§ ¶Klaarwakker

Voor de zoveelste keer breng ik de nacht grotendeels wakend door.
Komt dit door mijn ME/CVS of is het toch één van de overige honderdvijftig erkende slaapstoornissen?
Als je niet slaapt dan ben je moe, moeier, moeist de volgende dag.
Dat is al jaren zo. Altijd dacht ik dat ik nou eenmaal niet zo makkelijk sliep als de gemiddelde Nederlander.

meer

§ ¶Afhankelijkheid went nooit

Maandagmorgen. Ik moet nu toch eindelijk mijn column voor Lees ME eens schrijven, de deadline nadert. Maar thuiszorgzorgen slokken mijn schaarse energie voor de zoveelste keer op. Parkeren dus maar weer.

Ik ben 37 jaar en door de chronische ziekte ME alweer 15 jaar zo goed als bedgebonden.

Mijn hulp is ziek en de vervangster is niet komen opdagen. En mijn ouders die dagelijks bijspringen, zijn op vakantie.

Weer geen schoon bed en wie wast mijn haren.

meer

§ ¶Klaar

Toen ik net wakker werd was het donker buiten. Inmiddels wordt het langzaam licht. Toch is de dag nog van mij alleen. Behalve Wasbeer is niemand wakker. Zaterdagmorgen. Ik slurp van mijn thee en luister Franse chansons. Voor het weekend heb ik amper plannen. Geeft niet. Laat mij maar schuiven.

Stiekem ben ik trots. De afgelopen maanden waren moeilijk, maar ik heb volgehouden. Omdat ik wist waar ik het voor deed. Ik deed het voor deze dag. Voor dit moment.

Een periode afsluiten. Ik begreep nooit hoe dat moest. Ik hoorde mensen dingen zeggen als een punt erachter zetten of het boek dichtslaan, en dan snapte ik niet wat ze bedoelden. Ik wou niks liever dan het boek dichtslaan. Maar hoe deed je dat? Deze week heb ik het geleerd. Je hoeft het boek alleen maar uit te lezen. Meer niet. Ook als dat wat je leest je niet bevalt, moet je toch blijven lezen. Elke regel. En als je elke letter hebt gelezen, van de eerste tot de laatste bladzijde, hoef je niks meer te doen. Dan sluit het boek zich vanzelf.

§ ¶Herfst

Nu het zomerzonnetje al ver achter de wolken is verdwenen en herfstbladeren in al zijn kleuren van de bomen vallen, lijkt de kou ook in mijn lichaam gekropen te zijn. Met de kachel aan, kruip ik diep onder mijn dekens. Het motregent en ik hoor de druppels zachtjes tikken tegen mijn slaapkamerraam. De wind waait mijn gedachten terug naar de zomer. De zonnestralen die prikkelden op mijn huid. Op mijn ligbed kijkend naar de kinderen voor op het grasveld die elkaar met waterpistooltjes natspuiten.

Ik glimlach. Het was mooie zomer.

Maar ieder jaargetijde heeft wel iets vind ik. Zo ook de herfst en de komende maanden met de r in hun naam. Maar tegelijkertijd merk ik ook dat de aankomende donkere dagen invloed hebben op mijn lichaam en geest.

Het energieniveau daalt, het wordt moeilijker om mijn bed uit te komen, ik zit twee keer een half uur per dag achter de lichtlamp en ik draag twee huispakken over elkaar heen. Ik steek wat wierookstokjes aan, versier mijn huis met dennenappels en pompoenen. ´s Avonds brand ik wat kaarsjes in huis.

Ik lig op de bank en kijk door het raam.  Ik zie kinderen voor op het grasveld druk in de weer met hun vlieger die als een veertje gedragen wordt door de wind.

Ik glimlach.

Het heeft toch wel iets, de herfst.

§ ¶Alies Meerman

Wereld ME-Dag (2). Cartoon geplaatst met vriendelijke toestemming van Alies Meerman.

§ ¶Alies Meerman

Wereld ME-dag (1). Geplaatst met de vriendelijke toestemming van Alies Meerman.

§ ¶Mirjam Vissers

Met vriendelijke toestemming van Mirjam Vissers, zij maakt onder andere illustraties voor OPZIJ.

§ ¶Lijdt Hoogervorst aan Hoogmoedswaanzin?

Uiteraard heb ook ik het ME/CVS-Debat in de kamer met grote belangstelling gevolgd. Een debat dat ik zou willen omschrijven als triest en onnodig. Anno 2005 lijkt men het nog nodig te vinden om een minister te laten beslissen of ME een echte ziekte is. Men lijkt te vergeten dat er al voldoende onderzoek heeft plaatsgevonden en dat de rest van de wereld ME wél erkent. Het is zelfs door de Wereldgezondheids­­­organi­­satie als neurologische aandoening verklaard. De minister lijkt zich het recht toe te eigenen als een soort God te bepalen wie er ziek is en wie niet. De adviezen van de experts op dit gebied legt hij zomaar naast zich neer. Wie denkt Hoogervorst wel niet dat hij is? Hoogervorst zegt zich gesteund te voelen door anderen met een soortgelijke visie, noem Buunk en Renckens die de afgelopen tijd de aandacht op zich gevestigd hebben door ME als modeziekte af te doen. De honderden brieven die patienten naar de minister hebben gestuurd zijn kennelijk niet aangekomen bij Hoogervorst.

 

In het debat werden kreten geslagen als ‘ME is een stressgerelateerde aandoening en kan op dezelfde hoop gegooid worden als Burn out en overspannendheid’ en ‘ME patienten willen gewoon niet geholpen worden (door middel van CGT) en daarom zijn ze nog steeds ziek'. De protesten van kamerleden vielen in een bodemloze put. Even konden de kamerleden ervaren waar ME patienten al jarenlang mee geconfronteerd worden: Vechten tegen de bierkaai. 

 

Maar goed, er is nog hoop. De meeste leden van de kamercommissie waren voor erkenning van ME als ziekte, maar ook dan zal er voor ME patienten nog steeds niet veel veranderen. Ook als ME erkend zou worden lopen we in Nederland nog tientallen jaren achter, waardoor men ME beschouwt -net zoals MS vroeger-  als een gedragsstoornis. Daardoor zullen de nodige hulp(middelen) en voorzieningen geweigerd blijven worden en gedragstherapie als voorwaarde gesteld worden. Ik wacht de uitslag van het debat met spanning af.

§ ¶Marijn

Met vriendelijke toestemming van Mat Rijnders, sinds 1974 politiek tekenaar voor het Eindhovens Dagblad.

§ ¶Argus

Met vriendelijke toestemming van René Leisink van Studio Noodweer. Zijn cartoons zijn te vinden op www.argus-online.nl