ME/CVS vereniging

De ME/CVS-Stichting Nederland heeft vandaag te kennen gegeven dat men zich niet langer wenst te houden aan de met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Vereniging gemaakte afspraak om gezamenlijk de patiënten te vertegenwoordigen. De Stichting komt haar deel van de afspraak niet na en zal vanaf nu alleen "de eigen standpunten" verdedigen. Wat deze standpunten zijn na de recente bestuurswisseling is onbekend; de donateurs hebben daar geen zeggenschap in.

De gezamenlijke vertegenwoordiging was een voorwaarde van richtlijnproducent CBO en opdrachtgever ZonMw, en kwam tot stand door bemiddeling van de CG-Raad. Het is nog niet duidelijk of het schenden van deze voorwaarde door de Stichting gevolgen gaat hebben. Via een van de twee patiëntenvertegenwoordigers in de kerngroep, Ynske Jansen, blijft het geluid van Steungroep en Vereniging gehoord.

De Stichting stelt met de inhoudelijke deskundigheid van Steungroep en Vereniging niet goed uit de voeten te kunnen en de voorkeur te geven aan een lobby-aanpak buiten de normale richtlijn-procedure om. De bedoeling van ZonMw was juist dat de patiëntenvertegenwoordigers open en volwaardig zouden meedraaien.

Nadat de kerngroep de concept-richtlijn heeft vastgesteld, komt er een openbare commentaarronde. Tegelijk zal een enquête worden uitgevoerd door het Nivel onder de leden en de donateurs, om het draagvlak voor de aanbevelingen te peilen.

De ME/CVS Vereniging betreurt het besluit van de ME/CVS-Stichting Nederland, die hiermee de positie van de patiëntenorganisaties binnen het CBO-overleg verzwakt. De Vereniging benadrukt dat zij zelf alle afspraken is nagekomen en het belang van alle ME/CVS-patiënten zal blijven behartigen.

• Bericht ME/CVS Stichting