§ ¶Klaar

Toen ik net wakker werd was het donker buiten. Inmiddels wordt het langzaam licht. Toch is de dag nog van mij alleen. Behalve Wasbeer is niemand wakker. Zaterdagmorgen. Ik slurp van mijn thee en luister Franse chansons. Voor het weekend heb ik amper plannen. Geeft niet. Laat mij maar schuiven.

Stiekem ben ik trots. De afgelopen maanden waren moeilijk, maar ik heb volgehouden. Omdat ik wist waar ik het voor deed. Ik deed het voor deze dag. Voor dit moment.

Een periode afsluiten. Ik begreep nooit hoe dat moest. Ik hoorde mensen dingen zeggen als een punt erachter zetten of het boek dichtslaan, en dan snapte ik niet wat ze bedoelden. Ik wou niks liever dan het boek dichtslaan. Maar hoe deed je dat? Deze week heb ik het geleerd. Je hoeft het boek alleen maar uit te lezen. Meer niet. Ook als dat wat je leest je niet bevalt, moet je toch blijven lezen. Elke regel. En als je elke letter hebt gelezen, van de eerste tot de laatste bladzijde, hoef je niks meer te doen. Dan sluit het boek zich vanzelf.

§ ¶Wasbeer en de wassen neus

Hoorde ik dat nu goed? Hoorde ik een secretaris van de Gezondheidsraad zojuist op radio 1 zeggen dat als ME officiële erkenning kreeg, en iets werd waar je ’je niet voor hoefde te schamen’, dat er straks 80.000 patiënten zouden zijn in plaats van 40.000? Nee toch? Dat kan ik toch niet echt gehoord hebben?

 

Zou zo'n uitspraak namelijk niet impliceren dat ME nu wél iets is waar je je voor moet schamen? Zou dát dan het echte standpunt van de Gezondheidsraad zijn? Dat ME-patiënten schaamteloos zijn in plaats van ziek? Wasbeer is in verwarring. Enige tijd terug meldde een rapport van de Gezondheidsraad dat ME/CVS werd erkend als erntige invaliderende aandoening. Vandaag hoor ik op de radio dat de Gezondheidsraad ME toch niet erkent. Ze erkennen slechts de mensen die last hebben van ME.

 

Dat klinkt niet wetenschappelijk. Dat klinkt als politiek. Dat klinkt als een trucje, dat wij  ook kunnen toepassen. We zijn immers met veertigduizend. Zullen we afspreken dat we de Gezondheidsraad niet meer erkennen? Alleen nog de mensen die last hebben van die Gezondheidsraad? Zullen we afspreken dat we minister Hoogervorst niet meer erkennen? Alleen nog de mensen die last hebben van Hoogervorst? Zullen we afspreken dat we de Nijmeegse onderzoeksresultaten naar CGT niet meer erkennen? Alleen nog de mensen die last hebben van die ’resultaten’?

 

Mooi. Dat ruimt lekker op.

§ ¶Wasbeer en het paard

Ik werd vorige week vroeg uit bed gebeld. De zon was amper op toen mijn mailbox al was volgestroomd met felicitaties. Vrienden, kennissen en dierbaren waren zó blij voor me, sommigen konden wel huilen. ME een echte ziekte! ME eindelijk erkend! Ik was geraakt door het medeleven. In eerste instantie kon ik een glimlach niet onderdrukken. Totdat ik begon te lezen. ME een échte ziekte, maar CGT een échte behandeling. Tot de dag van vandaag heb ik vrienden niet durven zeggen dat ik hun euforie niet deel. Ik moet ze al zo vaak teleurstellen. ME eindelijk erkend? Misschien mag ik een gegeven paard niet in de bek kijken, maar hoe meer krantenartikelen ik deze week las, hoe meer ik het gevoel kreeg dat dit paard een paard van Troje was.

 

Ik vind het rapport van de Gezondheidsraad een knap stukje marketing. Daar is goed over nagedacht door mevrouw Borst en haar commissie. Mensen die kritiek hebben op de 'Nijmeegse' CGT, en de wijze waarop de effectiviteit van CGT als behandeling zou zijn 'bewezen', worden neergezet als beroepspatiënten. Een minderheid die verhard is, of zelfs verbitterd. Dat soort karikaturen hoef je toch niet serieus te nemen? Nee hoor, Nijmeegse CGT is onaantastbaar. Onfalsificeerbaar. Ik ben deze week een paar keer voor de spiegel gaan staan. Nadat ik tot grote tevredenheid mijn kapsel had geïnspecteerd keek ik mezelf eens indringend aan. Zag ik daar een beroepspatiënt? Zag ik een verblind slachtoffer? Zag ik iemand zonder nuance of zelfkritiek?

 

Hoe goed ik ook keek, ik zag slechts een patiënt die beter wil worden. Een patiënt met twee open ogen, een open mind en een goed stel hersens. Een patiënt die, naast allerlei andere therapieën, ook CGT heeft geprobeerd om te herstellen. Een patiënt die nog net zo ziek is. Ik zag in die spiegel geen beroepspatiënt.

 

Ik zag een mens met recht van spreken.

§ ¶Wasbeer en de eerste

Ooit een blind date gehad? Ik wel. Lang geleden, toen ik nog op de middelbare school zat. Ze heette Caroline en zat op hockey. Ze vroeg voortdurend of ik haar saai vond. Ze was fan van Take That. De date was geen succes, maar ik moet er nog vaak aan denken. Meestal in een wachtkamer. Als ik bij een nieuwe arts op bezoek moet. De onzekerheid. De zenuwen. Niet weten wat voor vlees ik in de kuip heb. Ik ben nu 5 jaar ME-patiënt, en in die tijd heb ik veel over artsen geleerd. Ik heb geleerd dat, of het nu een keurings-, verzekerings-, of huisarts is, hoe hij reageert op mijn ziekte zegt meer over hem dan over mij. Hoe een arts ook denkt, en wat hij ook voor diagnose stelt, mijn klachten zijn er nog nooit door veranderd. Helaas is zo’n artsenbezoek vaak belangrijk. Voor erkenning, of voor levensonderhoud. Een artsenbezoek is dan als roulette. Soms heb je geluk, soms heb je pech.

 

Van de week had ik geluk. Via via was ik benaderd door een radioprogramma van de NCRV. ‘Plein Publiek’. Elke woensdag is daar een huisarts te gast, die vragen beantwoordt over een thema. Deze week was het thema ME. Ik stelde een vraag over koorts, en hoe het komt dat veel ME-patiënten niet meer in staat lijken koorts te krijgen. “Dan zijn we gelijk van dat psychische gezeur af,” dacht ik nog. Ik hield mijn hart vast. “Ik weet het niet,” antwoordde de dokter “dat is nog niet bekend.” De huisarts erkende dat er nog weinig zeker is over de oorzaak van ME. Dat de medische stand nog niet zo ver is. Dat ME een mysterieuze ziekte is, maar wel een ernstige, dus dat ME-patiënten steun en erkenning verdienen. Een verademing. Gewoon zeggen dat je het niet weet. Laat ik zijn goede voorbeeld volgen.

 

Dit is mijn eerste column op de website van de ME/CVS-vereniging. Ik weet niet hoelang het nog zal duren voordat de patiëntenvereniging weer operationeel zal zijn. Wat ik wel weet is dat de werkgroep er alles aan doet om te zorgen dat dit zo snel mogelijk is. Ik weet niet hoeveel hobbels, tegenwerking en opstartproblemen we nog moeten overwinnen, maar ik weet dat er sprake is van stilte voor de storm. Er zal heel snel nieuws te melden zijn. Wij verdienen een professionele, democratische en sterke patiëntenvereniging, en daar zullen we voor vechten.