Naar de inhoud

ANBI Logo

#MillionsMissing Protestdag - Openingsspeech

MillionsMissing.jpg

8 oktober 2016, Openingsspeech #MillionsMissing Protestdag 

Op dinsdag 27 september vond het wereldwijd protest #MillionsMissing plaats. In Nederland werd geprotesteerd op het Plein in Den Haag, recht tegenover de ingang van de Tweede Kamer. Met op het plein 1000 paar lege schoenen, die patiënten vertegenwoordigden die te ziek waren om te komen protesteren, met een boodschap eraan vast wat ze het meest misten.

Voor wie er niet bij kon zijn, plaatsen we hier de openingsspeech en wat linken naar diverse media die er aandacht aan geschonken hebben. 
En we bedanken de organisatie van het MillionsMissing protest in Den Haag voor wat ze voor elkaar hebben gekregen. Diepe buiging. 

 

Openingsspeech #MillionsMissing Protestdag in Den Haag

Eindelijk is het zover. Na maanden van voorbereiding is de eerste #MillionsMissing Protestdag in Nederland een feit. Vandaag laten wij, patiënten met de ziekte Myalgische Encefalomyelitis of kortweg ME, samen met onze familie, vrienden, artsen en wetenschappers van ons horen.

Niet alleen hier in Nederland, maar wereldwijd. Van Amerika tot in Australië gaan wij, de #MillionsMissing, vandaag de straat op en bevolken pleinen zoals deze met het protest van de lege schoen. Wie te ziek is om zelf te demonstreren heeft een paar schoenen opgestuurd voorzien van een label met naam, leeftijd, ziekte sinds en wat gemist wordt door ME.

Ons protest met de lege schoen is een wereldwijd protest. Meer dan 17 miljoen ME-patiënten missen school, werk, een normaal gezinsleven en hebben nauwelijks sociale contacten. 1 op de 4 patiënten is zo ziek dat ze huisgebonden of bedgebonden zijn. Deze patiënten verdwijnen simpelweg uit de maatschappij. Zij leiden een verborgen leven ver weg van alles en iedereen. Maar vandaag zijn wij hier, op het Plein in Den Haag, samen met hen.

Velen van ons hebben geen diagnose of zijn ten onrechte opgescheept met een onjuiste diagnose als somatoforme stoornis of een depressie. Wij moeten – soms zelfs gedwongen - een protocol volgen dat ons vervolgens in de vernieling stort. Een protocol dat bedoeld is om grenzen te verleggen. Grenzen die wij juist zouden moeten bewaken.

Artsen weten veelal niet wat ze aan moeten met onze klachten en hetzelfde geldt voor ander medisch personeel. Zij krijgen in hun opleidingen en training nauwelijks iets te horen over ME.

Biomedisch onderzoek is er niet of nauwelijks hier in Nederland.

Ook bij de toekenning van zorg en hulpmiddelen is het droevig gesteld. Willekeur komt veel voor. Medewerkers van sociale wijkteams gaan regelmatig op de stoel van een arts zitten en beweren zonder blikken of blozen dat een scootmobiel invaliderend werkt. U moet juist gaan lopen en fietsen krijgt een ME-patiënt op zo’n moment te horen. En een uitkering krijgen verloopt ook zeer problematisch. U hebt geen objectiveerbare klachten krijgen we dan te horen.

Dat moet anders!

Wij willen een betere diagnostiek en een passende behandeling. Wij willen betere opleidingen en training van artsen en medisch personeel en méér biomedisch onderzoek.

Myalgische Encefalomyelitis is door de Wereldgezondheidsorganisatie al in 1969 geclassificeerd als neurologische ziekte. ME is een chronische invaliderende multisysteemziekte en geen inbeelding of gevolg van psychisch lijden.

Nederland is niet alleen lid van de Wereldgezondheidsorganisatie, maar sinds mei van dit jaar zelf lid van het uitvoerend bestuur van de Wereldgezondheidsorganisatie.

Wordt het dan niet eens tijd dat ME dan ook als zodanig erkend en herkend wordt? Wij, de #MillionsMissing, vinden van wel. Het is de hoogste tijd!

 

***

Een greep uit de media:
Telegraaf: Stille schoenenparade vóór Tweede Kamer
AD: Plein vol met schoenen voor een betere behandeling ziekte ME
Omroep West: ME-patienten demonstreren op Haagse Plein voor erkenning
RD.nl: Schoenen als stille getuigen van een slopende ziekte
npo radio 1: ME-patiënten willen meer begrip, geen opmerkingen als 'neem een hond'
Hart van Nederland: Item over ME begint op 14 min 25

-----

 

 

Nieuwsarchief

Nieuwsarchief

vergeetmeniet-folderVrouw met laptopVrouw aan het waterVergeetmeniet2Student

vrijwilligers gevraagd

LeesME blok

LeesME tijdschriften