Naar de inhoud

ANBI Logo

ME: niet van de laatste tijd

17 september 2015, ME: niet van de laatste tijd

Charles Darwin ‘genat’ tijdens zijn leven een heel slechte gezondheid en een verzwakkende uitputting, tot aan zijn dood op zijn 73ste.  Het is nogal ironisch dat een van de meest prominente namen uit de geschiedenis van de wetenschap, befaamd vanwege zijn Origin of Species, in het duister tastte over de origine van zijn eigen ziekte. Darwins fysieke ziekte was bij tijden zo invaliderend dat hij er diepe depressies en ook een gevoel dood te gaan door kreeg. In zijn vijftiger jaren kreeg Darwin ook tijdelijke maar totale verlammingen na een inspanning, naast regelmatig geheugenverlies en problemen om zich verbaal uit te drukken – heel erg gelijk aan wat in het ME/cvs-jargon PEM en brainfog wordt genoemd.

In erge periodes vermeed hij vaak gezelschap, soms dagen achter elkaar, zoals ook velen in onze community gedwongen zijn te doen. Zelfs het beroep dat hij kon doen op zijn elite-netwerk van mede-wetenschappers en de beste medici van zijn tijd konden de oorzaken van zijn symptomen niet verklaren of hem enig soelaas bieden. Dr. John Bowldy, een Engelse psychiater, kwam tot de conclusie dat zijn ziekte psychosomatisch moest zijn. Bowldy’s redenatie was dat Charles nog altijd treurde om het verlies van zijn moeder, die stierf toen hij acht was. Ondanks dat historici het nooit over een door verdriet overmande Darwin hadden, en hij in zijn autobiografie ook helemaal niet.

Wat wel aantoonbaar geboekstaafd is, is een hele reeks fysieke en biochemische verstoringen zoals dysautonomie, visuele stoornissen, immobiliteit van het maag-darmkanaal, buikpijn, spierkrachtverlies, melkzuurophoping, perifere neuropathie, tachycardie, duizeligheid, zeeziekte, misselijkheid en ernstige hoofdpijnen. Allemaal klinische uitingen die sprekend lijken op het spectrum symptomen en vergelijkbare tegelijk optredende verschijnselen bij ME/cvs, POTS inbegrepen.

Een artikel van John Hayman in het tijdschrift Genetics oppert dat Darwins ziekte mitochondrieel van karakter heeft kunnen zijn. Mitochondriën zijn kleine maar levensbelangrijke structuren die elke cel bevat. Zij transformeren de krachtstoffen in onze voeding tot energie waarvan alle menselijke functies worden voorzien, zowel de fysieke als de cognitieve. Hayman argumenteerde dat Darwins ziekte kwam van overgeërfde mitochondriële mutaties, dus dat zijn ziekte genetisch en niet psychologisch was. Heel de medische geschiedenis van zijn familie en vooral van zijn moeders kant, langs welke lijn de mitochondriën worden overgedragen, staaft dat argument. Zijn broer was chronisch ziek en leed aan slaapzucht en zijn moeder leed net als haar broer, Darwins oom, aan een chronisch zieke gesteldheid.

Van spieraandoeningen van mitochondriële aard wordt al enige tijd gedacht dat ze betrokken zijn bij ME/cvs en uit sommige studies blijkt zelfs een evenredig verband tussen mitochondriële tekortkomingen en de graad van de ernst van ME/cvs. Dat gezegd hebbend, is er aanzienlijke research nodig op het vlak van verdieping in de bioenergetica van de cel om de volledige rol te begrijpen die de mitochondriën spelen in het ziektebeeld van ME/cvs, eens temeer omdat mitochondriële spieraandoeningen zowel erfelijk als niet-erfelijk kunnen zijn.

Kijkend naar de streaming van de CFSAC van afgelopen maand, waaronder een getuigenis recht uit het hart van onze voorzitter Carol Head, vroeg ik me af wat Darwin zou doen als hij nu onder ons leefde. Zou hij de CFSAC-meeting hebben bijgewoond en namens de patiënten een getuigenis hebben afgelegd, of zou hij als wetenschapper opmerkingen hebben gemaakt…

Zaher Nahle
Vice President for Research and Scientific Programs
Solve ME/CFS Initiative
 

Bron: http://solvecfs.org/%3Fp%3D6954?utm_source=getresponse&utm_medium=email&utm_campaign=research_1st&utm_content=Research+1st+News+|+September+|+Strength+in+Numbers

-----

 

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften