Naar de inhoud

ANBI Logo

ME is geen aanstellerij

Bron: Nederlands Dagbad
Datum: 10 mei 2006
artikel:  [[download:20060510_artikel_Nederlands_Dagblad.pdf:icon:ME is géén aanstellerij:]]

'ME is géén aanstellerij'

van onze redactie Leven en Welzijn

ME of het chronisch vermoeidheidssyndroom is géén aanstellerij. De aandoening kan verklaard worden uit genetische veranderingen in het lichaam die optreden na belastende omstandigheden."
Die boodschap wil de Vereniging, in de aanloop naar 12 mei, uitgeroepen tot 'Wereld ME-dag', nog eens benadrukken. Wetenschappers hebben het afgelopen jaar de gegevens geanalyseerd van het grootste onderzoek op het gebied van ME/CVS. Ze ontdekten dat bij ME/CVS-patiënten genetische mutaties optreden, die het aanpassingsvermogen van het lichaam aantasten. Het gaat om genen die verband houden met hoe het lichaam reageert op stress, zoals infecties. verwondingen en andere fysiek of mentaal belastende omstandigheden. Volgens dr. William Reeves, onderzoeksdirecteur van het Amerikaanse instituut Center for Disease and Prevention (CDC) is nu voor het eerst bewezen dat mensen die aan CVS lijden afwijkingen vertonen in bepaalde genen die gekoppeld zijn aan de stressrespons in het brein. De gegevens zijn afkomstig uit een onderzoek onder 227 inwoners van Wichita in de Amerikaanse staat Kansas. Het twee miljoen dollar kostende onderzoek omvatte onder meer meting van het slaaptroon en het autonome zenuwstelsel, uitgebreid bloedonderzoek en genetisch onderzoek. De resultaten staan in een verzameling artikelen in het aprilnummer van het wetenschappelijke tijdschrift Pharmagenomics.

De oorzaak van ME (myalgische encephalomyelitis) is hiermee overigens nog niet opgehelderd. Een paar maanden geleden zochten andere onderzoekers. van de universiteit van New South Wales in Australië die oorzaak nog in een hersenbeschadiging. Mensen met ME zouden aan de gevolgen van de ziekte van Pfeiffer, in een eerdere fase in hun leven. een hersenbeschadiging hebben overgehouden. De medische wereld is tot op heden niet overtuigd van een eenduidige lichamelijke oorzaak van ME/CVS. De politiek ook niet. Hoewel de Gezondheidsraad vorig jaar in een rapport sprak van een 'reële, ernstig invaliderende aandoening' en er steeds meer aanwijzingen zijn voor een lichamelijke oorzaak, heeft ook minister Hoogervorst tot op heden zijn standpunt om ME/CVS niet als zelfstandig ziektebeeld te erkennen niet herzien. Hierdoor komen steeds meer ernstig zieke patiënten in de problemen, meent de ME/CVS-Vereniging. In de aanloop naar Wereld ME-dag is ook een nieuw boek over de omstreden aandoening verschenen. In Meer dan Moe; een andere visie op ME/CVS  (uitgeverij Houtekiet, Antwerpen)  beschrijft ervaringsdeskundige Monique Schonckert (1953) haar ervaringen. Schonckert keert zich in niet mis te verstane taal tegen politiek en medici die ME als aandoening maar niet serieus willen nemen. “Nederland is een land geworden waar zieken moeten bewijzen dat ze echt ziek zijn. Wie de pech heeft ME te hebben, krijgt cognitieve gedragstherapie (psychotherapie. red.) en daarmee is de kous af. De opvattingen van de minister, die publiekelijk durft te beweren dat de ziekte zal verdwijnen als de diagnose niet meer wordt gesteld, getuigen van een naïviteit die ik in dit postmoderne tijdperk nauwelijks voor mogelijk hield. Je kunt toch niet serieus van mening zijn dat een probleem. van welke aard ook. verdwijnt door het te negeren?” Haar hoop. zegt Schonckert. is gevestigd op nóg meer (buitenlands) onderzoek dat aantoonbare lichamelijke afwijkingen bij ME-patiënten vaststelt. “Misschien brengt de toekomst mij ooit dezelfde voldoening die mensen met maagzweren twee decennia geleden proefden, toen eindelijk bleek dat hun klachten niet werden veroorzaakt door hun karakter, leefstijl en voeding, maar gewoon door een bacterie. Een simpele antibioticakuur bracht voor velen het herstel dat jarenlange psychotherapie en ingewikkelde diëten niet hadden kunnen bieden."

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften