Naar de inhoud

ANBI Logo

ME Lotgenotencontact en (S)OLK

10 april 2016, ME Lotgenotencontact en (S)OLK

Ervaringsverhaal van ME patiënte Windy
 
Het heeft vier jaar geduurd voordat ik contact zocht met lotgenoten. Lieve mensen die helaas hetzelfde lot "genieten".
 
De drempel was voor mij zo hoog omdat ik gevoelsmatig zou moeten toegeven dat ik, ondanks dat ik inmiddels al 2x de diagnose ME en POTS kreeg en daarnaast fybromyalgie, ook echt ziek was. Ik was juist degene die beter zou worden, dat wist ik zeker. Mensen met ME zijn langdurig ziek en tot die groep wilde ik niet behoren.
 
Ik had vanaf het begin van mijn ziekte alle adviezen van mijn bedrijfsarts en de door mijn werkgever ingehuurde psycholoog opgevolgd. Daarna had ik tegen beter weten in na een half jaar een multidisciplinair traject (OLK, ook wel SOLK genoemd), ook nog 2 jaar een nabehandeling gevolgd met fysiotherapie, gewoon omdat dit het advies was. Er was mij beloofd dat ik beter zou worden en ik had er alles aan gedaan, dus dat moest zich wel terug betalen. Als ik contact zou zoeken met lotgenoten dan zou ik nooit de vruchten plukken van al mijn inspanningen. Dan zou ik toegeven dat ik die vreselijke ziekte ook zou hebben. No way.
 
Ik hield me vast aan de stressregulatie stoornis die ik zou hebben volgens de psychiater van het OLK. Binnen een half jaar zou ik zeker al positief resultaat merken als ik het programma zou volgen en dit zou nog jaren doorwerken. Stress ontregelt je hele lichaam. Nou inderdaad bij een heel klein beetje stress lig ik plat. Alle klachten verergeren. Mijn energie zou langzaam terug komen en ik zou mijn leven terug krijgen uiteindelijk. Het klonk logisch en ik ging ervoor. De psychiater zei nog wel dat in de medische wereld niet genoeg onderkend werd hoe de ziekte van pfeiffer die bij mij vooraf ging aan ME, het hele lichaam kan ontregelen. Een wijze uitspraak. Ik was helemaal kapot aan het einde van het gesprek wat zich lichamelijk liet zien in knal rode wangen. Ik vond het grappig toen ik in het verslag terug las dat ik last had van blozen.
 
Ik wilde niet zien dat ik achteruit ging. Mijn motto was positief blijven en me op de toekomst richten. Ik was een geweldige struisvogel en hopeloos positief.
 
Op psychisch gebied heb ik alles zo'n beetje aangeboden gekregen wat voor handen was. Het was veel te zwaar. Helaas werd dit (met de beste bedoelingen) geïnterpreteerd dat als ik een aantal dagen moest herstellen van anderhalf uur therapie er toch echt psychisch wat mis moest zijn. Er werd gegraven en gegraven en ik deed dapper mee. Op persoonlijk vlak heb ik er veel aan gehad. Vooral voor de rouwverwerking van mijn verloren gezondheid en alles wat ik daar omheen had meegemaakt. Ook zaken uit het verleden kregen een plekje. De spiegeling met de groep heeft me veel inzicht in mezelf gegeven waarvoor ik erg dankbaar ben.
 
Ondanks dat ik de mogelijkheid kreeg om mijn hele leven en mijn eigen persoonlijkheid en coping strategie eens goed onder de loep te nemen ben ik lichamelijk achteruit gegaan. Na 2.5 jaar moest ik dat wel toegeven. Voor ik het OLK programma begon ben ik bij de ME/CVS kliniek in Amsterdam getest en vlak voor het einde van de nabehandeling heb ik dezelfde testen gedaan bij deze kliniek en de uitslag was stabiel ziek. Wat ik wist is dat ik voordat ik begon nog een half uur kon lopen op een goede dag en dat ik in een scootmobiel ben weg gegaan.
 
In het psychisch dagcentrum werd gezegd dat er inderdaad vaker mensen zijn die niet verbeteren met dit programma. In een persoonlijk gesprek hoorde ik dat ik me van de diagnoses die ik daar had gekregen niets aan moest trekken. Ze vonden dat ik toch wat aan het programma kon hebben en om dit gefinancierd te krijgen moest dit wel op papier gezet worden. Dus op deze manier kreeg ik enkele andere diagnoses die inmiddels "bewerkt" zijn oftewel verdwenen. 
 
Mijn behandelaars waren erg betrokken en overtuigd van de behandeling.  Zoals gezegd heb ik veel aan ze gehad op diverse vlakken maar als het op mijn lichamelijke klachten zelf aan komt ben ik van de regen in de drup beland.
 
OLK of SOLK is een prima programma en ik heb er zeker mensen van op zien knappen op psychisch gebied. ME is (je zou haast zeggen helaas) niet psychisch, waardoor genezing met dit programma uitblijft en klachten door steeds terugkerende grensoverschrijding verergeren. Waar er in de begin jaren nog rek zat in terugval en herstel, is die er nu ver uit.
 
Uit eigen ervaring kan ik dus zeggen dat ME en (S)OLK geen goede combinatie is. Jammer dat zorgverzekeraars het geld van een dergelijk duur programma niet op andere manier investeren voor ME patiënten. Het systeem houdt zichzelf natuurlijk ook wel in stand als de psychiater die verbonden is aan een programma waar hij persoonlijk helemaal achter staat, moet indiceren of dit het juiste programma is. Dit zeg ik zonder de integriteit van de psychiater in twijfel te trekken. 
 
Na dit programma stond ik er alleen voor. En toen heb ik voor het eerst contact gezocht met lotgenoten. Wat een warm bad. Mensen die maar een half woord nodig hebben en het net als ik met beperkte energie moeten doen.
 
Ik ben blij met iedereen die ik ontmoet heb, zowel op het OLK waar ik zoveel gedeeld heb, als nu in een lotgenotengroep waar zoveel herkenning en steun is.
 
Mijn leven loopt zoals het lopen moet en daar hoorde voor mij het OLK programma bij. Wat ik daar geleerd heb, neem ik voor de rest van mijn leven mee en intussen hoop ik dat lotgenoten een andere weg mogen lopen zodat ze niet wekelijks over hun grens hoeven te gaan, waardoor een eventuele achteruitgang hopelijk niet zo snel gaat als bij mij.
 
Lieve lotgenoten, dankjewel dat jullie in mijn leven zijn.
 X Windy 

-----

 

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften