Naar de inhoud

ANBI Logo

ME patiënten dringen aan op gelijkheid van subsidies

12 aug 2015, Regering van de Verenigde Staten: ME patiënten van over heel de wereld dringen aan op gelijkheid van subsidies

   
Klik hier om te tekenen

 

Aan het congres van de Verenigde Staten

Myalgische Encefalomyelitis (dat vaak CVS of ME/CVS wordt genoemd) is een ernstige neurologische ziekte die minstens een miljoen Amerikanen treft en zorgt dat de helft van hen gehandicapt en arbeidsongeschikt raakt. Van veel patiënten is de functionele schade groter dan bij hartfalen, MS en het eindstadium van nierziekte.

De jaarlijkse impact van ME op de Amerikaanse economie is naar schatting 24 miljard dollar aan zorgkosten, niet gederfd inkomen en verlies aan productiviteit. Desondanks heeft de Amerikaanse regering geen onderzoeksplan paraat om deze enorme kostendruk op de maatschappij te verlichten.

Op dit moment subsidieert de NIH jaarlijks voor niet meer dan vijf miljoen dollar onderzoek naar deze ziekte.

Wij eisen dat het congres, als enige moreel verantwoordelijk voor de meer dan dertig jaar lange officiële en medische onachtzaamheid van deze ziekte, de subsidiëring van NIH research ernaar verhoogt naar 250 miljoen dollar per jaar, een bedrag dat qua grootte overeenkomt met de ernst, het voorkomen en de impact ervan.

Wij, de ondertekenende patiënten, artsen, wetenschappers, ouders, kinderen, familieleden, vrienden, verzorgenden en betrokkenen van ME-patiënten, eisen volwaardige en directe gelijkwaardigheid van subsidie voor ME/cvs.

     
Waarom is dit zo belangrijk?

Om het onderzoek naar de oorzaken en doeltreffende behandelingen te stimuleren, is het nodig dat het congres ME/cvs subsidieert op basis van gelijkheid met vergelijkbare invaliderende neurologische ziektes.

Met naar schatting zeventien miljoen patiënten wereldwijd is de langdurige ontkenning van deze ziekte een mondiaal gegeven. De Verenigde Staten spelen een leidinggevende rol in de jacht op een geneeswijze. Met deze petitie laten we u weten, dat heel de wereld toekijkt.

Ga hier naar de petitie.

     
Deel je verhaal

De Amerikaanse patiënten willen hun gekozen leiders echte verhalen voorleggen van het leven van  burgers die getroffen zijn door ME die zij vertegenwoordigen. Teken je, overweeg dan een commentaar, verhaal of getuigenis achter te laten in het veld “reasons for signing”.  Dat mag maximaal 500 tekens bevatten, dus wees kort maar uiterst krachtig.

Let op: dit veld verschijnt pas (rechts) als je al getekend hebt maar de pagina nog niet hebt weggeklikt. Ben je het Engels niet machtig en wil je toch commentaar achterlaten, mail je Nederlandse tekst dan naar contact@mecvsvereniging.nl en we mailen je zsm de vertaling.

 

 

-----

 

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften