terug naar overzicht

De zorg voor ME/CVS-patiënten moet beter

ME/CVS is een ernstige chronische ziekte en de medische zorg en de begeleiding en beoordeling bij arbeidsongeschiktheid moeten veel beter. Dat is de belangrijkste conclusie die getrokken kan worden uit het rapport “Ervaringen met ME/CVS”. Het onderzoek hiervoor is uitgevoerd door Patiëntenfederatie Nederland in samenwerking met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, de ME/cvs Vereniging en de ME/CVS Stichting. Een nieuwe richtlijn ME/CVS moet gaan helpen bij het doorvoeren van die verbeteringen.

Dit onderzoek is tot nu toe verreweg het grootste onderzoek onder ME/CVS patiënten in Nederland: 1.531 mensen met de diagnose ME, CVS of ME/CVS deden mee. De deelnemers hadden vaak op relatief jonge leeftijd ME/CVS gekregen, meer dan de helft was jonger dan 31 jaar en bijna een derde jonger dan 21 jaar. Vaak duurt het jaren voordat de diagnose ME/CVS wordt gesteld. Bij de meesten is de ziekte ten opzichte van het begin verslechterd. Van degenen die voor hun ziekte werkten, werkten de meesten door ME/CVS daarna minder of helemaal niet meer. Ook de invloed op school en studie is groot.

Er is nog geen behandeling die de ziekte kan genezen. De nieuwe richtlijn ME/CVS moet in plaats komen van de richtlijn CVS uit 2013. Daarin worden cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapie (GET) als enige behandelingen geadviseerd. De deelnemers gaven deze behandelingen een zeer lage waardering: een 3,6 (CGT) en een 2,6 (GET) op een schaal van 1 tot 10.

Lees hier het rapport ‘Ervaringen met ME/CVS’

Het originele artikel is geplaatst op de website van de Nederlandse patiëntenfederatie

Anderen bekeken ook

2023: terugblik op een jaar ME/cvs-onderzoek

2023 zal worden herinnerd als het jaar waarin artificiële intelligentie haar grote doorbraak maakte, maar wat bracht het voor het onderzoek naar ME/cvs? Nu het jaar zijn laatste hoofdstuk nadert, is het tijd om de meest interessante ME/cvs-onderzoeken van 2023 te beoordelen.

WASF3 en de spierbiopten van het NIH

We beginnen met de intrigerende bevindingen gepubliceerd door

Internationale ME/cvs-conferentie Berlijn samengevat

Samenvatting van de internationale ME/cvs-conferentie in het Charité Fatigue Centrum

Van 11 tot 12 mei hield het Charité Fatigue Centrum zijn 2e internationale ME/cvs-conferentie “Understand, Diagnose, Treat” [Begrijpen, Diagnosticeren, Behandelen] in Berlijn. Meer dan 60 nationale en internationale onderzoekers presenteerden actuele onderzoeksresultaten en behandelconcepten in lezingen en wetenschappelijke posterpresentaties. De ME/CFS Research Foundation heeft de organisatie

Long Covid, ME en het belang van taalgebruik

Het problematische taalgebruik van Long COVID en ME en waarom het van belang is.

Eerder schreef Alice een tot nadenken stemmende blog “Nee, Long COVID helpt ME/cvs niet”. Nu stellen zij en Dr. Naomi Harvey voor dat een verschuiving in de taal die we gebruiken om zowel Long COVID als ME/cvs te beschrijven, beide ten goede