Informatiefolder§ ¶Nieuwe internationale richtlijn voor CVS onderweg
§ ¶ME/CVS Vereniging tegen aparte vermelding CVS op lijst WTCG
Onlangs heeft de Taskforce Linschoten een voorstel besproken voor de vermelding van CVS op de 'lijst Borst'. Dit is een lijst van chronische aandoeningen die in aanmerking komen voor een tegemoetkoming in het kader van de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (WTCG). Uit navraag bij een woordvoerder van staatssecretaris Jet Bussemaker blijkt dat de status van het advies nog onzeker is.
De ME/CVS Vereniging heeft laten weten sterk gekant te zijn tegen een vermelding van CVS op deze lijst.
Op de lijst staat namelijk al 'aandoeningen van hersenen of ruggenmerg', en wel als 'zware farmaceutische kostengroep'. Myalgische Encefalomyelitis (ME) is zo'n aandoening, zodat ME-patiënten al in aanmerking komen voor de WTCG en een aanvulling op de lijst niet nodig is. Het apart vermelden van CVS zou een ontkenning betekenen van het bestaan en de aard van de ziekte ME. Mocht CVS als 'lichte farmaceutische kostengroep' worden beschouwd, dan zou een aparte vermelding tevens een achteruitgang betekenen.
Bij de WTCG is de beperkte lijst van meetellende medicijnen wel een struikelblok. Er staan namelijk geen medicijnen op die door ME-patiënten in voldoende frequentie worden gebruikt. Dezelfde lijst van medicijnen geldt ook voor de 'compensatie eigen risico'. De ME/CVS Vereniging heeft daarom gevraagd om een uitbreiding van de lijst van medicijnen met in elk geval carnitine. Overigens kan ook WMO-zorg (zoals huishoudelijke hulp) recht op een tegemoetkoming geven.
Criteria voor de WTCG: http://www.hetcak.nl/smartsite.dws?id=61429
§ ¶ErkenME steunt project Ruud Vermeulen
§ ¶Samenwerkingsverband ontwikkelt XMRV-test en onderzoekt behandeling
Hemispherx Biopharma, de producent van Ampligen, gaat een samenwerkingsverband aan met het Whittemore Peterson Institute. De samenwerking moet leiden tot een gevalideerde test op het retrovirus XMRV. Daarnaast vindt er gezamenlijk onderzoek plaats naar een mogelijke behandeling door het activeren van natural killer cellen. De onderzoekers vermoeden dat XMRV de werking van (onder andere) deze cellen verstoort.
In de Nederlandse media is vandaag op diverse plaatsen alsnog melding gemaakt van de ontdekking van het virus als mogelijke veroorzaker van ME.
De ME/CVS Vereniging zal in Lees ME uitgebreid aandacht besteden aan XMRV.
Samenwerkingsverband: Persbericht Hemispherx Biopharma
In de Nederlandse media:
- Volkskrant: Virus mogelijk oorzaak chronisch vermoeidheidssyndroom
- Parool: Virus mogelijk oorzaak ME/CVS
- Nu.nl: Virus mogelijke oorzaak ME/CVS
- Brabants dagblad: Virus mogelijke oorzaak ME/CVS
- BNR Nieuwsradio archief: http://is.gd/4OKTO (audio)
- Telegraaf: Virus mogelijk oorzaak ME/CVS
- Nederlands Dagblad: Virus mogelijk oorzaak ME/CVS
- Algemeen Dagblad: Virus mogelijk oorzaak ME/CVS
Eerder:
§ ¶Uitnodiging Ledenbijeenkomst
Beste leden,
Graag nodigen wij u uit voor een ledenbijeenkomst van de ME/CVS Vereniging op zaterdag 7 november 2009 te Amersfoort. De bijeenkomst wordt om 13.00 uur ingeleid met een korte Algemene Vergadering. Vanaf ca. 14.00 uur is er gelegenheid tot nadere kennismaking.
Datum: zaterdag 7 november aanstaande
Tijd: 13.00-16.00 uur
Locatie: Wilhelminalaan 5, Amersfoort
Routebeschrijving: De Wilhelminalaan bevindt zich recht tegenover de hoofduitgang van Amersfoort CS. De vergaderlocatie is ongeveer 500 meter verwijderd van het station. In verband met de capaciteit van de zaal stellen wij het op prijs als u zich van tevoren aanmeldt via contact@me-cvsvereniging.nl. U kunt ons ook telefonisch bereiken: 036-7851865 of 038-4604288.
Belangstellenden zijn van harte welkom.
§ ¶Week van de Chronisch Zieken: "Voor leven"
§ ¶Recent ontdekt retrovirus aangetroffen bij ME/CVS-patiënten
Onderzoekers van het Whittemore Peterson Institute hebben in een pilotstudie bij tweederde van de onderzochte ME/CVS-patiënten het nog maar kort geleden ontdekte retrovirus XMRV (Xenotropic murine leukemia virus-related virus) aangetroffen. Het onderzoek geschiedde in samenwerking met het National Cancer Institute en de Cleveland Clinic. Met een verfijnde techniek, uitgevoerd na de publicatie van een wetenschappelijk artikel in Science, zou volgens de onderzoekers zelfs een score van 95% zijn gemeten.
XMRV is hetzelfde virus dat onlangs werd gevonden in patiënten met prostaatkanker. Daarbij werd vastgesteld dat besmetting met dit virus samengaat met een afwijking in de opbouw van het enzym RNase L, dat een sleutelrol vervult in het vernietigen van geïnfecteerde cellen. Al langer is bekend dat de werking van hetzelfde enzym bij ME door fragmentatie is aangetast. Andere retrovirussen veroorzaken ziektes als AIDS en leukemie.
Het onderzoek moet nog worden herhaald om de resultaten te bevestigen. Welk aandeel het virus precies heeft in de ziekte, en hoe dit zich verhoudt tot de herpesvirussen en enterovirussen die eveneens bij ME/CVS-patiënten worden aangetroffen, moet nog worden vastgesteld.
Retrovirussen vermenigvuldigen zich in het lichaam door hun materiaal toe te voegen aan het DNA van hun gastlichaam. Overdracht van mens op mens van XMRV gebeurt via lichaamsvocht.
De onderzoekers hopen binnen een jaar een bloedtest op het virus te hebben ontwikkeld die algemeen beschikbaar komt.
Lombardi VC, Ruscetti FW, Das Gupta J, Pfost MA, Hagen KS, Peterson DL, Ruscetti SK, Bagni RK, Petrow-Sadowski C, Gold B, Dean M, Silverman RH, Mikovits JA (2009), "Detection of an Infectious Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome", Science, Oct;8, PMID: 19815723
Bronnen:
- Whittemore Peterson Institute: Overview
- Whittemore Peterson Institute: Questions & Answers
- Q&A vertaling op ME/CVS.net
- Zie ook: Silverman RH (2007), "A scientific journey through the 2-5A/RNase L system", Cytokine Growth Factor Rev, Oct-Dec;18(5-6):381-8, PMID: 17681844
- XMRV-artikel op Wikisage
In de Media:
- NRC: "chronische moeheid misschien door XMRV-virus"
- Kennislink: Chronisch vermoeidheidsvirus gevonden
- New York Times: Virus Is Found in Many With Chronic Fatigue Syndrome