ME/CVS vereniging http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/index.php de organisatie van de ME/CVS-patiënt nl Copyright 2010 2010-03-02T23:32:32+01:00 hourly 1 2000-01-01T12:00+00:00 XMRV-onderzoek Nijmegen mislukt http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/pivot/entry.php?id=350 http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/pivot/entry.php?id=350#comm Een groep onderzoekers van de Radboud Universiteit Nijmegen is er niet in geslaagd om het retrovirus XMRV te vinden in 32 oude bloedmonsters. Zij schrijven hierover in het British Medical Journal. De auteurs menen dat zij op grond van dit resultaat de eerdere resultaten uit de Verenigde Staten in twijfel mogen trekken. In oktober 2009 rapporteerden onderzoekers van het Whittemore Peterson Institute, het National Cancer Institute en de Cleveland Clinic in een artikel in Science dat zij bij ME-patiënten het retrovirus XMRV aantroffen. Ook 4% van de gezonde controles heeft dit virus onder de leden. Om het virus, waarvan het materiaal heel gering is, in het bloed te traceren bleek een complex procédé noodzakelijk. Inmiddels lopen er in de wereld diverse replicatie-studies waarbij andere onderzoekers met dezelfde methode de resultaten trachten te bevestigen. Ondertussen zijn ook drie korte studies uitgevoerd, twee in Engeland en deze van Van der Meer c.s. in Nijmegen, waarbij men met een eigen, veel minder ontwikkelde methode trachtte het virus op te sporen. Dit is telkens niet gelukt. De 4% XMRV onder de gezonde bevolking werd evenmin gevonden. De Amerikaanse onderzoekers gaven in commentaar op de Engelse onderzoeken al aan, dat daar diverse essentieel gebleken stappen werden overgeslagen.  De ME/CVS Vereniging wijst erop dat ook de Nijmeegse onderzoekers geen replicatie-studie hebben uitgevoerd maar kozen voor een eigen, ongeteste methode. Tevens zijn de personen, van wie het bloed is bestudeerd, destijds niet medisch onderzocht, zodat niet bekend is welke ziekte zij eventueel hadden. De onderzochte bloedmonsters zijn in 1991 verzameld met behulp van de Oxford-criteria. Deze criteria houden in dat iedereen met onverklaarde chronische vermoeidheid de diagnose CVS krijgt. Met de ziekte ME heeft dat weinig te maken. Van de monsters uit 1991 is bovendien slechts een selectie onderzocht. De ME/CVS Vereniging acht het dan ook aannemelijk dat geen van de onderzochte bloedmonsters van een ME-patiënt afkomstig was. Een van de personen, van wie destijds bloed is afgenomen, heeft in een openbare reactie verklaard dat er in Nijmegen in het geheel geen diagnostisch onderzoek plaatsvond. Persbericht UMC St. Radboud, 26 februari 2010 350@http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/ Een groep onderzoekers van de Radboud Universiteit Nijmegen is er niet in geslaagd om het retrovirus XMRV te vinden in 32 oude bloedmonsters. Zij schrijven hierover in het British Medical Journal. De auteurs menen dat zij op grond van dit resultaat de eerdere resultaten uit de Verenigde Staten in twijfel mogen trekken.
In oktober 2009 rapporteerden onderzoekers van het Whittemore Peterson Institute, het National Cancer Institute en de Cleveland Clinic in een artikel in Science dat zij bij ME-patiënten het retrovirus XMRV aantroffen. Ook 4% van de gezonde controles heeft dit virus onder de leden. Om het virus, waarvan het materiaal heel gering is, in het bloed te traceren bleek een complex procédé noodzakelijk. Inmiddels lopen er in de wereld diverse replicatie-studies waarbij andere onderzoekers met dezelfde methode de resultaten trachten te bevestigen.
Ondertussen zijn ook drie korte studies uitgevoerd, twee in Engeland en deze van Van der Meer c.s. in Nijmegen, waarbij men met een eigen, veel minder ontwikkelde methode trachtte het virus op te sporen. Dit is telkens niet gelukt. De 4% XMRV onder de gezonde bevolking werd evenmin gevonden. De Amerikaanse onderzoekers gaven in commentaar op de Engelse onderzoeken al aan, dat daar diverse essentieel gebleken stappen werden overgeslagen.
De ME/CVS Vereniging wijst erop dat ook de Nijmeegse onderzoekers geen replicatie-studie hebben uitgevoerd maar kozen voor een eigen, ongeteste methode. Tevens zijn de personen, van wie het bloed is bestudeerd, destijds niet medisch onderzocht, zodat niet bekend is welke ziekte zij eventueel hadden.
De onderzochte bloedmonsters zijn in 1991 verzameld met behulp van de Oxford-criteria. Deze criteria houden in dat iedereen met onverklaarde chronische vermoeidheid de diagnose CVS krijgt. Met de ziekte ME heeft dat weinig te maken. Van de monsters uit 1991 is bovendien slechts een selectie onderzocht. De ME/CVS Vereniging acht het dan ook aannemelijk dat geen van de onderzochte bloedmonsters van een ME-patiënt afkomstig was. Een van de personen, van wie destijds bloed is afgenomen, heeft in een openbare reactie verklaard dat er in Nijmegen in het geheel geen diagnostisch onderzoek plaatsvond.
Persbericht UMC St. Radboud, 26 februari 2010
]]> default 2010-03-02T13:54:00+01:00 Centrale Raad van Beroep haalt UWV-instructie ME/CVS onderuit http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/pivot/entry.php?id=349 http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/pivot/entry.php?id=349#comm Een uitspraak van de Centrale Raad van Beroep van 23 februari 2010 lijkt hardhandig een einde te hebben gemaakt aan een onderdeel van de beleidsinstructie van UWV inzake het terugkomen op eerder op onjuiste gronden genomen besluiten. Deze instructie was in 2006 tot stand gekomen uit overleg tussen de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en het hoofdkantoor van UWV. In de instructie staat onder meer, dat indien later door medisch onderzoek de oorzaak van de klachten wordt gevonden, dit een nieuw feit betreft. In dat geval moeten eerdere beslissingen, gebaseerd op het volgens de verzekeringsarts ontbreken van een oorzaak, worden herzien. Het gebeurt regelmatig dat een verzekeringsarts bij een ME-patiënt meent te moeten constateren dat er nog geen verband tussen klachten en ziekte is aangetoond. De instructie was onder andere bedoeld om aan te geven dat dit later met terugwerkende kracht kan worden hersteld. Het betreft een uitwerking van de bestaande wetgeving. In een rechtszaak tegen UWV had een van onze leden, onder verwijzing naar deze instructie, aangevoerd dat nieuw medisch onderzoek door het CVS/ME Centrum te Amsterdam inderdaad het verband met ziekte aantoont. De CRvB stelt echter dat een in 2007 gevonden oorzaak voor de klachten geen informatie geeft over eerdere jaren. Daarom was er volgens de CRvB niet alsnog recht op een uitkering wegens ziekte in 2005. UWV (2006), "Incidentele Mededeling AW. ME/CVS; handelwijze bij verzoek om terug te komen van een beschikking", 27 maart 349@http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/ Een uitspraak van de Centrale Raad van Beroep van 23 februari 2010 lijkt hardhandig een einde te hebben gemaakt aan een onderdeel van de beleidsinstructie van UWV inzake het terugkomen op eerder op onjuiste gronden genomen besluiten. Deze instructie was in 2006 tot stand gekomen uit overleg tussen de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en het hoofdkantoor van UWV.
In de instructie staat onder meer, dat indien later door medisch onderzoek de oorzaak van de klachten wordt gevonden, dit een nieuw feit betreft. In dat geval moeten eerdere beslissingen, gebaseerd op het volgens de verzekeringsarts ontbreken van een oorzaak, worden herzien. Het gebeurt regelmatig dat een verzekeringsarts bij een ME-patiënt meent te moeten constateren dat er nog geen verband tussen klachten en ziekte is aangetoond. De instructie was onder andere bedoeld om aan te geven dat dit later met terugwerkende kracht kan worden hersteld. Het betreft een uitwerking van de bestaande wetgeving.
In een rechtszaak tegen UWV had een van onze leden, onder verwijzing naar deze instructie, aangevoerd dat nieuw medisch onderzoek door het CVS/ME Centrum te Amsterdam inderdaad het verband met ziekte aantoont. De CRvB stelt echter dat een in 2007 gevonden oorzaak voor de klachten geen informatie geeft over eerdere jaren. Daarom was er volgens de CRvB niet alsnog recht op een uitkering wegens ziekte in 2005.
]]> default 2010-02-26T14:15:00+01:00 Lees ME 9 http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/pivot/entry.php?id=347 http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/pivot/entry.php?id=347#comm Het negende nummer van het ledentijdschrift Lees ME verscheen in december. Het nummer bevat ondermeer de volgende onderwerpen: Eet wat bij je pastCGT-ervaringen;ErkenME;Retrovirus XMRV;Boekbespreking; Me/CVS en hobby;En nog veel, veel meer...Neem een kijkje in de webversie van Lees ME nummer 9Word lid van de ME/CVS Vereniging en ontvang de volledige versie van Lees ME in de brievenbus. 347@http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/ Het negende nummer van het ledentijdschrift Lees ME verscheen in december.

Het nummer bevat ondermeer de volgende onderwerpen:

  • Eet wat bij je past
  • CGT-ervaringen;
  • ErkenME;
  • Retrovirus XMRV;
  • Boekbespreking;
  • Me/CVS en hobby;
  • En nog veel, veel meer...

Neem een kijkje in de webversie van Lees ME nummer 9

Word lid van de ME/CVS Vereniging en ontvang de volledige versie van Lees ME in de brievenbus.

]]> default 2010-02-10T20:00:00+01:00 Lees ME no. 9 is uit! http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/pivot/entry.php?id=348 http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/pivot/entry.php?id=348#comm 348@http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/

]]> leesme 2010-02-10T19:55:00+01:00 Nieuwe internationale richtlijn voor CVS onderweg http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/pivot/entry.php?id=346 http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/pivot/entry.php?id=346#comm De internationale vereniging van ME/CVS-wetenschappers en clinici, de IACFS/ME, heeft een subsidie ontvangen voor het opstellen van een nieuwe klinische richtlijn voor CVS. Volgens ME/CVS-onderzoeker Jason zijn zowel de Fukuda-criteria van 1994 (vermoeidheid plus minimaal 4 van 8 symptomen) als de Canadese consensus-definitie uit 2003 voor de medische praktijk ongeschikt: de eerste is te weinig onderscheidend, de tweede te gedetailleerd. In 2005 kwam programmaleider Reeves van de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) met een 'empirische definitie' die echter sterk is bekritiseerd. Het aantal CVS-patiënten zou bij die definitie tienmaal zo groot zijn. Reeves heeft onlangs bij het CDC een andere functie gekregen en houdt zich daar niet meer met ME of CVS bezig. Hij is opgevolgd door Elizabeth Unger. Sinds de introductie van de onderzoeksdiagnose CVS (Holmes, 1988) zijn er twee decennia voorbijgegaan waarin veel biomedische en epidemiologische onderzoeksresultaten zijn geboekt. De IACFS/ME en subsidiegever Hemispherx Biopharma zeggen gefrustreerd te zijn door het uitblijven van een goed hanteerbare definitie van CVS. De ontwikkeling van een Nederlandse richtlijn voor CVS staat al lange tijd stil. In maart hebben de patiëntenorganisaties een gesprek met uitvoerder CBO. Op de werkconferentie van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid van 5 februari j.l. inzake de evaluatie van het Verzekeringsprotocol CVS van de Gezondheidsraad bleek grote overeenstemming tussen de deelnemers dat er in het begin van de ziekte - voordat de verzekeringsarts een oordeel moet vellen - veel meer moet gebeuren. De ME/CVS Vereniging deelt dit standpunt. Te vaak houden diagnostiek en begeleiding op zodra de ziekte ME wordt vermoed of de patiënt aan criteria voor CVS lijkt te voldoen. Bron: Co-cure 346@http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/ De internationale vereniging van ME/CVS-wetenschappers en clinici, de IACFS/ME, heeft een subsidie ontvangen voor het opstellen van een nieuwe klinische richtlijn voor CVS.
Volgens ME/CVS-onderzoeker Jason zijn zowel de Fukuda-criteria van 1994 (vermoeidheid plus minimaal 4 van 8 symptomen) als de Canadese consensus-definitie uit 2003 voor de medische praktijk ongeschikt: de eerste is te weinig onderscheidend, de tweede te gedetailleerd.
In 2005 kwam programmaleider Reeves van de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) met een 'empirische definitie' die echter sterk is bekritiseerd. Het aantal CVS-patiënten zou bij die definitie tienmaal zo groot zijn. Reeves heeft onlangs bij het CDC een andere functie gekregen en houdt zich daar niet meer met ME of CVS bezig. Hij is opgevolgd door Elizabeth Unger.
Sinds de introductie van de onderzoeksdiagnose CVS (Holmes, 1988) zijn er twee decennia voorbijgegaan waarin veel biomedische en epidemiologische onderzoeksresultaten zijn geboekt. De IACFS/ME en subsidiegever Hemispherx Biopharma zeggen gefrustreerd te zijn door het uitblijven van een goed hanteerbare definitie van CVS.
De ontwikkeling van een Nederlandse richtlijn voor CVS staat al lange tijd stil. In maart hebben de patiëntenorganisaties een gesprek met uitvoerder CBO.
Op de werkconferentie van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid van 5 februari j.l. inzake de evaluatie van het Verzekeringsprotocol CVS van de Gezondheidsraad bleek grote overeenstemming tussen de deelnemers dat er in het begin van de ziekte - voordat de verzekeringsarts een oordeel moet vellen - veel meer moet gebeuren. De ME/CVS Vereniging deelt dit standpunt. Te vaak houden diagnostiek en begeleiding op zodra de ziekte ME wordt vermoed of de patiënt aan criteria voor CVS lijkt te voldoen.
Bron: Co-cure
]]> default 2010-02-08T17:53:00+01:00 ME/CVS Vereniging tegen aparte vermelding CVS op lijst WTCG http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/pivot/entry.php?id=345 http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/pivot/entry.php?id=345#comm Onlangs heeft de Taskforce Linschoten een voorstel besproken voor de vermelding van CVS op de 'lijst Borst'. Dit is een lijst van chronische aandoeningen die in aanmerking komen voor een tegemoetkoming in het kader van de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (WTCG). Uit navraag bij een woordvoerder van staatssecretaris Jet Bussemaker blijkt dat de status van het advies nog onzeker is. De ME/CVS Vereniging heeft laten weten sterk gekant te zijn tegen een vermelding van CVS op deze lijst. Op de lijst staat namelijk al 'aandoeningen van hersenen of ruggenmerg', en wel als 'zware farmaceutische kostengroep'. Myalgische Encefalomyelitis (ME) is zo'n aandoening, zodat ME-patiënten al in aanmerking komen voor de WTCG en een aanvulling op de lijst niet nodig is. Het apart vermelden van CVS zou een ontkenning betekenen van het bestaan en de aard van de ziekte ME. Mocht CVS als 'lichte farmaceutische kostengroep' worden beschouwd, dan zou een aparte vermelding tevens een achteruitgang betekenen. Bij de WTCG is de beperkte lijst van meetellende medicijnen wel een struikelblok. Er staan namelijk geen medicijnen op die door ME-patiënten in voldoende frequentie worden gebruikt. Dezelfde lijst van medicijnen geldt ook voor de 'compensatie eigen risico'. De ME/CVS Vereniging heeft daarom gevraagd om een uitbreiding van de lijst van medicijnen met in elk geval carnitine. Overigens kan ook WMO-zorg (zoals huishoudelijke hulp) recht op een tegemoetkoming geven. Criteria voor de WTCG: http://www.hetcak.nl/smartsite.dws?id=61429 345@http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/ Onlangs heeft de Taskforce Linschoten een voorstel besproken voor de vermelding van CVS op de 'lijst Borst'. Dit is een lijst van chronische aandoeningen die in aanmerking komen voor een tegemoetkoming in het kader van de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (WTCG). Uit navraag bij een woordvoerder van staatssecretaris Jet Bussemaker blijkt dat de status van het advies nog onzeker is.

De ME/CVS Vereniging heeft laten weten sterk gekant te zijn tegen een vermelding van CVS op deze lijst.

Op de lijst staat namelijk al 'aandoeningen van hersenen of ruggenmerg', en wel als 'zware farmaceutische kostengroep'. Myalgische Encefalomyelitis (ME) is zo'n aandoening, zodat ME-patiënten al in aanmerking komen voor de WTCG en een aanvulling op de lijst niet nodig is. Het apart vermelden van CVS zou een ontkenning betekenen van het bestaan en de aard van de ziekte ME. Mocht CVS als 'lichte farmaceutische kostengroep' worden beschouwd, dan zou een aparte vermelding tevens een achteruitgang betekenen.

Bij de WTCG is de beperkte lijst van meetellende medicijnen wel een struikelblok. Er staan namelijk geen medicijnen op die door ME-patiënten in voldoende frequentie worden gebruikt. Dezelfde lijst van medicijnen geldt ook voor de 'compensatie eigen risico'. De ME/CVS Vereniging heeft daarom gevraagd om een uitbreiding van de lijst van medicijnen met in elk geval carnitine. Overigens kan ook WMO-zorg (zoals huishoudelijke hulp) recht op een tegemoetkoming geven.

Criteria voor de WTCG: http://www.hetcak.nl/smartsite.dws?id=61429

]]> default 2010-01-20T23:31:00+01:00 ErkenME steunt project Ruud Vermeulen http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/pivot/entry.php?id=344 http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/pivot/entry.php?id=344#comm De actiegroep ErkenME heeft, naast het aanbieden van een petitie aan de Commissie VWS op 12 mei, via diverse acties giften en sponsorgelden ingezameld ter stimulering van een biomedische benadering van ME. Onlangs is besloten dat de opbrengst hiervan wordt ingezet voor de financiering van een samenwerkingsproject van het CVS/ME Centrum van dr. R.C.W. Vermeulen te Amsterdam en de afdeling immunologie van de Erasmus Universiteit Rotterdam. Het project betreft signalen van immuunactiviteit in plasmacellen. Volgens initiatiefneemster Christine van Reeuwijk hoopt ErkenME dat deze bijdrage leidt tot verdere activiteiten van het centrum en tot vergroting van de kennis over ME in Nederland. Bron: http://www.erken-me.nl/opbrengst-erkenme-naar-cvs-me-centrum-amsterdam 344@http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/ De actiegroep ErkenME heeft, naast het aanbieden van een petitie aan de Commissie VWS op 12 mei, via diverse acties giften en sponsorgelden ingezameld ter stimulering van een biomedische benadering van ME.
Onlangs is besloten dat de opbrengst hiervan wordt ingezet voor de financiering van een samenwerkingsproject van het CVS/ME Centrum van dr. R.C.W. Vermeulen te Amsterdam en de afdeling immunologie van de Erasmus Universiteit Rotterdam. Het project betreft signalen van immuunactiviteit in plasmacellen.
Volgens initiatiefneemster Christine van Reeuwijk hoopt ErkenME dat deze bijdrage leidt tot verdere activiteiten van het centrum en tot vergroting van de kennis over ME in Nederland.
]]> default 2009-12-08T14:53:00+01:00 Samenwerkingsverband ontwikkelt XMRV-test en onderzoekt behandeling http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/pivot/entry.php?id=343 http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/pivot/entry.php?id=343#comm Hemispherx Biopharma, de producent van Ampligen, gaat een samenwerkingsverband aan met het Whittemore Peterson Institute. De samenwerking moet leiden tot een gevalideerde test op het retrovirus XMRV. Daarnaast vindt er gezamenlijk onderzoek plaats naar een mogelijke behandeling door het activeren van natural killer cellen. De onderzoekers vermoeden dat XMRV de werking van (onder andere) deze cellen verstoort.In de Nederlandse media is vandaag op diverse plaatsen alsnog melding gemaakt van de ontdekking van het virus als mogelijke veroorzaker van ME.De ME/CVS Vereniging zal in Lees ME uitgebreid aandacht besteden aan XMRV.Samenwerkingsverband: Persbericht Hemispherx BiopharmaIn de Nederlandse media:Volkskrant: Virus mogelijk oorzaak chronisch vermoeidheidssyndroomParool: Virus mogelijk oorzaak ME/CVSNu.nl: Virus mogelijke oorzaak ME/CVSBrabants dagblad: Virus mogelijke oorzaak ME/CVSBNR Nieuwsradio archief: http://is.gd/4OKTO (audio) Telegraaf: Virus mogelijk oorzaak ME/CVS Nederlands Dagblad: Virus mogelijk oorzaak ME/CVSAlgemeen Dagblad: Virus mogelijk oorzaak ME/CVSEerder:NRC: Chronische moeheid misschien door XMRV-virus 343@http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/ Hemispherx Biopharma, de producent van Ampligen, gaat een samenwerkingsverband aan met het Whittemore Peterson Institute. De samenwerking moet leiden tot een gevalideerde test op het retrovirus XMRV. Daarnaast vindt er gezamenlijk onderzoek plaats naar een mogelijke behandeling door het activeren van natural killer cellen. De onderzoekers vermoeden dat XMRV de werking van (onder andere) deze cellen verstoort.

In de Nederlandse media is vandaag op diverse plaatsen alsnog melding gemaakt van de ontdekking van het virus als mogelijke veroorzaker van ME.

De ME/CVS Vereniging zal in Lees ME uitgebreid aandacht besteden aan XMRV.

Samenwerkingsverband: Persbericht Hemispherx Biopharma

In de Nederlandse media:

Eerder:

]]> default 2009-11-06T15:53:00+01:00 Uitnodiging Ledenbijeenkomst http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/pivot/entry.php?id=342 http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/pivot/entry.php?id=342#comm Beste leden, Graag nodigen wij u uit voor een ledenbijeenkomst van de ME/CVS Vereniging op zaterdag 7 november 2009 te Amersfoort. De bijeenkomst wordt om 13.00 uur ingeleid met een korte Algemene Vergadering. Vanaf ca. 14.00 uur is er gelegenheid tot nadere kennismaking. Datum: zaterdag 7 november aanstaande Tijd: 13.00-16.00 uur Locatie: Wilhelminalaan 5, Amersfoort Routebeschrijving: De Wilhelminalaan bevindt zich recht tegenover de hoofduitgang van Amersfoort CS. De vergaderlocatie is ongeveer 500 meter verwijderd van het station. In verband met de capaciteit van de zaal stellen wij het op prijs als u zich van tevoren aanmeldt via contact@me-cvsvereniging.nl. U kunt ons ook telefonisch bereiken: 036-7851865 of 038-4604288. Belangstellenden zijn van harte welkom. 342@http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/ Beste leden,

Graag nodigen wij u uit voor een ledenbijeenkomst van de ME/CVS Vereniging op zaterdag 7 november 2009 te Amersfoort. De bijeenkomst wordt om 13.00 uur ingeleid met een korte Algemene Vergadering. Vanaf ca. 14.00 uur is er gelegenheid tot nadere kennismaking.

Datum: zaterdag 7 november aanstaande
Tijd: 13.00-16.00 uur
Locatie: Wilhelminalaan 5, Amersfoort

Routebeschrijving: De Wilhelminalaan bevindt zich recht tegenover de hoofduitgang van Amersfoort CS. De vergaderlocatie is ongeveer 500 meter verwijderd van het station. In verband met de capaciteit van de zaal stellen wij het op prijs als u zich van tevoren aanmeldt via contact@me-cvsvereniging.nl. U kunt ons ook telefonisch bereiken: 036-7851865 of 038-4604288.

