ME/CVS vereniging

28 januari 2012, Volledige film Voices from the Shadows

Vorige maand is de volledige film Voices from the Shadows gereed gekomen. De film is nu als dvd te bestellen bij de makers ervan, Natalie Boulton en haar zoon Jess.

zie: http://voicesfromtheshadowsfilm.co.uk/

Er was al geruime tijd contact tussen Natalie en het bestuur van de ME/CVS Vereniging. Dat resulteerde er in, dat de dvd al bijna twee weken geleden  ter beschikking stond van onze vereniging, als enige in Nederland.

Er zijn inmiddels de nodige contacten gelegd met verschillende omroepen, en we hopen dat die in de nabije toekomst zullen resulteren in uitzending van de volledige, uiterst aangrijpende doumentaire, die zo'n levendig beeld geeft van de lange lijdensweg met soms dodelijke afloop van enkele ME-patiënten, dat die op het netvlies blijft hangen.

Mocht u geïnteresseerd zijn in bijvoorbeeld een vertoning van deze film met een Nederlandse toelichting van de situatie zoals die in Nederland is, aarzel dan niet contact op te nemen met de ME/CVS Vereniging.

26 januari 2012, In gesprek met Theo Wijlhuizen

Theo Wijlhuizen, al jarenlang een  bekend gezicht in ME-kringen, heeft zich bereid verklaard de medische vraagbaak van de ME/CVS Vereniging te ondersteunen met medische uitleg en adviezen. Theo is zoals bekend oorspronkelijk internist, maar heeft door zijn wereldwijde contacten en door eigen experimenten en navorsingen een schat aan kennis opgedaan over onder andere ME.

Overleg met hem is gaande om met name de werking van de stof BH4 op DNA-niveau, maar ook andere aspecten en oorzaken van ME op een eenvoudige, deels visuele en vooral voor alle ME-patiënten begrijpelijke wijze te presenteren in afleveringen.  Berichtgeving daarover volgt.

Vragen aan hem kunnen gesteld worden via de ME-vragenlijn  van de Vereniging, telefonisch op maandagavond van 19 tot 20 uur, en op donderdag overdag van 11 tot 13 uur, tel. 0578 618697. U kunt uw vraag ook mailen naar mecvsvereniging11@gmail.com.

ME/CVS toch een echte ziekte? – De erfelijkheidstudie van Albright, Light et al.

De ‘prullenbakdiagnose’ ME/CVS zorgt al jaren voor verwarring. Omdat veel artsen niets anders meer weten, wordt ME/CVS vaak als vuilnisvat gebruikt om hun probleempatiënten in te dumpen. Dit artikel laat zien dat er binnen deze ‘prullenbakgroep’ wel degelijk iets ‘echts’ gevonden is. Iets met een sterk genetische achtergrond.

Het risico op erfelijke aandoeningen kent verschillende gradaties. Het meeste risico op een erfelijke aandoening wordt veroorzaakt door enkelvoudige genetische mutaties. Voorbeelden daarvan zijn diabetes type 1 en sikkelcelziekte.

Hierna komen de aandoeningen die worden beïnvloed door verschillende genen, zoals auto-immuunziekten en prostaatkanker. Fibromyalgie hoort tot deze categorie, en door een ongewoon sterke genetische component hoort fibromyalgie volgens Dr. Clauw bovenaan de lijst te staan. Het is nog afwachten waar ME/CVS staat, maar gebaseerd op deze studie is het goed mogelijk dat ME/CVS ook bovenaan de lijst thuishoort.

Eén fascinerend aspect van genetica bij auto-immuunziekten is dat naar het schijnt vergelijkbare genetische afwijkingen verschillende familieleden vatbaarder maken voor verschillende auto-immuunziekten.

Om een voorbeeld te noemen: grootmoeder kan aan lupus lijden, haar dochter aan diabetes type 1, en haar nicht aan reumatische artritis.

Hier volgen wat passages uit een interview met Dr. Alan Light (co-auteur van deze studie)over families, genen en ME/CVS.

Eerstegraad verwanten zijn kinderen, broer/zus en ouders, tweedegraad neven, nichten, ooms, tantes en grootouders en derdegraad achterneven en achternichten. U heeft in al deze drie verwantschapsgraden een ‘aanzienlijk verhoogd risico’ voor ME/CVS gevonden, waarvan u beweert dat die de genetische invloed op ME/CVS waarschijnlijk doet lijken . In soortgelijke studies zijn er erfelijke factoren bij diverse aandoeningen gevonden. Van prostaatkanker tot aneurysma en diabetes. Hoe sterk blijken de erfelijke factoren bij ME/CVS te zijn t.o.v. deze andere aandoeningen?

Deze zijn op zijn minst even sterk als bij prostaatkanker en diabetes. Uit deze gegevens blijkt dat het mogelijk is dat door een gen niet alleen de kans op ME/CVS groter wordt, maar in sommige gevallen kan ME/CVS zelfs worden veroorzaakt door een genmutatie.

'We zijn van plan deze stambomen te onderzoeken op erfelijke aanleg voor ME/CVS’, zegt u. Wat voor een onderzoek wordt dat, kijkt u hierbij naar een gemeenschappelijk gen binnen deze families? Hoeveel genen gaat u bekijken, en zijn de financiën hiervoor al rond?

