake is van CVS is natuurlijk een nog veel algemener verschijnsel.
Zoals bij elke patiënt is het ook bij een CVS-patiënt van belang om vast te stellen aan welke ziekte deze lijdt en welke stoornissen optreden.
De volgorde van diagnosticeren is normaal gesproken:
- Is het echt CVS, d.w.z. zijn A, B en C alledrie aanwezig?
Hierbij kan eventueel via een inspanningsproef het e.e.a. worden geobjectiveerd. - Om welke ziekte gaat het?
Hierbij geldt enerzijds dat ME een aantal bekende stoornissen heeft die klinisch kunnen worden vastgesteld, en anderzijds dat het verstandig kan zijn om ook te testen op bijvoorbeeld MS of diverse schildklieraandoeningen.
In de praktijk wordt na het stellen van de diagnose CVS het medisch onderzoek vaak ten onrechte gestopt, in de veronderstelling dat er verder niets te onderzoeken valt. In het verlengde daarvan wordt de diagnose CVS thans meer dan vroeger te gemakkelijk gesteld.
WHO
De World Health Organisation classificeert ziektes, ziektebeelden en ziektetermen. Sinds 1969 is ME opgenomen in de International Classification of Diseases (ICD). In de huidige classificatie van ziektes, de ICD10, staat ME genoemd onder de code G93.3 (Postviraal Vermoeidheids Syndroom). CVS is later toegevoegd aan de lijst van termen. Het is geen synoniem voor ME of PVS maar heeft wel dezelfde code.
Over de naamgeving is in 2003 een advies gepubliceerd door de in de V.S. ingestelde 'Name Change Commission' (zie http://www.cfids.org/advocacy/name-change.asp). Dit advies heeft nog niet tot een wijziging geleid. Ook is het nog onbekend of in de volgende versie, de ICD11, het Golfoorlogsyndroom en/of het Bijlmerrampsyndroom wordt opgenomen.
UWV
In de in ons land door UWV en diverse andere instanties gehanteerde CAS-code valt ME onder N690.
Criteria
De diverse hieronder genoemde criteria voor CVS zijn niet primair bedoeld voor het stellen van een diagnose, maar vooral voor het afbakenen van onderzoekspopulaties. In 2003 is een poging gedaan (Canadese criteria, zie eveneens hieronder) om diagnosecriteria op te stellen voor ME/CVS.