ME/CVS vereniging

12 mei 2012, Wereld-ME dag 2012  - wat wás het een dag...

Dank zij een groots opgezet initiatief van Sonja Silva troffen zaterdagmiddag 12 mei  om 1 uur zo'n 150 ME-patiënten, familie en vrienden elkaar in Hoofddorp, waar zij een zinderend programma van bijna 4 uur lang in elkaar had gezet, met hulp van vele, vele anderen.

Om één uur opende Jorgen Raymann het gebeuren op zijn typische Raymann-manier, waarmee hij iedereen gelijk aan het lachen kreeg. Theo Wijlhuizen gaf voor de vuist weg een korte speech over het bundelen van krachten: vijf losse open vingers gebald maken één sterke vuist. Met het beeld gaan we wat doen.

Er volgde een heerlijke pauze, waarin iedereen iedereen trof. Velen hadden elkaar nog nooit eerder ontmoet, maar kenden elkaar van me.net, facebook, email en andere media. Het is heel bijzonder om elkaar dan voor het eerst te ontmoeten...  en onze gedachten waren heel sterk bij al diegenen, die niet het 'geluk' hadden te kunnen komen. Jullie waren er gewoon bij, in onze harten. 

Het laatste deel van de film Voices from the Shadows werd vertoond: het trieste verhaal van en over Sophia Mirza, gevolgd en afgesloten door een paar uitspraken van Malcolm Hooper en Nigel Speight over de soms destructieve gevolgen die het invoeren van de NICE-richtlijn in Engeland (waarop de huidige Nederlandse concept-richtlijn is gebaseerd) heeft. Er volgde een Nederlandse samenvatting, met wat persoonlijke impressies van de spreker, die zijn vrouw verloren heeft aan ME. Niet iets waar je als ME-patiënt op zit te wachten misschien, op een dag als deze, maar hopelijk vond het gevoelige oren.

Daarna was het vuurwerk!  Sonja herself gaf een staaltje zangkunst ten tonele die schier iedereen verbaasde, ondersteund door een groep geweldige musici, en daarna samen met Pyke Pos, die later op het toneel onder andere een aubaude gaf aan een rolstoel-gebonden ME-patiënte.

Om half vijf precies was het programma afgelopen, en ging iedereen weer zijns weegs. Wat een geweldige happening mochten we beleven. Zoveel verbroedering en verzustering tussen zoveel vaak vreemden voor elkaar tref je zelden of nooit. De dag erop werd de blijdschap alom nog driftig getwitterd en gefacebookt.

Speciale dank gaat natuurlijk uit naar Sonja, die afscheid van ons nam met 'tot volgend jaar'. Staan we aan het begin van een denderende ME-awareness dag op 12 mei voortaan? Let's hope so. Maar ook naar al die vrijwilligers, die dit super-georganiseerde evenement op rolletjes hebben laten lopen. En naar de Stichting Ambulance-wens, die drie
bedlegerige ME-patiënten uit alle hoeken en gaten naar Hoofddorp bracht, en weer veilig thuis afleverde.

 Maar bovenal naar alle ME-patiënten, wel of niet aanwezig, zonder wie er geen aanleiding zou zijn geweest voor dit unieke gebeuren!

Voor iedereen die er niet kon zijn, maar er toch in ons hart bij was, nog een mooie impressie van één van die drie koninginnen van het bal, die op hun brancard lagen te genieten:

http://marjan660809.blogspot.com/2012/05/12-mei-2012-wereldmedag.html?spref=tw

-----