Belangstellenden zijn van harte welkom.

]]> default 2009-11-04T20:51:00+01:00 Dankzij de website weet ik beter http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/pivot/entry.php?id=327 http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/pivot/entry.php?id=327#comm ‘Heb jij de website www.erken-me.nl ook bezocht?’ vraagt Harriët aan haar vriendin Claar met wie ze voor bij de bakker staat te praten. ‘Ja, wat geweldig zeg die oproep om de ziekte Myalgische Encefalomyelitis te erkennen, en om geld in te zamelen voor biomedisch onderzoek.’ Harriët zegt: ‘Ik vind die site echt een enorme eye-opener, en wist jij dat Florence Nightingale die van 1820 tot 1910 leefde zelf vermoedelijk ook ME heeft gehad?’ ‘Ja, dat las ik.’ ‘Eeuwen terug kwam deze ziekte dus ook al voor? En de oorzaak van ME heeft dus helemaal niets met de versnelde maatschappij te maken?’ ‘Klopt,’ zegt Claar. Maar wat denk ik wel zo is: door de versnelde maatschappij hebben veel mensen zich nooit in deze ziekte verdiept en daardoor het bestaande vooroordeel nooit bijgesteld.’ 327@http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/ ‘Heb jij de website www.erken-me.nl ook bezocht?’ vraagt Harriët aan haar vriendin Claar met wie ze voor bij de bakker staat te praten.
‘Ja, wat geweldig zeg die oproep om de ziekte Myalgische Encefalomyelitis te erkennen, en om geld in te zamelen voor biomedisch onderzoek.’
Harriët zegt: ‘Ik vind die site echt een enorme eye-opener, en wist jij dat Florence Nightingale die van 1820 tot 1910 leefde zelf vermoedelijk ook ME heeft gehad?’
‘Ja, dat las ik.’
‘Eeuwen terug kwam deze ziekte dus ook al voor? En de oorzaak van ME heeft dus helemaal niets met de versnelde maatschappij te maken?’
‘Klopt,’ zegt Claar. Maar wat denk ik wel zo is: door de versnelde maatschappij hebben veel mensen zich nooit in deze ziekte verdiept en daardoor het bestaande vooroordeel nooit bijgesteld.’

Harriët valt stil.
‘Wat is er?’
Even een aarzeling, dan zegt ze: ‘Ik was ook zo vooringenomen. Mijn 35 -jarige buurvrouw heeft al jaren ME en elke keer dacht ik: we zijn allemaal wel eens moe, zet toch eens gewoon wat meer door, maar als je de wetenschappelijke literatuur leest, heeft deze ziekte niets met normale moeheid te maken. En te veel bewegen, blijkt juist averechts te werken.
Ik vond het altijd zo verwarrend. De ene keer ging mijn buurvrouw zelf naar de bakker, de andere keer vroeg ze of ik soms brood voor haar wilde halen. En als ik wel eens even bij haar wilde binnenwippen, kwam het meestal niet gelegen omdat ze bijvoorbeeld net thuiszorghulp had gehad. Dan dacht ik bovendien eerlijk gezegd wel eens: zo’n jonge vrouw, en bijkomen van je hulp…?
Maar nu ik de website heb bezocht, weet ik wel beter.’
‘Claar zegt: ‘Nou inderdaad. ME -patiënten zijn na elke minimale inspanning nog zieker dan ze toch al waren. En er is nog steeds te weinig aandacht voor deze ziekte. En dat terwijl de Wereldgezondheidsorganisatie ME 40 jaar geleden al als een neurologische ziekte heeft erkend!’
‘Het is wat,’ zegt Harriët, die nog steeds met Claar voor bij de bakker staat te praten.
‘Zeker, maar doen we ook nog wat?’
‘Ja natuurlijk Claar. Ik geef graag gehoor aan de oproep om geld te storten op bankrekeningnummer 1116.72.694 ten name van Stichting ErkenME te Rijnsaterwoude.
En ik zal zelf dit jaar ook nog een actie organiseren en hopelijk velen met mij.
Denk aan een sponsorloop voor scholieren. Een collecte in een jeugddienst, en…’
Ineens zegt Harriët als ze een blik op de kerktoren werpt: ‘Nou weet ik het! Florence Nightingale was the lady with the lamp. Maar helderder dan haar lamp gaf ze zélf licht, in haar mededogen en ontferming. Daarom ga ik nu eerst naar mijn buurvrouw om te vragen of ze soms nog een broodje nodig heeft. En als we daarna dan eens waxinelichtjes gaan kopen, en een kraam voor de komende bazaar van de kerk huren, dan kunnen we mensen die op die dag lichtjes willen kopen op de website www.erken-me.nl wijzen.’
‘Wat een goed idee Harriët. En dan kan het toch niet anders of mensen geven massaal geld voor onderzoek naar lichamelijke oorzaken en gevolgen?’
‘Zeker weten!’ antwoordt Harriët. ‘Niet ME -patiënten moeten meer gaan bewegen, maar wij moeten nu eindelijk eens in beweging komen.’
De twee vriendinnen stoten elkaar glimlachend aan, en zeggen: ‘Kom, waar wachten we nog op!’

]]> Christine 2009-06-08T15:34:00+01:00 ME contactgroep http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/pivot/entry.php?id=105 http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/pivot/entry.php?id=105#comm Jongerenforum 105@http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/ Jongerenforum

Een webstek voor JONGE ME- en CVS PATIËNTEN (tot 30 jaar), maar ook voor ouders, broers, zussen en partners. Hier kun je allerlei ervaringen uitwisselen en hopelijk ook leuke dingen met elkaar delen. Het is een besloten website en forum

]]> linkdump 2005-04-22T16:57:00+01:00 ME startpagina http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/pivot/entry.php?id=12 http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/pivot/entry.php?id=12#comm ME Startpagina 12@http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/ ME StartpaginaDe ME-Startpagina omvat een goede verzamelinks naar ME-websites. Categorieën zijn (o.a.): gerelateerde ziektes, ME-bronnen, alternatieve therapieën, cognitieve gedragstherapie, candida, reguliere therapieën, discussiegroepen. ]]> linkdump 2004-12-04T10:49:00+01:00 ME-Platform http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/pivot/entry.php?id=10 http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/pivot/entry.php?id=10#comm ME-Platform 10@http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/ ME-PlatformHet ME-Platform biedt aan patiënten, betrokkenen, (para)medici, wetenschappers en ME-organisaties de gelegenheid zich uit te spreken over tal van onderwerpen die met ME/CVS samenhangen.

]]> linkdump 2004-12-04T10:33:00+01:00 ME/CVS Documentatiecentrum http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/pivot/entry.php?id=29 http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/pivot/entry.php?id=29#comm Docu-centrum 29@http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/ Docu-centrum

Het vernieuwde ME/CVS Documentatiecentrum van Sjaak Smeenk is nu online op http://www.me-cvs.nl.

Alle artikelen zitten nu in een database en kunnen worden opgezocht in de zoek functie rechts boven aan de pagina.

]]> linkdump 2004-12-01T14:24:00+01:00 Steungroep http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/pivot/entry.php?id=28 http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/pivot/entry.php?id=28#comm Steungroep 28@http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/ SteungroepDe Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid behartigt de belangen van ME-patiënten op het gebied van werk, school en studie, arbeidsongeschiktheid, uitkeringen en voorzieningen en geeft hierover informatie en advies> ]]> linkdump 2004-12-01T00:01:00+01:00 Linkdump http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/pivot/entry.php?id=3 http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/pivot/entry.php?id=3#comm Entries posted in the linkdump category will appear in this column. 3@http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/ linkdump 2004-01-30T21:25:00+01:00