We hebben meerdere keren subsidies aangevraagd, maar tot op heden is er geen aanvraag gehonoreerd. We hebben wat geld van de Library of Congress, maar dat is niet genoeg om de genen te onderzoeken die ontregeld zijn bij ME/CVS patiënten. Het beste zou zijn om een uitgebreide scan te maken van alle genen, deze te bekijken bij familieleden die ME/CVS hebben, en dit te vergelijken met de scans van de familieleden zonder ME/CVS.

Als de diagnose ME/CVS niet alleen een direct familielid treft, maar iemand van de tweede of derde graad, duidt dat dan op een ‘kernprobleem’?

Wanneer het gaat om families die niet dicht bij elkaar wonen, suggereert dat een genetische risicofactor in plaats van een omgevings-risicofactor.Dit kan betekenen dat een gemeenschappelijk gen verantwoordelijk is voor een verhoogde kans op ME/CVS, of in een kleine subgroep zelfs de werkelijke oorzaak is van ME/CVS. Dit is bijvoorbeeld het geval bij minder dan 1% van Alzheimer patiënten. Zij hebben een genmutatie van amyloid beta die Alzheimer veroorzaakt.

Tot slot:

Hoewel een erfelijke aanleg al is gesuggereerd in de literatuur, is dit het eerste bevolkingsonderzoek dat deze bewering ruimschoots onderbouwt.

Door het herkennen van de genen die zorgen voor de erfelijke aanleg voor ME/CVS, en door een beter begrip van hun invloed op de gezondheid kan dit leiden tot:

- het vroeger herkennen van vatbare personen;

- het preventief scannen van personen met een verhoogd risico;

- een betere maatstaf in de gezondheidszorg voor wat betreft het risico voor het ontwikkelen van ME/CVS;

- alles wat leidt tot behandeling van of medicatie voor diegenen die worden getroffen door deze slopende ziekte.

Bronnen: http://forums.phoenixrising.me/content.php?522-“All-in-the-Family”-A-Real-Disorder-After-All-–-the-Albright-CFS-Heredity-Study en : http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3128000/

Fysiotherapie en de ICC

Kent  de  fysiotherapeut de nieuwe Internationale Consensus Criteria voor het onderscheid tussen Myalgische Encephalomyelitis (ME) en Chronisch Vermoeidheids Syndroom (CVS)?
 
In een recente bijdrage voor het blad Psych Fysio, een opleider in psychologie voor fysiotherapeuten, maken twee leden van de ME/cvs vereniging, Rob Arnoldus en Arjen Speksnijder, melding van nieuwe internationale ontwikkelingen.

Toen in 1988 de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom voor onderzoeksdoeleinden werd geïntroduceerd, ging de gedachte nog uit naar een relatief kleine groep patiënten die niet herstelde van een virusinfectie. In de loop van de tijd werden deze criteria,  (Ramsay, 1988, ME, Holmes et al., 1988, CVS, en Fukuda et al., 1994, CVS)  steeds meer opgerekt en nam ook het aantal verschillende definities voor het ziektebeeld toe. Arnoldus en Speksnijder wijzen in die context op de komst van de nieuwe internationale consensus criteria van Carruthers e.a. (ICC) die scherp onderscheid maken tussen ME en CVS (zie vertaling van de ICC op de website van de ME/cvs vereniging).

Arnoldus en Speksnijder constateren dat het verlies aan functionele mogelijkheden bij ME/CVS patiënten  groter is dan bij Multiple Sclerose en bij (het eindstadium van) nierziekte,  en verwijzen naar onderzoek van de psychologe Taylor e.a. (2004). Door melding te maken van baanbrekend onderzoek van Light e.a., Schultzer e.a. en de onderzoeksgroep van Klimas laten zij zien dat ME/CVS zijn sporen (o.a. met biomarkers in het bloed!) achter laat.

De auteurs tonen aan dat inmiddels ook topwetenschappers verbonden aan de Stanford- universiteit, (zie: http://chronicfatigue.stanford.edu), de universiteit van Columbia (zie: http://cii.columbia.edu/) en de Bond-universiteit (zie: http://www.bond.edu.au/about-bond/news-and-events/news/BD3_015734) zich verdiepen in de problematiek van ME/CVS patiënten. Onderkenning van de lichamelijke problematiek van ME patiënten is een randvoorwaarde voor hun begeleiding door paramedici. Hier wordt in een volgende bijdrage meer aandacht aan besteed.
 
Zie voor de originele bijdrage:  http://www.psychfysio.nl/Nieuws/6_01_1.html

Rob Arnoldus heeft al meerdere publicaties op zijn naam staan in gekende psychologie-tijdschriften, en waagt zich als het ware in het hol van de leeuw door in die kringen duidelijk te maken dat ME een biomedische ziekte is. (zie ook: http://www.springerlink.com/content/l3p25kp7t111363p/ en http://www.tcgp.nl/nl/db_detail.php?recordID=2005)

Arjen Speksnijder, fysiotherapeut, zal binnenkort in Lees ME een artikel publiceren over APS-therapie.