In oktober 2009 verscheen in het tijdschrift Science een artikel over de ontdekking van het gammaretrovirus XMRV bij ME/CVS-patiënten. Het betrof een onderzoek van het Whittemore Peterson Institute, samen met het National Cancer Institute en de Cleveland Clinic. Aansluitend haastten enkele groepen van gedragstherapeuten zich om dit resultaat te ontkrachten. Nadat zij van tevoren verklaarden bij hun patiënten niets te zullen vinden, bleek dat inderdaad het geval te zijn. Het Nederlandse NKCV suggereerde daarbij dat er bij de Science-studie sprake was van vervuiling. Ook het CDC trof geen besmette patiënten aan. In geen van deze studies werd evenwel de door het WPI gebruikte methode gevolgd.

Aan deze, soms uit eigenbelang voortkomende speculaties is een einde gekomen, nu de aanwezigheid van een gammaretrovirus is bevestigd door een onderzoeksteam van twee grote Amerikaanse overheidsinstanties: de Food and Drug Administration (FDA) en de National Institutes of Health (NIH), in samenwerking met de Harvard Medical School. Het team stond onder leiding van de gelouterde onderzoeker Harry Alter, specialist in infectieziekten. De patiënten waren geselecteerd door Anthony Komaroff, die reeds vele jaren onderzoek doet naar ME/CVS.

Het virus werd gevonden bij 87% van de onderzochte patiënten en 7% van de gezonde controles. Van patiënten, die eerder uitvoerig medisch waren onderzocht, was zelfs 96% postief. Van 8 patiënten werd, 15 jaar na het oorspronkelijke bloedmonster, nogmaals bloed geprikt. In 7 gevallen werd het virus daarbij nog steeds geconstateerd. Uit het onderzoek bleek tevens dat de variatie in het gammaretrovirus, dat verwant is aan soortgelijke virussen bij muizen, groter is dan oorspronkelijk werd gedacht.

In reactie op de nieuwe publicatie bevestigde de Belgische specialist Kenny De Meirleir dat zijn team van de Vrije Universiteit Brussel het virus eveneens consequent aantreft onder honderden patiënten uit heel Europa. Volgens De Meirleir ondermijnt het virus het immuunsysteem.

• Lo S-C, Pripuzova N, Li B, Komaroff AL, Hung G-C, Wang R, Alter HJ (2010), "Detection of MLV-related virus gene sequences in blood of patients with chronic fatigue syndrome and healthy blood donors", Proceedings of the National Academy of Sciences, early edition, 23 augustus
• VUB Persdienst (2010), "VUB-onderzoekers vinden nieuw virus bij patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom", 24 augustus
• Lombardi VC, Ruscetti FW, Das Gupta J, Pfost MA, Hagen KS, Peterson DL, Ruscetti SK, Bagni RK, Petrow-Sadowski C, Gold B, Dean M, Silverman RH, Mikovits JA (2009), "Detection of an Infectious Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome", Science, Oct;8, PMID: 19815723
• Uitzending VTM-nieuws, 25 augustus 2010

De ME/CVS Vereniging heeft formeel bezwaar gemaakt tegen het besluit van ZonMW om de Multidisciplinaire Richtlijn CVS te laten voltooien door het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV) en gelijkgezinden.

De hoofdpunten van het bezwaar zijn gericht tegen:

• het laten vervallen van de inhoudelijke uitgangspunten, dat de richtlijn moet aansluiten bij de WHO-classificatie en gebaseerd dient te zijn op de wetenschappelijke literatuur, aangevuld met ervaringskennis van patiënten;
• de eenzijdige samenstelling van de richtlijncommissie, waarin enkel nog ruimte is voor de visie van het NKCV;
• het ontbreken van patiëntenparticipatie.

Volgens het NKCV denken ME/CVS-patiënten slechts dat zij een organische ziekte hebben, en kunnen zij volledig worden genezen door een therapie waarbij ze andere gedachten krijgen ingeprent en steeds zwaardere conditietraining moeten doen. Uit onderzoek van het NIVEL blijkt evenwel dat dit de slechtst mogelijke behandeling is. De WHO classificeert ME als een postvirale hersenziekte; door hiervan af te wijken schendt ZonMw het Verdrag op de WHO.

Eerder verzetten de leden van de ME/CVS Vereniging zich al unaniem tegen een voorstel van uitvoerder CBO, dat dezelfde richting uitging. In plaats van hiermee rekening te houden, heeft ZonMw gekozen voor een aanpak die nog extremer is en waarbij elke participatie van patiënten is uitgesloten. Deze opzet heeft men bovendien voor eeuwig vastgelegd. In 2008 liet CBO de voltooiing van de richtlijn tegenhouden door het NKCV, nadat in twee werkgroepen door diverse deskundigen en patiënten gezamenlijk aan een tekst was gewerkt. Het project ligt sinds die tijd stil.

Het bezwaarschrift zal worden behandeld door de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO).

Laatste nieuws (10 augustus): de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Stichting Nederland hebben inmiddels eveneens een bezwaarschrift ingediend. Dit bezwaar is nog niet gemotiveerd.

Een test op de aanwezigheid van het retrovirus XMRV in het bloed is sinds kort beschikbaar bij RED Laboratories in België. Ook Nederlandse artsen kunnen deze test aanvragen.

De test is ontwikkeld in samenwerking met het Whittemore Peterson Institute. Dit betekent, dat er wordt gewerkt met een cultuur, waardoor de kans op detectie reëel is. Niettemin gaat het om een test die nog niet is uitontwikkeld. RedLabs wijst er dan ook op dat een negatieve test niet uitsluit dat XMRV toch aanwezig is.

Of de kosten van de test worden vergoed door zorgverzekeraars is nog niet bekend.

Regina van de Moosdijk, lid van de ME/CVS Vereniging van het eerste uur, is niet meer onder ons.

Vanaf haar ziekbed verzorgde zij voor ons ledentijdschrift Lees ME de rubriek 'Regina belt met...'. De laatste tijd ging dat niet meer. Schrijven werd 'een gevecht van een leeg scherm en moeizame zinnen die als taaie stroop hun weg niet meer kunnen vinden', zoals zij het zelf omschreef. 'Na 25 in bed en rolstoel is rusten het laatste waar ik zin in heb', vertelde ze in februari. Dat heeft ze in dit leven nog enkele maanden mogen doen, tot 4 juni. Regina is 61 jaar geworden.

Voor Lees ME schreef Regina in december 2006 het volgende gedicht:

Wie ben ik nog?
Pijn, dagen, nachten.
Uitgeteld.

Wat ben ik nog?
Woelend lichaam.
Schreeuwend waarom.

Waar ben ik nog?
Eenzaam eiland.
Gekrompen bestaan.

Toch...
In het wonder
van mijn hart;
bomen, bloemen
watervallen.
Zweef ik
in een vrije vlucht.

Ben ik mens
in waar ont~moeten.
Heeft mijn leven
zin en kracht.

Thuisgekomen.

Levend
in een stromend
hart.

In 1994 werd Regina geïnterviewd voor het Brabants Dagblad. Dit interview, getiteld ''Leven in een glazen kooi", is terug te lezen op ME/CVS.Net. Het verscheen ook in De Limburger, onder de titel "De kanariepietjes van de twintigste eeuw", bewaard door het ME/CVS Documentatiecentrum.

Lieve Regina, rust zacht.