ME/CVS vereniging

De ME/CVS Vereniging heeft formeel bezwaar gemaakt tegen het besluit van ZonMW om de Multidisciplinaire Richtlijn CVS te laten voltooien door het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV) en gelijkgezinden.

De hoofdpunten van het bezwaar zijn gericht tegen:

• het laten vervallen van de inhoudelijke uitgangspunten, dat de richtlijn moet aansluiten bij de WHO-classificatie en gebaseerd dient te zijn op de wetenschappelijke literatuur, aangevuld met ervaringskennis van patiënten;
• de eenzijdige samenstelling van de richtlijncommissie, waarin enkel nog ruimte is voor de visie van het NKCV;
• het ontbreken van patiëntenparticipatie.

Volgens het NKCV denken ME/CVS-patiënten slechts dat zij een organische ziekte hebben, en kunnen zij volledig worden genezen door een therapie waarbij ze andere gedachten krijgen ingeprent en steeds zwaardere conditietraining moeten doen. Uit onderzoek van het NIVEL blijkt evenwel dat dit de slechtst mogelijke behandeling is. De WHO classificeert ME als een postvirale hersenziekte; door hiervan af te wijken schendt ZonMw het Verdrag op de WHO.

Eerder verzetten de leden van de ME/CVS Vereniging zich al unaniem tegen een voorstel van uitvoerder CBO, dat dezelfde richting uitging. In plaats van hiermee rekening te houden, heeft ZonMw gekozen voor een aanpak die nog extremer is en waarbij elke participatie van patiënten is uitgesloten. Deze opzet heeft men bovendien voor eeuwig vastgelegd. In 2008 liet CBO de voltooiing van de richtlijn tegenhouden door het NKCV, nadat in twee werkgroepen door diverse deskundigen en patiënten gezamenlijk aan een tekst was gewerkt. Het project ligt sinds die tijd stil.

Het bezwaarschrift zal worden behandeld door de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO).

Laatste nieuws (10 augustus): de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Stichting Nederland hebben inmiddels eveneens een bezwaarschrift ingediend. Dit bezwaar is nog niet gemotiveerd.